À quoi reconnaît-on un blogue médical fiable ? Il est respectueux de l'éthique et, par conséquent, des internautes !

Je me souviens de la principale objection faite à l’internet par nombre d' « intellectuels » et de magazines culturels français, au début des années 2000. « Sur l’internet, on trouve vraiment n’importe quoi, et il est impossible de distinguer ce qui est bon de ce qui est mauvais. »

Ce type de commentaire m’a toujours étonné car, que je sache, il en allait de même pour les livres (« De nos jours, on publie vraiment n’importe quoi ! »), la presse (« Les tabloïds, quelle merde ! ») et les écrans cathodiques (« La télé, quelle poubelle ! »)  

L'internet, lieu d'expression plus libre que les autres 

Aujourd’hui, n’importe quelle personne qui s’assied devant un ordinateur connecté, chez elle ou dans une bibliothèque peut constater qu’il y a pléthore de sites abordant les sujets qui l’intéressent – et que tout n’y est pas de la même valeur. La différence entre les informations trouvées d'une part dans les livres, les journaux et une chaîne de télé et, d’autre part, sur l’internet est pourtant de taille : sur le web je peux activement comparer, apostropher, critiquer et corriger ce que je lis. Et (en principe) m'adresser directement à l'auteur. Je peux aussi partager librement ma façon de voir et mes connaissances propres. 

Cette possibilité d’intervenir activement défrise certainement les personnes accoutumées à faire partie des privilégiés de l’information, mais elle constitue sans aucun doute une liberté inestimable. Pensez seulement aux pays où l’internet est verrouillé et où on peut se faire arrêter parce qu’on lance un débat sur une page FaceBook. 

Des sites et blogs santé à gogo

Aujourd’hui, on trouve de tout sur l’internet francophone ; pas autant que dans la sphère anglophone, mais quand même assez pour que ça puisse donner le vertige à tout internaute. C’est particulièrement net en ce qui concerne les blogues consacrés à la santé.

Quand on s’intéresse à la santé, on trouve bien sûr des sites scientifiques, des portails d’associations ou de fondations, des annuaires d’hôpitaux ou de centres de planification familiale – bref, tout un tas d’informations factuelles et pratiques. Mais on trouve aussi des blogues d’étudiants en médecine s’interrogeant sur leur formation (j’aime particulièrement le blogue de Baptiste Beaulieu et celui de Gélule, parmi bien d’autres.) et de jeunes médecins qui se demandent comment travailler sans se compromettre, comme "Bruit des sabots" tout récemment. 

On trouve des blogues de médecins généralistes comme ceux de Christian Lehmann, de Jaddo, de Dr Milie ou de Docteur du 16, qui se partagent entre la description de leur pratique, la critique sociale ou politique et l’information technique destinée aux patients – de manière toujours provocante et passionnante. Bref, tout plein de gens qui se posent des saines questions. Et de jeunes médecins quinquagénaires nous informent sur les manipulations en matière de santé. 

On trouve aussi, bien sûr, des forums plus ou moins financés par la publicité (et il en va des blogues comme de la presse : la publicité leur permet de vivre, mais elle les empêche aussi de parler de ce qui déplairait aux annonceurs). Je ne les nomme pas, vous les trouverez sans peine.

On y trouve aussi – et c’est très problématique – des blogues qui se disent informatifs mais dont la teneur est inacceptable, non seulement par leur ton paternaliste mais aussi par leur contenu – mélange de faits non explicités, d’informations complètement fausses et de considérations personnelles présentées comme des vérités.

Cela étant, il n’est pas suffisant de dire « Tel blogue raconte des bêtises innommables », ni même de le démontrer à coups de contre-arguments. L’idéal, dans un Web immense, est de partager avec les internautes des éléments susceptibles de les aider à évaluer par eux-mêmes les sites qu’ils visitent, leur fiabilité et leur crédibilité. En un mot : leur souci de l'éthique du soin - et, par voie de conséquence, leur respect pour les personnes qui les lisent et la qualité des informations qu'ils délivrent. 

Des outils destinés à faciliter l'évaluation personnelle des sites santé

Cet article va tenter d’énumérer un certain nombre d’éléments positifs et négatifs qui permettent à tout internaute de décider si un blogue (ou un site) est digne de sa confiance. Et ces éléments s’appuient précisément sur les qualités centrales de l’internet : interactivité, hypertextualité, convivialité.

Les éléments que je vais énumérer ci-dessous sont, je pense, valables pour tout site d’information, mais sont particulièrement utiles pour un site ou un blogue consacré à la santé. Vous pouvez les utiliser pour un site considéré dans son entier, mais aussi bien sûr pour chaque article pris individuellement. Il est très possible que certains articles vous paraissent entièrement fiables, d’autres moins, grâce à ces critères, et c’est inévitable : même le plus scrupuleux des blogueurs peut rater un billet. En appliquant cette grille à plusieurs articles d’un site, il me semble possible de déterminer si son ou ses auteurs sont plutôt dignes de confiance (parce que respectueux de l'éthique et de leurs lecteurs), ou plutôt pas.

Pour procéder à l' analyse et à l'évaluation d'un site médical, il n'est pas du tout nécessaire d'en savoir autant sur le sujet abordé que l'auteur du site. Car l'analyse à laquelle je vous invite à procéder ne porte pas sur la scientificité des informations délivrées, mais sur la manière dont elles sont délivrées. 

Les éléments énoncés ci-dessous ne sont pas de mon invention : ils se fondent sur les principes de la bioéthique : autonomie du patient, bienfaisance, non-malfaisance, justice, respect de la confidentialité. Pour en savoir plus sur ces principes, lire « L’éthique biomédicale, définition, principes et exemples tirés de Docteur House ».

Je vais poser en effet ici que lorsqu'un propos est soucieux et respectueux d'éthique - et donc, de la personne à laquelle il s'adresse - il est de ce fait - scientifiquement fiable. Comment puis-je affirmer pareille équivalence ? De manière très simple : la tromperie est contraire à l'éthique. Un propos conforme à l'éthique n'est pas trompeur. Ergo, il est fiable. 
Par ailleurs, on ne peut pas être éthique sur certains points et pas sur d'autres : les principes de l'éthique sont en effet tous liés les uns aux autres ; on ne peut pas être bienfaisant sans aussi prendre en compte le principe de non-malfaisance ; on ne peut pas respecter l'autonomie sans aussi s'interroger sur la justice, etc. Un praticien ou une équipe qui visent à travailler en accord avec les principes éthiques doivent s'interroger sur tous ces principes et en plus interagir de manière non paternaliste (non autoritaire) avec les patients. Ce faisceau de soucis ne laisse pas de place au mensonge ou aux affirmations non validées.  

Sur ces bases, il me semble qu'on est en droit d’accorder sa confiance à un (texte de) blogue médical s’il satisfait les caractéristiques suivantes :

(Bien entendu, tous les lecteurs/trices de cet article sont invités à apporter leurs commentaires, remarques, critiques, suggestions et éléments supplémentaires afin de compléter une liste qui ne peut, en aucune manière, se prétendre exhaustive ou définitive.) 

1. Les compétences de l’auteur et ses intentions sont claires. Même s’il use d’un pseudo (ce qui est parfaitement légitime pour préserver la confidentialité des personnes qu'il soigne, par exemple), l'auteur permet de définir aisément « d’où il parle » — autrement dit : quelle est sa profession, quelle expérience il a acquise et quelles sont ses intentions en tenant le blogue. Et ceci est indépendant du degré polémique du blogue : un blogue médical très engagé peut être un blogue éthique si l’engagement est assumé, s’il lance des questions et participe à un débat, s’il énonce clairement les principes sur lesquels il fonde ses opinions. À l’inverse, un blogue qui se déclare haut et fort comme « non partisan » peut être un blogue contraire à l'éthique s’il donne des informations fausses... 

(Nota Bene : ceci ne signifie nullement dans mon esprit que le titulaire d'un blogue médical doit être un.e professionnel.le de santé ; il est parfaitement possible de tenir un blogue santé soucieux d'éthique et respectueux des personnes sans cela. Ce qui compte est le partage d'informations solides, pas le statut social des personnes qui les partagent. Les associations de patient.e.s ou les groupes communautaires délivrent souvent des informations de santé bien supérieures à celles que délivrent les médecins, car ces informations proviennent des premier.e.s intéressé.e.s !) 

S'agissant d'un site scientifique, il me semble toujours indispensable que l’adresse courriel de l’auteur apparaisse clairement. L'absence d'adresse suggère que l'auteur veut être lu, mais pas vraiment écouter ceux qui auraient envie de lui parler ou de lui répondre - voire de critiquer ce qu'il publie. Vous pouvez donc commencer par vous poser cette question : « Cette personne qui entend m’apporter des informations, me donne-t-elle les moyens de répondre ? » Si la réponse est non, le moins qu’on puisse dire est qu’il n’y aura pas d’échange et de partage possibles. A cet égard, je pense que la présence d'une zone de commentaires (modérés ou non) est moins significative que la présence de l'adresse courriel de l'auteur. Après tout, dans une zone de commentaires, les lecteurs peuvent rester seuls à débattre. 
L'auteur s'inscrit clairement (par ses intentions, son propos, les renvois et hyperliens) dans une communauté (de soignants, d'usagers, de pensée). Il ne se présente pas comme étant "la seule autorité" en la matière. Il renvoie sans cesse à d'autres auteurs et d'autres sites accessibles et intelligibles.  
Enfin, s'il a des conflits d'intérêts, l'auteur les indique (surtout s'il vante une technique ou une thérapeutique dont il tire personnellement bénéfice). 

2. Le propos est inclusif et respectueux des personnes – j’entends que le blogue s’adresse à tous les internautes et les traite en égaux. Il ne contient aucune forme de discrimination à l’égard des lecteurs potentiels, ni par omission (en suggérant qu’il n’est pas fait pour certain. e. s personnes), ni explicitement (en pointant du doigt certaines personnes ou certains groupes de manière négative et/ou insultante). 

Le blogue ne livre pas d’information confidentielle et ne donne pas d'éléments permettant d'identifier les personnes (patients ou non) dont il cite ou raconte l'histoire. 

Le propos n’est pas paternaliste – j’entends qu’il ne parle pas du haut de ses arguments d’autorité ("Moi, médecin, je vous dis que...") mais au contraire, sans hésiter à la partager, insiste sur le fait que son expérience n’est pas un fait scientifique, elle est ce dont il se sert (à tort ou à raison) quand les faits ne sont pas concluants ou quand il n’existe pas de repère scientifique solide. Le site respectueux ne pose pas l’expérience personnelle comme supérieure à celle de celui qui lit. Ni aux faits avérés.
Il ne propage pas des jugements de valeur destructeurs ou stigmatisants ou des idées susceptibles de pérenniser des maltraitances.  
Il prend en compte, cite et soutient les initiatives et les opinions des usagers qui vont elles aussi dans le sens d'un respect de l'éthique. Pour un blogue de qualité, l'expérience des patients n'est pas anecdotique : elle mérite d'être discutée, transmise et intégrée dans la pratique des professionnels. 

3. Le texte (le blogue) est lisible, compréhensible et manifestement écrit pour un large public. Quand il contient des mots ou des concepts spécialisés, ceux-ci sont expliqués. L’auteur ne jargonne pas, il n’utilise pas de termes techniques connus des seuls professionnels ou, s’il le fait, il les explicite clairement. Bref, il témoigne d’un double souci : communiquer et éclairer. Il invite à reproduire, à recopier, à partager. 
Les informations sont gratuites. (Les informations sur la santé délivrées par un professionnel devraient toujours être gratuites. Les soins et le temps passé à informer devrait pouvoir faire l’objet d’une rémunération, sous une forme ou une autre, mais l’information elle-même ne devrait jamais faire l’objet d’un commerce, car ce serait inéquitable. 
Enfin, le blogue peut certes informer sur une technique ou un traitement sans pour autant en faire la publicité. Dans un blogue médical, les photos promouvant produits ou médicaments ne sont pas acceptables. On a le droit de recommander une classe de médicaments (par ex. les anti-inflammatoires pour traiter les règles douloureuses) ou une molécule générique, mais recommander une marque en particulier est problématique. 

4. Le ton est constructif, rassurant, dénué de jugement ou de culpabilisation. 
J’entends par là qu’un blogue qui utilise des arguments effrayants ou culpabilisants est, d'un point de vue éthique, indigne de confiance. Si une méthode comporte des risques, il est certes important de les énoncer, mais tout aussi important de les mettre en perspective et de ne jamais les utiliser comme des armes. Vous remarquerez que cette exigence de "non-terrorisme" est valable aussi pour les messages institutionnels ou commerciaux. 
Ainsi, culpabiliser et inquiéter les hommes pour qu'ils se fassent doser leur cholestérol, ou les femmes pour les convaincre de vacciner leurs filles prépubères contre le VPH, ce n’est pas de l’information, c’est du terrorisme. Donner aux femmes les chiffres réels du cancer du col, préciser les incertitudes concernant le vaccin contre le VPH, rappeler l’existence du frottis cervical pour le dépistage et suggérer que les filles auront la possibilité de se vacciner à leur majorité si elles le désirent, c’est donner une information conforme à l’éthique : car c’est aux femmes elles-mêmes de décider de leur vie ; non aux médecins ou à leur mère. 

5. Dans un blogue respectueux d'éthique, les informations sont référencées et présentées comme reflétant l’état actuel des connaissances, non comme des vérités absolues ; elles ont pour ambition d'être facilement utilisables et partageables par le plus grand nombre ; le texte contient des renvois aux références et sources scientifiques à l’appui du propos, ce qui permet aux internautes d’en apprendre plus et d’affiner leur perspective ; il fait état des incertitudes sur tel ou tel élément ; il mentionne les controverses quand elles existent ; il propose des options fondées sur les probabilités, le bon sens, le respect des autres et la personnalité de chacun.e.

6. Le blogue partage sans discrimination et sans dissimulation. Il ne retient pas des informations par-devers lui (ce qui n’est pas éthique) et ne travestit pas la réalité, si inconfortable soit-elle. Enfin, les informations délivrées sont libératrices : elles éclairent les internautes, leur permettent de faire des choix et augmentent leur liberté et leur confort de vie. Elles font appel à des faits scientifiques connus, non à des hypothèses infondées ni à des notions ésotériques ou dogmatiques.

Le blogue qui vous inquiète a quelque chose à vous vendre (ne serait-ce qu’une vision idéologique). Un blogue respectueux de l'éthique ne cherche à emprisonner personne dans un comportement mais au contraire à accroître la liberté de choix de ses lecteurs.

7. Le contenu des articles est régulièrement réévalué et remis à jour – soit à la lecture de nouvelles informations, soit par le biais de l’interpellation des internautes. 
Il est inacceptable qu’un professionnel de santé refuse de répondre aux questions que vous lui posez en consultation, refuse d’entendre ce que vous avez à dire ou vous impose des gestes sans vous éclairer sur leur utilité et sans vous demander votre avis. Ce n’est pas du soin, c’est un rapport de pouvoir. Pour cette même raison, quand un professionnel écrit un texte destiné à un lectorat important, il doit accepter d’être interpellé sur son contenu et livrer ses sources. 
Un bon blogue médical est un blogue vivant. Lorsque les connaissances évoluent et changent, le blogueur intègre cette évolution dans les articles anciens ou dans de nouveaux textes. Il complète quand c'est incomplet. Il sait reconnaître qu’il s’est trompé et intégrer des rectifications. 

8. Le ou les auteurs sont ouverts à la discussion ; ils sont accessibles à l'échange écrit sans pour autant faire la promotion de leur propre exercice privé ; ils donnent accès à leur bibliographie - pour qu’on puisse vérifier qu’ils ne disent pas ailleurs le contraire de ce qu’ils disent sur leur blogue ; ils répondent dans la mesure du possible aux commentaires en ligne, rectifient leurs erreurs quand on les leur signale, font état des désaccords avec les lecteurs (ou d’autres blogueurs) sur des notions importantes. Comme les articles, les réponses qu’ils font aux internautes ont les mêmes caractéristiques que ci-dessus. 

Une dernière caractéristique me vient à l’esprit. Elle n’est pas nécessairement visible au premier regard, mais elle s’exprime toujours dans les propos de son auteur, de manière plus ou moins marquée selon sa personnalité. 

9. Un blogue de santé soucieux d'éthique milite pour la justice sociale et se positionne en défenseur et avocat des patients et des usagers 

Je crois profondément – et je reviendrai là-dessus dans un autre billet – qu’un professionnel de santé a l’obligation morale de prendre fait et cause pour les personnes qu’il soigne et, ceci, sans réserve. (Ça ne signifie pas qu’il doit « devenir leur esclave » ou être « corvéable à merci », je le précise tout de suite - mais ça veut dire quand même qu'il a des obligations supérieures à celles du commun des mortels.) 

Quand il est conscient des déterminants de la santé, il est difficile – pour ne pas dire impossible – à un professionnel de ne pas prendre position face aux conditions sociales, politiques ou culturelles qui contribuent à rendre les citoyens malades. Le manque d’information, les inégalités d'accès à l'éducation, la pauvreté, l’exclusion, la stigmatisation sexuelle ou de genre, le racisme, les handicaps de toute sorte et les abus de pouvoir de certains professionnels sont des facteurs indiscutables de mauvaise santé. L’influence de l’industrie, les décisions politiques, la gestion des hôpitaux, la hiérarchie entre professionnels, la dévalorisation des soins de première ligne font également partie de ces déterminants. 

Un professionnel de santé n’est pas tenu de s’impliquer massivement dans la lutte contre ces différents facteurs, mais il ne peut éviter de les citer et d'en tenir compte quand il soigne ou quand il communique du savoir, car il a toujours affaire à des individus, et ces individus ne vivent pas dans le vide : ils sont soumis au monde qui les entoure. Prescrire une contraception à une femme sans chercher à comprendre ses conditions de vie (personnelles et économiques) ou encore culpabiliser un homme parce qu’il ne prend pas son traitement antihypertenseur sans s’interroger sur les raisons de sa « non-compliance », ce n’est pas de la bonne pratique. Ni un comportement éthique. Ni même de la bonne communication en santé. 

Même s’il ne prétend pas leur donner des réponses ou des solutions, un blogue médical soucieux d'éthique prend ces éléments en compte, il les mentionne comme autant d'informations pertinentes pour son public, il les inclut dans la complexe équation de la vie. S'il ne le fait pas... c'est un gros problème. 

Résumons  : à quoi reconnaît-on qu’un blogue (un texte) de santé est scientifiquement fiable ?  A son respect de l’éthique et donc, des internautes à qui il s’adresse.

A quoi voit-on qu’un blog est respectueux de l’éthique et des internautes ? 

1)    Les compétences (« D’où je parle ») et les intentions (« Dans quel but j’écris ici ») du ou des auteur.e.s sont claires. Ils ou elles donnent une adresse à laquelle les joindre. Ils s’inscrivent ouvertement dans la communauté scientifique. Ils indiquent leurs conflits d’intérêts s’ils en ont.

2)    Le propos du blogue est inclusif et respectueux des personnes. Il ne livre pas d’informations confidentielles. Il ne porte pas de jugements de valeur, n’est ni stigmatisant, ni maltraitant. Il prend en compte les initiatives et les opinions des usagers quand celles-ci sont elles aussi soucieuses d’éthique.

3)    Le blogue (chaque texte) est lisible. (Autrement dit : pas de jargon.) Les informations sont gratuites. On n'y trouve pas de publicité pour un produit ou une procédure de santé. (La mention d'une marque ou la photo d'une boîte est une publicité. On peut à la rigueur considérer que ce n'est pas une publicité quand le produit est le seul de sa catégorie et quand c'est le produit de référence, dont l'efficacité est agréée par la communauté scientifique. On peut aussi considérer que ce n'est pas une publicité quand l'article étrille un produit et dit que c'est un poison...) 

4)    Le ton est constructif, rassurant, dénué de jugement ou de culpabilisation pour les lecteurs. (Il a le droit d'être négatif voire franchement condamnatoire à l'égard d'un fabricant.) 

5)   Les informations sont référencées et présentées comme reflétant l’état actuel des connaissances, non comme des vérités absolues ; elles visent, par leur formulation, à être facilement utilisables et partageables par le plus grand nombre. Autrement dit : pas de jargon. (Oui, je l'ai déjà dit, mais ça ne peut pas être trop répété.) 

6)    Le blogue partage sans discrimination ni dissimulation : il n’est pas réservé à des « happy few » et ne fait pas « le tri » des informations qu’il dispense (en évitant par exemple d’en donner certaines pour ne pas « mettre les internautes dans la confusion »)

7)    Le contenu des articles est régulièrement réévalué et remis à jour – soit à la lecture de nouvelles informations, soit par le biais de l’interpellation des internautes. 

8)    Le ou les auteurs sont ouverts à la discussion, et ça se voit par la présence de l'adresse personnelle de l'auteur ou dans les articles (qui incluent des débats) ou juste après (lorsque le site/blogue comprend une zone de commentaires).

9)    Un blogue de santé soucieux d'éthique milite pour la justice sociale et se positionne en défenseur et avocat des patients et des usagers. 

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui mais comme je l'ai dit, cette liste n'est pas exhaustive. 

En attendant de lire vos réflexions, suggestions, contributions et interpellations, je vous remercie de votre attention. 

Marc Zaffran/Martin Winckler
ecoledessoignants@gmail.com