mercredi 14 octobre 2020

La fausse couche, deuil périnatal - les témoignages de deux femmes

Deux témoignages dans ce long blog. 

Tous deux viennent de femmes qui ont vécu une "fausse couche", une grossesse arrêtée alors qu'elle était désirée. 

Toutes deux m'ont écrit à quelques jours d'intervalle. La première, Lilly, me l'a envoyé à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal (le 15 octobre). 

La seconde, A., qui est médecin, m'a écrit quelques jours plus tard. 

Je les remercie d'avoir partagé leur expérience. 

Je les publie ensemble, car à elles deux elles brossent un tableau d'une situation douloureuse et de la manière dont on ne soutient pas les femmes qui les traversent. 

Alors que ça devrait faire partie de soins élémentaires, offerts à toutes les femmes.  

MW


*****


Le témoignage de Lilly :


15 octobre, journée internationale du deuil périnatal. 


   Quand vous avez perdu un ou plusieurs touts petits avant leur naissance, vous êtes sommée de vous en remettre au plus vite, de ne pas manifester trop ou trop longtemps une souffrance mal comprise, presque illégitime et qui peut pourtant consitituer un vrai deuil. Il y a un tabou réel, et en meme temps on banalise votre expérience. C’est vrai, une grossesse sur quatre n’aboutit pas, mais la statistique, quand ça tombe sur vous vous, n’allège en rien votre peine. Quant à la fausse couche en elle-même, elle peut être traumatisante. 


  J’ai écrit ces lignes durant la semaine comprise entre l’annonce de la mort in utero de mon fœtus et son expulsion. Je n’ai rien repris, rien retouché.


   Si je tiens à témoigner, ce n’est ni par complaisance, ni par narcissisme, ni par envie d’attirer sur moi l’attention ou la compassion. Je n’ai jamais tenu de blog ou autres, et je ne suis pas du genre à m’étaler. Je suis simplement persuadée que plus on témoigne, plus la spécificité du deuil périnatal sera prise en compte, et mieux l’entourage saura réagir et ne pas ajouter de la détresse malgré lui à la douleur de celles qui ont perdu l’enfant qu’elles portaient. Voici donc ce que j’avais écrit, au fil de l’eau, pendant que je vivais ma cinquième fausse couche.  


   J’avais déjà fait deux fausses couches, plus jeune. Je ne souhaitais pas être enceinte, je prenais la pilule, j’ai découvert mes grossesses quand mon corps les a rejetées. C’était un soulagement. Je choisis donc de n’évoquer que celles concernant mon couple actuel. 


   Il a été question assez vite d’avoir un enfant ensemble. Quand nous avons emménagé ensemble, nous avons fait des travaux tout de suite pour ajouter une chambre, pour transformer notre T2 en T3, même si nous nous disions que nous ferions cet enfant dans un an ou deux. Cette pièce existe depuis plus de trois ans à présent, c’est une très jolie chambre, très vide aussi.

 

  Je me suis retrouvée enceinte très rapidement. La première fausse couche a suivi de très peu la bonne nouvelle. Nous étions alors dans un pays qui n’est pas exactement connu pour la qualité de ses hôpitaux dans le but de visiter un parc naturel. J’ai misdes serviettes, ignoré la douleur, j’ai pleuré un peu mais j’ai profité de mon voyage et je suis passée à autre chose étonnamment rapidement. Nous nous sommes dit que cela prouvait au moins que nous étions fertiles malgré notre âge qui commence à être avancé pour un premier enfant.


   Quelques mois après, j’étais à nouveau enceinte. Buvant un thé avec une amie, j’ai constaté des saignements légers et inhabituels, très dilués. Ceux-ci vont peu à peu s’accentuer jusqu’à tourner en grosses pertes et en caillots. Deuxième fausse couche, un peu plus tardive. Je suis restée trois jours dans mon lit à pleurer. J’ai perdu beaucoup de sang. Il m’a paru naturel de ne pas aller à l’hôpital, de laisser mon corps faire. On m’a expliqué après coup les risques que j’encourais, mais sur le moment je n’y ai même pas pensé, je voulais juste rester dans mon terrier comme un animal blessé en attendant que ce soit terminé. J’ai écouté mes besoins, je me suis isolée quelques jours, j’ai mangé de la courge et du roquefort parce que c’est ce que mon corps réclamait, je suis allée faire l’ascension du mont Thou sous la pluie parce que j’ai eu d’un coup un besoin frénétique d’activité. La douleur est passée tout doucement. C’était difficile mais assez doux de pouvoir faire les choses à mon rythme, de respecter le temps dont j’avais besoin. 


   Un an après la première tentative, je retombe enceinte. Les symptômes sont bien plus forts cette fois : je suis épuisée, je termine toutes mes nuits à deux heures du matin mais je suis portée par une sorte de sérénité qui frappe mon entourage. Je suis très heureuse de ce nouveau début de grossesse. Ma vie était trop centrée sur mon travail, qui me prend trop de temps, depuis des années : là mon axe bascule brusquement. Je suis toujours très investie professionnellement, mais ce qui me satisfait profondément est cette petite vie que je sens pousser et qui est devenur, cette fois, ma priorité. Je me sens mère, profondément, dès que mon test est positif, et ce changement me rend intensément heureuse.


   La galère médicale commence. Ma médecin traitante refuse de suivre ma grossesse. Je trouve une gynécologue obstétricienne mais qui termine son contrat dans trois semaines. Ma sage-femme ne veut pas me suivre avant les trois mois en raison de mon désir d’acouchement naturel. J’ai fait deux fausses couches en un an et personne ne suit vraiment ce début de grossesse qui est donc à risque. Personne n’aura jamais analysé mes analyses sanguines et urinaires, par exemple.


   La gynécologue qui sera la mienne juste pour l’échographie des sept semaines, que je réclame étant donné mes antécédents, me reçoit. On me fait l’échographie endovaginale. J’entends son cœur ! Je suis submergée d’émotions et je prends à la légère le rendez-vous posé par la gynécologue pour la semaine suivante pour vérifier le développement du fœtus qui est trop petit. Sur Internet, je lis des témoignages de femmes à qui c’est arrivé mais qui avaient simplement ovulé plus tard que d’habitude, et dont la grossesse s’est bien déroulée. Le son de son cœur me porte pendant toute la semaine. Mon enfant est vivant, bien accroché, son cœur bat, il a des membres et même des paupières. J’ai fait deux fausses couches, je ne vais quand même pas être du mauvais côté de la statistique une troisième fois. Je commande des tonnes de vêtements de grossesse d’occasion sur Internet, nous organisons un repas pour les trois mois avec nos deux familles pour annoncer la bonne nouvelle, nous réfléchissons à la plus jolie manière de l’annoncer au parrain, nous parlons énormément de notre enfant qui doit naître en mai. Nous sommes comblés.


      Deux jours avant la nouvelle échographie, j’ai un mauvais pressentiment. Je ne sens plus les petits tiraillements en bas de mon ventre. Je rejette cette pensée en me disant qu’il n’a que deux mois, que je ne peux pas tout sentir, alors même que j’ai su que j’étais enceinte bien avant de faire le test, quelques jours seulement après la conception. Nous nous rendons à l’échographie. Nous demandons à la gynécologue s’il sera possible d’enregistrer le cœur de notre enfant. Elle installe la sonde, et je vois à son visage que quelque chose ne va pas. Je n’ose même pas regarder l’écran. Elle allume le son : on entend un bruit blanc, comme une fréquence radiophonique inoccupée. Mon utérus est silencieux. L’activité cardiaque s’est arrêtée. Elle m’a fait entendre la mort que je porte. Ce bruit horrible m’a poursuivie durant quelques jours : pourquoi me l’a-t-elle fait écouter alors que l’on peut vérifier l’activité ou l’absence d’activité cardiaque sur le moniteur ? Première violence d’une très longue journée. J’arrive à faire bonne figure le temps qu’elle m’explique que nous devons nous rendre aux urgences pour obtenir le cytotec, que celui-ci n’est pas délivé en pharmacie. Elle marmonne un « bon courage » et je quitte son cabinet.


   Dehors, il fait très beau. Le monde n’a pas bougé d’un iota mais le mien vient de s’effondrer. Je m’assois sur un banc et je compose un texto que j’envoie à toutes les personnes au courant de ma grossesse : « Plus d’activité cardiaque. Je dois aller aux urgences faire une IVG. Je n’ai pas envie d’en parler pour le moment ». Et puis je réalise ce que je viens d’écrire, que c’est vrai, que mon enfant est mort et que je dois faire une IVG, et je fais une crise d’angoisse terrible. Mon compagnon est impuissant et inquiet en me voyant littéralement m’étouffer. Je n’ai plus d’air, je suffoque, je m’étrangle dans mes pleurs.


   Nous rentrons chez nous manger avant d’aller aux urgences. Nous annulons l’inscription à la maternité, le rendez-vous pris auprès d’une nouvelle gynécologue pour l’échographie du premier trimestre. J’enlève de mes favoris Internet le calendrier de grossesse. Je cache les premiers vêtements de grossesse qui sont déjà arrivés. J’en attends plein d’autres. Je charge mon compagnon de les ouvrir et de les cacher au fur et à mesure, ils me font trop mal.


   Nous partons aux urgences gynécologiques. Je ne réalise toujours pas complètement ce qui m’arrive.


   On attend longtemps. Normal. Une infirmière me fait une prise de sang. J’oublie pourquoi je suis là, je plaisante avec elle sur les prénoms bizarres que certains enfants portent, et ça me retombe dessus quand je retourne en salle d’attente : j’ai un enfant mort dans le ventre et je suis là pour qu’on me l’enlève. On attend longtemps. Une interne nous reçoit. Je pensais que j’étais tranquille avec mes photos de l’échographie du matin, mais faut en refaire une. Je tombe des nues. Elle m’explique que parfois c’est une erreur et que les bébés sont encore vivants. Je passe de l’abattement à l’espoir en quelques secondes. Elle examine mon col, m’introduit la sonde. Toujours pas d’activité cardiaque. Le bébé ne vit plus. Oui, je sais.


   Le fœtus peut être évacué par voie médicamenteuse, elle le vérifie en prenant des mesures. Elle me dit soudain « Je n’aime pas ça ». Un de mes ovaires a un aspect suspect. Elle dit que je fais peut-être, en plus du reste, une grossesse extra-utérine pour un second embryon et que si c’est le cas il faudra l’opérer. Là, c’est trop. J’éclate de rire. J’éclate en sanglots. Je sature, je veux qu’on me donne le médicament, qu’on me laisse rentrer chez moi expulser la mort que je ne veux pas porter.


   Elle a besoin d’un second avis et nous renvoie en salle d’attente. On attend très longtemps. Finalement, la personne apte à donner ce second avis arrive. Au lieu de vérifier simplement l’ovaire, elle me refait toute l’échographie, reprend des mesures. On me reconfirme l’absence d’activité cardiaque. Mon bébé est mort. Oui, je sais. J’avais compris dès la première fois. Ce n’est finalement pas une grossesse extra-utérine mais un kyste hémorragique dont on ne me dira pas si c’est inquiétant ou non.


   La cheffe de service qui ne m’a ni vue ni examinée refuse, au téléphone, à l’interne, qu’on me laisse partir avec le cytotec. On me planifie une IVG pour quatre jours plus tard et on me laisse rentrer chez moi en espérant que je ferai une fausse couche naturelle d’ici là. Raison invoquée : je suis trop ébranlée pour subir l’IVG. On me refuse ce que je demande : en finir au plus vite. On m’oblige à porter la mort plus longtemps. On ne respecte en rien mes besoins.


  Les quatre jours sont un enfer. Je ne supporte pas de croiser mon reflet où je vois l’arrondi du bas de mon ventre. Je suis encore enceinte même si mon enfant est mort. Je ne comprends pas pourquoi on m’impose ce délai durant lequel je ne peux me détacher de cette pensée : mon enfant est mort dans mon ventre. Je ne dors presque pas. Je pleure énormément. J’en viens à espérer cette fausse couche pour l’éviter l’IVG et l’éventuel curetage. Et en même temps, je n’arrive pas à pleinement concevoir que ma grossesse s’est arrêtée.


   Les autres fois, il n’y a eu aucun délai entre la mauvaise nouvelle et la fausse couche. Là, on me laisse vivre une véritable torture. J’aurais été apte à subir l’IVG dans la continuité de la journée. C’est ce que je souhaitais. Les journées sont d’une longueur insupportable. Je ne savais pas que je pouvais pleurer autant.


   J’étais pleinement la mère de cet enfant à naître qui avait un prénom, une chambre, une marraine, un parrain et sur lequel nous projetions tant d’espoirs et de joie. Et je n’ai plus le droit de l’être. Je suis en deuil de ma parentalité. Ma vie me semble terriblement vide. Je n’arrive à rien. Je ne veux voir personne. La maladresse de certains proches me blesse. Et en même temps je suis terriblement en colère. Cette cheffe de service, sans doute bien intentionnée pourtant, a rajouté de la douleur à la douleur en m’imposant une décision absurde. Je voudrais hurler et écrire des tribunes et en même temps creuser un terrier, m’y blottir et hiberner.


   Et j’ai peur. C’est la troisième fausse couche. Celle qui concerne 2% des femmes qui veulent procréer. Celle qui implique qu’on a sans doute un problème médical, ou alors qu’on a vraiment fait n’importe quoi. Je lutte contre la culpabilité. J’aurais dû lever le pied sur le travail. J’aurai dû prendre des comprimés de calcium. J’ai mangé de la muscade. J’ai bu deux verres de liqueur de verveine en étant enceinte de deux jours. J’ai forcément fait quelque chose. Ou mon inconscient me refuse la maternité. Mon corps ou mon esprit me trahissent. Je suis inapte à la maternité. Je lutte contre ces pensées obsédantes mais j’ai beaucoup trop de temps pour réfléchir. Et le bas de mon ventre est toujours gonflé de mon enfant mort.


   Mon compagnon est très silencieux. Il encaisse et sa tristesse me fait mal. J’essaie de lui laisser de la place, de lui dire que ce n’est pas parce que je pleure qu’il doit être fort, que ce n’est pas parce que c’est dans mon corps que sa douleur n’est pas légitime. Nous sommes très soudés dans cette épreuve. Nous essayons de penser à la suite : je l’encourage à aller passer son permis, nous planifions la visite d’un appartement. Je me renseigne sur les examens que je vais devoir passer. Je suis découragée d’avance : combien de temps ça prend, l’analyse du caryotype par un généticien ? Je n’ai pas envie que l’on scrute encore mon utérus sous toutes les coutures. Je me renseigne sur l’adoption : cinq ans en moyenne. Et mon enfant est toujours aussi mort dans mon ventre.


   Je retourne à l’hôpital le quatrième jour pour qu’on me donne de quoi faire mon IVG à la maison : trois comprimés de misoone pour faire trois tentatives en neuf heures, avec un retour aux urgences en cas d’échec. On me refait une échographie : votre bébé est toujours mort. Oui, je sais, au bout de quatre fois j’ai très bien intégré cette information. Il a réduit de taille, il se nécrose, il faut procéder à l’IVG. Faire le geste de porter à ma bouche le comprimé, comme si j’étais d’accord avec l’idée de perdre mon enfant, a été très difficile. La première tentative ne donne rien, j’ai mal mais rien ne se passe. La deuxième fonctionne aussitôt. Malgré les antalgiques assez forts que l’on m’a donnés (lamaline), je me tords de douleur. Je perds une quantité impressionnante de sang. Etant donné que l’on change mes serviettes toutes les 30 minutes, à un moment toutes les 10 minutes, on se pose la question de retourner aux urgences. Pendant une heure, mon sang coule en filet, comme un robinet ouvert. Je vois des caillots ignobles, et par malchance, je vois aussi la partie inférieure de mon embryon, à moitié sorti. Je saigne pendant une semaine pleine.


   Sur le coup, je suis presque soulagée : c’est fait. Mais la tristesse ne passe pas. Ma première pensée en me réveillant n’est plus « Je suis enceinte » mais « Je suis vide ». Je ne sais même pas si tout cela est terminé, j’attends encore la visite de contrôle pour savoir si je vais encore devoir subir un curetage et donc une anesthésie générale. J’ai dans la journée des élans de deux heures durant lesquels je suis efficace, où j’arrive presque à bien faire des choses, et puis je retombe dans des états apathiques. 


   Au moment où je termine ce texte, ma fausse couche est toujours en cours et je suis en colère. J’ai lu qu’une femme sur trois, et j’en fais partie selon les médecins, est en état de stress post-traumatique encore un mois après sa fausse couche, une sur dix encore neuf mois après. Un grand nombre souffre encore d’anxiété et de dépression des mois après. Et l’entourage peut les aider dans ce moment difficile, mais aussi accentuer ces symptômes en se montrant agacé par leur persistance ou indifférent, encore une fois, non par insensibilité mais parce qu’il ne prend pas la mesure du traumatisme qu’une fausse couche peut engendrer, en fonction de l’histoire des femmes concernées et de la manière dont les choses se sont déroulées.


   Avec ce silence imposé des trois premiers mois, peu de personnes ont su que j’étais enceinte. Cela implique, au travail, de faire comme s’il ne s’était rien passé, en s’écroulant en rentrant, avec un sentiment de solitude terrible. Cela implique que l’on parle peu de fausses couches et encore moins de deuil périnatal. C’est tabou. L’entourage ne sait donc pas ce qu’on traverse. Certes, il y a des fausses couches bien vécues ou facilement surmontées, j’en ai eu sur les cinq, mais parfois, la souffrance est là, réelle, vive, et les proches ne savent pas comment réagir par manque d’information. Moi aussi, je n’ai pas été assez vigilante avec des femmes qui ont traversé cela autour de moi avant de le vivre. Un message « Oh non ! Je suis avec toi, bisous », et quand je les voyais deux semaines après, je ne me doutais pas qu’elles souffraient encore autant et je parlais de ma petite vie : je comprends maintenant combien j’ai dû paraître insensible. Ce n’est pas la perte d’un embryon, c’est celle d’une parentalité : mon très petit devait naître le 15 mai, je comptais les jours avant le repas durant lequel on l’annoncerait à nos deux familles, on parlait énormément de lui, on cherchait une crèche, on avait trouvé une jolie manière de l’annoncer à son parrain, cela devenait un casse-tête de m’habiller pour camoufler mon petit ventre, je lui parlais : je l’aimais déjà, moi, ce gosse. Me dire « Ce n’était pas un bébé mais un embryon » me renvoie juste au sentiment d’être incomprise, voire illégitime avec mon deuil périnatal. Me dire « Tu es encore jeune » ne change rien au fait que mon bébé me manque, et que nous ne sommes pas si jeunes que cela, que je ne sais pas ce que vont donner les analyses médicales que nous devons faire, que peut-être qu’en fait je ne pourrai pas avoir d’enfants, de quoi tu me parles là avec mon âge ? Me dire « Tu en auras d’autres » ne m’aide pas, c’est cette grossesse-là qui me manque pour le moment, c’est cette petite vie-là que je pleure. Mention spéciale pour la phrase : « Cela prouve que tu tombes facilement enceinte ». Super. Non parce que si c’est pour en avoir perdu cinq, il va falloir m’expliquer en quoi c’est un avantage d’être si fertile. C’est horrible pour celles qui ne parviennent pas à l’être, c’est évident, mais avouons que pour le moment le résultat est le même entre elles et moi. Et quel est le but de toutes ces petites phrases ? Elles se veulent consolantes mais j’ai juste l’impression qu’on cherche à minimiser, rationaliser ma douleur. Pardon mais je ne suis pas rationnelle pour le moment, je suis encore en train d’évacuer, je suis en pleine chute hormonale et oui, je suis aussi triste et inquiète. Je serai rationnelle plus tard, pour le moment c’est hors de propos, je suis encore en train de vivre, physiquement et moralement, la perte de ce bébé.


   Votre amie, sœur, fille, collègue qui traverse cela est vulnérable en ce moment. Elle a besoin de beaucoup de soutien. Et pour ne pas commettre d’impair, vous pouvez toujours l’écouter, simplement l’écouter, et lui dire « Je te comprends, cela doit être terrible, je suis là » et la laisser pleurer dans vos bras. Et revenir aux nouvelles. Si elle a besoin de s’isoler, un simple « Comment tu te sens aujourd’hui ? » ne coûte rien non plus et peut faire des miracles. Et laissez-lui le temps. Il est possible que dans un mois, elle y pense encore. Le deuil périnatal est un deuil véritable, mais pour lequel il y a une sorte de pression : il faut s’en remettre le plus vite possible. Ne participez pas à cette pression, laissez-lui le temps dont elle a besoin. Et à sa prochaine grossesse, elle y repensera sans doute, elle sera anxieuse peut-être, ne la faites pas se sentir illégitime avec ses angoisses.  


   A nous qui avons perdu notre petit : nous vivons un évènement banal puisqu’il advient 200 000 fausses couches par an en France mais c’est notre fausse couche, nous ne sommes pas une statistique, et si nous sommes au fond du trou, nous en avons le droit. Parlons, soutenons-nous. Je vous envoie toute mon empathie et mes pensées de courage. On va cicatriser, à notre rythme, en espérant avoir le droit nous aussi à une grossesse heureuse la prochaine fois. Tenons bon.


Lilly


*****


Le témoignage de A. : 


Je suis médecin et moi aussi j'en ai subi des violences gynécologiques... Mon tout premier toucher vaginal je pense que je ne l'oublierai jamais. Première année de médecine, grosse douleur qui m'empêche de dormir toute la nuit qui m'a fait me retourner dans tous les sens sans que rien ne me soulage, donc direction les urgences le matin. La femme qui m'examine (urgentiste) visiblement n'a pas pris ma douleur au sérieux: un TV, une échographie pour vérifier les ovaires, des ains et retour à domicile sans un mot agréable ou juste empathique, "Y a rien ça doit être un kyste ovarien qui s'est rompu"....OK...On ne creuse pas plus.

J'y ai longtemps cru à ce "y a rien", et au fait que j'avais peut être exagéré ma douleur...

Avec le recul je pense, parce que j'ai eu beaucoup d'épisodes similaires dans les années suivant cette histoire (et que par la suite ils ont été documentés), que c'était la première de mes coliques néphrétiques....


J'ai pris conscience de cette violence quand j'ai commencé à lire Le chœur des femmes et à me renseigner sur le féminisme. Avant, je pensais que j'avais abusé d'être allée aux urgences pour ça, c'est ce qu'on m'avait fait ressentir en tout cas.....et longtemps cet épisode est resté dans ma tête.

J'aimerais pouvoir défendre ma propre profession mais en fait c’est parfois impossible, et depuis que j'ai vraiment ouvert les yeux je me rends compte à quel point notre système est violent, sexiste et patriarcal.... Et vous avez raison de dire que nous sommes éduqué.e.s au cours de nos études sur le mode "C'est le médecin qui sait..." Et bien non, en fait!!!

 

Je suis médecin et suis parfois confrontée à examiner des fausses couches. Ça ne m'a jamais vraiment affectée surement parce que je n'avais pas les patientes en face de moi et aussi parce que je me disais que ça ne pouvait pas m'arriver (comme si le fait d'être médecin me protégeait de quoi que ce soit....).

Aujourd'hui, j'aurais dû commencer mon sixième mois de grossesse. 


Je dis "j'aurais dû" parce qu'à l'échographie T1, l'été dernier, on s'est rendu compte que le cœur ne battait plus depuis environ un mois. Ce qui m'aura valu un curetage, une hémorragie secondaire à une rétention pendant un séjour dans un pays étranger une semaine après, puis un deuxième curetage toujours dans ce même pays. Au-delà du fait que je n'avais jamais imaginé que cela pouvait m'arriver, j'ai aussi pris conscience à quel point la souffrance morale lors des fausses couches était silenciée.... 


On (l'entourage, les médecins) nous dit pleins de phrases censées être bienveillantes mais qui font en fait l'effet d'un poignard dans l'utérus. Il n'y a qu'à l’étranger qu'on m'a dit " Ce n'est pas de votre faute" et qu'il fallait le verbaliser. Je n'avais pas de culpabilité (peut-être de par mes quelques connaissances médicales) mais j'ai trouvé ça bien qu'on me le dise et qu'on insiste dessus. Et pourtant ma prise en charge française, au-delà de l'aspect psycho, avait été plutôt bien. 


Mais quelle souffrance.... Je dis ça quelques mois après et je pense n'en être toujours pas remise psychologiquement. Alors bien sur j'ai décidé de prendre les choses en mains, de voir une sage-femme, de faire de l'acupuncture etc...Mais je pense que le travail de deuil ne fait que commencer. Alors que dire de toutes ces femmes qui doivent vivre leur souffrance seule sans pouvoir en parler? Sans pouvoir oser? J'avais pris le parti d'annoncer ma grossesse dès le début pour pouvoir justement en parler si ça ne se passait pas comme prévu. Ça m'a permis de verbaliser dès le début de la fausse couche et heureusement parce que sinon ça serait, je pense, beaucoup plus compliqué pour moi à l'heure actuelle... Ça m'a permis d'être soutenue aussi par bon nombre de mes amies qui avaient vécu cela aussi!!


Il y a mille discussions qu'on pourrait avoir sur la fausse couche, la silenciation des femmes, le fait de ne parler de sa grossesse qu'à l'echo T1 (Pourquoi ? Pour ne pas trop montrer sa douleur si fausse couche? Après tout ça n'est qu'un "amas de cellules" ? Ou est-ce vraiment un choix de la maman?), le fait de ne pas proposer un suivi psychologique, le fait d'invisibiliser la fausse couche dans la société.... 


A. 



mardi 6 octobre 2020

A propos de l'allaitement au sein - un échange entre E. et Martin Winckler

"Je lis avec intérêt votre dernier livre, C’est mon corps. J’avais déjà lu votre livre Les Brutes en blanc et il m’est arrivé de consulter votre blog.

Je tenais d’abord à vous remercier pour toutes les informations précieuses que vous nous donnez sur plein de sujets sur lesquels la « vérité » est plus complexe de ce qu’on nous laisse croire, en tout cas plus complexe qu’au bout d’une consultation de 20 minutes à peine. J’ai notamment découvert des informations sur les kystes ovariens, qui ne sont pas tout à fait celles qu’on m’a données lorsqu’on m’a diagnostiqué d’« ovaires polykystiques » à 16 ans.

J’aimerais vous écrire aujourd’hui concernant votre chapitre sur l’allaitement.

J’ai choisi de ne pas allaiter par choix. Après une tentative de 3 jours, je me suis dit que ça n’allait pas le faire après avoir fait un examen de conscience et après avoir réfléchi sur la façon dont je souhaitais que ça se passe dans les mois d’après, avec mon fils et mon compagnon.

Dans mon choix, ce qui m’a poussé à prendre une décision à la faveur du biberon a été la considération de ne pas vouloir être la seule responsable dans l’aventure de nourrir mon fils pour les premiers mois de sa vie ; suivie de l’exigence de vouloir retourner travailler au bout de maximum 4 mois après la naissance ; suivie de l’envie de garder mes seins pour un autre usage que celui de nourrir mon fils.

Je me suis dit, justement, que l’allaitement n’était qu’un facteur des soins et de l’éducation que j’aurais donnés à mon fils. Que d’autres facteurs, comme l’amour, la sécurité économique, les stimulations, les voyages, lui auraient apporté autant de bien et même beaucoup plus que le fait de l’allaiter au sein.

 Mais ce qui m’a définitivement poussé à abandonner ma tentative (très courte) d’allaitement a été le conseil prodigué par une amie : « E., les gens te critiqueront pour beaucoup de choix que tu feras dans l’éducation de ton fils, le choix du biberon sera seulement une parmi les multiples critiques dont tu seras l’objet… Donc, fais ce qui te convient le mieux ».

Vous rappelez très justement que la santé des enfants découle de beaucoup d’autres facteurs que l’allaitement.

Vous rappelez, comme vous le faites à chaque chapitre, que chaque femme a le droit de choisir ce qui est mieux pour elle et que pour ces choix, il ne faut pas la critiquer ou la juger. J’apprécie beaucoup que vous le rappeliez, comme vous le faites bien sûr sur des sujets bien plus importants, comme le choix d’interrompre une grossesse ou d’interrompre plusieurs grossesses à la suite.

Toutefois, je me permets de vous écrire car, en début de chapitre, vous écrivez qu’il semble que les bébés allaités au sein souffrent de mois de problèmes de santé que ceux nourris au biberon. Et vous terminez en suggérant que dans l’idéal l’allaitement est selon toute probabilité préférable au biberon.

A la suite de mon choix de non allaiter, j’ai beaucoup lu sur le sujet et j’ai cherché de comprendre pourquoi tous les professionnels de santé m’expliquaient qu’il aurait été mieux pour mon fils, d’être allaité au sein. Qu’il aurait évité de multiples maladies, que je l’aurais préservé même pour le futur. Je les croyais, parce que je fais confiance en général dans les professionnels de santé, et aussi parce que je n’ai pas le savoir et les compétences pour pouvoir les challenger.

Or, il est nécessaire de rappeler que les études menées ne sont presque jamais conclusives à ce sujet. Il paraît que le seul terrain sur lequel un allaitement exclusif de 6 mois (comme le recommande l’OMS) serait bénéfique ce sont les infections de la petite enfance. Aucune étude n’a clairement démontré le lien entre mort subite du nourrisson et obésité, que vous citez pourtant dans votre liste.

J’ai découvert tout cela en lisant Lactivism de Courtney Jung et Bottled Up de Suzanne Barston, deux ouvrages extrêmement bien documentés et accessibles, sur le sujet.

La campagne assourdissante menée aux Etats-Unis sur l’allaitement ne laisse pas beaucoup de place au débat, mais ces actrices ont rappelé à force d’exemples et témoignages que l’allaitement n’est pas forcément mieux car les preuves scientifiques existantes sont très minces. Et qu’un discours sur l’allaitement exclusif ne fait que renforcer la culpabilité des femmes et stigmatiser celles qui, pour des raisons socio-économiques, ne peuvent tout simplement pas allaiter (souvent, les femmes les plus défavorisées).

En même temps, il est vrai que l’allaitement a plein d’avantages pour celles qui le pratiquement, et qu’il peut être mieux pour plein de facteurs qui seront décisifs pour une mère mais pas pour une autre, par exemple pour créer un attachement profond. Mais non toutes les mères ont envie de développer un "exclusive mothering ». Personnellement, je ne veux pas pratiquer et je ne crois pas dans ce modèle.

Sur ce sujet et la responsabilisation de la mère par rapport à l'allaitement, je viens de lire un article dans le magazine Cogito de Sciences-Po de Marta Dominguez Folgueras qui travaille sur l’allaitement dans sa thèse.

Enfin, j’aimerais que les professionnels de santé n’utilisent pas l’argument scientifique, surtout lorsque celui-ci n’est pas vraiment solide. Surtout quand on parle de l’allaitement au biberon comme un risque que l’on ferait prendre à son fils. Tout particulièrement, je ne pense pas qu’une mère qui décide de ne pas allaiter soit à comparer à une mère qui décide de continuer à boire et à fumer pendant la grossesse. A nouveau, comme vous le rappelez très justement, les mères font ce qu’elles veulent et c’est normal comme cela. Mais les preuves de dégâts que fait l’alcool sur les foetus, existent. Les preuves sur les dégâts d’un allaitement artificiel n’existent pas vraiment.

J’aimerais vraiment avoir votre avis sur ces questions. Et si vous avez des lectures sérieuses qui expliquent avec exemples concrets que ce que disent les autrices que j’ai citées est infondé, je suis preneuse.

E." 


Réponse de MW : 

Vous avez tout à fait raison de rappeler ce que je dis moi-même dans les pages du livre : il y a bien d'autres facteurs que l'allaitement pour la santé et la croissance d'un enfant. 

D'un point de vue scientifique, quand je déclare que le lait maternel est plus adapté que le lait maternisé, j'ai en gros deux arguments  : 

1° sa composition est "calibrée" pour les nouveaux-nés humains. Aucun lait maternisé ne peut en dire autant, malgré tous les traitements qui entrent dans leur composition pour transformer le lait de vache en lait assimilable par les nourrissons humains. 

2° le lait maternel contient des substances spécifiques qui ne sont pas présentes dans le lait maternisé : anticorps (contre les maladies que la mère a déjà rencontrées), hormones, enzymes, cellules souches, bactéries du mamelon (qui participent à la colonisation du tube digestif de l'enfant), globules blancs... 

Alors, je le répète, ces différences de composition ne sont pas un argument déterminant, ni suffisant pour préférer le lait maternel au lait maternisé (les bébés vivent et grandissent très bien en étant nourris au biberon) mais ils méritent d'être cités, justement pour que les femmes prennent une décision informée, en accord avec ce qu'elles préfèrent, ce qu'elles croient, ce qui leur permet d'être en accord avec elles-mêmes et, enfin, de ne pas se sentir inquiètes. (Oui, il est légitime et respectable de ne pas vouloir se sentir inquiète, et les soignantes devraient toujours respecter l'inquiétude des personnes qui font appel à elles.) 

Certaines, en particulier, font le choix d'allaiter pour résister à la dimension commerciale de l'alimentation pour enfants - c'est un choix aussi respectable que celui, par exemple, d'acheter en vrac ou de ne pas consommer d'aliments provenant de l'exploitation animale. Et il est tout aussi respectable de vouloir partager l'alimentation d'un nouveau-né avec le père (ou la deuxième mère) en préférant le biberon. 

Le fait est que, dans mon esprit et dans un monde idéal, les femmes devraient pouvoir choisir de nourrir leur enfant comme elles l'entendent, après avoir pris connaissance de, et pesé, tous les arguments (valides ou non). 

Il est vrai cependant qu'il n'y a pas de preuve gravée dans le marbre - il s'agit, en fin de compte, d'une question de perception. 

Comme vous, je pense qu'il n'est jamais acceptable de contraindre ou de culpabiliser les femmes des choix qu'elles font. Car, à long terme, il y a bien d'autres facteurs en jeu. Je suis donc parfaitement d'accord avec vous : utiliser l'argument scientifique pour culpabiliser une mère de ne pas allaiter, ce n'est pas seulement contraire à l'éthique, c'est indigne et c'est crapuleux. C'est toujours à la mère de choisir et le rôle des professionnelles de santé consiste exclusivement à la soutenir dans ses choix, quels qu'ils soient. 

Ainsi, je vous rejoins tout à fait, comparer une mère qui n'allaite pas à une mère qui boit de l'alcool ou fume pendant sa grossesse, c'est malhonnête. (A mon avis, c'est même terroriste et crapuleux à l'égard des femmes qui boivent de l'alcool ou qui fument pendant leur grossesse, lesquelles ne devraient pas, elles non plus, être condamnées - tant les circonstances d'une maternité et de la vie d'une femme sont compliquées...) 

Je voudrais, à l'occasion de votre courriel, signaler que le débat entre l'allaitement et la nourriture au biberon est, dans d'autres pays, traité dans les pages des grands quotidiens nationaux. Voir ces pages du New York Times. 

Ailleurs qu'en France, on ne trouve pas ridicule ou futile de discuter de ces questions publiquement et de les qualifier de politiques, ce qu'elles sont sans aucun doute. 

Merci de m'avoir appelé à préciser ma pensée et à élargir ce débat au-delà de l'espace (somme toute exigu) de mon livre. 

Martin W. 



lundi 10 août 2020

Comment faire quand un patient refuse de voir un médecin pour des motifs (apparemment) racistes ?

 Une internaute m'a écrit ce message à la suite de l'article précédent : 

"Est-il donc si aberrant de vouloir choisir son médecin ?" 

J'ai lu votre article sur le choix de son médecin avec beaucoup d'intérêt.

Cette demande de choix racial se présente très régulièrement dans un service d'urgence.

La demande ayant plutôt une connotation raciste " je ne veux pas être pris en charge par un médecin noir".

Nous avions convenu que, sauf si le patient demandait à être pris en charge par un médecin présent ce jour-là et dont il connaissait le nom, les urgences seraient distribuées équitablement et au hasard dans l'équipe présente aux soins d'urgence.

Ce genre de demande existait également pour les femmes de confession musulmane.

Ces règles avaient été établies en concertation avec la direction médicale.
L'urgence primant sur le choix du médecin et pour éviter la dérive que toute la charge de travail pourrait être reportée sur un seul membre de l'équipe en cas de binôme.

Votre avis à ce sujet m'intéresse.

Voici ce que je lui ai répondu : 

Bonjour 
Je pense que l'attitude de votre service est saine : il faut que la charge soit répartie équitablement. 
Le droit des patients de choisir un médecin est aussi celui de le refuser. Ce n'est pas le droit d'imposer à des médecins qui ne sont pas là de venir les soigner. :-) 

MAIS l'hôpital a l'obligation de soigner tout le monde. Ca complique beaucoup les choses...

Cela étant, j'ai connu moi aussi cette situation (vis-à-vis de médecins venus du Liban ou de Syrie, parfois de médecins Africains, nombreux dans l'hôpital où je travaillais), dans les années 70. Elle n'est pas nouvelle. 

Le chef de service avait une recommandation qui était : "Avant de toucher les gens, écoutez-les et rassurez-les. Ca se passera mieux après." 

Dans l'immense majorité des cas, on arrivait à résoudre le problème en discutant avec la/les personnes concernées pour savoir d'où venait leur refus - c'était parfois un préjugé raciste ; parfois, c'était autre chose : l'idée qu'un médecin non-français ne pouvait pas être aussi qualifié qu'un médecin "ayant la tête et le nom d'un français". 

Quand la personne n'était pas seule, on intégrait l'accompagnant(e) à la discussion pour qu'il ne s'agisse plus d'un rapport de force mais d'une négociation. Souvent, ça permettait de rassurer tout le monde. 

Souvent, les infirmièr(e)s les plus chevronné(e)s et les plus bienveillant(e)s parvenaient à trouver une procédure acceptable par tout le monde. 

Il m'est arrivé à plusieurs reprises, aux urgences pédiatriques où un de mes internes, citoyen Malien, était souvent de garde, de le voir dire très tranquillement : "Votre enfant a mal, est-ce que vous permettez qu'on le soulage ?" Ca faisait déjà tomber l'angoisse des parents, qui étaient beaucoup plus ouverts, ensuite, à ce qu'il examine leur enfant. J'ai moi-même utilisé cette méthode en tant qu'interne (j'avais une grande barbe noire et le teint mat) quand on me regardait avec inquiétude. 

Il nous arrivait aussi de contourner le problème en envoyant un(e) externe ou un(e) infirmièr(e) chevronné(e) accepté par le/la patiente pour l'examiner/interroger. Bref, on arrivait à se débrouiller. 

Mais bien sûr, il y avait toujours (quoique pas souvent) des personnes qui ne voulaient rien savoir... 

Et souvent, la solution était simple : le médecin-chef du service (c'était toujours un homme blanc, à l'époque) était d'astreinte et on l'appelait, même si ça le dérangeait. C'était son boulot, aussi... 

Je crois que dans les cas les plus épineux, le statut d'autorité d'un(e) chef(fe) de service permet de résoudre les choses. Encore faut-il que ce(tte) chef(fe) accepte de se déplacer... 

Ca m'intéresserait beaucoup de savoir, en dehors du protocole que vous m'avez indiqué, comment en pratique, vous faites dans votre service. 

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Il me semble, plus généralement, que se focaliser sur le motif (apparent) du refus ("Je ne veux pas d'un médecin noir") est une perte de temps et d'énergie mais justifie qu'on se focalise sur autre chose : Qu'est-ce qui amène la personne aux urgences ? Il est rare qu'on n'ait qu'un médecin/une médecienne à proposer à un(e) patient(e). Il y a des infirmier(e)s, des internes, des externes. Soigner, c'est d'abord entrer en relation et rassurer. Le médecin (et son intervention) peut venir après. 

Encore faut-il avoir des attitudes cohérentes par rapport aux personnes qui se présentent. 

Cette situation illustre le fait que soigner doit toujours être une négociation. Or, pendant des décennies on a enseigné aux professionnelles  que les personnes qui demandent des soins doivent se plier à leurs demandes, voire à leur présence. Il n'en est rien. 

Pointer du doigt comme étant "anormales" les personnes racistes parmi les soignées évite d'avoir à considérer ces personnes comme des personnes qui ont besoin de soin - et de réfléchir non seulement à la manière de négocier avec elles, mais aussi au racisme à l'intérieur de la profession.

Accepter l'idée que les personnes soignées ont des préjugés (y compris racistes) ça impose de chercher comment les dépasser avec elles, quand c'est possible (et ça l'est souvent)... et comment lutter contre ces préjugés parmi les professionnelles. 

Evidemment, ça ne se fait pas dans l'urgence. Mais ça devrait être fait pour préparer les professionnelles des urgences à ces situations. 

Et j'ajouterai : ça m'intéresse de savoir comment les autres soignantes travaillant en service d'urgences appréhendent, se préparent, se forment, se comportent face à ce type de problème. 

Ecrivez-moi, je publierai vos réponses ici en les anonymisant. 

Martin Winckler
martinwinckler @ gmail.com 


lundi 3 août 2020

Est-il donc si aberrant de vouloir choisir son médecin ?

NB : Je rappelle que désormais, sur ce blog, tous les termes pouvant désigner des personnes de toutes les genres sont utilisés sous la forme féminine (et parfois féminine-plurielle). 

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Marie-Hélène Lahaye, Julien Aron et toutes les emmerdeuses, mes soeurs, que je lis quotidiennement sur les réseaux sociaux. La lutte continue. 


S'il est une liberté dont chacune de nous voudrait toujours pouvoir disposer librement, c'est celle de faire des choix. 
Pour sa vie en général, et tous les éléments de cette vie -- mais aussi, en particulier pour sa santé. 

Il y a des choses qu'on ne choisit pas : le milieu socio-économique et la famille dans lesquelles on naît ; le bagage génétique dont on est porteuse; l'environnement dans lequel on grandit, évolue, vieillit et meurt. 

Ces circonstances, avant toute autre décision, sont déterminantes pour la santé d'une individu. En principe, dans un pays démocratique, le système de santé est là pour contrebalancer les inégalités et assurer à toutes des soins appropriés. 

D'autres facteurs de santé dépendent (en partie) de nos décisions : fumer ou ne pas fumer, boire un peu ou beaucoup d'alcool, conduire vite ou non sur la route, s'alimenter de manière pas trop déséquilibrée quand c'est possible, marcher ou faire du vélo, etc. 

Je dis qu'ils dépendent en partie de nos décisions car les conditions socio-économiques peuvent en elles-mêmes être un obstacle. Quand on a de l'argent, il est plus facile de prendre des décisions "bénéfiques" pour sa santé que quand on n'en a pas. Et ne parlons pas des pressions de l'entourage, des discours fallacieux des industriels qui ont des produits à nous vendre, etc. 

Parmi toutes les décisions que nous devons prendre, aucune n'est plus cruciale que le choix de la professionnelle de santé à qui nous demanderons des conseils, un soutien, des soins. 

La liberté pour chaque citoyenne de choisir son médecin est écrite en toutes lettres, et au tout début du Code de déontologie, lui-même issu du code de la Santé publique. Ce n'est pas moi qui le dit, c'est l'Ordre des médecins

De ce principe découle une règle simple (et pourtant très souvent enfreinte) : une personne n'a pas à justifier de son choix. Si je préfère être soignée par une femme plutôt que par un homme, c'est mon droit le plus strict. Si je préfère avoir affaire à une professionnelle dont la peau est de la même couleur que la mienne, c'est mon droit le plus strict. Cela ne sera pas toujours possible, certes, mais ce droit est, en lui-même, indiscutable. 

Le droit de choisir tombe sous le sens : la personne qui me soigne compte à mes yeux. J'ai des préférences, des attentes, des craintes. J'ai aussi une expérience : telle professionnelle m'a fait des commentaires désagréables ou a porté un jugement blessant sur mon aspect physique, mon accent, mes origines ethniques, mon mode de vie, mes préférences sexuelles, mon identité de genre. 

Or, le jugement est incompatible avec le soin. Pour aller mieux j'ai besoin que, précisément, on ne me juge pas, mais qu'on m'accepte telle que je suis. Quand je raconte ma vie à une professionnelle de santé, c'est pour demander des soins ; ce n'est pas une confession ou un acte de contrition, et je ne demande ni une absolution, ni une pénitence, ni une leçon de morale.  

Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que je cherche à rencontrer des personnes qui se comportent en soignantes, et non en directrices de conscience. 

Or, force est de constater qu'en 2020, en France, beaucoup de professionnelles ne se comportent pas en soignantes. 

A l'ère de l'internet et des réseaux sociaux, quoi de plus logique alors que de mettre en commun des noms, pour en faire des annuaires de soignantes bienveillantes, gay et lesbian-friendly, non grossophobes, non transphobes, non racistes - et pourquoi pas des soignantes gay et lesbiennes, en surpoids, transgenres et racisées  ? 

C'est d'autant plus logique que (ce n'est pas moi qui le dis, ce sont les psycho-sociologues) on soigne plus volontiers, plus facilement et avec plus de bienveillance, les personnes qui nous ressemblent que celles qui sont très différentes de nous. (Certes, il existe des mutantes prêtes à soigner tout le monde sans discrimination, mais, justement, ce sont des mutantes, des exceptions, pas la généralité...) 

Il est cependant des personnes, des institutions, des associations, qui voient ces annuaires d'un mauvais oeil. Et qui (quand on porte des jugements, on en porte à tout bout de champ) les qualifient de "communautaristes", "extrémistes", de "folie identitaire", voire de "racistes à l'envers" (traduire : "anti-blanc"). 
Pour ne pas dire "contraire à la laïcité et à l'égalité". (Comme si la France était un état laïc et égalitaire...) 

Ces personnes oublient l'article 6 du code de déontologie. Ou plutôt, elles font mine d'ignorer qu'il existe. Ou pire encore, elles ne comprennent pas qu'il existe et voudraient qu'il n'existe pas. Ou que les professionnelles puissent se passer de le respecter. 

Pourquoi ? Parce que le respect - d'une personne qui demande des soins, de sa personnalité, de ses choix - c'est vraiment emmerdant. 

Le respect signifie que les professionnelles (qui ont tout de même fait dix ans d'études, etc.) n'ont pas tous les droits malgré leur statut. 
Le respect sous-entend qu'on ne peut pas imposer un examen, un traitement, une hospitalisation, un diagnostic, une étiquette. 
Le respect impose qu'on soit au service de la personne qu'on soigne. Et non qu'elle soit à nos ordres. 

Si le respect (de la personne soignée, de sa personnalité, de ses choix) est aussi inconvenant aux yeux de tant de personnes (médecins ou non), c'est au fond parce qu'elles pensent que toutes les praticiennes ont les mêmes qualités de par le simple fait qu'elles ont un diplôme de docteure en médecine. 

Et là, je me sens contraint de les détromper. Toutes les personnes qui pratiquent la médecine ne sont pas identiques. Et, en particulier, toutes n'ont pas le même respect des règles éthiques et des personnes qu'elles soignent. 

Pour reprendre les paroles d'un de mes camarades, Bruno Sachs : "Si le diplôme de médecin conférait une éthique parfaite à toutes celles qui l'obtiennent, il n'y aurait pas eu de médecin nazi."

Et franchement, sans aller jusque là, tout le monde est d'accord pour dire qu'il y a des individus franchement discutables, dans la profession médicale. 


On trouve normal qu'une personne choisisse librement sa boulangerie et son épicerie, qu'elle vote de préférence pour une personne plutôt qu'une autre, qu'elle confie sa voiture à un garage précis. 
On trouve naturel de vouloir confier ses cheveux à un coiffeur plutôt qu'un autre, de choisir ses films, son fournisseur d'accès internet, sa pharmacie et son mode de transport pour faire Lyon-Bordeaux. 


Et il ne serait pas acceptable qu'on veuille choisir son médecin ? 

On ne voit jamais d'inconvénient à ce qu'une citoyenne cherche "la meilleure spécialiste", "le meilleur hôpital", "les meilleurs traitements". Pourquoi s'offusquerait-on de ce que les citoyennes cherchent (et s'organisent pour identifier et dresser des annuaires) des professionnelles qui leur ressemblent et/ou qui les acceptent comme elles le souhaitent ? Bref, d'user des critères qui leur conviennent pour choisir leurs soignantes et être bien soignées ? 

Oui, il est compréhensible que des personnes maltraitées veuillent éviter de l'être. Et qu'elles s'arrangent pour choisir les personnes qui ne les maltraiteront pas. Et qu'elles dressent des listes pour ça. 

Ce qui n'est pas compréhensible, c'est qu'on attende de ces mêmes personnes qu'elles se laissent maltraiter sans rien dire !!!!  

Et au cas où vous feriez partie de ceux que les listes effraient, je vous rassure tout de suite : il n'est pas nécessaire d'être une femme, d'être noire, d'être gay ou lesbienne, d'être en surpoids ou encore d'être transgenre ou intersexuée pour soigner les personnes qui le sont et figurer sur des listes de praticiennes safe

Il suffit d'être respectueuse et bienveillante. Et pas trop bouchée à l'émeri. Et, quand on ne sait pas, d'être ouverte à l'idée d'apprendre, de comprendre, de recevoir. 
Bref, d'aimer soigner les Autres. Toutes les Autres. (Notez que je n'ai pas écrit "d'aimer-les-autres" mais "d'aimer-soigner-les-autres" ; c'est pas religieux et c'est plus facile : il suffit d'aimer que l'autre aille mieux après vous avoir vue...) 

Si toutes les professionnelles étaient sélectionnées d'emblée sur des critères de bienveillance, si leur formation leur montrait en exemple qu'on doit être bienveillante (et qu'on peut, et que ça marche, et que les soins bienveillants sont plus efficaces que la maltraitance...), si leurs enseignantes étaient bienveillantes avec elles, bref, si... les rêves de quelques-unes devenaient réalité, les personnes de tous genres et de toutes conditions n'auraient pas besoin de chercher. Toute professionnelle ferait l'affaire. Toute professionnelle serait prête. 

Malheureusement cette formation bienveillante n'est pas (pas encore) la règle dans les facultés de médecine française. 
En attendant, les personnes soignées dresseront des listes. Et elles auront bien raison de le faire. 

Et ça n'empêche nullement les professionnelles de bonne volonté de figurer sur lesdites listes. Car ce n'est pas compliqué, je vous assure. 
On apprend à être safe pour l'Autre - quelle qu'elle soit - en souriant et en ouvrant ses oreilles.
Certes, ça demande de la patience et du temps, mais nul besoin d'être ancien chef de clinique, interne des hôpitaux de Paris ou major de promo. (Ou l'équivalent en 2020.) 

Soigner tout le monde avec bienveillance, ça n'exige pas une compétence universitaire ; c'est une attitude. 

Autant dire que c'est à la portée du premier benêt venu. Et je sais de quoi je parle. 

Marc Zaffran/Martin Winckler 




dimanche 5 juillet 2020

Comment éviter qu'une échographie endovaginale soit (perçue comme) un viol ?

NB : Je rappelle que désormais, sur ce blog, tous les termes génériques pouvant désigner des personnes de toutes les genres sont utilisés sous leur forme féminine (et parfois féminine-plurielle). 
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Pour le code pénal français, le viol est défini comme étant : 

"Tout acte de pénétration sexuelle, de quelque nature qu'il soit, commis (...) par violence, contrainte, menace ou surprise". 

Quand elles ne sont pas librement consenties, les échographies endovaginales sont des viols. 

Démonstration.  

1. "Tout acte de pénétration sexuelle"

Certains médecins et médeciennes prétendent/affirment/soutiennent qu'un toucher vaginal ou un examen gynécologique pratiqués par une professionnelle de santé n'est pas sexuel, mais "médical". 

Cette affirmation est typique de la culture des brutes en blanc : elle suggère que la perception des professionnelles ("Ce que je vous fais n'est pas sexuel/brutal/douloureux/humiliant") est la seule réalité valide. Et que cette "réalité" s'impose à toute personne qui s'adresse à elles. 

Elle suggère aussi, accessoirement, que les définitions du Code pénal ne s'appliquent pas aux corps médical. Or, s'il existait une exception le concernant, elle serait clairement indiqué dans ledit Code, ce qui n'est pas le cas. (Il n'existe rien de tel non plus dans le Code de la santé publique, que lesdites professionnelles ne sont pas censées ignorer...)   

Penser qu'un médecin sait toujours dire ce qui est sexuel ou non, c'est oublier qu'en tout temps, la perception de la personne soignée est primordiale : c'est elle qui ressent les symptômes ; c'est sur ses indications qu'une praticienne  recherche un diagnostic et/ou propose et ajuste un traitement ; ce sont ses perceptions qui suggèrent 
- qu'elle est voie de guérison ("Je me sens mieux depuis que j'ai pris le traitement")
- ou qu'elle est guérie ("Tous mes symptômes ont disparu et je me sens très bien."). 

Et ce sont ses symptômes qui invitent à évoquer une rechute de maladie, bien avant qu'on en observe les effets par des tests diagnostiques. 

Nier ces perceptions (ou n'en nier qu'une seule) c'est déjà une brutalité et une vision contraire à l'éthique. En plus d'être contre-productive et non-professionnelle... 

Par conséquent, il appartient à la personne examinée de dire si le fait, pour une tierce personne, de la toucher est, ou non, sexuel. Ce n'est pas à la tierce personne de le décréter. 

Cette manière de voir n'est pas une posture de principe contre le corps médical, c'est la seule attitude possible si l'on veut pouvoir dénoncer viols et agressions sexuelles commises par n'importe qui, et en particulier par les personnes d'autorité (professionnelles de santé, membres du corps enseignant ou des forces de police, parents ou tuteurs/ices, membres du clergé, supérieures hiérarchiques et/ou employeures, adultes encadrant des enfants, etc.). 

2. "De quelque nature que ce soit" : 

L'obligation de se déshabiller entièrement et la palpation "systématique" des seins d'une femme qui n'a rien demandé  (qui n'a rien d'utile, médicalement parlant) sont des brutalités, et la seconde peut être considérée comme un attouchement, autrement dit comme une agression sexuelle. Ici encore, ce n'est pas la perception de la professionnelle de santé qui compte mais celle de la femme concernée. Se montrer nue à un(e) étranger(e) n'est pas une situation "anodine", et le fait d'avoir à le faire au cours d'une consultation médicale ne la rend pas plus anodine pour autant.  

L'examen au spéculum, outre qu'il doit être médicalement justifié, explicité au préalable par le/la professionnelle (au moyen de dessins et/ou schémas, s'il le faut), et que la professionnelle doit y procéder sans provoquer de douleur (spéculum de taille appropriée, utilisation d'un lubrifiant, insertion délicate et retrait du spéculum dès qu'il n'est plus utile, etc.) est bien entendu assimilable à un viol quand elle n'est pas librement consentie. 

Je ne reviens pas sur le "toucher vaginal", dont il est question un peu partout dans les médias depuis plusieurs années ; c'est un examen sans intérêt, peu fiable d'un point de vue diagnostique, et qui (comme l'examen des seins) n'a aucune raison d'être imposé à titre systématique à une femme en bonne santé et qui ne se plaint de rien, en particulier quand celle-ci demande une prescription de pilule... (Je rappelle que ce n'est pas moi qui le dis mais 1. la communauté scientifique internationale et 2.... Le conseil de l'Ordre des médecins. Et cela, depuis près de 20 ans !!!.)  

3. "Par violence, contrainte, menace ou surprise" 

L'autonomie de la personne soignée est un des principes fondamentaux de l'éthique médicale (qui en principe régissent le comportement de toute professionnelle de santé, car ils sont inclus dans le code de déontologie). 
Le mot autonomie est simple : "C'est mon corps, c'est à moi de décider ce que j'en fais." 
Pour garantir cette autonomie, la notion de consentement libre et éclairé est centrale. 

Le consentement n'est pas un simple accord de principe, tacite et définitif. C'est une marque de confiance accordée à la professionnelle de santé ("Je vous confie la responsabilité des soins dont j'ai besoin") et la personne soignée peut suspendre son consentement unilatéralement et à tout moment - ou ne l'accorder que pour certains gestes et à certaines professionnelles, mais pas d'autres. 

Pour être "éclairé", le consentement doit se faire en connaissance de cause. (Pour plus de détails, je vous invite à lire cet article.) 
Mais il doit également être libre. Or, il n'est pas rare que des professionnelles fassent pression de manière plus ou moins "subtile" sur les personnes soignées pour leur imposer un geste ou un traitement. 

- Le chantage au soin : "Si vous ne faites pas ce que je demande, je ne vous soignerai pas/je ne peux pas vous soigner"
- Le chantage moral et la culpabilisation : "Pensez à votre famille..." 
- La menace : "Si je ne peux pas vous examiner, vous risquez une complication grave." 
- La force : "C'est comme ça et pas autrement." 
- La surprise : Je ne compte pas le nombre de témoignages de femmes à qui on a infligé une échographie endovaginale sans les prévenir. La sidération (favorisée par la position allongée les cuisses écartées) peut tout à fait empêcher de réagir, comme lors d'un viol. Auquel s'ajoute le sentiment de culpabilité parce qu'il s'agit d'un médecin. 

*

Ces formes de pression sont particulièrement sournoises en ce qui concerne l'échographie endovaginale, présentée comme "le seul examen diagnostique" possible dans un certain nombre de cas. C'est faux (il y a toujours moyen de faire sans).  

D'un point de vue diagnostique, l'échographie (quelle que soit sa forme) n'est jamais la seule option : tout aussi importantes, voire plus encore sont l'écoute attentive de la personne soignée, l'examen clinique (même sans "toucher vaginal"...), les tests sanguins ou urinaires, les autres méthodes d'exploration (radiographies, IRM)... 

Lorsqu'une professionnelle affirme qu'elle "ne peut pas faire de diagnostic" sans échographie endovaginale, de deux choses l'une : ou bien elle est incompétente, ou elle ment. 

D'un point de vue techniqueune échographie abdominale (la sonde est posée sur l'abdomen) est toujours possible. Et le plus souvent, elle apporte toutes les informations dont le médecin a besoin. 

D'un point de vue éthique : quand bien même une personne ne refuserait que la seule échographie endovaginale, c'est son droit le plus strict et elle n'a pas à le justifier, puisque son consentement doit toujours être recueilli avant de faire quoi que ce soit !

D'un point de vue déontologique et légalle refus d'un examen n'autorise jamais une professionnelle de santé à suspendre la délivrance des soins.

NB : A la question d'une internaute : "Est-ce qu'une coloscopie peut être perçue comme un viol ?" la réponse est : Oui
Une coloscopie imposée peut être perçue comme un viol par la personne qui la subit. Là encore, ce n'est pas aux professionnels de décréter ce que les personnes ressentent. Il leur appartient en revanche de faire en sorte que les gestes qu'ils pratiquent ne soient pas ressentis comme des viol(ence)s. 

***

Que faire pour éviter qu'une échographie endovaginale soit un viol ? 
(Ou pour que tout geste médical soit une maltraitance ?) 

* Si vous êtes une professionnelle de santé en exercice   
(quelle que soit votre pratique, car ces règles s'appliquent à toutes)
 
 si une femme se sent brutalisée par un de vos gestes, ne songez à aucun moment à lui en faire porter la responsabilité (ou à nier sa perception) : c'est aux professionnelles de santé qu'il incombe de "D'abord, ne pas nuire" !!! 
- révisez vos pratiques de consultation courante et en urgence ; de nombreux travaux ont été publiés sur la fiabilité des gestes que vous avez appris et que vous pratiquez parfois de manière "automatique" ; beaucoup peuvent être abandonnés
- écoutez les femmes et respectez ce qu'elles vous disent ; (s'il est nécessaire qu'on vous explique pourquoi, vous avez beaucoup de travail à faire)... 
- rappelez-vous que quand on souffre ou quand on a peur pour sa santé ou sa vie, il n'y a pas de question stupide : si une personne vous fait la confiance de vous interroger, vous êtes dans l'obligation de lui répondre de la manière la plus précise et la plus respectueuse possible ; répondez à toutes les questions ; et si vous ne connaissez pas la réponse, "Je ne sais pas mais je vais me renseigner" est une réponse parfaitement acceptable ; 
- avant de procéder au moindre geste, parlez-en à la femme qui se trouve devant vous et dites-lui pourquoi (à votre avis) ce geste est justifié dans sa situation
- dites-lui précisément en quoi ce geste consiste ; insistez sur le fait que vous ne ferez rien sans son accord explicite et que le geste cessera dès qu'elle le demandera !
- comme me l'ont rappelé plusieurs soignantes internautes en lisant cet article, quand l'examen est accepté, proposez à la femme d'insérer elle-même le spéculum ou la sonde d'échographie
- si elle refuse un geste, respectez son choix et puisez dans votre expérience pour faire autrement (vous n'avez pas fait dix ans d'études pour rien, n'est-ce pas ?) 
- si elle l'accepte, ne procédez pas de manière brutale ou "expéditive", mais toujours en prévenant à chaque étape et en gardant toujours un contact verbal avec la personne examinée ; 
- ne faites aucun commentaire sur l'habillement, les caractéristiques physiques (poids en particulier) de la personne que vous examinez : l'humiliation est une brutalité qui peut transformer un examen gynécologique en agression et une échographie en viol... 

Enfin : rappelez-vous que le plus grand accomplissement professionnel, quand on est chargée de soigner, c'est de remplir ses obligations, à savoir : aider les personnes soignées à aller mieux, à être le plus autonomes possible et à se passer des soignantes... 

*

Si vous êtes une professionnelle de santé en formation

- n'hésitez jamais à questionner les gestes ou comportements qui vous semblent discutables ; vos perceptions - et en particulier vos valeurs morales - ne sont pas moins respectables que celles des formatrices qui vous encadrent, surtout si vous êtes choquée par leur comportement envers les personnes soignées ; 
- refusez par principe de procéder à des gestes "pour apprendre" si la personne n'en a pas besoin (ou s'il a déjà été fait par une autre professionnelle) : les personnes soignées ne sont pas des cobayes ; 
- exigez de pouvoir vous entraîner  sur un mannequin et avec le matériel approprié avant d'avoir à le faire sur une personne réelle ; 
demandez toujours le consentement de la personne concernée en lui assurant que son refus ne compromettra pas les soins dont elle a besoin ; 
- si vous êtes témoin de gestes pratiqués sans consentement, questionnez les personnes qui les font, et interposez-vous chaque fois que vous le pouvez ; chaque fois que ça vous est possible, comportez vous en alliée des personnes soignées, et non en complices des brutes en blanc ;  
- s'il n'est pas possible de vous interposer, déclarez-les aux autorités compétentes ; si ce n'est pas possible, ouvrez un blog sous pseudonyme et faites un podcast et décrivez ce que vous avez vu.  
- organisez-vous en groupes d'apprenantes (associations) ou joignez-vous à un syndicat pour vous défendre contre la violence de vos aînées ; le fait que vous soyez en formation ne signifie JAMAIS que vous êtes corvéables à merci ou que vous êtes "au service" des personnes qui sont censées vous former ; ce sont les enseignantes qui ont des obligations à votre égard, et non l'inverse ; 

Enfin : rappelez-vous que vous n'êtes pas responsable des violences auxquelles vous assistez ou auxquelles on vous fait participer contre votre gré ; vous en êtes, vous aussi, victimes. Gardez votre liberté de penser : "Ce que fait telle ou telle collègue est inacceptable, et cela remet en question tout ce qu'elle prétend m'enseigner." 

*

*Si vous êtes une personne (de tout genre/orientation/préférence) qui consulte une professionnelle de santé, rappelez-vous que : 

- votre corps vous appartient ; rien ne peut vous êtes imposé par une professionnelle de santé ; 
- tout geste peut être refusé ou interrompu par vous à tout moment ; 
- les commentaires désagréables ou dénigrants, le chantage, la menace, l'humiliation et la culpabilisation (mais aussi les comportements de flatterie et de séduction) disqualifient la professionnelle qui les exprime ; 
- vous avez le droit d'obtenir des réponses à toutes les questions (il n'y a pas de question stupide) il n'est pas acceptable qu'on vous réponde "Vous n'avez pas besoin de le savoir", "Vous posez trop de questions", "Vous n'allez pas comprendre" ou encore "Je sais ce que je fais, c'est moi le médecin ici." 
- votre refus de consentir à un geste ne justifie jamais qu'on vous refuse des soins ; il est toujours possible de soigner une personne qui ne veut pas d'un examen ou d'un traitement ; les professionnelles qui connaissent leur métier savent le faire ; si vous sentez que la délivrance des soins dont vous avez besoin dépend du bon vouloir de la professionnelle et de votre soumission à ses diktats, changez de professionnelle : celle-ci ne vous soignera jamais correctement ; 
- vous avez à tout moment le droit de vous lever, de prendre vos affaires et de partir. Et rien ne vous oblige à vous acquitter d'une consultation qui se passait mal parce que vous vous sentiez maltraitée. 

Et enfin : le viol est puni par la loi. Bien qu'une plainte soit toujours une démarche moralement très lourde, et socialement et émotionnellement éprouvante pour les personnes qui s'y risquent, il n'est pas interdit de l'envisager... et d'en parler avec une avocate. 

Marc Zaffran/Martin Winckler