À quoi reconnaît-on un blogue médical fiable ? Il est respectueux de l'éthique et, par conséquent, des internautes !

Je me souviens de la principale objection faite à l’internet par nombre d' « intellectuels » et de magazines culturels français, au début des années 2000. « Sur l’internet, on trouve vraiment n’importe quoi, et il est impossible de distinguer ce qui est bon de ce qui est mauvais. »

Ce type de commentaire m’a toujours étonné car, que je sache, il en allait de même pour les livres (« De nos jours, on publie vraiment n’importe quoi ! »), la presse (« Les tabloïds, quelle merde ! ») et les écrans cathodiques (« La télé, quelle poubelle ! »)  

L'internet, lieu d'expression plus libre que les autres 

Aujourd’hui, n’importe quelle personne qui s’assied devant un ordinateur connecté, chez elle ou dans une bibliothèque peut constater qu’il y a pléthore de sites abordant les sujets qui l’intéressent – et que tout n’y est pas de la même valeur. La différence entre les informations trouvées d'une part dans les livres, les journaux et une chaîne de télé et, d’autre part, sur l’internet est pourtant de taille : sur le web je peux activement comparer, apostropher, critiquer et corriger ce que je lis. Et (en principe) m'adresser directement à l'auteur. Je peux aussi partager librement ma façon de voir et mes connaissances propres. 

Cette possibilité d’intervenir activement défrise certainement les personnes accoutumées à faire partie des privilégiés de l’information, mais elle constitue sans aucun doute une liberté inestimable. Pensez seulement aux pays où l’internet est verrouillé et où on peut se faire arrêter parce qu’on lance un débat sur une page FaceBook. 

Des sites et blogs santé à gogo

Aujourd’hui, on trouve de tout sur l’internet francophone ; pas autant que dans la sphère anglophone, mais quand même assez pour que ça puisse donner le vertige à tout internaute. C’est particulièrement net en ce qui concerne les blogues consacrés à la santé.

Quand on s’intéresse à la santé, on trouve bien sûr des sites scientifiques, des portails d’associations ou de fondations, des annuaires d’hôpitaux ou de centres de planification familiale – bref, tout un tas d’informations factuelles et pratiques. Mais on trouve aussi des blogues d’étudiants en médecine s’interrogeant sur leur formation (j’aime particulièrement le blogue de Baptiste Beaulieu et celui de Gélule, parmi bien d’autres.) et de jeunes médecins qui se demandent comment travailler sans se compromettre, comme "Bruit des sabots" tout récemment. 

On trouve des blogues de médecins généralistes comme ceux de Christian Lehmann, de Jaddo, de Dr Milie ou de Docteur du 16, qui se partagent entre la description de leur pratique, la critique sociale ou politique et l’information technique destinée aux patients – de manière toujours provocante et passionnante. Bref, tout plein de gens qui se posent des saines questions. Et de jeunes médecins quinquagénaires nous informent sur les manipulations en matière de santé. 

On trouve aussi, bien sûr, des forums plus ou moins financés par la publicité (et il en va des blogues comme de la presse : la publicité leur permet de vivre, mais elle les empêche aussi de parler de ce qui déplairait aux annonceurs). Je ne les nomme pas, vous les trouverez sans peine.

On y trouve aussi – et c’est très problématique – des blogues qui se disent informatifs mais dont la teneur est inacceptable, non seulement par leur ton paternaliste mais aussi par leur contenu – mélange de faits non explicités, d’informations complètement fausses et de considérations personnelles présentées comme des vérités.

Cela étant, il n’est pas suffisant de dire « Tel blogue raconte des bêtises innommables », ni même de le démontrer à coups de contre-arguments. L’idéal, dans un Web immense, est de partager avec les internautes des éléments susceptibles de les aider à évaluer par eux-mêmes les sites qu’ils visitent, leur fiabilité et leur crédibilité. En un mot : leur souci de l'éthique du soin - et, par voie de conséquence, leur respect pour les personnes qui les lisent et la qualité des informations qu'ils délivrent. 

Des outils destinés à faciliter l'évaluation personnelle des sites santé

Cet article va tenter d’énumérer un certain nombre d’éléments positifs et négatifs qui permettent à tout internaute de décider si un blogue (ou un site) est digne de sa confiance. Et ces éléments s’appuient précisément sur les qualités centrales de l’internet : interactivité, hypertextualité, convivialité.

Les éléments que je vais énumérer ci-dessous sont, je pense, valables pour tout site d’information, mais sont particulièrement utiles pour un site ou un blogue consacré à la santé. Vous pouvez les utiliser pour un site considéré dans son entier, mais aussi bien sûr pour chaque article pris individuellement. Il est très possible que certains articles vous paraissent entièrement fiables, d’autres moins, grâce à ces critères, et c’est inévitable : même le plus scrupuleux des blogueurs peut rater un billet. En appliquant cette grille à plusieurs articles d’un site, il me semble possible de déterminer si son ou ses auteurs sont plutôt dignes de confiance (parce que respectueux de l'éthique et de leurs lecteurs), ou plutôt pas.

Pour procéder à l' analyse et à l'évaluation d'un site médical, il n'est pas du tout nécessaire d'en savoir autant sur le sujet abordé que l'auteur du site. Car l'analyse à laquelle je vous invite à procéder ne porte pas sur la scientificité des informations délivrées, mais sur la manière dont elles sont délivrées. 

Les éléments énoncés ci-dessous ne sont pas de mon invention : ils se fondent sur les principes de la bioéthique : autonomie du patient, bienfaisance, non-malfaisance, justice, respect de la confidentialité. Pour en savoir plus sur ces principes, lire « L’éthique biomédicale, définition, principes et exemples tirés de Docteur House ».

Je vais poser en effet ici que lorsqu'un propos est soucieux et respectueux d'éthique - et donc, de la personne à laquelle il s'adresse - il est de ce fait - scientifiquement fiable. Comment puis-je affirmer pareille équivalence ? De manière très simple : la tromperie est contraire à l'éthique. Un propos conforme à l'éthique n'est pas trompeur. Ergo, il est fiable. 
Par ailleurs, on ne peut pas être éthique sur certains points et pas sur d'autres : les principes de l'éthique sont en effet tous liés les uns aux autres ; on ne peut pas être bienfaisant sans aussi prendre en compte le principe de non-malfaisance ; on ne peut pas respecter l'autonomie sans aussi s'interroger sur la justice, etc. Un praticien ou une équipe qui visent à travailler en accord avec les principes éthiques doivent s'interroger sur tous ces principes et en plus interagir de manière non paternaliste (non autoritaire) avec les patients. Ce faisceau de soucis ne laisse pas de place au mensonge ou aux affirmations non validées.  

Sur ces bases, il me semble qu'on est en droit d’accorder sa confiance à un (texte de) blogue médical s’il satisfait les caractéristiques suivantes :

(Bien entendu, tous les lecteurs/trices de cet article sont invités à apporter leurs commentaires, remarques, critiques, suggestions et éléments supplémentaires afin de compléter une liste qui ne peut, en aucune manière, se prétendre exhaustive ou définitive.) 

1. Les compétences de l’auteur et ses intentions sont claires. Même s’il use d’un pseudo (ce qui est parfaitement légitime pour préserver la confidentialité des personnes qu'il soigne, par exemple), l'auteur permet de définir aisément « d’où il parle » — autrement dit : quelle est sa profession, quelle expérience il a acquise et quelles sont ses intentions en tenant le blogue. Et ceci est indépendant du degré polémique du blogue : un blogue médical très engagé peut être un blogue éthique si l’engagement est assumé, s’il lance des questions et participe à un débat, s’il énonce clairement les principes sur lesquels il fonde ses opinions. À l’inverse, un blogue qui se déclare haut et fort comme « non partisan » peut être un blogue contraire à l'éthique s’il donne des informations fausses... 

(Nota Bene : ceci ne signifie nullement dans mon esprit que le titulaire d'un blogue médical doit être un.e professionnel.le de santé ; il est parfaitement possible de tenir un blogue santé soucieux d'éthique et respectueux des personnes sans cela. Ce qui compte est le partage d'informations solides, pas le statut social des personnes qui les partagent. Les associations de patient.e.s ou les groupes communautaires délivrent souvent des informations de santé bien supérieures à celles que délivrent les médecins, car ces informations proviennent des premier.e.s intéressé.e.s !) 

S'agissant d'un site scientifique, il me semble toujours indispensable que l’adresse courriel de l’auteur apparaisse clairement. L'absence d'adresse suggère que l'auteur veut être lu, mais pas vraiment écouter ceux qui auraient envie de lui parler ou de lui répondre - voire de critiquer ce qu'il publie. Vous pouvez donc commencer par vous poser cette question : « Cette personne qui entend m’apporter des informations, me donne-t-elle les moyens de répondre ? » Si la réponse est non, le moins qu’on puisse dire est qu’il n’y aura pas d’échange et de partage possibles. A cet égard, je pense que la présence d'une zone de commentaires (modérés ou non) est moins significative que la présence de l'adresse courriel de l'auteur. Après tout, dans une zone de commentaires, les lecteurs peuvent rester seuls à débattre. 
L'auteur s'inscrit clairement (par ses intentions, son propos, les renvois et hyperliens) dans une communauté (de soignants, d'usagers, de pensée). Il ne se présente pas comme étant "la seule autorité" en la matière. Il renvoie sans cesse à d'autres auteurs et d'autres sites accessibles et intelligibles.  
Enfin, s'il a des conflits d'intérêts, l'auteur les indique (surtout s'il vante une technique ou une thérapeutique dont il tire personnellement bénéfice). 

2. Le propos est inclusif et respectueux des personnes – j’entends que le blogue s’adresse à tous les internautes et les traite en égaux. Il ne contient aucune forme de discrimination à l’égard des lecteurs potentiels, ni par omission (en suggérant qu’il n’est pas fait pour certain. e. s personnes), ni explicitement (en pointant du doigt certaines personnes ou certains groupes de manière négative et/ou insultante). 

Le blogue ne livre pas d’information confidentielle et ne donne pas d'éléments permettant d'identifier les personnes (patients ou non) dont il cite ou raconte l'histoire. 

Le propos n’est pas paternaliste – j’entends qu’il ne parle pas du haut de ses arguments d’autorité ("Moi, médecin, je vous dis que...") mais au contraire, sans hésiter à la partager, insiste sur le fait que son expérience n’est pas un fait scientifique, elle est ce dont il se sert (à tort ou à raison) quand les faits ne sont pas concluants ou quand il n’existe pas de repère scientifique solide. Le site respectueux ne pose pas l’expérience personnelle comme supérieure à celle de celui qui lit. Ni aux faits avérés.
Il ne propage pas des jugements de valeur destructeurs ou stigmatisants ou des idées susceptibles de pérenniser des maltraitances.  
Il prend en compte, cite et soutient les initiatives et les opinions des usagers qui vont elles aussi dans le sens d'un respect de l'éthique. Pour un blogue de qualité, l'expérience des patients n'est pas anecdotique : elle mérite d'être discutée, transmise et intégrée dans la pratique des professionnels. 

3. Le texte (le blogue) est lisible, compréhensible et manifestement écrit pour un large public. Quand il contient des mots ou des concepts spécialisés, ceux-ci sont expliqués. L’auteur ne jargonne pas, il n’utilise pas de termes techniques connus des seuls professionnels ou, s’il le fait, il les explicite clairement. Bref, il témoigne d’un double souci : communiquer et éclairer. Il invite à reproduire, à recopier, à partager. 
Les informations sont gratuites. (Les informations sur la santé délivrées par un professionnel devraient toujours être gratuites. Les soins et le temps passé à informer devrait pouvoir faire l’objet d’une rémunération, sous une forme ou une autre, mais l’information elle-même ne devrait jamais faire l’objet d’un commerce, car ce serait inéquitable. 
Enfin, le blogue peut certes informer sur une technique ou un traitement sans pour autant en faire la publicité. Dans un blogue médical, les photos promouvant produits ou médicaments ne sont pas acceptables. On a le droit de recommander une classe de médicaments (par ex. les anti-inflammatoires pour traiter les règles douloureuses) ou une molécule générique, mais recommander une marque en particulier est problématique. 

4. Le ton est constructif, rassurant, dénué de jugement ou de culpabilisation. 
J’entends par là qu’un blogue qui utilise des arguments effrayants ou culpabilisants est, d'un point de vue éthique, indigne de confiance. Si une méthode comporte des risques, il est certes important de les énoncer, mais tout aussi important de les mettre en perspective et de ne jamais les utiliser comme des armes. Vous remarquerez que cette exigence de "non-terrorisme" est valable aussi pour les messages institutionnels ou commerciaux. 
Ainsi, culpabiliser et inquiéter les hommes pour qu'ils se fassent doser leur cholestérol, ou les femmes pour les convaincre de vacciner leurs filles prépubères contre le VPH, ce n’est pas de l’information, c’est du terrorisme. Donner aux femmes les chiffres réels du cancer du col, préciser les incertitudes concernant le vaccin contre le VPH, rappeler l’existence du frottis cervical pour le dépistage et suggérer que les filles auront la possibilité de se vacciner à leur majorité si elles le désirent, c’est donner une information conforme à l’éthique : car c’est aux femmes elles-mêmes de décider de leur vie ; non aux médecins ou à leur mère. 

5. Dans un blogue respectueux d'éthique, les informations sont référencées et présentées comme reflétant l’état actuel des connaissances, non comme des vérités absolues ; elles ont pour ambition d'être facilement utilisables et partageables par le plus grand nombre ; le texte contient des renvois aux références et sources scientifiques à l’appui du propos, ce qui permet aux internautes d’en apprendre plus et d’affiner leur perspective ; il fait état des incertitudes sur tel ou tel élément ; il mentionne les controverses quand elles existent ; il propose des options fondées sur les probabilités, le bon sens, le respect des autres et la personnalité de chacun.e.

6. Le blogue partage sans discrimination et sans dissimulation. Il ne retient pas des informations par-devers lui (ce qui n’est pas éthique) et ne travestit pas la réalité, si inconfortable soit-elle. Enfin, les informations délivrées sont libératrices : elles éclairent les internautes, leur permettent de faire des choix et augmentent leur liberté et leur confort de vie. Elles font appel à des faits scientifiques connus, non à des hypothèses infondées ni à des notions ésotériques ou dogmatiques.

Le blogue qui vous inquiète a quelque chose à vous vendre (ne serait-ce qu’une vision idéologique). Un blogue respectueux de l'éthique ne cherche à emprisonner personne dans un comportement mais au contraire à accroître la liberté de choix de ses lecteurs.

7. Le contenu des articles est régulièrement réévalué et remis à jour – soit à la lecture de nouvelles informations, soit par le biais de l’interpellation des internautes. 
Il est inacceptable qu’un professionnel de santé refuse de répondre aux questions que vous lui posez en consultation, refuse d’entendre ce que vous avez à dire ou vous impose des gestes sans vous éclairer sur leur utilité et sans vous demander votre avis. Ce n’est pas du soin, c’est un rapport de pouvoir. Pour cette même raison, quand un professionnel écrit un texte destiné à un lectorat important, il doit accepter d’être interpellé sur son contenu et livrer ses sources. 
Un bon blogue médical est un blogue vivant. Lorsque les connaissances évoluent et changent, le blogueur intègre cette évolution dans les articles anciens ou dans de nouveaux textes. Il complète quand c'est incomplet. Il sait reconnaître qu’il s’est trompé et intégrer des rectifications. 

8. Le ou les auteurs sont ouverts à la discussion ; ils sont accessibles à l'échange écrit sans pour autant faire la promotion de leur propre exercice privé ; ils donnent accès à leur bibliographie - pour qu’on puisse vérifier qu’ils ne disent pas ailleurs le contraire de ce qu’ils disent sur leur blogue ; ils répondent dans la mesure du possible aux commentaires en ligne, rectifient leurs erreurs quand on les leur signale, font état des désaccords avec les lecteurs (ou d’autres blogueurs) sur des notions importantes. Comme les articles, les réponses qu’ils font aux internautes ont les mêmes caractéristiques que ci-dessus. 

Une dernière caractéristique me vient à l’esprit. Elle n’est pas nécessairement visible au premier regard, mais elle s’exprime toujours dans les propos de son auteur, de manière plus ou moins marquée selon sa personnalité. 

9. Un blogue de santé soucieux d'éthique milite pour la justice sociale et se positionne en défenseur et avocat des patients et des usagers 

Je crois profondément – et je reviendrai là-dessus dans un autre billet – qu’un professionnel de santé a l’obligation morale de prendre fait et cause pour les personnes qu’il soigne et, ceci, sans réserve. (Ça ne signifie pas qu’il doit « devenir leur esclave » ou être « corvéable à merci », je le précise tout de suite - mais ça veut dire quand même qu'il a des obligations supérieures à celles du commun des mortels.) 

Quand il est conscient des déterminants de la santé, il est difficile – pour ne pas dire impossible – à un professionnel de ne pas prendre position face aux conditions sociales, politiques ou culturelles qui contribuent à rendre les citoyens malades. Le manque d’information, les inégalités d'accès à l'éducation, la pauvreté, l’exclusion, la stigmatisation sexuelle ou de genre, le racisme, les handicaps de toute sorte et les abus de pouvoir de certains professionnels sont des facteurs indiscutables de mauvaise santé. L’influence de l’industrie, les décisions politiques, la gestion des hôpitaux, la hiérarchie entre professionnels, la dévalorisation des soins de première ligne font également partie de ces déterminants. 

Un professionnel de santé n’est pas tenu de s’impliquer massivement dans la lutte contre ces différents facteurs, mais il ne peut éviter de les citer et d'en tenir compte quand il soigne ou quand il communique du savoir, car il a toujours affaire à des individus, et ces individus ne vivent pas dans le vide : ils sont soumis au monde qui les entoure. Prescrire une contraception à une femme sans chercher à comprendre ses conditions de vie (personnelles et économiques) ou encore culpabiliser un homme parce qu’il ne prend pas son traitement antihypertenseur sans s’interroger sur les raisons de sa « non-compliance », ce n’est pas de la bonne pratique. Ni un comportement éthique. Ni même de la bonne communication en santé. 

Même s’il ne prétend pas leur donner des réponses ou des solutions, un blogue médical soucieux d'éthique prend ces éléments en compte, il les mentionne comme autant d'informations pertinentes pour son public, il les inclut dans la complexe équation de la vie. S'il ne le fait pas... c'est un gros problème. 

Résumons  : à quoi reconnaît-on qu’un blogue (un texte) de santé est scientifiquement fiable ?  A son respect de l’éthique et donc, des internautes à qui il s’adresse.

A quoi voit-on qu’un blog est respectueux de l’éthique et des internautes ? 

1)    Les compétences (« D’où je parle ») et les intentions (« Dans quel but j’écris ici ») du ou des auteur.e.s sont claires. Ils ou elles donnent une adresse à laquelle les joindre. Ils s’inscrivent ouvertement dans la communauté scientifique. Ils indiquent leurs conflits d’intérêts s’ils en ont.

2)    Le propos du blogue est inclusif et respectueux des personnes. Il ne livre pas d’informations confidentielles. Il ne porte pas de jugements de valeur, n’est ni stigmatisant, ni maltraitant. Il prend en compte les initiatives et les opinions des usagers quand celles-ci sont elles aussi soucieuses d’éthique.

3)    Le blogue (chaque texte) est lisible. (Autrement dit : pas de jargon.) Les informations sont gratuites. On n'y trouve pas de publicité pour un produit ou une procédure de santé. (La mention d'une marque ou la photo d'une boîte est une publicité. On peut à la rigueur considérer que ce n'est pas une publicité quand le produit est le seul de sa catégorie et quand c'est le produit de référence, dont l'efficacité est agréée par la communauté scientifique. On peut aussi considérer que ce n'est pas une publicité quand l'article étrille un produit et dit que c'est un poison...) 

4)    Le ton est constructif, rassurant, dénué de jugement ou de culpabilisation pour les lecteurs. (Il a le droit d'être négatif voire franchement condamnatoire à l'égard d'un fabricant.) 

5)   Les informations sont référencées et présentées comme reflétant l’état actuel des connaissances, non comme des vérités absolues ; elles visent, par leur formulation, à être facilement utilisables et partageables par le plus grand nombre. Autrement dit : pas de jargon. (Oui, je l'ai déjà dit, mais ça ne peut pas être trop répété.) 

6)    Le blogue partage sans discrimination ni dissimulation : il n’est pas réservé à des « happy few » et ne fait pas « le tri » des informations qu’il dispense (en évitant par exemple d’en donner certaines pour ne pas « mettre les internautes dans la confusion »)

7)    Le contenu des articles est régulièrement réévalué et remis à jour – soit à la lecture de nouvelles informations, soit par le biais de l’interpellation des internautes. 

8)    Le ou les auteurs sont ouverts à la discussion, et ça se voit par la présence de l'adresse personnelle de l'auteur ou dans les articles (qui incluent des débats) ou juste après (lorsque le site/blogue comprend une zone de commentaires).

9)    Un blogue de santé soucieux d'éthique milite pour la justice sociale et se positionne en défenseur et avocat des patients et des usagers. 

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui mais comme je l'ai dit, cette liste n'est pas exhaustive. 

En attendant de lire vos réflexions, suggestions, contributions et interpellations, je vous remercie de votre attention. 

Marc Zaffran/Martin Winckler
ecoledessoignants@gmail.com

Si professionnels de santé bienveillants et patients voulaient bien se passer le mot...

... ils pourraient partager leurs expériences constructives, en France comme c'est le cas ailleurs...

*

Je vis au Canada depuis 2009. J’y ai émigré parce que, chaque fois que j’y étais invité - par des universitaires ou des chercheurs qui avaient lu mes romans -, on me parlait d’éthique de la relation, sur un ton et dans des termes très éloignés de ce que j’entendais en France. Il n’y avait pas qu’au Canada, d’ailleurs. J’avais déjà croisé des médecins britanniques, hollandais, suédois qui m’avaient expliqué que dans les universités de leurs pays, on enseignait aux étudiants en médecine que le respect pour les patients était une valeur primordiale, un fondement de leur apprentissage et de leur exercice futur. 

Six années ont passé et j’ai pu constater qu’en Amérique du Nord, au Canada et en particulier au Québec, la réflexion éthique sur la relation de soin n’est pas un vain mot, ni dans les revues, ni dans les facultés de médecine, ni dans les réseaux sociaux, ni dans les médias. L’une des conséquences directes de cette réflexion générale est l’importance croissante accordée aux interventions actives des patients dans la formation des médecins.

Des congrés de formation consacrés - ou qui font appel - à l'expertise des patients

Du 12 au 14 novembre 2015 se tiendra à Vancouver une conférence internationale intitulée :

« Where’s the patient’s voice in Health Professional Education -    10 years on ? »

(« Où en est la voix des patients dans l’éducation des professionnels de santé – dix ans après »). C’est la seconde conférence internationale sur ce thème – la précédente a eu lieu en 2005. Le programme complet figure ici.

Objet de cette conférence :

The conference is about practice, innovation and theory that embed the patient/client/ service user voice in health professional education. It is an opportunity to share examples of how health professional education can be enriched by patient involvement. Over three days, participants will present examples of collaborative projects between educators and patient/community groups and examine the outcomes of these partnerships for faculty, patients, students and the learning environment. 

Traduction : « La conférence aborde les pratiques, les innovations et les théories qui incluent la voix du patient/client/usager des services de santé dans l’éducation des professsionnels. C’est une occasion de partager des exemples de la manière dont on enrichit l’éducation des professionnels grâce à l’inclusion des patients. Pendant trois jours les participants présenteront des exemples de projets collaboratifs entre formateurs et patients/groupes communautaires et examineront les conséquences de ces collaborations pour les enseignants, les patients, les étudiants et les environnements de formation. »

Voici la traduction du titre de quelques interventions :

La voix des patients dans la formation à la communication des étudiants en médecine. (Patients’ Voices in Communication Training of Medical Students Anne Marie Rieffestahl, Centre for Clinical Education, The Capital Region of Denmark, Denmark)

Pour les personnes handicapées, qu’est-ce que les futurs professionnels doivent apprendre pour développer une pratique de coopération centrée sur les besoins des patients ?

(What do People with Disabilities Consider Important for Future Professionals to Learn to Develop Person-centered Collaborative Practices? Elise Milot1 , Maman Joyce Dogba1 1 Université Laval, Canada)

Comment améliorer les interactions entre prestataires de services et personnes souffrant de handicaps intellectuels en milieux résidentiels ?

(How to Improve the Interaction Between Service Providers and People with Intellectual Disability Living in Residential Homes? Margunn Rommetveit1 , Marit Pettersen1 , Anita Tollefsen1 1

Bergen University College, Norway)

De la survie au conseil : lorsque les usagers des services de santé mentale et d’addictologie servent de conseillers aux résidents en psychiatrie.

(From Surviving to Advising: Pairing Mental Health and Addiction Service Users as Advisors to Psychiatry Residents Sacha Agrawal, Centre for Addiction and Mental Health, University of Toronto, Canada)

Créativité et innovation dans la formation infirmière : décrire l’expérience du patient après avoir lu son journal de bord.

(Creativity and Innovation in Nursing Education: Drawing the Patient’s Experience Following the Reading of his Diary Paola Montanari, Presidio Sanitario San Camillo, Fondazione Opera San Camillo, Italy)

De la recherche à l’enseignement : intégration de l’expertise des patients aux simulations de rencontres cliniques autour de la séropositivité et du sérodiagnostic du VIH proposées aux étudiants en médecine.

(From Research to Curriculum: Integrating Patient Expertise into an HIV Counselling and Testing Simulated Clinical Encounter for Medical Students Denise Jaworsky, University of British Columbia, Canada Dave Skitch, Toronto HIV/AIDS Network, Canada Christine Decelles, Collaboration for HIV Medical Education, Canada Nancy McNaughton, University of Toronto, Canada)

Quand les patients font des commentaires écrits aux étudiants en médecine. Développement d’un instrument destiné à mesurer les compétences en consultation.

(Written Patient Feedback for Medical Students: Development of an Instrument for Assessing Patient-centred Consulting Skills Jenepher A Martin, Monash University, Deakin University, Australia)

Comment intégrer la voix des patients autochtones à la formation médicale.

(Inclusion of the Indigenous Patient’s voice in Medical Education Suzanne G Pitama, University of Otago, New Zealand)

Perceptions des étudiants en médecine à l’égard du concept de patient-partenaire.

(Medical Students’ Perception of the Patients as Partners Concept Marie-Pascale Pomey, Philippe Giguere, University of Montréal, Canada)

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Je vous invite par ailleurs à regarder d’où viennent les intervenants : du Canada (anglophone et francophone), d’Angleterre, des Etats-Unis, de Nouvelle-Zélande, d’Australie, du Danemark, de Norvège, de Suède, d’Italie, de République Tchèque. Il n’y a aucun intervenant français.

J’ai eu connaissance de ce programme pendant la préparation d’un autre colloque, Creating Space VI, qui se tiendra à Montréal en avril prochain, au sein de la conférence canadienne sur l’éducation médicale (CCEM). Les thèmes suggérés pour les interventions (la version française suit immédiatement la version anglaise) peuvent être consultés ici. Ces interventions peuvent y être données indifféremment en français ou en anglais car le Canada, je le rappelle, a deux langues officielles et, au Québec, la langue officielle est le français. 

Quant au respect du patient, la France est très en retard... 

En ce moment-même, on peut entendre en podcast une émission sur le site de France-Culture, voir sur YouTube une vidéo de la BBC et lire ici et là des blogs consacrés aux maltraitances gynécologiques ou autres subies par les patientes en France.

Il n’est pas scandaleux d’affirmer qu’entre l’éducation médicale à la française dans son ensemble (en gardant à l’esprit que tous les médecins ne sont pas à mettre dans le même sac) et l’éducation médicale dans d’autres pays développés (anglo-saxons surtout, mais pas seulement), il y a un gouffre, et que ce gouffre découle avant tout des conceptions sur la relation de soin ayant cours dans le monde médical hexagonal.

Qu’est-ce qui définit la relation entre un soignant (mettons, un médecin) et un patient ? Dans le monde anglo-saxon et scandinave, ainsi qu’aux Pays-Bas, la relation de soin comporte pour les médecins une obligation stricte de respect, en toute circonstance, aussi bien dans les paroles que dans les gestes. Cette obligation commence (comme en témoignent les thématiques des colloques ci-dessus) par le fait d'écouter et de prendre en compte pleinement ce que les patients disent et pensent et de l'intégrer pleinement à la formation des soignants ! 

L'enseignement de la médecine en France est loin de mettre le patient au centre de ses préoccupations - et il maltraite aussi les professionnels

Le respect du patient n'est pas du tout prioritaire en France où (par exemple), les présidents de deux grands syndicats de gynécologues réfutent les témoignages des patientes qui se disent maltraitées.

On est loin du respect quand on sait que dans certaines facultés de médecine on enseigne encore (ou en enseignait encore il y a peu, ce qui est pareil) aux étudiants à pratiquer des examens vaginaux ou prostatiques sur des patients endormis (et non prévenus) sans que cela semble poser problème aux enseignants. La loi est pourtant parfaitement claire : toute pénétration à caractère sexuel sans consentement est un viol et le fait que le patient se trouve dans un établissement d'enseignement ne dispense nullement de lui demander son accord. 

On est loin du respect quand le Professeur Vallancien, praticien hospitalo-universitaire à l'Université Paris-Descartes déclare sans sourciller (sur cette page) qu’on peut (à son avis) « utiliser le corps des patients pour éduquer les jeunes chirurgiens ».

Le seul emploi du mot « utiliser » renvoie à tout ce que la bioéthique combat depuis le procès des médecins à Nuremberg: à savoir, et pour commencer, l’objectification des patients à des fins  "pédagogiques", "expérimentales" ou autres décidées et imposées par les médecins.

Soixante-dix ans après Nuremberg et malgré de nombreux repères éthiques - (citons le code de l'association médicale mondiale, le Code de déontologie des médecins inclus dans le Code de la santé publique français  ou la loi Kouchner relative aux droits des malades), les institutions médicales françaises continuent à défendre des valeurs dépassées et, pour beaucoup, contraires à l’éthique et à la justice.

D’abord, par la structure pyramidale de la profession : la médecine générale, qui délivre les soins de proximité nécessaires à toutes et à tous est dévaluée par le gouvernement actuel, qui harasse les généralistes et veut leur imposer des réglementations toutes plus incompatibles avec un exercice tourné vers les besoins des patients ; mais elle est aussi dévaluée par la profession elle-même ; on ne trouve pas un seul médecin généraliste parmi les membres de l’Académie de Médecine, et il y a quelques années, il n’y avait qu’une seule chaire universitaire de médecine générale en France. Je doute qu’il y en ait beaucoup plus aujourd’hui. Aujourd’hui encore, les enseignants de faculté (pour leur immense majorité des spécialistes) dénigrent ouvertement la médecine générale auprès des étudiants, dissuadant certains d’exercer cette spécialité, et décourageant les autres. 

Il faut par ailleurs rappeler qu'en France, la hiérarchie sociale archaïque qui place les médecins au-dessus de, et leur donne autorité sur, les autres professionnels de santé, compromet toute coopération ou collaboration constructive - comme l'illustrent par exemple la difficulté pour les sages-femmes de faire reconnaître leur compétence professionnelle et leur indépendance vis-à-vis des obstétriciens, revendications pourtant déjà réalisées dans de nombreux pays développés.   

Les facultés de médecine transmettent encore trop d’informations datées, scientifiquement non valides ou jamais contestées (de la contraception à la prévention des maladies cardio-vasculaires) et prodiguent un enseignement encore beaucoup trop souvent centré sur la prise de décision unilatérale des médecins. Même lorsque les cours sont de grande qualité (et il y en a), l’enseignement informel délivré par les « patrons » dans les services ne fait aucun cas des obligations éthiques exigées d’un médecin dans la majorité des pays développés. Or, le "curriculum caché" (l'enseignement par l'exemple) est autrement plus efficace - et par conséquent durable - que l'enseignement théorique. 

Malgré leur bonne volonté, beaucoup d’enseignants français (et aussi, parfois, des doyens) qui voudraient délivrer un enseignement conforme aux valeurs éthiques internationales sont muselés par le ministère, par les commissions pédagogiques de leur propre faculté et souvent par leurs collègues praticiens universitaires. 

Depuis le concours d’entrée jusqu’à l’examen national classant, beaucoup d’étudiants souffrent – du bachotage imposé, de la compétition insensée, de la hiérarchie, des bizutages de toutes formes, du sexisme, des inégalités économiques entre les étudiants, des préjugés envers tout ce qui n’est pas « conforme » - essayez donc d’être un.e étudiant.e ou un.e interne ouvertement gai ou lesbienne dans un CHU français, ou même d’être enceinte…

Ces comportements – non sanctionnés, parfois même encouragés ou affichés par certains enseignants – ne sont pas compatibles avec la formation de soignants professionnels compétents. Car lorsque  les étudiants sont maltraités, insultés ou humiliés par leurs enseignants ou se comportent ainsi entre eux, ils n’ont aucune raison de ne pas faire de même avec les patients qu’ils sont censés soigner. Les maltraitancesgynécologiques, particulièrement dénoncées en ce moment, ne sont donc que l’aspect le mieux connu d’une « culture » qui diffuse dans tous les aspects de l’enseignement et de l’exercice médical.

Malgré ce tableau sombre, il y a en France de nombreux professionnels de santé, praticiens et enseignants de bonne volonté, soucieux d’éthique et désireux de délivrer une formation humaniste, respectueuse de toutes et de tous, et digne des aspirations rencontrées dans les facultés hollandaise, suédoises, britanniques ou canadiennes. Il y a aussi des associations de patients ou d'usagers qui s'organisent pour identifier les professionnel.le.s de bonne volonté et dont le comportement est respectueux. 

Grâce à ces individus et à ces groupes, les choses changent. Lentement, mais sûrement. S’ils voulaient bien s’organiser, se donner la main, se passer le mot, constituer un réseau transversal, trans-universitaire de résistance et de propositions, d’échange et de partage, les choses changeraient un peu plus vite. 

Quelles initiatives ces soignants de bonne volonté prennent-ils dans leurs universités ou leurs institutions pour améliorer la formation des professionnels, la communication entre soignants et patients, la délivrance des soins. Quelles idées ont eu ces associations ou ces groupes pour améliorer les relations avec les professionnels ? 

Si vous participez vous-même à de telles initiatives, ou si vous connaissez des professionnel.le.s (sages-femmes, infirmier.e.s, médecins), des étudiant.es, ou des associations de patients qui travaillent sur les mêmes thèmes, dans le même sens que les deux symposiums cités au début de cet article, faites passer le mot. 

Agir, c'est d'abord sortir du silence et prendre la parole. 

Comment vous, les professionnels, faites-vous entendre la voix des patients ? Qu'aimeriez-vous faire pour que la formation des soignants change ? 

Et vous, patients, comment faites-vous entendre votre voix ? Comment aimeriez-vous changer la formation des soignants ? 

Je serai heureux de publier vos témoignages. 

Marc Zaffran/Martin Winckler

Aux yeux de la loi, le patient est-il un « objet » pédagogique ? - par le Pr Bruno Py, de l'Université de Lorraine

Je reproduis ci-dessous des extraits d'un article du Pr Bruno Py, Professeur de droit privé et sciences criminelles à l’Université de Lorraine, qui éclaire sans ambiguïté les questions légales soulevées par les examens gynécologiques subis trop souvent par de trop nombreuses patientes. MZ/MW

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 (…) L’explosion médiatique. Dès février 2014, le médecin-écrivain Marc Zaffran [Martin Winckler] sur son blog attirait l’attention des lecteurs sur cette pratique ancestrale utilisant les patients endormis comme objets pédagogiques. Pourtant, c’est le journal gratuit Metronews qui fut à l’initiative d’une violente campagne médiatique par la publication le 2 février 2015 d’un article intitulé : Touchers vaginaux sur patientes endormies : un tabou à l’hôpital ? Cet article révélait que sur le site de l’Université Lyon-Sud, un document officiel suggérait que les étudiants devaient s’exercer au toucher vaginal sur des patientes endormies au bloc opératoire. Des réponses maladroites de la doyenne de l’UFR concernée et du président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français  amplifiaient l’émotion. Toute la presse nationale s’était alors enflammée. « Le ministre de la Santé s’apprêterait à saisir le président de la Conférence nationale des doyens des universités de médecine ».

L’explication sociologique. (...) Les explications fournies globalement par les médecins qui justifient ces pratiques sont désarmantes d’anachronisme. « C’est utile. Les patients ne s’en rendent pas compte. Si on leur demande ils refuseront. De toute manière, ils doivent bien s’en douter »… Si nul ne conteste l’utilité de l’enseignement du toucher rectal et du toucher vaginal, chacun des autres arguments est facile à renverser. L’inconscience n’est pas une raison, mais une circonstance aggravante de vulnérabilité. Le risque de refus est le corollaire de l’exigence légale de respect du consentement. Le consentement n’est pas un luxe, mais une nécessité juridique absolue. Enfin, le consentement ne se présume pas.

La qualification pénale envisageable. La loi du 23 décembre 1980, dans sa nouvelle définition du viol, n’a pas lié la qualification à la satisfaction d’une pulsion sexuelle. « Tout acte de pénétration sexuelle, de quelque nature qu’il soit, commis sur la personne d’autrui, par violence, contrainte, menace ou surprise, constitue un viol ». Aussi peut-on envisager que tout acte médical entraînant une pénétration des organes sexuels, imposé par violence, contrainte, menace ou surprise puisse être qualifié viol. Ce pourrait être le cas pour un frottis vaginal, un toucher rectal, une échographie endo-vaginale ou une coloscopie imposés par un médecin. Pour le droit pénal, abuser sexuellement de la femme ivre ou assoupie ou pratiquer un toucher rectal sur un patient anesthésié constitue le crime de viol.

Conclusion.

Dès 1956, dans le Traité de droit médical pouvait-on lire :

« Il n’est nullement vrai que l’entrée, même volontaire du malade à l’hôpital ou dans une clinique, implique nécessairement l’acceptation, faite par avance, des traitements que les médecins de cet établissement jugeront bon de lui faire subir, ni que l’anesthésie consentie comporte d’avance le consentement à une opération quelconque ».

Nul ne conteste l’importance de former tous les étudiants en médecine à l’examen clinique qui restera à jamais primordial, quels que soient les progrès technologiques. Mais cet enseignement clinique, au lit du malade, suppose désormais d’associer chaque patient, dans le respect de sa liberté d’accepter ou de refuser cette participation passive à l’apprentissage du futur médecin. Pour la loi, le patient ne doit plus être considéré comme un objet pédagogique, mais, s’il en est d’accord, comme un sujet pédagogique.

Le patient, « objet » pédagogique ? - Pr. Bruno Py, Professeur de droit privé et sciences criminelles à l’Université de Lorraine (in « Mélanges en l’honneur du Professeur Claire Neirinck », 4 août 2015)