samedi 16 mai 2020

Comment faire pour soigner (tout le monde) ? - une conversation lancée par "Dr Vagin"

NB : Je rappelle que désormais, sur ce blog, tous les termes qui désignent des personnes de toutes les genres sont utilisés sous leur forme féminine (et parfois féminine-plurielle). 
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Pendant la pandémie, on continue à souffrir d'autre chose, et les soignantes continuent à soigner - et à s'interroger sur le soin. Et à souffrir, elles aussi. 
Ces jours-ci, l'une d'elles, sur Instagram, a posté le texte suivant (à mon intention entre autres, mais pas seulement).
MW 


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Alors bon. J’ai commencé à lire « Le chœur des femmes » de Martin Winckler. Il était temps vous me direz, après vingt ans de médecine. J’ai pas fini. J’en suis même encore au début.

Mais voilà. Il y a un truc qui me chiffonne. J’aime beaucoup le peu que je connais de @martin_winckler. Je suis complètement en accord avec sa vision de la médecine, du traitement des femmes très souvent dégradant notamment en gynéco-obstétrique.

Mais je me souviens, quand j’avais vu « La maladie de Sachs » au cinéma. J’avais, quoi, 20 ans ? J’avais été terrifiée par ce médecin qui se perdait dans la médecine. Qui se noyait, sous nos yeux. Qui faisait un travail magnifique, mais dont il était la première victime.

Je m’en souviens d’autant plus qu’à la fin du film, deux mamies, devant moi, avaient décrété en se levant « c’est le seul bon médecin que j'aie jamais rencontré ».

Evidemment qu’au quotidien j’essaie de faire comme Sachs. Comme Karma.
Mais c’est juste pas possible. Peut être que dans les années 70 ou 80 c’était faisable. Aujourd’hui non. On n'est tout simplement pas assez nombreux. On ne peut pas passer 45 minutes par consultation, finir à 18h, avoir 10-15 jours de délai de rendez vous, et soigner tout le monde.

Ecouter les gens, vraiment, c’est un travail épuisant. Après 15 patients, je sature. J’ai deux mois d’attente, en prenant en plus les urgences entre deux. C’est finalement assez peu, mais en cardiologie c’est déjà trop.

Alors tu m’expliques. Comment je dois faire. Pour écouter les patients sans les interrompre. Pour être disponible. Pour prendre tout le monde à temps.
Crois-moi, je suis la première à en être attristée. Et je sais que je fais un procès injuste à Martin Winckler, mais faire croire que cette médecine n’existe pas à cause de l’absence d’humanité des médecins en exercice, c’est un peu dégueulasse.

Ce post n’a pas vocation à susciter des commentaires réconfortants. J’aimerais plus avoir votre avis, surtout si vous êtes soignants ! Merci !
Dr Vagin


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Comme "Dr Vagin" (c'est un pseudo...) le dit très clairement, son texte invite les internautes qui le liront à réagir, non pour la réconforter, mais pour donner leur avis - et partager leurs expériences. Voici ma contribution.
MW  

Chère Soignante,

D'abord, merci de m'avoir lu (ou d'être en train de le faire) et d'avoir pris le temps d'écrire ce qui précède.
Ensuite, nous sommes d'accord : soigner des gens, (vraiment soigner, et pas seulement prescrire pour traiter) c'est prenant, c'est physiquement fatigant et émotionnellement épuisant.

Ce risque d'épuisement était, vous l'aviez bien compris, au coeur de La Maladie de Sachs, publié il y a plus de vingt ans et que le film de Michel Deville a parfaitement traduit. Et ça n'avait pas échappé aux lectrices du livre, un an auparavant.

A l'époque, les généralistes aussi ont reconnu le message : quand on n'a que sa tête et ses mains (ce qui est le cas de la plupart des omnipraticiennes), soigner prend du temps et beaucoup d'énergie. Et il est difficile de passer tout son temps de soin à avoir une attitude bienveillante, égale, attentive, encourageante. Les soignantes sont des êtres humaines, pas des robots. Les soignées portent le poids de leur maladie ou de leur souffrance. Les soignantes, elles, portent le poids du soin. Et ce poids s'accumule avec le temps.

La Maladie de Sachs faisait de son mieux pour parler du "burn out", sans le nommer et bien avant que le terme ne passe dans le langage courant. Comme vous le verrez je pense au fil de votre lecture, Le Choeur des femmes aborde un sujet différent : la manière dont on forme les médeciennes - et en particulier celles et ceux qui sont censées soigner les femmes. Et la manière dont ces médeciennes les traitent, dans tous les sens du terme.

Vous avez raison : l'exercice de la médecine en 2020 n'est pas ce qu'il était à la fin des années 90. En 1983, quand je me suis installé à la campagne, j'ai longtemps attendu que les patients viennent. Aujourd'hui, toutes les praticiennes refusent du monde. Entre 1990 et 2018, la population française est passée de 58 à 67 millions et l'hospitalocentrisme, le recours aux spécialistes et la consommation ont explosé. De plus la démographie médicale s'est profondément modifiée : beaucoup plus de médeciennes dans les grandes zones urbaines, beaucoup moins dans les zones rurales. Et surtout, la proportion de généralistes a baissé, la proportion de spécialistes a augmenté. Ce sont des faits indiscutables.

De cet ensemble de changements il s'ensuit que la charge de travail des professionnelles n'a fait qu'augmenter - tandis que les attentes des personnes soignées augmentaient également. L'organisation des soins et la politique de santé du pays n'ont malheureusement pas suivi.
Pendant les décennies écoulées - nous en voyons les conséquences avec la crise actuelle - la santé a été considérée comme un coût à réduire, et non comme un service à rendre à la population. Nous en payons le prix aujourd'hui. Toutes et tous. D'abord les personnes malades, mais aussi les professionnelles, exploitées et exposées de manière inacceptable et privée des moyens dont elles auraient besoin.

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Si je me permets de rappeler ça, c'est parce qu'à votre question :
"Comment je dois faire. Pour écouter les patients sans les interrompre. Pour être disponible. Pour prendre tout le monde à temps." 
on ne peut pas répondre sans penser à l'environnement dans lequel vous exercez.  

Dans ce que vous dites, ce que je crois entendre (et si je me trompe, n'hésitez pas à me contredire) c'est : "Je me sens tenue de soigner tout le monde mais je ne peux pas en même temps recevoir tout le monde ET écouter ce que toutes les personnes ont à dire."

Et il me semble que ce sentiment d'être "coincée" découle d'une obligation qu'on pourrait résumer ainsi : "Je  suis cardiologue, je dois recevoir tout le monde. Mais pour recevoir tout le monde, il faut que je fasse vite, et j'ai pas le temps d'écouter."

S i c'est bien ce que vous avez voulu dire, j'aimerais vous demander : Que voulez-vous exactement ? Soigner ou voir tout le monde ? Faire votre métier ou montrer que vous êtes surhumaine ? Dans le second cas, vous allez vous épuiser. Et y laisser votre peau.

Je connais : j'ai failli y laisser la mienne. Et puis, un jour, grâce à des camarades et à des soignantes chevronnées, j'ai abandonné mon fantasme d'être un médecin parfait (à mes propres yeux) pour le monde entier. J'ai compris que je ne pouvais soigner que les personnes qui se trouvaient devant moi. Et que je ne pouvais soigner BIEN que si je prenais le temps de le faire. Et que si je le prenais, pour ces personnes-là, ce serait sans prix.

Car on ne peut pas soigner 100% de la population, mais on peut soigner une personne en lui accordant notre attention à 100%. Et si on fait ça pour 15 personnes par jour ou même seulement pour 10, c'est énorme. Et c'est gratifiant pour celle qui le fait.

Pour pouvoir me donner à 100% à un petit nombre de personnes, il m'a fallu abandonner le fantasme selon lequel tout le système de santé reposait sur mes épaules et dépendait de ma "compétence" - traduire : de ma productivité, de ma capacité à l'abattage.

Très tôt, on laisse entendre aux étudiantes en médecine que leur profession a plus de valeur que les autres. Mais c'est une escroquerie : la meilleure preuve, c'est qu'on survalorise certaines spécialités, et qu'on en méprise d'autres. Même parmi les médeciennes, toutes ne sont pas égales. Et on incite les étudiantes à reproduire cette hiérarchie des valeurs.

Le fait est qu'en réalité, chacune de nous n'est pas si importante que ça  puisque fondamentalement, on ne nous demande jamais notre avis sur le système de santé, pour le démonter, le remonter, l'améliorer, le rendre plus apte à servir la population.

En instillant dans notre esprit l'idée que "nous sommes les professionnelles les plus importantes et c'est sur nous que tout repose", le système nous déforme pour qu'on reste prisonnières de cette illusion. Et que nous participions à l'abattage collectif - c'est à dire au mal-soigner.

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Alors, oui, nous sommes d'accord, on ne peut pas recevoir tout le monde ET écouter tout le monde. Mais devez vous vraiment recevoir tout le monde ? A qui devez-vous ça ? Et qui vous demande de regarder votre montre, sinon vous-même ?

Etes vous sûre que le monde ira beaucoup plus mal si vous vous en tenez à douze personnes par jour ? Ou qu'il ira beaucoup mieux si vous en recevez trois fois plus ? Pour qui et pour quoi travaillez-vous ? Pour sauver le monde ou, plus modestement, pour soulager de votre mieux la personne qui se présente à vous ?

Non, je ne crois pas que "cette médecine n’existe pas à cause de l’absence d’humanité des médecins en exercice". Je pense que dans un système où personne n'est estimé (pas même les médeciennes, et encore moins les femmes) il y a différentes manière de pratiquer la médecine. 

L'une d'elles consiste à se dire : "Je fais partie d'une élite et je vaux mieux que les personnes qui viennent me consulter." 
Ca peut rapporter gros, mais ça ne se passe jamais bien pour les soignées. Et ce n'est jamais du soin. 

Une autre consiste à se dire : "Je suis une professionnelle. Je dois montrer ma compétence coûte que coûte, et d'abord en en faisant le plus possible. Car c'est ce qu'on attend de moi" Celle-là , très souvent,  mène tout droit à l'épuisement. 

Une troisième consiste à dire, plus modestement : "Je vais faire du mieux que je peux pour chaque personne qui entre, avec les moyens dont je dispose, en sachant que je ne peux pas faire plus (le système ne me le permet pas), en acceptant que j'aie des limites et en refusant qu'on me transforme en machine à prescrire. 

Je cite ces trois-là, mais il y en a certainement d'autres. 

Laquelle choisissons-nous ? Et pourquoi ? 


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Deux mots sur un sujet que vous n'abordez pas, mais qui me semble important : la bienveillance. 

Toutes les professionnelles de santé ne sont pas bienveillantes. La honte des études de médecine en France consiste à passer sous silence que, lorsqu'on veut soigner, c'est une attitude indispensable. Et que TOUTE professionnelle en formation doit s'y exercer. Car oui, ça se développe. (Si on n'est pas capable de développer son attitude de bienveillance, on n'a rien à faire dans le soin.)

La bienveillance ne découle pas des conditions d'exercice.
Chacune de nous a une responsabilité individuelle, et si cette responsabilité est limitée, elle est déterminante. Quand vous conduisez un véhicule, c'est vous qui décidez de respecter la limite de vitesse et de ralentir en voyant une cycliste ou une piétonne engagée sur la voie. Quand vous vous mettez à tousser, c'est vous qui décidez de rester chez vous pour ne contaminer personne. Quand votre enfant vous exaspère, c'est vous qui décidez que non, vous n'allez pas lui coller une tarte alors que ça vous démange furieusement.

Quand vous exercez votre métier, personne ne peut vous imposer d'accueillir les personnes avec bienveillance. C'est vous qui décidez. Sur nos attitudes, chacune de nous a tout pouvoir. 

Et bien sûr, la bienveillance ne peut s'exercer que si l'on commence par soi-même. 
Etes-vous assez bienveillante avec vous-même ?...

Voilà ce qui m'est venu en vous lisant. Je ne sais pas si j'ai bien lu, et si mes réflexions ont un sens. Mais ceci est une page ouverte, un blog pour toutes les soignantes. Vous êtes la bienvenue pour continuer la réflexion.
Et toute autre lectrice, soignée ou soignante, l'est également.

Au plaisir de vous lire.

Mar(c)tin













mardi 31 mars 2020

"Initiation" au début des études de médecine : comment "passer à côté" de l'autre - par Robert Montarski


"Robert Montarski" (c'est un pseudo) est étudiant en médecine en France. 

Il m'a envoyé ce texte, que je publie volontiers et qui décrit une "initiation" en faculté de médecine. 

En ces temps de coronavirus, il n'est pas inutile de rappeler que la formation des soignant.es laisse encore beaucoup à désirer. Et que faire changer le système de santé une fois la crise passée, c'est aussi faire changer l'état d'esprit de la formation. 



Voici ce qui se déroulait encore à l'automne 2019, dans une grande ville française. 

MW 

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Parvis de la vieille fac de médecine, les voilà tous.  Tous, oui, sauf ceux qui ont déjà quitté le navire, ou ceux qui ne sont même pas montés dessus. Ils foutent un bordel pas possible. Sifflets soufflés à pleins poumons, tambours cognés comme des brutes, mégaphones qui hurlent leurs cris de guerre salaces, « pouets » de stade et cordes vocales bien chaudes, la totale. Les passants ne passent plus, parce qu’il n’y a nulle part où passer. Faut les regarder, y’a pas le choix, c’est tape à l’œil tout ce vacarme, et ça file des acouphènes. 

C’est qu’ils sont joliment vêtus, et même pas vulgaires. Hauts en couleurs et en formes étranges, certains se ressemblent, d’autres non. Des épées, des capes, des lances, des masques, de la peinture partout, et beaucoup de couleur. Et ça gueule, et ça siffle, et ça gueule encore plus fort que l’équipe d’à côté. Les touristes s’arrêtent, les prennent en photo. Même les riverains le font, tellement c’est grandiose. Chaque équipe porte son drapeau, drap volé à l’hôpital et couvert de dessins obscènes, et pousse fièrement son « char ». Huit structures roulantes et branlantes, plutôt bien fichues, sont exposées là, comme des trophées de guerre. Ces machins-là font cinq mètres de long, tout peints de haut en bas. Chaque équipe a eu moins d’une semaine pour construire tout cet arsenal, et ça en jette finalement.

C’est qu’ils leur ont bien mis les jetons, les « intégrateurs », quand ils leur ont raconté tout ce qu’ils allaient devoir produire en si peu de temps, avec des gens qu’ils ne connaissaient pas. C’était la semaine d’avant, par groupe de trente dans une micro salle d’un bar banal, qu’ils leur avaient annoncés la couleur. Les intégrateurs, eux, ils ont vécu la même chose l’année passée, alors ils savent de quoi ils parlent. Fallait être percutant, grossier à souhait, et fallait créer une belle chanson paillarde, qui rentre dans la tête de tout le monde. Gagner l’intégration médecine, voilà le but officiel. Créer des affinités, se gaver d’alcool – les deux en même temps de préférence -, décoincer ces étudiants qui ont tout sacrifié pendant trop longtemps, voilà le but officieux. Accessoirement, ça permettait aussi de se libérer du regard des autres. De toute façon y’avait pas le choix, en trimbalant tout ce bling-bling dans la rue, que d’éviter  de s’attarder sur la tête que faisaient les passants. Tous ahuris, certains se moquent et d’autres râlent. Les bêtes de foire sont encore là cette année. Il ne faut pas le dire, mais tout le monde sait que ce sont les étudiants en médecine, alors on accepte que ça hurle un peu, c’est la tradition.

Le vacarme a duré une bonne heure, maintenant place à la démonstration par équipe, voilà ce qu’annonce le grand gourou perché en haut de son mur de dix mètres. Les yeux sont rivés sur lui, et sur ses deux acolytes, fièrement postés de part et d’autre. Ils portent un chapeau étrange ces trois-là : « la Fal’ » pour les intimes, la faluche pour les puristes. Une sorte de gros béret, percé de pin’s brillants et de rubans torsadés. Aucun des « P2 », ceux d’en bas, ne sait vraiment ce que c’est, ou du moins, à quoi ça renvoie. Mais tout le monde est au courant que ce n’est pas facile d’en avoir une, que ce n’est pas donné au premier venu. Faut être un « carabin », un vrai, pour pouvoir porter ce machin. Ils comprendront, à la fin de cette semaine d’intégration, que seuls les plus extravagants d’entre eux en auront une, et que, plus il y a de pin’s, plus c’est honorifique. Tout est symbole, et ce n’est que le début. 

Chacun fait sa démonstration : un chant plus ou moins maîtrisé, plus ou moins vulgaire, que les quinze « P2 » d’une même équipe doivent chanter en chœur, au milieu du cercle formé par les autres.  « Doivent », oui, parce qu’ici on n’a pas le choix. Le regard carnassier des deux cent autres est rivé sur le groupe qui chante, et attention à ne pas les décevoir, sinon, la punition est violente. On perd des points pour l’intégration, officiellement. Mais ce qui fait peur à tous, même les plus téméraires de l’équipe, c’est ce fichu regard qui perce derrière les masques. La désapprobation, la hue collective, ça, ça fait mal. Personne n’a perdu ses instincts primitifs : il faut plaire au groupe. Pourtant ils sourient, comme des gosses, les yeux pétillant, et ne quittant pas les trois chefs d’en haut. 

C’est qu’ils en jettent ceux-là, avec leur grosse voix dans les mégaphones. Ils ont surtout l’air d’en jouir, de cette domination.

La comédie a duré deux heures, au moins, mais voilà qu’elle se termine. Sur ordre du gourou, les équipes déguerpissent une par une. Les passants repassent, on espère qu’ils n’étaient pas pressés. En fait, tout le monde s’en fout des passants, puisque ce sont les futurs médecins qui sont là, et qui font leur show. Les intégrés n’ont pas bu une goutte depuis le début. Ils sont arrivés à réaliser leur terrible spectacle sans un milligramme d’alcool dans le sang. Ça ne durera pas longtemps, puisqu’ils partent par petit groupe à un endroit différent, pour faire durer la folie encore un peu. Alcool dans des seringues, dispensé par les intégrateurs directement dans le bec des intégrés, et sur demande. Les mélanges étaient assez dosés pour que les non-habitués de l’alcool-de-quatre-heures-de-l’après-midi soient souls. Parfait pour les mini-jeux ridicules qui rythmeront la suite de l’après-midi. Toujours en public, dans un parc ou sur une place. C’est beaucoup mieux quand on les voit.

La semaine s’écoula rapidement, au même rythme, quoi que de plus en plus alcoolisée. Le rituel se poursuivait : rendez-vous au même endroit, à la même heure, du lundi au vendredi. C’était une semaine de cours, mais peu importe, la majorité de la promotion était présente. Seulement, ça s’écrémait un peu tous les jours. Les uns prétextaient la fatigue, les autres la maladie, ou le travail. En réalité, les nerfs de ceux qui quittaient le navire avaient lâchés. 

Une semaine, c’est le temps qu’il aura fallu pour créer plus de relations qu’en deux années de lycée. C’est aussi le temps qu’il aura fallu pour créer de toute pièce de nouvelles personnalités : les uns intégrés à grand coup de dévergondage, les autres humiliés.
Les plus conquis avaient maintenant la possibilité de s’élancer dans les traces des « Faluchards », pour tenter de réaliser le rêve qui les avait frappés dès le premier jour : être là-bas, en haut du mur, avec cette faluche sur le crâne, à la place d’un de ces trois types que tout le monde connaît, et craint. Pouvoir raconter fièrement aux prochains « P2 » qu’ils vont faire partie, eux aussi, de cette « grande famille », et qu’ils vont passer la meilleure année de leur vie, à coup sûr. Les faire rêver, et frissonner, avec des anecdotes que personne n’oserait raconter nulle part. 

Oui, être à cette place qu’ils n’ont jamais eue de leur vie, une place qui affirme enfin leur autorité, qui les affirme en tant qu’individu, unique. Une place qui leur donne l’illusion d’être quelqu’un d’extraordinaire, d’exister. Mais surtout, une place qui les fait appartenir à une communauté très restreinte, dans laquelle aucune trahison n’est envisageable. Une communauté inaccessible pour ceux qui ne sont pas assez fous pour boire deux pintes par le nez, tomber un litre et demi de sangria en moins de dix secondes, ou nager dans leur vomi et leurs selles. Cette communauté-là, elle donne un titre, elle fait se sentir protégé et bien vivant, alors qu’elle est sur le chemin de la mort, et de la médiocrité.

Les autres, ceux pour qui il faut du temps et de la pudeur pour nouer des liens, se sentiront anormaux. Ceux-là n’oseront pas dire qu’ils ont trouvé cette semaine dégueulasse, honteuse, humiliante, quand un intégrateur leur demandera. Ils diront qu’ils ont kiffé, avec une voix tremblante. Pourtant, quand ils croiseront d’autres personnes comme eux, ils se sentiront en confiance. Là, ils cracheront tout leur fiel. Ils rejetteront tout en bloc, avoueront leur haine pour les trois gourous, les traitant de débiles, de trous-du-cul irresponsables, de pauvres cons vaniteux. Ils tourneront toutes leurs paroles comme des attaques, et verront le mal dans chacun de leurs gestes. 

Bien ensemble, ils pourront avoir la rage au ventre, frustrés que cette semaine n’ait pas été pensée pour eux, tout comme tous les futurs évènements de l’année. Ils critiqueront cette tradition idiote, et ces comportements immoraux, en disant que leur situation est la meilleure, et que, de toute façon, les autres ne valent pas d’être médecins, puisqu’ils ne font même pas attention à leur propre santé. Ils cracheront encore et encore en oubliant que ceux qu’ils critiquent seront médecins, finalement, et autant qu’eux.

Chacun aura oublié de regarder l’autre sous un autre angle. Chacun aura raté l’essentiel de l’altérité, cet essentiel qui fait grandir et se renforcer ; changer de regard pour mieux comprendre ce qui nous entoure. Chacun aura oublié que, sur la colline d’en face, il n’y a que des gens comme nous, mais que l’on a choisi de voir comme des étrangers.

Robert Montarski

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PS : J'invite les soignantes et étudiantes en médecine (de tous les genres) qui auraient envie de témoigner sur les "initiations", "intégrations" et autres manifestations du même genre en faculté de médecine, hier et aujourd'hui à m'écrire. Je publierai leurs contributions anonymisées sur ce blog. 
martinwinckler @ gmail.com
MW 

lundi 2 mars 2020

Quand on est étudiant.e en médecine, que faire face à la maltraitance ?

Une étudiante en médecine m'a écrit... 


"Je suis encore au début du cursus, mais le hasard et la chance ont fait que j'ai déjà eu une expérience hospitalière, en tant que patiente puis à travers une mission d'un an en service civique à l'hôpital. Et la malchance fait que j'ai déjà été témoin de comportements brutaux de la part de professionnels de santé, à mon égard ou envers d'autres patient.e.s. 

Récemment j'ai reçu un cours sur la relation de soin dans le cadre d'un enseignement de sémiologie. Une psychiatre nous a exposé différentes composantes de la clinique et de la relation aux patient.e.s auxquelles nous devrions être vigilant.e.s le moment venu. La conférence m'a semblé globalement en accord avec le peu que je connaisse des principes déontologiques et éthiques, hormis quelques réflexions de sa part (par exemple sur la "fermeté nécessaire" "pour le bien du patient", ou la justification d'être expéditif avec un patient parce que "sa tête ne nous revient pas") qui m'ont semblé un peu douteuses.
Ainsi, je suis allée la voir à la fin du cours pour une question à laquelle j'ai souvent réfléchi mais qu'elle n'avait pas abordée: Je lui ai demandé quel était le comportement à avoir si, en tant qu'étudiant.e en médecine, nous étions pris à parti (dans le cadre d'une visite avec l'équipe par exemple) ou témoin d'une situation de maltraitance vis à vis d'un.e patient.e.
  • Faut-il afficher immédiatement et ostensiblement sa désapprobation vis à vis de ce qui se passe? 
  • Faut-il attendre d'être "entre-soi", sans le/la patient.e concerné.e pour évoquer la situation? 
  • Faut-il dénoncer et nommer la personne qui a maltraité, auprès de ses supérieur.e.s, sans lui en parler avant? 
  • Se rapprocher d'autres témoins plus proches de nous hiérarchiquement (autres externes, internes, chefs de cliniques,...)  pour "faire bloc" et appuyer sa légitimité/crédibilité contre la personne en question? 
  • Faut-il manifester du soutien au/à la patient.e sur le moment, montrer qu'on est pas d'accord?
  •  Attendre d'être seule à seule avec lui/elle pour lui faire part de notre soutient et/ou conseiller la personne de se plaindre auprès du conseil de l'Ordre, ou autre? 
J'avais quelques hypothèses sur la question, mais je suis venue en candide, disant que j'en n'avais pas la moindre idée (ce qui est en partie vraie, ce n'était pas qu'une "expérimentation" pour savoir à qui on aurait à faire s'il y avait lieu de se plaindre d'une situation insupportable dans le cadre de nos stages - il se trouve que cette dame est responsable d'une cellule d'écoute pour les étudiant.e.s en médecine ayant un mal être lié aux études). 
Sa réponse, et la discussion qui s'en est suivie, m'a laissée perplexe: elle admettait les possibles maltraitances médicales et la nécessité d'agir, quelque soit notre posture ou notre "grade" dans la profession, mais n'a pas attendu plus de trente secondes avant de me parler du devoir de confraternité, impliquant: pas de remise en question des actes d'un confrère/d'une consœur, qui plus est si on est en formation. Éventuellement tenter un "je n'ai pas bien compris en quoi il était nécessaire de faire/dire ceci ou cela à votre patient.e, j'ai sûrement mal interprété ce qui s'est passé, pourriez vous m'éclairer sur mon incompréhension", l'essentiel selon elle étant d'y mettre les formes. 
Quant à la manifestation de soutien et d'empathie assumée auprès du/de la patient.e sur le caractère intolérable de la situation, ce serait, selon elle... inadmissible: "en plus d'être anti-confraternel, ça embrouillerait le patient sur sa prise en charge, il ne saurait plus à qui faire confiance, déjà qu'ils ne sont pas bien dociles de nos jours..."
Ce que j'ai noté, c'est qu'elle a bien insisté sur la "confraternité nécessaire" au sein de la profession médicale, "c'est ce qui lui permet - nous permet - de tenir debout". "Chez les avocats ce n'est pas du tout comme cela et on voit bien le résultat". 

Donc voilà. Certains de vos collègues français ont toujours autant de recul sur la question, apparemment.  

Ma question n'étant toutefois (et heureusement) pas résolue par cette conversation, elle est toujours la même: concrètement, si, externe, je suis témoin d'une situation de brutalité, de maltraitance vis à vis de patient.e.s, que devrai-je faire? Quelle est la posture la plus efficiente à adopter dans l'intérêt des patient.e.s concerné.e.s? Y'a t-il vraiment une nuance à faire/une prudence à mettre en oeuvre dans mon comportement si je suis étudiante plutôt que soignante "titulaire" ? Si oui, pourquoi ?" 


Je lui ai répondu : 

Il me semble que votre première obligation est de vous protéger de celles et ceux qui pourraient vous nuire et donc, vous empêcher d'exercer - et donc de faire du bien. 

La question de la "confraternité" disqualifie, à mon humble avis, la réponse de cette personne. Vous ne pouvez pas être à la fois "confraternelle" ET soutenir les patient.e.s maltraité.e.s. C'est ce qu'on appelle un conflit d'intérêts. L'intérêt des médecins (et le vôtre, en tant que "collègue") et celui des personnes soignées. Il est important de choisir de quel côté vous êtes AVANT TOUT. Si vous choisissez celui des personnes soignées, ça ne vous empêchera jamais d'être solidaire de vos collègues quand ils ou elles seront dans l'adversité. (Et seulement dans ce cas.) Si vous choisissez d'abord la confraternité, ça se fera TOUJOURS aux dépens des personnes soignées. Ethiquement, le choix est simple : parce que vous êtes un.e professionnel.le favorisée, vous avez l'obligation de soutenir les personnes qui sont en situation de vulnérabilité. Ce n'est pas le cas, le plus souvent, de vos collègues et de vos supérieur.e.s hiérarchiques... Mais vous verrez malheureusement qu'on vous imposera (implicitement ou explicitement) de soutenir les professionnel.le.s avant les autres... 

Tant que vous êtes dans une situation de dépendance à l'égard de vos supérieur.e.s hiérarchiques, je pense qu'il vous faut être très prudente et ne confier vos réserves ou vos colères qu'à des personnes dont vous êtes absolument sûre. La différence entre soignante titulaire et étudiante n'est pas vraiment importante si le chef de service peut vous interdire l'accès de son service. Or, malheureusement, c'est ainsi que fonctionne l'institution hospitalière encore, en 2020 : la hiérarchie est telle que si vous déplaisez (de quelque manière) aux "chefs", votre carrière est en péril (ou, au moins, votre tranquillité d'esprit). Pendant longtemps, vous aussi serez susceptible d'être maltraitée. Soyez donc très prudente. 

Même s'il ne vous est pas possible d'intervenir face à une situation de maltraitance, il est cependant possible pour vous de chercher si dans l'hôpital où vous êtes formée, existe une antenne du Défenseur des droits. C'est là que vous pouvez faire une déclaration, et attirer l'attention sur des comportements indéfendables, en demandant à rester anonyme.

Enfin, il est TOUJOURS possible de consigner par écrit ce que vous observez et de le "documenter" (d'en garder des traces écrites ou photographiques par exemple démontrant ce que vous avez vu). C'est très important, car il est possible que vous vous en serviez plus tard sous une forme ou une autre. Je n'ai pas procédé autrement : j'ai noté, jour après jour, ce que je vivais à l'hôpital. C'est ce qui a ensuite nourri mes livres, fictions ou essais. Et ça m'a permis de ne pas m'appuyer seulement sur ma mémoire - laquelle, vous le savez, est transformée par les émotions et le temps. 

Alors observez, notez, exprimez-vous quand vous pensez que c'est possible (sous forme interrogative, comme vous l'avez fait avec cette psychiatre, et vous avez bien vu de quel côté penchaient ses préférences). Et n'hésitez jamais à écouter et à soutenir un.e patient.e, car contrairement à ce que dit cette psy, tout soutien vaut mieux que le silence et la maltraitance. Les personnes maltraitées ont besoin de savoir que tout le monde ne les maltraitera pas. Elle ne sont pas "confuses" par rapport à ça. (Quel mépris de dire une chose pareille...) 

Et elle m'a écrit en retour :  

"Merci beaucoup, pour votre réponse et la précision de vos conseils. Je "prends note" de tout cela, pour mes futurs stages et expériences hospitalières. Je reste partagée sur l'idée de faire prévaloir mon confort (au sens, comme vous le dites, de ma tranquillité d'esprit et de la stabilité de mes perspectives d'exercice) à la défense des personnes qui pourraient être malmenées, maltraitées par mes pairs, ou par ceux.celles qui doivent m'enseigner la médecine - le soin en général. Même si je sais que l'un n'interdit pas l'autre, j'ai conscience que tous les leviers d'action ne sont pas compatibles avec cette situation de dépendance que nous vivons en tant qu'étudiant.e.s, et plus tard en tant que jeunes professionnel.le.s de santé. Votre réponse m'aide à structurer ma pensée là dessus, je vous en remercie sincèrement."

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Vous vous sentez, vous aussi, isolé.e en faculté de médecine (ou dans une autre école professionnelle de santé) ? Ne restez pas seul.e.  Parlez-en à vos camarades les plus proches si c'est possible. Ecrivez si vous en avez le désir. Sachez, en tout cas, que tout ça ne se passe pas dans votre tête. Quand des professionnelles autour de vous vous semble maltraitant.e.s, c'est parce qu'ils et elles le sont. Si tel n'était pas le cas, vous ne vous sentiriez pas aussi mal. 
Et vous avez raison de ne pas accepter cette maltraitance et de vous révolter contre elle, dans la mesure de vos moyens. 

MW 

vendredi 14 février 2020

Lettre d'une femme en colère à une gynécologue maltraitante

J'ai reçu aujourd'hui (14 février 2020) un message d'une internaute qui me dit ceci :

J'ai vécu hier, avec ma fille de 18 ans, une expérience violente avec une gynécologue qui nous a humiliées. J'ai dormi deux heures cette nuit, grâce à cette dame. Je vous copie le recommandé que je viens de lui envoyer ci-dessous.

Après avoir lu cette lettre, j'ai répondu en substance à ma correspondante  :

Merci de m'avoir écrit, je suis très touché par votre confiance et votre colère.
M'autoriseriez-vous à publier sur mon blog, "L'Ecole des soignant.e.s" votre lettre sous une forme anonymisée (je retirerais le prénom de votre fille et la ville où ça se déroule) ?
Je pense en effet que votre lettre est un modèle de ce qu'il faut écrire à un médecin maltraitant dans cette situation. Riposter est essentiel. 
Les personnes qui souffrent des mêmes maltraitances seraient, j'en suis sûr, heureuses de pouvoir s'inspirer de votre lettre pour riposter à leur tour.


Elle m'a répondu en acceptant. Je publie donc sa lettre ici. 
MW

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Docteur,
Vous avez reçu hier, pour sa toute première consultation gynécologique, ma fille âgée de 18 ans. Je suis extrêmement choquée de la façon dont vous l’avez traitée, ainsi que moi-même qui l’accompagnais. J’avais pourtant fait le choix de l’emmener à l’hôpital de XXX où, jusqu’à hier, et quel que soit le corps médical, toute ma famille a toujours été reçue avec professionnalisme et respect. C’était visiblement une grave erreur.

Après lui avoir posé quelques questions, et alors qu’il était visible qu’elle était très anxieuse, vous demandez son poids, à cela rien d’anormal. N’en étant pas certaine, vous l’envoyez se peser, et me faites la remarque, droit dans les yeux « Vous savez bien que cela va être le problème ».

Quel problème ? Plus de piles dans la balance ?
Non, votre problème était le suivant : 84 kgs pour 160 cms, ma fille est en surpoids, et je suis moi-même en obésité, ce qui n’a pas échappé à votre sagacité.

Vous vous êtes alors permis une leçon de morale stupéfiante à base de « il faut faire des efforts » et « il faut faire deux heures de sport par semaine » ou encore de « votre copain, il fait du sport, Oui ? Ben alors, faut en faire avec lui ! ».

Merci pour votre avis, que personne n’a sollicité, mais nous avons déjà diététicien et psychologue, là ma fille venait pour une consultation gynécologique, la première de sa vie, pas pour une humiliation pour son poids !!

Résultat : pas d’examen mais des insultes, des humiliations, une ordonnance pour une prise de sang et une pilule sans explication, ou à peine, et alors que ma fille se posait des questions sur d’autres contraceptions, vous lui avez juste dit « c’est trop tôt », zéro explication.

Bien sûr vous ne vous êtes pas privée de vérifier qu’elle a une vie sexuelle « depuis pas trop longtemps, hein ? » !!!! Ni de me regarder avec insistance « non, pas de cholestérol dans la famille, vous êtes sure, hein ? hummm…… »

Mais pour qui vous prenez vous ? Je suis outrée et scandalisée, ma fille est majeure et en couple depuis un an, ma fille est suivie par un médecin, vous ne nous connaissez pas. Nous venions pour une consultation gynécologique et non pour vos avis moraux ou anti gros dont nous nous fichons complètement.

Si hier j’ai été pétrifiée et n’ai rien pu répondre, me sauvant, honteuse et choquée devant une telle agression, dès la fin de cette parodie de consultation, si ma fille et moi avons passé une partie de la soirée à pleurer, de rage, de honte, je ne compte pas en rester là. L’hôpital recevra copie de ce courrier et j’attends des excuses et une réparation du préjudice.

Ma fille ne veut plus jamais voir de gynécologue, cette première expérience ayant viré au cauchemar et à la maltraitance. Quel dédommagement nous proposez-vous ?? Je vais personnellement demander à la sécurité sociale de réviser le remboursement de cette consultation, qui n’avait rien de gynécologique. Il est fort cynique que des cliniques privées luttent contre le fléau qu’est l’obésité, alors que dans le même temps l’hôpital public abrite des « praticiens » qui insultent et humilient les patients obèses ou en surpoids.

Je ne me salirai pas à vous expliquer les raisons de mon obésité, qui ne vous regardent pas, et je vous souhaite de ne jamais subir physiquement les conséquences de vos propos irrespectueux et humiliants.

Je ne vous salue pas mais attends fermement une réponse. 


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Vous avez été maltraitées par des professionnelles de santé ? 
Suivez l'exemple de cette femme. 
Consignez soigneusement par écrit ce qui s'est passé. 
Ecrivez à la personne qui vous a agressée pour lui décrire ce que vous avez ressenti du fait de son comportement et aussi, et surtout, pour dire votre colère. 
Faites savoir autour de vous ce qu'elles ou ils vous ont fait subir. 
Ne restez pas dans le silence, car le silence les protège. 
Ripostez. 

MW 

mercredi 4 décembre 2019

Stérilisation : harceler les femmes qui la demandent est une violence gynécologique, et c'est impardonnable.

La stérilisation volontaire est légale depuis la loi du 4 juillet 2001. Oui, vous avez bien lu. Cela fera bientôt 20 ans que la loi permet à toute personne majeure de se faire stériliser par ligature des trompes ou vasectomie, avec pour unique condition un délai de réflexion de 4 mois. 
Le texte de la loi est consultable ici, et il ne fait place à aucune ambiguïté. 

Et cependant, il ne se passe pas de jour sans qu'on lise sur les réseaux sociaux des témoignages de femmes à qui des professionnelles de santé (hommes ou femmes) ont refusé cette intervention légale, sous des prétextes divers et variés mais toujours indéfendables. Jugez-en :  

- "Vous être trop jeune" (Toute femme âgée de 18 ans n'est plus "trop jeune", puisqu'elle est majeure.) 

- "Vous n'avez pas encore d'enfant" (En avoir ou non n'est pas une condition inscrite dans la loi.) 

- "Vous n'avez que x enfants, vous pourriez en vouloir d'autres" (Voir plus haut ; d'ailleurs, c'est quoi le "bon" nombre d'enfants ; et dites-moi, depuis quand les médecins sont-ils formés à la divination ?) 

- "Vous allez le regretter." (Idem ; vous pouvez vérifier, la prédiction des regrets ne figure dans aucun programme d'enseignement. En revanche, la fréquence des regrets après stérilisation a fait l'objet de recherches sérieuses. La proportion des personnes qui regrettent, vingt ans plus tard, est inférieure à 10%. N'importe quel gynécologue compétent et au fait de sa spécialité le sait. C'est écrit en toutes lettres dans les revues professionnelles.) 

- "Votre mari serait peut-être pas d'accord." (Ca fait un paquet de temps que les femmes françaises n'ont plus besoin de l'autorisation de leur conjoint pour décider quoi que ce soit,  elles ont même le droit de vote, figurez-vous, mais certains médecins se croient toujours en 1943.) 

- "Si vous perdez un enfant, vous en voudrez un autre." (Culpabilisant, paternaliste, violent, méprisant et complètement à côté de la plaque ; à croire qu'on ne donne pas de cours de psychologie ni de cours d'éthique en médecine...)

- "Si vous divorcez et que votre second mari vous en demande..." (Soupir...) 

- "Je ne veux pas que plus tard vous veniez me faire un procès." (Juridiquement idiot : la plainte serait irrecevable. On ne peut pas poursuivre une personne qui vous a rendu service. On peut en revanche poursuivre quelqu'un qui a saboté le travail... Serait-ce donc que ces médecins-là savent qu'ils bossent comme des manches ?)

Je m'arrête là, le florilège est long, et il est insupportable de mauvaise foi et de mépris. 

Refuser une ligature de trompes (quel que soit le motif) est une entrave à la liberté de la femme qui la demande.  

Et cependant, un médecin en a le droit, comme d'ailleurs de refuser n'importe quel soin. Iel peut en effet avoir des motifs personnels de refuser une ligature de trompes : s'iel considère ça comme une mutilation, par exemple. Ou s'iel a peur, comme on l'a dit plus haut, qu'elle porte plainte plus tard. Tout le monde sait que les valeurs rendent parfois rigide et que la peur rend stupide. Alors qui suis-je pour dire qu'un médecin a tort de refuser une stérilisation parce qu'il a des valeurs ou parce qu'il est stupide ? Les valeurs et la stupidité, c'est comme les goûts et les couleurs. Ca ne se discute pas. 

Non, ce qui m'occupe ici, ce ne sont pas les motifs de refus. Ce sont les motifs des maltraitances verbales infligées en plus de ce refus. 

Car il est incompréhensible (et impardonnable) que des médecins reçoivent des femmes en sachant d'emblée qu'iels vont dire NON et, en plus, leur balancer des motifs ineptes et des condamnations insultantes. 

En effet, ces chers Docteurs n'ont nullement besoin de s'imposer pareil pensum. S'iels ne désirent jamais procéder à une stérilisation, il leur suffit d'invoquer d'emblée leur "clause de conscience" (1) et de l'annoncer clairement, via leur secrétariat, lors de la prise de rendez-vous téléphonique. Ainsi, les femmes n'auront pas besoin de se déplacer, de débourser le montant d'une consultation inutile et de subir des leçons de morale, elles pourront immédiatement aller frapper à une autre porte et cesser de faire perdre un temps précieux à ces personnes de qualité que sont les gynécologues-chirurgiens respectueux de la vie et de la fertilité. 

Bref, en plus de faciliter la vie des premières intéressées, annoncer la couleur serait conforme à l'éthique (et aux bonnes pratiques), et ce serait un gain de temps pour tout le monde. Or, par les temps qui courent..

Mais alors, qu'est-ce qui pousse des médecins surchargés de travail à recevoir des femmes en sachant à l'avance qu'ils vont les envoyer bouler dans les grandes largeurs ? 

Je me suis creusé la cervelle et j'ai entrevu trois "motivations" plausibles -- quoique, je vous le dis tout de suite, tout aussi indéfendables les unes que les autres. (Si vous en voyez d'autres, merci de me le dire, je les ajouterai à la liste.) 

La première "motivation" est le sexisme paternaliste. Ces médecins se considèrent comme étant au-dessus des lois (de celle du 4 juillet 2001, en particulier) et veulent pouvoir juger souverainement, en grand seigneur, de la "validité" d'une demande de stérilisation et, le cas échéant, la refuser à une femme "qui n'a pas bien réfléchi et qui les remerciera plus tard" ou l'accorder à une femme "qu'il convient de secourir par bonté d'âme". 

Autrement dit, ils veulent pouvoir, du haut de leur trône, décider selon leur bon vouloir et montrer leur supériorité morale.   

La seconde "motivation" est la défense de leurs intérêts de classe : ces médecins n'accordent des ligatures de trompes qu'à des femmes triées sur le volet : des femmes de leur entourage qu'ils veulent "protéger" ; des femmes de leur milieu à qui ils veulent "rendre service" (entre amis, c'est normal) ; des femmes riches qui ont les moyens de les payer... 

Ou encore, comble de l'ignominie, des femmes qui à leurs yeux ne devraient pas avoir d'enfants. 

(A propos de cette "motivation" inqualifiable, je vous suggère d'interroger les associations concernées sur l'attitude des médecins à l'égard des personnes transgenres malgré la suppression récente (2016) de l'obligation de stérilisation ; je vous suggère également de lire Le Ventre des femmes (Albin Michel, 2017), terrible mais éclairant ouvrage de l'historienne et sociologue Françoise Vergès. Elle raconte comment, dans une clinique de l'île de la Réunion, pendant les années 60-70, des milliers d'avortements imposés et de stérilisations forcées furent pratiqués sur la population féminine par des médecins blancs. Et cela, sous le regard bienveillant de Michel Debré, député de la Réunion et ancien premier ministre, et néanmoins adversaire forcené de la contraception et de l'avortement en France métropolitaine... ) 

La troisième "motivation" est, tout simplement, que ces médecins sont près de leur sous et ne veulent pas se griller aux yeux de leur clientèle.
Pasque bon, l'idéologie (politique ou religieuse ou machiste), c'est une chose, mais s'il y a des valeurs à défendre, ce sont d'abord l'image et le contenu du porte-monnaie. Annoncer d'emblée qu'on ne pratique pas de stérilisation, c'est courir le risque d'une contre-publicité de mauvais aloi. Les femmes sont très émotionnelles, très impulsives, vous savez, elles risquent de ne pas bien comprendre... Il est beaucoup plus intéressant de les laisser venir en consultation pour leur expliquer la vie, et de les congédier après avoir encaissé le dépassement d'honoraires. Si seulement elles pouvaient ne pas avoir le mauvais goût de protester... 



***

(Je m'arrête pour reprendre mon souffle, parce que je bous...) 


***

Non, il n'y a aucune "motivation" acceptable pour soumettre des femmes qui ont autre chose à foutre à des consultations inutiles au cours desquelles on va les maltraiter. 

Et je me vois, une fois encore, amené à une conclusion qui provoquera cris d'orfraie, ouins-ouins, #NotAllDoctors et autres protestations policées (et creuses) de l'Ordre des Médecins. 

Cette conclusion est simple. Et elle vaut pour cette situation comme pour toutes les demandes de soin : 

Tout médecin qui reçoit des femmes en sachant d'avance qu'iel va s'autoriser à les humilier, les culpabiliser, leur faire la morale ou les insulter est une crapule abjecte qui ne devrait pas avoir le droit d'exercer. 

Car leur comportement ne vaut pas mieux que celui d'un homme qui harcèle moralement sa conjointe. C'est de la violence contre les femmes, et rien d'autre. 



Marc Zaffran/Martin Winckler 







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(1) L'une des trois qui existent dans la loi française, avec celle qui concerne l'IVG - j'ai donné mon avis à son sujet dans un autre article -  et celle qui concerne l'expérimentation sur l'embryon. 

jeudi 5 septembre 2019

"Tu comprendras ta douleur" - un livre pour toutes les personnes qui souffrent et qui soignent.





NB : Je rappelle que désormais, sur ce blog, tous les termes qui désignent des personnes de toutes les genres sont utilisés sous leur forme féminine (et parfois féminine-plurielle). 



Au milieu des année 1980, alors que j'étais rédacteur à la revue Prescrire, j'ai traduit et co-adapté, avec deux collègues médecin et pharmacien, des articles britanniques sur le traitement de la douleur par la morphine chez les patientes cancéreuses au stade terminal.

Alors que l'usage de la morphine était courant dans les hôpitaux britanniques depuis la fin des années 50, il ne l'était toujours pas en France.

En 1998, à la sortie de La Maladie de Sachs, la situation n'était pas meilleure : le ministre de la santé précédent (P. Douste-Blazy) avait exprimé en 1995 la volonté que le traitement de la douleur soit enseigné "dans toutes les facultés de médecine en France". (Ce qui implicitement, signifiait qu'il ne l'était toujours pas.) Trois ans plus tard, ça n'avait pas changé. Plusieurs rencontres avec des groupes de médecins me l'ont confirmé : eux-mêmes avaient du mal à obtenir un soulagement quand ils devaient se faire opérer.

Nous sommes en 2019, et je ne me risquerai pas à dire si cet objectif est atteint. Je suis convaincu que beaucoup d'enseignantes font de leur mieux pour former les étudiantes en santé à la prévention et au traitement de la douleur. Mais il est très probable qu'un enseignement aussi spécifique n'est pas assuré de la même manière (ni aux mêmes stades des diverses formations) dans toutes les écoles et facultés, car chacune dispose de son autonomie - et de ses priorités.

Le besoin, cependant, d'une information générale sur la douleur, destinée à la population, reste entier. Il ne s'est pas passé de semaine, depuis vingt ans, sans que je reçoive des témoignages de personnes dont la douleur n'a pas été traitée, ou dont les proches se sont vues refuser un traitement antalgique ("Vous n'avez pas si mal que ça !"). Ou qui me demandaient pourquoi on leur interdisait d'augmenter les doses de leur traitement alors que manifestement elles ne suffisaient pas. Ou encore, qui me demandaient pourquoi on leur répondait : "Il n'y a pas de traitement pour vos douleurs" ou "Nous ne savons pas pourquoi vous avez mal."

"A quoi ça sert d'avoir fait dix ans d'études, alors ?" demandaient-elles.
Bonne question. La douleur est un symptôme élémentaire. Qu'elle soit traitée par-dessus la jambe ou fasse l'objet de tels aveux d'impuissance a quelque chose de surprenant et de scandaleux.

Pendant le même temps, les articles et les enquêtes se sont multipliées, qui montrent à quel point le traitement de la douleur fait l'objet de préjugés de la part des professionnelles dont la mission est de la soulager. Ces préjugés sont multiples - à l'égard des femmes, des personnes âgées, des enfants, des personnes racisées, des personnes handicapées...

Des auteurs courageux ont publié des livres consacrés à la douleur au cours des vingt années écoulées. Mais leur nombre est faible en proportion des besoins, et des attentes du public.

Lorsque, à la suite de la publication des Brutes en blanc, les éditions Fayard m'ont proposé de publier un nouvel essai, en me demandant quel thème je voudrais aborder, le thème de la douleur s'est imposé immédiatement.

D'abord parce que c'est un sujet qui me tient à coeur depuis aussi longtemps que j'ai commencé mes études. Ensuite parce que, comme toute une chacune, je me posais de nombreuses questions auxquelles ma formation et mon apprentissage sur le terrain ne m'avaient pas toujours permis de trouver réponse. Je voulais, depuis longtemps, écrire pour la douleur l'équivalent de mon Contraceptions mode d'emploi (Le Diable Vauvert - J'ai Lu - 2001, 2003, 2007) : le livre pratique que j'aurais voulu pouvoir lire pendant mes études et auquel j'aurais voulu pouvoir retourner une fois en exercice. Le livre que je pourrais donner à lire à toute personne qui veut savoir et comprendre.

Il n'était pas question que je me lance seul dans l'écriture d'un livre pareil. Le traitement de la douleur est une spécialité à part entière. J'ai donc immédiatement proposé à Alain Gahagnon, généraliste et algologue (praticien spécialisé dans le traitement de la douleur), de l'écrire ensemble.

D'abord annoncé pour la rentrée 2018, le livre paraît un an plus tard. Ce délai nous a donné la possibilité de travailler encore plus pour en faire un ouvrage accessible au plus grand nombre.

C'est un gros livre (528 pages) parce que c'est un grand sujet. 

Il comprend trois parties.
La première définit ce que sont la douleur, ses mécanismes et ses différentes formes dans des termes clairs et intelligibles.
La seconde est une exploration des douleurs les plus fréquentes et les plus invalidantes, du mal de tête aux douleurs neuropathiques, en passant par les douleurs provoquée par les cancers.
La troisième est un panorama descriptif et critique des traitements (médicamenteux ou non) dont nous disposons actuellement.

Ce n'est pas un livre "magique". Il ne révèle pas de traitement miracle, mais il fait l'inventaire de tous ceux qui ont montré une efficacité, et permet de comprendre pourquoi, trop souvent, ils ne sont pas (ou pas bien) employés. Et, comme vous le verrez, beaucoup de traitements sont méconnus par beaucoup de professionnelles de santé, alors qu'ils pourraient rendre d'insignes services.

Ce n'est pas un livre exhaustif (il faudrait plusieurs milliers de pages, comme les traités médicaux ) ni même définitif : nous espérons pouvoir le mettre à jour régulièrement au cours d'éditions ultérieures, avec l'aide des professionnelles et les suggestions des lectrices et lecteurs qui nous écriront.

C'est un livre solidement documenté : nous n'avons rien inventé de ce qui est écrit, mais nous nous sommes efforcés de synthétiser le plus grand nombre possible d'informations scientifiques validées.

C'est bien sûr un livre polémique et critique : il décrit très précisément tous les préjugés qui empêchent les professionnelles de soulager correctement les personnes qui souffrent, et appelle à les combattre et à les surmonter. Il parle aussi des obstacles administratifs et des confusions entretenues par agences et fabriquants.

Mais par-dessus tout, c'est un livre pratique, un livre-outil, un livre destiné à donner à toutes et tous l'élément le plus important dans le traitement et la prévention de la douleur : une information utilisable et partageable pour et par toutes !

Nous sommes très fiers, Alain Gahagnon et moi, d'avoir passé tous ces mois à l'écrire. Et très reconnaissants à Alexandrine Duhin et Agathe Matheus, des éditions Fayard, de nous avoir accompagnés, conseillés et soutenus dans cette entreprise.

En voici (ci-après) la table des matières et un extrait de la présentation.

Nous espérons qu'il atteindra son but - à savoir éclairer, encourager, soutenir et soulager les personnes qui souffrent et celles qui les soignent.

Bonne lecture !

Martin Winckler

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Présentation

« Universelle et intime »

En 2017, la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) publiait un Livre blanc de la douleur dans lequel elle établissait un constat sans appel : « Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques ; pourtant, 70 % d’entre eux ne reçoivent pas un traitement approprié (1). »

Aujourd’hui, en France, la douleur – symptôme universel d’une souffrance physique – est en effet encore très souvent mésestimée et mal traitée, à tous les niveaux du système de santé. Et pour cause : la formation des professionnelles laisse encore à désirer.

Deux thèses récentes montrent en effet que les étudiants en médecine estiment ne pas avoir été correctement formés à l’évaluation et au traitement de la douleur (2). Le Code de la santé publique (3) stipule que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance », celle-ci devait « être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée ».

Malgré cela, les protocoles mis en place dans les hôpitaux ne sont pas toujours connus par les professionnels qui devraient les appliquer et encore moins en médecine de ville.

Pire : aujourd’hui encore, les personnes (4) qui ont mal ne sont pas toujours crues.

Comprendre la douleur

La douleur est universelle : tous les humains ou presque ont mal. C’est un signal d’alarme : comme l’image qui se brouille sur un écran ou les bruits inhabituels d’un moteur, elle nous prévient que quelque chose « ne tourne pas rond » dans notre corps. Elle est indispensable à l’auto-préservation et à la survie.

Notre connaissance du système nerveux et des constantes interactions entre le cerveau et le reste du corps a beaucoup progressé. Qu’elle soit passagère ou durable, bénigne ou signe d’une maladie grave, la douleur emprunte toujours les mêmes voies : un « message » électro- chimique parcourt le système nerveux jusqu’au cerveau. C’est là que la douleur se fait entendre, parfois de manière à peine perceptible, parfois de façon insoutenable.

Malgré les progrès récents de la connaissance, les mécanismes de certains processus douloureux restent mystérieux et certaines douleurs presque impossibles à apaiser.

Si les mécanismes qui régissent le fonctionnement de la douleur sont les mêmes pour tous, il est essentiel de considérer que l’expérience de la douleur est intime et individuelle. Comme le chagrin, la peur, la joie, le plaisir ou la fatigue, la douleur est une perception : nul ne peut la ressentir à notre place. Nul autre que nous n’a mal comme nous. En cela, cette perception est indiscutable : nul ne peut contester la réalité de la douleur que nous ressentons.

Vécue par chaque personne de manière intime et unique, la douleur agit sur nos émotions et réciproquement. Ainsi, l’apparition d’une douleur fait naître une angoisse, laquelle accentue notre perception de la douleur. Connaître la cause précise de la douleur atténue l’angoisse quand la cause est bénigne et la personne entourée ; cela l’augmente quand elle est grave et si la personne est seule – et la douleur varie en conséquence.

De fait, tout ce qui agit sur le système nerveux modifie notre perception de la douleur : les émotions, les contacts avec les autres, les paroles, les conflits, les drogues, l’alcool, les médicaments, la musique, les comédies que nous voyons au cinéma ou à la télévision… Avoir conscience de ce lien intime entre la douleur et le fonctionnement du cerveau est indispensable pour mieux soulager les personnes qui souffrent – et, d’abord, pour ne pas aggraver leur état.

La douleur doit être au coeur des préoccupations de toutes les soignantes, bénévoles, occasionnelles ou professionnelles.

Pourtant, chaque jour, face à quelqu’un qui dit « J’ai mal », certaines soignantes expriment leur scepticisme. En particulier quand la cause de la douleur ne se voit pas ou lorsque la personne qui souffre n’a pas les moyens de l’exprimer. Ainsi, les personnes qui ont mal ne sont pas toujours soulagées comme elles devraient l’être. Et cela parce que chaque personne perçoit, tolère – et reconnaît – différemment la douleur de l’autre.

Pendant longtemps, on a cru que le silence ou l’immobilité des personnes âgées, des petits enfants et des nourrissons signifiait qu’ils n’avaient pas mal. À tort. Un nourrisson qui souffre se replie sur lui- même. Et certains individus, à tout âge, le font aussi. Cette incapacité ou cette difficulté à apprécier la douleur de l’autre repose sur deux grands biais de perception. Le premier tient à ce que chaque personne perçoit, tolère – et, de ce fait, reconnaît et évalue – la douleur de l’autre avec ses propres a priori : « Celui-ci n’a pas l’air de souffrir beaucoup. » « Celle-là, je trouve qu’elle en fait trop. » 

Or, s’il n’est jamais possible de « vérifier » qu’une personne a mal, cela ne signifie nullement que sa douleur est imaginaire ou simulée. S’en remettre à notre propre définition de la douleur pour jauger celle d’un•e autre est toujours source d’erreur. Une erreur que commettent encore, malheureusement, beaucoup de professionnel• le•s de santé.

Le second biais découle des préjugés les plus courants. D’abord, comme nous le verrons, à l’égard des femmes, qui sont moins souvent crues et moins bien soulagées que les hommes. Ensuite, à l’égard de l’aspect, la culture, l’ethnie, le milieu social de la personne qui se plaint. Mais tous les préjugés nuisent aux soins. Pour soigner, il faut s’en affranchir.

Écouter pour soulager

Il ne suffit pas d’avoir des diplômes pour soulager la douleur ; il faut aussi avoir l’empathie, la patience et l’humilité d’écouter la personne qui a mal. C’est une personne vulnérable, et sa vulnérabilité l’expose à beaucoup de périls : à commencer par celui de ne pas être crue. Aujourd’hui encore – ce n’est pas le moindre paradoxe de la douleur –, face à un individu en souffrance, certains choisissent de garder leurs distances : par peur, par cynisme, par fatigue, par réaction de défense, par négligence. Souvent, aussi, par ignorance : alors même qu’il s’agit d’une expérience quotidienne et commune à tous les êtres humains, très peu d’entre nous connaissent les mécanismes de la douleur. Moins nombreux encore sont celles et ceux qui ont accès aux méthodes (médicamenteuses ou non) qui l’apaisent.

Or, la personne qui a mal n’est pas passive : ce qu’elle ressent, ce qu’elle sait de sa douleur, ce qu’elle en dit, sont des informations fondamentales. Quand on ne fait pas appel à l’expertise que les premier•e•s intéressées ont de leur douleur (de leur corps), on a toutes les chances de se tromper sur la nature du problème. Quand on est incapable d’entendre une personne dire qu’elle tolère mal son traitement, on ne peut pas lui en proposer un autre plus adéquat. Quand on n’écoute pas les aidantes (les proches, la famille), on passe à côté d’informations cruciales.

De sorte que, face à la douleur, l’approche la plus efficace – et la plus éthique – est la coopération, le dialogue, l’échange constant entre les professionnelles de santé, les personnes souffrantes et leur entourage. Pour soigner la douleur, il faut écouter avec respect et répondre aux questions : quand il s’agit de soulager quelqu’un, il n’y a pas de question « stupide » ou « inutile ». Il n’y a que des questions légitimes.
D’où l’importance de faire le point non seulement sur la douleur, sur ce qu’on en sait ou en ignore, mais aussi sur ce qu’on n’aborde jamais ou presque : les préjugés, les inégalités, les insuffisances, les brutalités.

Trouver un langage commun pour parler de la douleur 

La douleur est un domaine immense et complexe, en expansion constante ; aucun livre ne peut prétendre le traiter dans sa totalité. Celui- ci n’est donc pas exhaustif et son ambition est plus modeste : partager le savoir, le rendre intelligible pour le plus grand nombre, proposer des outils que chacune et chacun puisse employer pour mieux appréhender la douleur – la sienne, celle de ses proches, celle des personnes que l’on soigne, afin que tout le monde parle le même langage.

(Extrait de la présentation)

Alain Gahagnon et Martin Winckler


1. Le document est disponible sur le site de la SFETD.
2. « Difficulté de prise en charge de la douleur chronique par les internes de Médecine Générale et attentes concernant leur formation initiale », Barbour S.
et Baudin M., thèse du 08 juillet 2013, Grenoble ; Mathieu C., thèse du 10 mars 2015, Paris 7.
3. Article L1110- 5-3, loi du 2 février 2016, art. 4.
4. Plutôt que le mot « malade » (qui n’est pas toujours approprié) ou le mot « patient• e » (qui est médical), nous préférerons souvent le mot « personne » pour désigner celles et ceux qui ont mal et demandent des soins.


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