L'éthique biomédicale : définition, principes et exemples tirés de "Docteur House"

Le mot "éthique" – ou "bioéthique" lorsqu'il est question de santé et de sciences du vivant – est de ceux qui font fuir, parce que certains l'assénent comme un coup de massue ou un argument d'autorité, ou l'invoquent en présupposant que tout le monde sait de quoi il s'agit et en suggérant que ceux qui ne le savent pas sont incultes, voire méprisables. Or, il ne s'agit pas d'un mot sale, méprisant ou hautain, mais d'un mot estimable. Et ce qu'il désigne ne l'est pas moins. Qui plus est, ce qu'il évoque en premier lieu, c'est précisément l'estime que tout un chacun devrait manifester – dans ses paroles ou ses actes – envers tout un chacun.

Cet article est destiné à éclaircir ce que recouvre le terme de bioéthique" dans le cadre de ce blog et des textes qui y sont et seront publiés. Il définira aussi ce que l'on nomme "l'éthique clinique" et décrira ses grands principes.

L'éthique, au sens large, c'est la somme des principes que l'on entend respecter pour faire ce qui est "bon" (ou "bien"). Pour certains, éthique est synonyme de morale. Pour d'autres, l'éthique est une approche intellectuelle plutôt qu'une suite de règles à suivre à la lettre, comme le sont (en principe) les différentes versions des "dix commandements" qu'on peut trouver dans l'Ancien Testament.

Schématiquement, on peut définir trois grandes "formes" d'éthique, trois manières d'appréhender ce qui est "bon".

- l'éthique de la vertu qui veut que soient bonnes les actions effectuées par une personne bonne (vertueuse)

- l'éthique déontologique, qui veut que soient bonnes les actions conformes à un code, à une liste de règles éthiques (déontologie)

- l'éthique conséquentialiste, qui veut que soient bonnes les actions dont le résultat est bon. L'utilitarisme est une forme de conséquentialisme qui veut que soit "bon" l'acte qui produit le plus de bonheur ou de bien-être au plus grand nombre de personnes. (C'est sur ce principe, par exemple, que se fondent les campagnes de vaccinations...) 

(Il existe  d'autres approches, telle l'éthique féministe ou éthique du care, mais elles complètent les grands domaines de l'éthique, elles ne les excluent pas.) 

La bioéthique est l'ensemble des principes découlant de ces trois grands domaines et destinés à servir de normes morales dans le domaine du vivant ; on parle d'éthique biomédicale quand il s'agit de la santé, mais la bioéthique concerne aussi les activités et comportements humains envers les animaux et la biosphère dans son ensemble.

Comment est née la bioéthique ? 

Ces normes ne sont pas nées du jour au lendemain. Jusqu'en 1945, les règles morales et de comportement qu'étaient censés respecter les médecins étaient essentiellement fondées sur des concepts religieux et une déontologie (un code de conduite) édictée par les médecins eux-mêmes. Comme l'a montré le comportement des médecins nazis (mais ils étaient loin d'être les seuls), ces règles n'étaient pas du tout suffisantes pour protéger les non-médecins des actions des médecins, dans les camps d'extermination comme ailleurs. De tous temps, les médecins ont pratiqué sur les personnes malades (et souvent aussi sur celles qui ne l'étaient pas) des gestes dont il était parfois difficile de dire s'il s'agissait de soins, de cruauté, de punition ou, tout bonnement, d'activités expérimentales.

A partir de 1947, le code de Nuremberg et d'autres déclarations internationales qui s'en inspiraient ont énoncé des règles de conduite plus strictes, centrées sur le respect de l'individu. La bioéthique, née dans les années 60-70, a pris le relais. Elle n'est plus le résultat des réflexions des seuls médecins, mais celle de professionnels de santé, de philosophes, de théologiens, de biologistes, de juristes – bref, d'un débat multidisciplinaire auquel, en principe tout citoyen est en droit de participer.

Il est important de rappeler que ces règles sont nées de la réaction à une situation très particulière : celle de l'arbitraire des médecins nazis qui expérimentaient sur les prisonniers pour soit-disant servir la science… et améliorer la "race aryenne".

Le principe central de l'éthique biomédicale est le consentement éclairé.

Ce principe signifie que tout médecin (ou professionnel de santé) a l'obligation d'obtenir l'accord (le "consentement") de toute personne à qui il va donner des soins ET de lui indiquer très précisément (de "l'éclairer" sur) la nature de ces soins, leurs avantages et leurs inconvénients, les risques qu'ils comportent, ce qu'on peut en attendre – ainsi que toute information complémentaire que la personne concernée peut être amenée à demander…

Le consentement éclairé est bien entendu au centre des principes d'éthique de la recherche, qui guident, en principe, l'expérimentation des médicaments dans les pays développés. Je dis "en principe" parce que, dans la réalité, ces principes ne sont pas appliqués partout. S'il est quasiment impossible d'obtenir des fonds publics au Canada pour effectuer une étude scientifique portant sur des être humains sans que le protocole ait été examiné et agréé par un comité d'éthique de la recherche, c'est monnaie courante en France, par exemple…

Fondamentale, la notion de consentement éclairé dicte qu'un professionnel de santé a l'obligation morale de traiter tout patient comme une personne libre et autonome, non comme un mannequin (1) : consentement (et liberté de refuser) et information ne sont pas optionnelles, elles sont consubstantielles à une pratique médicale qui se veut (et se dit) "éthique".

Le consentement éclairé est une démarche et non une fin. Il n'est pas accordé une fois pour toutes : on doit, en principe, demander le consentement pour chaque geste ; et ce consentement peut être retiré à tout moment ou accordé pour certains gestes, non pour d'autres. C'est un processus continu : ainsi, il n'est pas possible de tout expliquer en une fois, et les demandes "d'éclairage" émises par le patient doivent être honorées à tout moment par le professionnel de santé.


Qui définit et suit les principes de bioéthique ? 

Les pays anglo-saxons sont depuis 1945 les plus avancés dans la réflexion bioéthique. En langue anglaise, l'ouvrage de référence est Principles of Biomedical Ethics de Beauchamp et Childress. (Il existe une version française.) 

En France, la réflexion bioéthique est loin d'être aussi développée, pour des raisons historiques et sociétales (poids culturel du catholicisme, par opposition à l'influence des cultures protestante et juive dans les pays sus-désignés). C'est ce qui explique, en particulier, que la Belgique et le Québec disposent, depuis 2004 et 2014 respectivement, de lois encadrant la pratique de l'euthanasie en fin de vie, alors qu'en France…

Ce retard explique aussi que la littérature consacrée à la bioéthique soit surtout publiée en langue anglaise – même si le Québec est très actif dans ce domaine.

Le même retard explique enfin que dans l'Hexagone, l'attitude de nombreuses institutions de soin (et de leurs membres) soient aussi peu respectueuses de l'éthique. La médecine française peut être qualifiée de "paternaliste" - ce qui signifie que les praticiens français se comportent comme s'ils savaient mieux que les patients quelles décisions prendre. Ce paternalisme, faut-il le préciser, est contraire aux principes de bioéthique contemporains car contraire au respect de l'autonomie du patient. La loi sur les droits des malades (2002) a pourtant mis les points sur les i, mais il semble que beaucoup de médecins ne sachent pas lire.

Les principes de bioéthique n'ont pas cours seulement dans les pays anglo-saxons : les communautés médicales du Pays-Bas, de Scandinavie, du Bénélux, de Suisse et un certain nombre de praticiens et d'éthiciens français, allemands, espagnols, italiens, font de leur mieux pour les respecter et les faire connaître.

Il existe de nombreux ouvrages de référence sur la bioéthique en français. Vous en trouverez un certain nombre (ainsi que des développements plus précis sur certains points) dans l'article "Bioéthique" de Wikipédia.

Quels sont les grands principes de la bioéthique ? 

Les grands principes (décrits sur le site des hôpitaux universitaires de Genève…) sur lesquels se fondent une pratique éthique du soin sont au nombre de quatre ;

- le respect de l'autonomie du patient : tout soignant doit faciliter, accompagner et respecter les décisions prises par le patient. Le consentement éclairé est une condition essentielle de cette autonomie. Le respect de la confidentialité l'est aussi.

- la bienfaisance : tout soignant doit agir dans l'intérêt du patient

- la non-malfaisance – ou encore : "D'abord, ne pas nuire." S'y rattache le principe dit "du double effet" – selon lequel il peut être éthique de causer un mal (une prise de sang) pour un bien (l'analyse utile des composants du sang). Il peut être moralement justifié de soulager la douleur en administrant de la morphine à un cancéreux au stade terminal même s'il existe un risque de hâter sa fin : le bien (soulager les souffrances) l'emporte sur le mal (réduire le temps de vie).

- la justice : tous les soignants doivent délivrer des soins de manière équitable à tous les patients.

Ces quatre principes ne sont pas hiérarchisés ; ils ne s'excluent pas mutuellement mais doivent être pesés ensemble en permanence. Quand un dilemme éthique apparaît, c'est l'examen de la situation sous tous les angles qui permet de prendre la décision la plus éthique (ou la moins "non-éthique"). Mais il est possible que, dans une situation, ce soit le principe d'autonomie qui l'emporte, tandis que dans une autre, ce soit le principe de justice ou de non-malfaisance.

L'éthique clinique envisage et discute l'application des principes de bioéthique à la clinique, c'est à dire à toute interaction entre un professionnel de santé et un patient. C'est en quelque sorte de l'éthique "situationnelle", appliquée à la rencontre soignant-soigné. En langue anglaise, le livre de référence est Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, de Jonsen et al. Dans cet ouvrage, Jonsen développe une approche qu'on qualifie de "casuistique" (fondée sur des "cas", des "vignettes", des situations servant d'exemple) ou encore "contextualiste". L'ouvrage le plus récent en français sur le sujet est celui d'Hubert Doucet, L'éthique clinique. Pour une approche relationnelle dans les soins. 

Les comportements éthiques et non-éthiques au jour le jour

Il n'est pas toujours simple pour un professionnel de santé d'avoir un comportement éthique. Plus la situation est compliquée, plus les interrogations morales sont grandes. Mais dans les situations courantes, les principes s'appliquent assez simplement.

Le principe d'autonomie impose à tout professionnel de santé de traiter les personnes avec respect. Ce qui exige non seulement d'être poli et accueillant, mais aussi rassurant et délicat et de n'être ni méprisant, ni menaçant, de ne pas pratiquer de chantage ou de dénigrement, etc. Il impose aussi de répondre clairement aux questions, de dire la vérité, de ne pas manipuler, de respecter la loi.

Dans le cadre de la santé des femmes, par exemple, prescrire une contraception sans information et prise en compte des choix de la patiente, ou imposer une échographie endovaginale sans nécessité ni consentement, ou encore rejeter catégoriquement une demande de stérilisation sont des comportement contraires à l'éthique.

Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance imposent de donner les meilleurs soins et de rejeter les procédures et traitements dont l'efficacité n'est pas démontrée et potentiellement dangereux.

Pratiquer une IVG en refusant une anesthésie générale, ou encore interdire à une femme qui accouche de déambuler alors qu'il est démontré que cela facilite le travail est contraire à l'éthique.

Le principe de justice impose de donner ses soins de manière équitable. "Sélectionner" les patients en faisant passer d'abord ceux qui peuvent payer un dessous de table, c'est contraire à l'éthique.

A quoi servirait-il à un patient de connaître les principes de la bioéthique ?  

Si vous n'êtes pas médecin, vous allez peut-être vous dire "Tout ça nous fait une belle jambe, les médecins "non-éthiques" se comportent comme ils veulent."

Et je vous répondrai :

La plus grande arme de ceux qui oppriment, c'est de laisser croire à leurs victimes qu'elles ne peuvent rien contre eux.

L'un des leviers (implicites) des praticiens abusifs est l'idée selon laquelle leur "autorité morale" l'emporterait sur les décisions du patient. Or, il n'en est rien.

Les règles éthiques sont précisément là pour dire que le médecin n'est pas "moralement supérieur" au patient qu'il soigne. Au contraire : il est soumis à des règles beaucoup plus strictes qu'un non-professionnel de santé. Ses obligations éthiques sont également des obligations légales : ainsi, les règles édictées par le code de déontologie médicale français figurent à l'intérieur du Code de la Santé Publique, ce qui veut dire qu'elles ont force de loi. Ainsi, par exemple, l'obligation d'informer n'est pas "affaire d'opinion" mais une obligation légale. Lorsqu'un médecin se comporte de manière contraire à l'éthique, il se disqualifie en tant que professionnel de santé et face à la loi. Le patient est alors en droit, moralement et légalement, de lui résister et -- pourquoi pas ! -- de l'attaquer.

Beaucoup de praticiens indélicats agissent de manière contraire à l'éthique par ignorance et automatisme : ils ont été formés comme ça (la "culture" des facultés de médecine déforme les futurs médecins), et ils changent d'attitude quand les patient.e.s leur indiquent clairement qu'ils/elles ne tolèreront pas que ça se produise de nouveau. Or, pour le faire, il faut être sûr.e d'être dans son bon droit – d'où cet article et ceux qui suivront. Etre convaincu.e qu'il n'est pas acceptable de se faire traiter de manière désagréable ou humiliante, c'est le début du changement.

Si certains médecins se comportent de manière inacceptable, c'est parce qu'ils se pensent intouchables. Ils se trompent. En France, déposer une plainte au tribunal de police, c'est gratuit, et ça a beaucoup plus de poids qu'une lettre au Conseil de l'Ordre. Quand plusieurs patients d'un même médecin portent plainte, ça ne passe jamais inaperçu.

Quelques exemples de dilemmes éthiques examinables par tous : 

La série Dr House est une mine de "vignettes", de cas d'éthique clinique. Je ne parlerai pas ici du comportement de Greg House lui-même, lequel mérite une analyse si approfondie que je lui ai consacré un livre entier.

House est un personnage, une figure, et non une personne réelle. Ce personnage est taillé à la serpe. Il est absolument sceptique et rationaliste ; il n'a aucune croyance mystique ou religieuse et son attitude est conséquentialiste à l'extrême : la seule chose "juste" (ou "bonne") à ses yeux est de faire le diagnostic – autrement dit, de parvenir à la "vérité". C'est avant tout un personnage de fiction, un détective-médecin (inspiré par Sherlock Holmes) qui cherche à prévenir un assassinat (celui du patient) dont l'auteur est… une maladie (ou un syndrome). Discuter de ses attitudes est un peu vain : sa "personnalité" a été conçue par des scénaristes. Si son comportement est si discuté, c'est parce que ça fait de la bonne télé, et non parce que les auteurs le voient comme un "modèle" de médecin. Il serait cependant intéressant de se demander pourquoi un personnage au comportement si controversé, à juste titre, s'est montré aussi populaire auprès de millions de gens dans le monde entier. J'y reviendrai un de ces jours... 

En revanche, les histoires racontées dans la série (les "cas" auxquels House et son équipe sont confrontés) illustrent de manière éloquente des dilemmes et/ou des transgressions éthiques. Il est tout à fait possible de concevoir un cours entier d'éthique clinique illustré par des épisodes (ou des séquences) de Dr House. (J'ai d'ailleurs délivré de tels cours à plusieurs reprises depuis que je vis au Canada…).

Les épisodes en question ne donnent pas de réponse définitive aux dilemmes éthiques qu'ils racontent (le plus souvent, dans la réalité, les choses se passeraient autrement) mais ils proposent une narration susceptible de servir de base de discussion autour des grands principes. Ils constituent ce qu'on nomme en philosophie des "expériences de pensée". (L'une des expériences de pensée les plus connues en éthique est ce qu'on appelle "le dilemme du tramway" - ou du trolley).

Quelques exemples de vignettes éthiques tirées de la première saison de Dr House :

A la fin du "pilote" (premier épisode de la série), House après de nombreuses péripéties, essais et erreurs, évoque un dernier diagnostic de la maladie dont souffre (et va mourir) sa patiente, Rebecca Adler. Or, celle-ci refuse toute exploration complémentaire. House, qui est certain d'avoir le bon diagnostic, enfin, tente de la convaincre mais elle décline sa proposition. Quand ses collègues lui suggèrent de la faire mettre sous contrôle judiciaire pour les lui imposer, il refuse, illustrant ainsi la notion de consentement éclairé : il a donné toutes les informations, et la patiente a fait un choix. Il tient à le respecter. (Principes à l'œuvre : bienfaisance, non-malfaisance, respect de l'autonomie.)

Dans l'épisode 9, "Vivre et Laisser mourir" ("DNR"), House ranime le patient qui vient de faire un arrêt respiratoire, alors même que ce patient a demandé qu'on ne le réanime pas. House passe outre pour deux raisons : l'accident n'est pas dû à sa maladie mais aux médecins (!) ; on n'a pas dit au patient que sa maladie n'est peut être pas  "incurable" comme on le croyait jusqu'à présent. (Principes à l'œuvre : autonomie, bienfaisance, non malfaisance.)

Dans l'épisode 4, "Maternity", lors d'une épidémie qui frappe des nourrissons, il apparaît que le seul moyen d'identifier une maladie consiste à faire ce qu'on appelle un "traitement d'épreuve" (on donne un médicament pour voir si ça marche ; si ça marche, c'est qu'on a fait le bon diagnostic). Or, il y a deux bébés malades et deux traitements possibles, mais on ne peut pas leur donner les deux en même temps (c'est trop dangereux) ni, faute de temps, les leur donner l'un après l'autre. Les médecins décident alors de tirer au sort lequel des deux bébés recevra un traitement, et lequel recevra l'autre. Par ce moyen, l'un des deux bébés au moins sera sauvé. (Principes à l'œuvre : bienfaisance, non-malfaisance, justice.)

Dans l'épisode 22 : "Cours magistral" ("Three Stories") un patient se voit proposer qu'on lui ampute la jambe pour qu'il survive à l'infarctus artériel qui le fait souffrir. Le patient refuse mais demande qu'on le mette en coma profond pour qu'il ne souffre pas. Une fois qu'il est endormi, sa compagne (qui devient de droit son tuteur légal pendant qu'il est dans le coma) demande aux médecins de l'opérer. (Principes à l'œuvre : autonomie du patient, bienfaisance, non-malfaisance.)

Exercice : prenez n'importe quel épisode de Dr House, Urgences ou Grey's Anatomy et identifiez les principes éthiques concernés par les histoires qui y sont racontées.

Bonne séance !

Marc Zaffran/Martin Winckler

---

(1) J'ai d'abord écrit "non comme un animal de laboratoire" mais certains spécialistes de l'éthique animale, comme Peter Singer, critiquent, à juste titre, l'expérimentation sur les animaux et un nombre croissants de scientifiques renoncent à celle-ci dans le cadre de leurs recherches.