Si professionnels de santé bienveillants et patients voulaient bien se passer le mot...

... ils pourraient partager leurs expériences constructives, en France comme c'est le cas ailleurs...

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Je vis au Canada depuis 2009. J’y ai émigré parce que, chaque fois que j’y étais invité - par des universitaires ou des chercheurs qui avaient lu mes romans -, on me parlait d’éthique de la relation, sur un ton et dans des termes très éloignés de ce que j’entendais en France. Il n’y avait pas qu’au Canada, d’ailleurs. J’avais déjà croisé des médecins britanniques, hollandais, suédois qui m’avaient expliqué que dans les universités de leurs pays, on enseignait aux étudiants en médecine que le respect pour les patients était une valeur primordiale, un fondement de leur apprentissage et de leur exercice futur. 

Six années ont passé et j’ai pu constater qu’en Amérique du Nord, au Canada et en particulier au Québec, la réflexion éthique sur la relation de soin n’est pas un vain mot, ni dans les revues, ni dans les facultés de médecine, ni dans les réseaux sociaux, ni dans les médias. L’une des conséquences directes de cette réflexion générale est l’importance croissante accordée aux interventions actives des patients dans la formation des médecins.

Des congrés de formation consacrés - ou qui font appel - à l'expertise des patients

Du 12 au 14 novembre 2015 se tiendra à Vancouver une conférence internationale intitulée :

« Where’s the patient’s voice in Health Professional Education -    10 years on ? »

(« Où en est la voix des patients dans l’éducation des professionnels de santé – dix ans après »). C’est la seconde conférence internationale sur ce thème – la précédente a eu lieu en 2005. Le programme complet figure ici.

Objet de cette conférence :

The conference is about practice, innovation and theory that embed the patient/client/ service user voice in health professional education. It is an opportunity to share examples of how health professional education can be enriched by patient involvement. Over three days, participants will present examples of collaborative projects between educators and patient/community groups and examine the outcomes of these partnerships for faculty, patients, students and the learning environment. 

Traduction : « La conférence aborde les pratiques, les innovations et les théories qui incluent la voix du patient/client/usager des services de santé dans l’éducation des professsionnels. C’est une occasion de partager des exemples de la manière dont on enrichit l’éducation des professionnels grâce à l’inclusion des patients. Pendant trois jours les participants présenteront des exemples de projets collaboratifs entre formateurs et patients/groupes communautaires et examineront les conséquences de ces collaborations pour les enseignants, les patients, les étudiants et les environnements de formation. »

Voici la traduction du titre de quelques interventions :

La voix des patients dans la formation à la communication des étudiants en médecine. (Patients’ Voices in Communication Training of Medical Students Anne Marie Rieffestahl, Centre for Clinical Education, The Capital Region of Denmark, Denmark)

Pour les personnes handicapées, qu’est-ce que les futurs professionnels doivent apprendre pour développer une pratique de coopération centrée sur les besoins des patients ?

(What do People with Disabilities Consider Important for Future Professionals to Learn to Develop Person-centered Collaborative Practices? Elise Milot1 , Maman Joyce Dogba1 1 Université Laval, Canada)

Comment améliorer les interactions entre prestataires de services et personnes souffrant de handicaps intellectuels en milieux résidentiels ?

(How to Improve the Interaction Between Service Providers and People with Intellectual Disability Living in Residential Homes? Margunn Rommetveit1 , Marit Pettersen1 , Anita Tollefsen1 1

Bergen University College, Norway)

De la survie au conseil : lorsque les usagers des services de santé mentale et d’addictologie servent de conseillers aux résidents en psychiatrie.

(From Surviving to Advising: Pairing Mental Health and Addiction Service Users as Advisors to Psychiatry Residents Sacha Agrawal, Centre for Addiction and Mental Health, University of Toronto, Canada)

Créativité et innovation dans la formation infirmière : décrire l’expérience du patient après avoir lu son journal de bord.

(Creativity and Innovation in Nursing Education: Drawing the Patient’s Experience Following the Reading of his Diary Paola Montanari, Presidio Sanitario San Camillo, Fondazione Opera San Camillo, Italy)

De la recherche à l’enseignement : intégration de l’expertise des patients aux simulations de rencontres cliniques autour de la séropositivité et du sérodiagnostic du VIH proposées aux étudiants en médecine.

(From Research to Curriculum: Integrating Patient Expertise into an HIV Counselling and Testing Simulated Clinical Encounter for Medical Students Denise Jaworsky, University of British Columbia, Canada Dave Skitch, Toronto HIV/AIDS Network, Canada Christine Decelles, Collaboration for HIV Medical Education, Canada Nancy McNaughton, University of Toronto, Canada)

Quand les patients font des commentaires écrits aux étudiants en médecine. Développement d’un instrument destiné à mesurer les compétences en consultation.

(Written Patient Feedback for Medical Students: Development of an Instrument for Assessing Patient-centred Consulting Skills Jenepher A Martin, Monash University, Deakin University, Australia)

Comment intégrer la voix des patients autochtones à la formation médicale.

(Inclusion of the Indigenous Patient’s voice in Medical Education Suzanne G Pitama, University of Otago, New Zealand)

Perceptions des étudiants en médecine à l’égard du concept de patient-partenaire.

(Medical Students’ Perception of the Patients as Partners Concept Marie-Pascale Pomey, Philippe Giguere, University of Montréal, Canada)

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Je vous invite par ailleurs à regarder d’où viennent les intervenants : du Canada (anglophone et francophone), d’Angleterre, des Etats-Unis, de Nouvelle-Zélande, d’Australie, du Danemark, de Norvège, de Suède, d’Italie, de République Tchèque. Il n’y a aucun intervenant français.

J’ai eu connaissance de ce programme pendant la préparation d’un autre colloque, Creating Space VI, qui se tiendra à Montréal en avril prochain, au sein de la conférence canadienne sur l’éducation médicale (CCEM). Les thèmes suggérés pour les interventions (la version française suit immédiatement la version anglaise) peuvent être consultés ici. Ces interventions peuvent y être données indifféremment en français ou en anglais car le Canada, je le rappelle, a deux langues officielles et, au Québec, la langue officielle est le français. 

Quant au respect du patient, la France est très en retard... 

En ce moment-même, on peut entendre en podcast une émission sur le site de France-Culture, voir sur YouTube une vidéo de la BBC et lire ici et là des blogs consacrés aux maltraitances gynécologiques ou autres subies par les patientes en France.

Il n’est pas scandaleux d’affirmer qu’entre l’éducation médicale à la française dans son ensemble (en gardant à l’esprit que tous les médecins ne sont pas à mettre dans le même sac) et l’éducation médicale dans d’autres pays développés (anglo-saxons surtout, mais pas seulement), il y a un gouffre, et que ce gouffre découle avant tout des conceptions sur la relation de soin ayant cours dans le monde médical hexagonal.

Qu’est-ce qui définit la relation entre un soignant (mettons, un médecin) et un patient ? Dans le monde anglo-saxon et scandinave, ainsi qu’aux Pays-Bas, la relation de soin comporte pour les médecins une obligation stricte de respect, en toute circonstance, aussi bien dans les paroles que dans les gestes. Cette obligation commence (comme en témoignent les thématiques des colloques ci-dessus) par le fait d'écouter et de prendre en compte pleinement ce que les patients disent et pensent et de l'intégrer pleinement à la formation des soignants ! 

L'enseignement de la médecine en France est loin de mettre le patient au centre de ses préoccupations - et il maltraite aussi les professionnels

Le respect du patient n'est pas du tout prioritaire en France où (par exemple), les présidents de deux grands syndicats de gynécologues réfutent les témoignages des patientes qui se disent maltraitées.

On est loin du respect quand on sait que dans certaines facultés de médecine on enseigne encore (ou en enseignait encore il y a peu, ce qui est pareil) aux étudiants à pratiquer des examens vaginaux ou prostatiques sur des patients endormis (et non prévenus) sans que cela semble poser problème aux enseignants. La loi est pourtant parfaitement claire : toute pénétration à caractère sexuel sans consentement est un viol et le fait que le patient se trouve dans un établissement d'enseignement ne dispense nullement de lui demander son accord. 

On est loin du respect quand le Professeur Vallancien, praticien hospitalo-universitaire à l'Université Paris-Descartes déclare sans sourciller (sur cette page) qu’on peut (à son avis) « utiliser le corps des patients pour éduquer les jeunes chirurgiens ».

Le seul emploi du mot « utiliser » renvoie à tout ce que la bioéthique combat depuis le procès des médecins à Nuremberg: à savoir, et pour commencer, l’objectification des patients à des fins  "pédagogiques", "expérimentales" ou autres décidées et imposées par les médecins.

Soixante-dix ans après Nuremberg et malgré de nombreux repères éthiques - (citons le code de l'association médicale mondiale, le Code de déontologie des médecins inclus dans le Code de la santé publique français  ou la loi Kouchner relative aux droits des malades), les institutions médicales françaises continuent à défendre des valeurs dépassées et, pour beaucoup, contraires à l’éthique et à la justice.

D’abord, par la structure pyramidale de la profession : la médecine générale, qui délivre les soins de proximité nécessaires à toutes et à tous est dévaluée par le gouvernement actuel, qui harasse les généralistes et veut leur imposer des réglementations toutes plus incompatibles avec un exercice tourné vers les besoins des patients ; mais elle est aussi dévaluée par la profession elle-même ; on ne trouve pas un seul médecin généraliste parmi les membres de l’Académie de Médecine, et il y a quelques années, il n’y avait qu’une seule chaire universitaire de médecine générale en France. Je doute qu’il y en ait beaucoup plus aujourd’hui. Aujourd’hui encore, les enseignants de faculté (pour leur immense majorité des spécialistes) dénigrent ouvertement la médecine générale auprès des étudiants, dissuadant certains d’exercer cette spécialité, et décourageant les autres. 

Il faut par ailleurs rappeler qu'en France, la hiérarchie sociale archaïque qui place les médecins au-dessus de, et leur donne autorité sur, les autres professionnels de santé, compromet toute coopération ou collaboration constructive - comme l'illustrent par exemple la difficulté pour les sages-femmes de faire reconnaître leur compétence professionnelle et leur indépendance vis-à-vis des obstétriciens, revendications pourtant déjà réalisées dans de nombreux pays développés.   

Les facultés de médecine transmettent encore trop d’informations datées, scientifiquement non valides ou jamais contestées (de la contraception à la prévention des maladies cardio-vasculaires) et prodiguent un enseignement encore beaucoup trop souvent centré sur la prise de décision unilatérale des médecins. Même lorsque les cours sont de grande qualité (et il y en a), l’enseignement informel délivré par les « patrons » dans les services ne fait aucun cas des obligations éthiques exigées d’un médecin dans la majorité des pays développés. Or, le "curriculum caché" (l'enseignement par l'exemple) est autrement plus efficace - et par conséquent durable - que l'enseignement théorique. 

Malgré leur bonne volonté, beaucoup d’enseignants français (et aussi, parfois, des doyens) qui voudraient délivrer un enseignement conforme aux valeurs éthiques internationales sont muselés par le ministère, par les commissions pédagogiques de leur propre faculté et souvent par leurs collègues praticiens universitaires. 

Depuis le concours d’entrée jusqu’à l’examen national classant, beaucoup d’étudiants souffrent – du bachotage imposé, de la compétition insensée, de la hiérarchie, des bizutages de toutes formes, du sexisme, des inégalités économiques entre les étudiants, des préjugés envers tout ce qui n’est pas « conforme » - essayez donc d’être un.e étudiant.e ou un.e interne ouvertement gai ou lesbienne dans un CHU français, ou même d’être enceinte…

Ces comportements – non sanctionnés, parfois même encouragés ou affichés par certains enseignants – ne sont pas compatibles avec la formation de soignants professionnels compétents. Car lorsque  les étudiants sont maltraités, insultés ou humiliés par leurs enseignants ou se comportent ainsi entre eux, ils n’ont aucune raison de ne pas faire de même avec les patients qu’ils sont censés soigner. Les maltraitancesgynécologiques, particulièrement dénoncées en ce moment, ne sont donc que l’aspect le mieux connu d’une « culture » qui diffuse dans tous les aspects de l’enseignement et de l’exercice médical.

Malgré ce tableau sombre, il y a en France de nombreux professionnels de santé, praticiens et enseignants de bonne volonté, soucieux d’éthique et désireux de délivrer une formation humaniste, respectueuse de toutes et de tous, et digne des aspirations rencontrées dans les facultés hollandaise, suédoises, britanniques ou canadiennes. Il y a aussi des associations de patients ou d'usagers qui s'organisent pour identifier les professionnel.le.s de bonne volonté et dont le comportement est respectueux. 

Grâce à ces individus et à ces groupes, les choses changent. Lentement, mais sûrement. S’ils voulaient bien s’organiser, se donner la main, se passer le mot, constituer un réseau transversal, trans-universitaire de résistance et de propositions, d’échange et de partage, les choses changeraient un peu plus vite. 

Quelles initiatives ces soignants de bonne volonté prennent-ils dans leurs universités ou leurs institutions pour améliorer la formation des professionnels, la communication entre soignants et patients, la délivrance des soins. Quelles idées ont eu ces associations ou ces groupes pour améliorer les relations avec les professionnels ? 

Si vous participez vous-même à de telles initiatives, ou si vous connaissez des professionnel.le.s (sages-femmes, infirmier.e.s, médecins), des étudiant.es, ou des associations de patients qui travaillent sur les mêmes thèmes, dans le même sens que les deux symposiums cités au début de cet article, faites passer le mot. 

Agir, c'est d'abord sortir du silence et prendre la parole. 

Comment vous, les professionnels, faites-vous entendre la voix des patients ? Qu'aimeriez-vous faire pour que la formation des soignants change ? 

Et vous, patients, comment faites-vous entendre votre voix ? Comment aimeriez-vous changer la formation des soignants ? 

Je serai heureux de publier vos témoignages. 

Marc Zaffran/Martin Winckler