"Voici comment j'aimerais être soigné.e" - Les témoignages au jour le jour

Je transcris ici les témoignages reçus depuis l'appel du 1er juillet. 
Je les publie sans signature (ou sous pseudonyme choisi par elles), afin de protéger l'anonymat des personnes qui m'ont écrit.
Les témoignages sont publiés dans l'ordre inverse de leur arrivée (du plus récent au plus ancien) et j'y ajouterai tous ceux qu'on m'enverra 
Si vous avez un témoignage à partager, envoyez-le (au format .doc, de préférence) à <ecoledessoignants@gmail.com>
MZ/MW

9 Août 2018

Je m’appelle A, j’ai 18 ans, je suis étudiante et j’aime passer du temps avec mes amis, ma famille et faire du sport. Et j’ai un cancer : un lymphome non hodgkinien pour lequel je suis suivie dans un grand centre anti-cancéreux, encore en pédiatrie.

J’ai de la chance, le « comment j’aimerais être soignée » est proche du « comment je suis soignée », et voilà ce que je trouve le plus important :

-> qu’on m’explique les choses avec des mots adaptés mais sans jamais me cacher la vérité. Parce que même si je ne suis pas très âgée je suis capable de comprendre la maladie et ce qu’elle implique. J’aurais aimé ne pas connaître le diagnostic après mes parents alors qu’il me concernait directement.

-> être écoutée quand j’ai des questions et encouragée à les poser si d’autres venaient. Parce que comprendre son traitement ça aide à l’accepter et avec, tous les effets secondaires qui en découlent. Mais lorsque le soignant ne connaît pas la réponse je préférerais un « je ne sais

pas exactement » plutôt qu’une réponse approximative, car quand les informations qu’on reçoit sont contradictoires on se retrouve facilement perdu, dans un contexte pouvant déjà être stressant.

-> être placée en tant qu’acteur dans les soins, pouvoir échanger avec l’équipe soignante. Connaître par exemple les taux de plaquettes/hémoglobine pour lesquels les transfusions ne sont pas obligatoires mais en fonction de mon ressenti et pouvoir gérer ça moi-même. Toutes ces choses qui nous mettent au cœur du traitement pas seulement comme un « corps malade » mais comme une personne avec un véritable rôle sont pour moi très importantes.

-> qu’on me dise que oui ma douleur est réelle, mais que j’ai le droit de ne pas avoir mal et qu’accepter les antalgiques de palier 3 ce n’est pas « craquer ».

-> être considérée comme une personne, qu’on s’asseye pour me parler pour se mettre à ma hauteur quand je ne peux pas me relever du lit. Mais aussi que l’équipe soignante me connaisse moi et pas seulement mon diagnostic, parce qu’une discussion plaisante pendant un soin difficile rend souvent les choses plus simples. Et les connaître eux aussi, rire avec, rend le service plus humain et enlève une part de l’appréhension d’y retourner.

-> qu’on essaye de me faire passer le plus de temps possible chez moi, pour couper un peu de tout ça, lorsque la maladie, les soins, la fatigue et effets secondaires sont omniprésents, et que les fêtes, les anniversaires, sont souvent passés à l’hôpital.

-> qu’on me soigne avec respect et sans jugement, et qu’on accepte que j’ai plus de mal avec certains soins qu’avec d’autres même si ceux si sont moins douloureux.

-> que les « choses autour » soient encouragées, que ce soit la socio-esthétique, l’activité physique adaptée, et toutes les autres petites choses que les associations peuvent apporter et qui aident aussi aux soins avec leur rôle sur le moral et l’image de soi, et qui transforment l’hôpital en un lieu avec de la vie, où il y a aussi de la joie et des rires.

5 Août 2018 

Disclaimer : Je ne suis absolument pas un professionnel de la santé, mais une jeune maman de 24 ans. Cette lettre ouverte est donc bien le résultat d’un questionnement qui n’a pas trouvé de réponses venant du corps médical.

J’adore ma fille, cela est dit. Je suis plus qu’heureuse de l’avoir dans ma vie, nul doute là-dessus. Mais si tout s’était passé comme prévu, je n’aurais pas eu de grossesse juste après mon diplôme, dans le mois qui suit une expatriation aux États-Unis, loin de ma famille, dans une langue que je ne maîtrise pas totalement avec un système de santé compliqué. Non, c’est sûr, j’adore ma fille, mais si j’avais pu l’avoir en France, ma grossesse se serait bien mieux passée.

Mais alors que s’est-il passé et comment ne peut-on pas contrôler un désir d’enfant en 2018 ? Je résumerais ça par une séquence d’évènements à probabilité extrêmement faible accompagnée par un corps médical peu aidant.

Comme beaucoup d’ados, j’ai eu la pilule à 15 ans sans connaitre aucune alternative. 3 ans plus tard, après un certain nombre de frayeurs, dû à mon incapacité totale à prendre un médicament chaque jour, je découvre avec étonnement sur le site www.choisirsacontraception.fr, géré par santé publique France, la grande variété de contraceptifs. N’ayant jamais eu d’effets visibles dus à la prise de la pilule et mon seul problème étant la prise régulière de celle-ci, je me décide pour un implant hormonal.

Je découvre alors l’enfer que beaucoup de femmes vivent, libido à zéro, changement d’humeurs… etc. Sur le moment, je ne m’en suis pas forcément rendu compte, mais avec le recul, je ne me reconnais pas. Ce n’est que 3 ans plus tard, en fin de vie de mon implant, que je le fais retirer sans le replacer étant devenue abstinente. Au cours des 3 mois qui ont suivi, je me suis senti revivre, comme si on levait un voile de devant mes yeux. J’ai retrouvé un appétit sexuel, un peu tard, ma libido à zéro et mon humeur changeante m’ayant en partie coûté la relation stable que j’avais depuis 3 ans.

Le seul évènement changeant à cette période de ma vie a bien été l’arrêt des hormones. Forcément, lorsque j’ai souhaité reprendre une contraception, j’en ai parlé à plusieurs gynécologues. Personne ne m’a pris au sérieux. Après tout, la contraception a révolutionné la vie des femmes, leur donnant un contrôle sur leur corps alors que sont quelques « petits » désagréments au quotidien en échange. Certes, on peut effectivement parler d’une libération. Mais pourquoi le stérilet sans hormone, en l’absence d’acné et de règles douloureuses et abondantes qui justifieraient la prise de pilule, ne m’a-t-il jamais été proposé ? Apparemment parce que j’étais à l’époque primipare. Il m’aura, donc, fallu 3 médecins, 2 rendez-vous quittés en pleurs, car on me blâmait d’avoir une vie sexuelle « trop » mouvementée (3 partenaires différents sur les 6 derniers mois) pour finalement avoir le droit de m’en faire poser un…

Et encore, malgré une grande taille de « quelque chose donnant l’impression que j’avais déjà eu un enfant », citation du docteur en question, je n’ai eu le droit qu’à la taille d’IUD destiné aux primipares. Quand j’ai demandé où était la logique dans son discours, la seule réponse que j’ai obtenue me rappelait la chance qu’il accepte de me le poser. Comme j’avais effectivement de la chance, en vue de mes expériences précédentes, j’ai acquiescé sans rien dire d’autre. 6 mois plus tard, mon IUD est tombé (2 à 5 % des cas). Et, c’était reparti pour la case gynéco, culpabilisation et refus catégorique de m’en reposer un (sans justification).

Le problème c’est que je partais aux États-Unis pour y vivre, la semaine qui suivait. Plutôt que de commencer une nouvelle contraception qui nécessite un suivi particulier les premiers mois, je me suis donc contenté de préservatifs en attendant que mon assurance maladie américaine soit effective. Sauf qu’un matin est arrivé l’accident classique du préservatif qui craque, et bien qu’immédiatement suivi d’une prise de pilule du lendemain (2 h après), les probabilités ont de nouveau joué contre moi puisque je suis tombée enceinte. Voulant quand même d’un enfant, même si la situation n’était pas parfaite, nous avons décidé de la garder et j’ai maintenant la joie d’avoir le plus beau bébé du monde, à mes yeux, qui dort à côté de moi.

Mon bonheur n’empêche en rien que la question soit posée sur le manque de soutien du corps médical qui a fortement contribué à cette grossesse. De mes 15 ans à mes 23 ans, j’ai vu en tout et pour tout 9 gynécologues différents. Le résultat a toujours été le même : aucune information sur mes possibilités et culpabilisations sur mes choix une fois que je m’étais renseigné par moi-même souvent suivi d’un refus, sans justification, de l’acte médical demandé.

J’écris cette lettre pour continuer d’alerter le corps médical sur ce type de pratique et pour qu’on me donne les explications que j’aurais mérité d’avoir à chaque étape.

Pourquoi seule la pilule est-elle jugée digne d’être présentée à une adolescente ?

Pourquoi ma baisse de libido n’aurait-elle aucun lien avec un contraceptif hormonal ?

Pourquoi refuser de me poser un stérilet bien qu’un rapport, fin 2004 par l’Agence nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) réhabilite le port pour les primipares ?

Pourquoi refuser d’en poser un nouveau après s’être aperçu de la perte du premier ?

Pourquoi le stérilet n’est-il pas présenté comme un contraceptif d’urgence, alors même que s’il est posé 5 jours après un rapport à risque, il est efficace à 99 % (contre les grossesses ! pas les maladies sexuelles)?

Toutes ces questions je ne suis pas la seule à me les poser. Mes amies s’en posent des similaires, ma famille se les pose aussi. Trois générations de femmes se demandent encore chaque jour pourquoi elles n’obtiennent pas de réponses et sont traitées comme des enfants par les médecins. J’appelle donc le corps médical à réagir en répondant et en nous expliquant lorsqu’on a des interrogations.

1er Août 2018 

Je suis une femme de 37 ans.

Je souffre de la maladie cœliaque (intolérance auto-immune au gluten nécessitant un régime strict, à vie), diagnostiquée il y a trois ans. Voici comment j’aurais aimé être soignée jusqu’à mon diagnostic.

Depuis toute petite, j’ai des douleurs intestinales récurrentes. Les intestins fragiles, ou bien « trop stressée, cette petite », me dit-on à l’époque. À l’adolescence, je fais plusieurs dépressions sévères. Puis j’ai des centaines de petits boutons sur les jambes avec démangeaisons très importantes. Une « allergie au soleil », pour laquelle on me prescrit de l’homéopathie (avec le recul, LOL).

Puis, mes cheveux deviennent très fins et je commence à les perdre. À 20 ans, on me détecte une anémie très sévère. Comme je suis alors végétarienne et que j’ai des règles abondantes, « il faut remanger de la viande et prendre une pilule plus forte ». La supplémentation en fer m’abîme les intestins, et mon anémie met du temps à passer. On me rétorque que je ne fixe pas le fer ni le magnésium qui me tord de douleur pendant des jours.

Les années passent, mes troubles intestinaux persistent, les dépressions perturbent ma vie périodiquement et j’enchaîne les sciatiques et lombalgies. Je me dis que c’est dans ma nature, que je n’ai pas eu de chance. L’année qui précède le diagnostic, les troubles intestinaux deviennent de plus en présents, voire handicapants. Qu’est-ce que je vais pouvoir digérer ? Un déplacement à l’étranger tourne au calvaire.

Ma généraliste pense au syndrome de l’intestin irritable (trop de stress, ça touche beaucoup les femmes), mais me teste quand même pour l’intolérance au gluten, « au cas où ». Une semaine plus tard, le diagnostic tombe. Comme elle me le dit, « c’est quand même étonnant qu’on ne vous ait jamais testée avant, vous aviez quand même un tableau clinique assez chargé ».

Je serai éternellement reconnaissante à ma généraliste d’avoir (enfin) pensé à cette maladie, pas si rare que ça.

Pour le reste, j’aurais aimé qu’on ne mette pas systématiquement mes douleurs et mes problèmes sur le compte du stress ou de fragilités soi-disant innées. Si j’en crois mes antécédents, la maladie s’est développée à l’adolescence et j’ai donc vécu 20 ans de souffrances, pour rien. À subir une maladie qui ne coûte rien ou presque à la sécu.

Après le diagnostic, j’aurais aussi aimé qu’on me conseille une prise en charge psychologique, et pas simplement d’aller voir une diététicienne (naturopathe, par-dessus le marché). Aujourd’hui, trois ans plus tard, j’ai enfin apprivoisé mon régime et ses contraintes, mais je me sens seule face à ma maladie.

28 juillet 2018 

Je m'appelle Lucile, j'ai 25ans et je souffre d'endométriose depuis que j'ai 16ans.

Voici comment j'aurais aimé être soignée :

- J'aurais aimé que mes symptômes soit pris au sérieux plus rapidement. Ne pas entendre que "c'est normal d'avoir mal". 

- J'aurais aimé que les médecins prennent en compte le caractère héréditaire pour accélérer le diagnostic de cette maladie (dont ma maman souffrait avant de se faire enlever 20cm d'intestin, en plus d'une hystérectomie totale.) 

- J'aurais aimé qu'on m'explique ce qu'était une échographie pelvienne avant que je le découvre par moi-même avec ce radiologue froid, antipathique, et très pressé.

- J'aurais aimé qu'on me propose une alternative de traitement plus douce que le Decapetyl qu'on m'a injecté à 17ans, et qui a tellement modifié mon corps.

- J'aurais aimé pouvoir parlé de ma sexualité qui se dégradait. Pouvoir dire que j'avais une contraction très violente à chaque orgasme, sans subir ce regard gêné du gynécologue, qui finissait par me donner l'adresse d'un 'bon psy', avant de chercher ce qui se passait mécaniquement.

- J'aurais aimé qu'on m'évite de passer d'un traitement à l'autre tout les 6 mois. 

- J'aurais aimé que ce gynéco ne me montre pas l'image du 'beau bébé de sa précédente patiente' sur l'écran de l'échographie que je venais faire pour retirer un stérilet Mirena qui s'était déplacé et qui avait adhéré à cause de l'adenomyose (et qu'on m'a retiré à vif dans une douleur atroce.)

- J'aurais aimé que cette nouvelle gynéco ne me dise pas d'entrée : 'Ah bah y'aura sûrement un suivi PMA pour vous.' Sans jamais que j'évoque l'idée d'un bébé.

- J'aurais aimé que TOUS les gynécologues ne me disent pas, à chaque fois, qu'une grossesse apaiserait mes douleurs. Une grossesse n'est pas un traitement, encore moins quand le couple est touché par une sexualité dérangée par la maladie.

- J'aurais aimé qu'on m'écoute. Qu'on m'aide à comprendre.

- J'aurais aimé pouvoir me dire, à mon moi de 16 ans, que ça allait être dur, mais qu'aujourd'hui je vais bien ! Que j'ai trouvé la bonne balance d'hormones, que je n'ai plus de douleurs pendant les rapports, que j'ai pu reprendre le sport, et que je peux avoir confiance en mon petit utérus abîmé pour porter la vie un jour.

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Je suis une jeune fille de 17 ans.
Je suis atteinte d’anorexie depuis plus d’un an et hospitalisée depuis 1 an.

J’aimerais que les soignants prennent en compte les nouveaux traitements de l’anorexie qui ont fait l’objet d’études aux États Unis et au Royaume Uni, au lieu d’appliquer des méthodes obsolètes fondées sur la culpabilisation des patientes et de ses parents.

J’aimerais que les soignants acceptent de lire la littérature scientifique sur le sujet (en anglais) au lieu de faire du chantage sur le thème « si vous n’êtes pas contente allez voir ailleurs. ».
Cet ailleurs n’existe pas en France.

J’aimerais que les soignants arrêtent de mettre en œuvre des protocoles sans réflexion, de me gaver de neuroleptiques sans jamais évaluer leur effet (nul).

J’aimerais que les soignants mettent en œuvre une médecine fondée sur les preuves et écoutent les patientes et leur famille.

Elvire

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27 Juillet 2018

"Une femme comme les autres"

J'ai été diagnostiquée en novembre 2015 d'un cancer du sein grade 3, canalaire infiltrant, hormono-dépendant, HER2 négatif. Tumeur d'environ 2 cm.

L’annonce, froide, technique, m’a donné une fausse impression de sécurité. En un mot, je n’ai pas réagi immédiatement. Innocemment je pensais que c’était bénin, qu’on allait m’enlever ça et qu’on n’en parlerait plus ensuite.

C’est curieux, j’ai pourtant eu autour de moi des femmes qui ont eu un cancer du sein, certaines en sont même mortes. Mais non, cela ne pouvait pas m’arriver à moi qui faisait très attention à mon équilibre alimentaire, n’avait jamais eu de maladies graves, et pensait disposer d’une santé de fer. C’est tout de même incroyable que moi qui suis tellement curieuse, je ne m’étais pas spécialement intéressée au cancer, je n’en connaissais que ce que tout le monde connait et je m’en étais satisfaite.

Ceci étant dit, vous basculez très vite dans un état d’infra réalité. Le médecin généraliste n’est pas compétent et vous indique les structures que vous connaissez déjà de nom et qui sont de véritables usines.

Vous êtes reçue à la chaîne dans des box (portes n’atteignant pas le plafond, comme dans une écurie), où consultent, dans un tempo infernal, les médecins (chirurgiens) accompagnés par leur interne et parfois par leur assistante médicale. Un vague petit lit derrière un rideau et à peine un examen. C’est très technique tout de suite et on ne vous accorde pas la moindre attention singulière.

"Ah, le cancer du sein, c'est la maladie qui frappe les vieilles femmes, comme le cancer de la prostate pour les hommes vieux". C’est motivant, ça, et on se sent comprise, c’est subtil, c’est attentionné, cela marque la politesse ! La prostate des hommes ne m’a pas consolée, ça se voit moins la prostate et me faire traiter de « vieille » à 63 ans, je ne l’avais pas imaginé comme ça.

On m’avait dit que le cancer était une maladie « démocratique » parce qu’il frappe tout le monde, mais là, vous avez carrément le droit à une visite médicale de Démocratie Populaire… « Je ne vais pas pouvoir vous expliquer le cancer là, en 5 mn, sans quoi je n’en finirai pas. J’ai d’autres patientes qui attendent… ».

La chirurgienne voulait m'opérer en ambulatoire et comme je demandais ironiquement si elle allait m'endormir aussi pour ce prix-là, elle m’a dit : "Je propose l'ambulatoire parce qu’en GENERAL, LES FEMMES PREFERENT rentrer chez elles, rapidement".

Et cette phrase est revenue si souvent par la suite que j'ai fini par me demander si j'étais une femme comme les autres.  Parce que moi, je ne préfère pas du tout rentrer le soir d'une opération. Mon mari est un peu fragile, et quand il voit du sang, il a tendance à s'évanouir. 

Mais ce qui m’a révoltée, c’est d’entendre avec quelle légèreté l’opération de ma tumeur était envisagée, je devais rentrer le soir même et me débrouiller seule, et peu importait que je sois ou non entourée. Comment font celles qui sont seules ? Pourquoi en ambulatoire ? on ne m’enlève pas un comédon ! Ce n’est pas de la chirurgie esthétique !

De plus, tout au long de mon parcours, il m'a souvent été indiqué : "les femmes préfèrent" ci ou ça, comme de travailler pendant la chimiothérapie (donc pas besoin de prévoir un arrêt maladie), ne pas vouloir savoir, éviter qu'on leur explique tout d'un coup ce qu'est un cancer…etc.… "Les femmes" doivent avoir de petites cervelles qui n'enregistrent pas grand-chose et qu'il ne faut donc pas surcharger.

On m’a reproché également que je lisais trop, c'est assez bien expliqué comme ça, il n'y a plus qu'à regarder des dessins animés et à colorier les livres qu'on nous donne.

On avait beau me répondre "Je les connais par cœur les femmes comme vous. Chaque chose en son temps, pour le moment c’est la chirurgie, on verra ensuite pour les traitements", ou le mieux (que j’ai entendu très souvent) : « Vous aller oublier tout ce que je vais vous dire, donc ce n’est pas la peine, moins on en dit mieux ça vaut ».

Bien sûr que je vais tout oublier, ce sont des détails techniques qui concernent ma vie, pas la peine de s’en faire, moi je ne suis qu’une profane, les mystères qui me touchent ne doivent pas être révélés trop vite. J’ai aussi encaissé :  "Non, mais vous ne prétendez pas tout de même comprendre le métabolisme, personne n'a encore réussi à déchiffrer le métabolisme, alors vous pensez bien..." Vous pensez bien quoi ? Que moi, une simple nouille je vais COMPRENDRE alors que toi le grande sage, le Bouddha vivant, le Dieu de la vie tu n’as pas compris ?

J’ai vite compris qu'on pouvait parler de tout aux cancérologues, sauf de cancer. (C’est bien trop lourd pour eux, ils se protègent « vous comprenez Madame, me disait X, c’est difficile d’être médecin », et puis le cancer c’est vraiment trop sombre, surtout quand on en voit toute la journée).

Quand j’en vois un aujourd’hui, je lui parle des enfants, des films que j'ai vus, de la pluie et du beau temps mais jamais de cancer, ça le mettrait sur la tranche et ça ne serait pas bon pour mon moral.

Je ne suis pas guérie, parce que le plus souvent on ne guérit pas du cancer, on est ou non en rémission. Je ne suis pas en rémission, j’ai des métastases. Mais tout ce parcours de 3 ans ne peut pas être raconté rapidement. Je voulais juste souligner comment je suis entrée dans le monde du cancer du sein, et quelles ont été mes premières impressions. J’ai tenté de ressembler aux autres femmes pour « faire plaisir » à mon oncologue, j’ai tenté d’être gentille et obéissante…et bon sang, ce n’est pas NORMAL de vouloir être gentille !!!!

26 Juillet 2018 

Je suis une maman ..

Je ne souffre pas physiquement mais souffre de l'indifférence des médecins envers ma fille . 

Petite fille de 9ans , atteinte d'une maladie génétique rare , polyhandicapée.

Elle , par contre , elle souffre..  de douleurs l'empêchant de vivre une vie " normale" , la privant de tout ce qu'elle aimait tant avant... avant que ces douleurs ne débarquent il y a 3ans... 

Voilà comment j'aimerais qu'elle soit soignée..

- j'aimerais qu'elle soit ÉCOUTÉE et CRUE car oui elle a 9ans mais elle sait dire les choses.. 

- j'aimerais arrêter d'essuyer ses pleurs après un énième " c'est dans ta tête " de ses médecins :( car ils ne savent juste pas..

- j'aimerais que ces médecins comprennent qu'après 28 opérations, oui ma fille est craintive et ne supporte plus l'hôpital, les soins etc.. et que OUI même à 9ans elle a besoin de nous et que NON ce n'est pas un bébé quand elle pleure lors d'un soin ou d'une consultation.  

- j'aimerais quand ils ne savent pas, qu'ils évitent de lui dire " un centre en internat et voilà " car non elle ne VEUT pas et OUI elle doit être entendue.. 

- j'aimerais qu'ils arrêtent de dire qu'ils savent mieux que nous.. car NON.. qu'ils arrêtent de juger ses ressentis car ils n'ont pas son vécu et il est toujours plus aisé de dire qu'on sait quand on a rien vécu. 

- j'aimerais que sa douleur MORALE soit entendue également et que si elle n'est pas prête à un soin , on attende qu'elle le soit.. au lieu d'imposer et de TRAUMATISER.. car c'est eux qui provoqueront des années de thérapies derrière..

- j'aimerais qu'ils comprennent qu'ils ne sont pas Dieu , qu'ils peuvent se tromper et l'admettre.. croire notre fille.. 

- j'aimerais lorsqu'il y a conflit avec 1 médecin, ça ne devienne pas nous contre le corps médical entier..

- j'aimerais ne plus être accusée violamment de choses fausses parceque je protège et écoute ma fille au lieu des médecins..  et que ça n'entrave pas sa prise en charge.. non je ne veux pas me taire.  Mon rôle est de protéger mes enfants . 

- j'aimerais juste qu'elle soit soignée... écoutée et entendue.. et nous avec.. nous ne sommes pas médecins mais connaissons par coeur notre fille. 

A la place de ça aujourd'hui on laisse souffrir notre fille et tout ce qui devait être fait pour elle ne l'est pas.. 

Je suis une maman simplement.. 

M et sa fille E .

25 Juillet 2018 

Je suis une femme de 31 ans ; 

Je souffre d’endométriose, diagnostiquée il y a 3 ans.

Et voici comment j'aimerais être soigné.e. 

J’aurais aimé tout d’abord que mon endométriose soit détectée plus tôt. Au bout de deux ans avec un diu au cuivre, et des douleurs quasi quotidiennes, au point que je me gavais d'anti-inflammatoires, j’ai fini par consulter une autre gynécologue, qui contrairement à celui qui m’avait posé le stérilet, a tout de suite pensé à cela et m’a fait faire des examens, qui ont confirmé le diagnostic. Elle m'a donc enlevé le stérilet, et je suis passée au mirena, avec lequel j'avais encore souvent mal. Après un essai de luteran, qui me mettait dans un état d'énervement extrême, je reste pour l'instant au lutenyl, faute de mieux, malgré des effets secondaires désagréables.

J’aimerais être considérée comme une personne et non juste comme des organes. J'ai été traumatisée par un rendez-vous avec un chirurgien gynécologue dans un hôpital public parisien. Tout d'abord, la salle d’examen, minuscule, donnait sur la salle d’attente, et le paravent cachait ma tête et s’arrêtait au niveau de mon ventre. Autant dire que les personnes dans la salle d’attente, quand le professeur est rentré, en ont vu plus que ce que j’aurais désiré. Ce dernier ne m’a même pas dit bonjour, ni regardé, il m’a fait un toucher vaginal et rectal, sans m’en avertir, et m’a fait mal au point d’en pleurer. L’interne qui m’avait fait ces examens juste avant ne m’avait pas fait mal, et elle en avait tiré le même diagnostic que le professeur. Ensuite, ce dernier a regardé mon IRM sur son écran en expliquant ce qu’il y avait à ses internes, toujours sans me regarder, comme si je n’étais pas là. Je suis sortie de ce rendez-vous complètement bouleversée. Je ne suis jamais retournée voir ce médecin.

J’aimerais avoir une vraie et longue consultation, pour que l’on m’explique tout en détails et que l’on réponde à mes questions ; j’aimerais aussi que les réponses soient cohérentes entre elles. Ma gynéco me dit qu'il faut attendre au moins six mois de traitement avant de faire un nouvel IRM, et son interne m’apprend ensuite que le lutenyl ne fait que traiter les douleurs liées à l’endométriose, mais n’agit pas sur la maladie. Pourquoi ne me l'a t'on jamais dit ? Dans ce cas pourquoi attendre six mois pour l’IRM ?

J'aimerais ne pas souffrir des effets secondaires de ces traitements, et que l'on me croie lorsque je dis en souffrir.

J’aimerais que l’on me rassure ; je n'ai pas besoin que cette interne, à qui je dis que mon conjoint et moi essaieront certainement de faire un enfant d’ici un an, me conseille d’aller consulter dès maintenant en centre d’AMP, démarche qui est assez angoissante, et que je redoute depuis que je sais que j'ai cette maladie.

J'aimerais que l'on me propose une prise en charge globale ; que je ne sois pas obligée de voir une gynécologue qui va me donner des hormones à un endroit, un chirurgien qui va vouloir m'opérer à un autre...

J'aimerais qu'en sortant d'une IRM, on ne me laisse pas repartir sans rien, sans explications, sans voir un médecin. J'aimerais aussi bénéficier d'un suivi psychologique, par une personne qui connaît cette maladie, car elle impacte mon quotidien et mon couple.

J'aimerais enfin que l'on mette enfin les moyens pour des recherches sur cette maladie, que l'on cherche des traitements. Que les 7 ou 10% de femmes qui en souffrent n'en souffrent pas jusqu'à la ménopause. N'est-on pas assez nombreuses pour être dignes qu'on se soucie de nous?

23 Juillet 

Je suis une personne de genre non-binaire, travailleuse du sexe de 40 ans avec un passif assez lourd de maltraitance médicale.

Je souffre de plusieurs choses : parodontite, incontinence, troubles psy. Par ailleurs j’ai besoin d’un suivi gynécologique de routine.

Et voici comment j'aimerais être soigné.e.

Je n’ai jamais demandé à mes soignant.e.s d’utiliser le genre neutre pour parler de moi car en l’état de la société c’est une démarche lourde et compliquée, mais je tends la perche en parlant de moi au masculin et si on me posait la question, j’aimerais en parler avec elleux car c’est important pour moi.

Parodontite : j’ai la chance d’avoir un dentiste qui me témoigne explicitement sa bienveillance tout au long des soins (pendant lesquels je suis terrorisé.e) ; j'apprécie aussi qu'il ne m’engueule pas quand je n’arrive pas à suivre ses conseils.

Incontinence : ma kinésithérapie s’est très mal passée et je vis avec mon incontinence. j’aurais aimé qu’on m’explique les différentes méthodes de rééducation et qu’on me laisse choisir. J’aurais eu besoin que la kiné reste auprès de moi et se donne la peine d'ajuster l’intensité du courant électrique de son foutu appareil.

Troubles psy : j’aimerais trouver un.e soignant.e qui ne chercherait pas à m’expliquer que mon métier, le travail du sexe, est néfaste (je sais quand même ce que je fais !) J’aimerais surtout trouver un.e psy remboursé.e (psychiatre ou psychologue en CMP) qui soit disponible pour me rencontrer plus d’une fois tous les trois mois.

Suivi gynécologique : j’aime être soigné.e par une généraliste qui me fait la gynéco, et pour cela qui me laisse poser moi-même le speculum et m’a aidé.e à me faire mon frottis moi-même. J’aime qu’elle me laisse l’initiative d’un examen gynéco, que j’enlève les vêtements que je veux, qu’elle ne soit pas pressée, et qu’elle m’avertisse de tous ses gestes.

***

Je suis une femme d'un peu moins de 40 ans récemment diagnostiquée asperger et hp ; je suis maman solo
Je souffre d'obésité et d'allergies alimentaire sans parler de mes difficultés liés à asperger et non pas à des lubies de personnes difficiles;
Et voici comment j'aimerais être soignée.

Je voudrais oublier les mots du chirurgien plastique vu après ma première grossesse alors que j'étais surpoids et qui m'a dit : " mais comment on a pu vous laisser en arriver là." Mon imc était à 28 j'en suis à 38.

Je voudrais un médecin ou une medecienne capable de m'epauler sans me culpabiliser, sans m'infantiliser, sans me coller un régime type : déjeuner un café sans sucre ( je ne supporte pas l'amertume) , et pour les en-cas une pomme ou des noix ( les 2 me sont interdits pour cause d'allergies).

Je voudrais trouver des professionnel-le-s à l'écoute capable de sortir leur nez de la théorie et de s'adapter avec bienveillance à ma réalité : celle d'une maman solo asperger avec 2 enfants dont un avec une maladie génétique.

***

Je suis Isabelle, j'ai 49 ans. J'ai été secrétaire durant de nombreuses années, je ne suis plus en état de travailler.

J'ai toujours été forte et battante, la tête sur les épaules.

Je souffre de douleurs d'origine inconnue depuis 2011. Les douleurs sont apparues au niveau de l'articulation sacro illiaque droite, avec paresthésies dans la jambe droite. Elles s'étendent maintenant à l'épaule droite et paresthésies dans le bras droit. Je n'ai actuellement toujours aucun diagnostic.

J'utilise un fauteuil roulant pour mes déplacements extérieurs. La douleur est telle que la position assise m'est très difficile.

Voici comment j'aimerai être soignée. 

- J'aimerais être écoutée, attentivement. Quand je décris un symptôme, j'aimerai qu'on en tienne compte. (une douleur sacro illiaque n'est pas une lombalgie)

- J'aimerais qu'on arrête de me donner des conseils absurdes, comme "faites de l'exercice" ou autres.
- J'aimerais qu'on arrête de conclure, au bout de 5 minutes de consultations avec un médecin qui ne me connait pas, que mes douleurs sont d'origine psy.

- J'aimerais qu'on me donne des solutions dans la limite de mes moyens. Parce que non, je n'ai pas l'argent pour faire de l'ostéopathie, ou de l’acupuncture, ou une cure thermale.

- J'aimerais être soignée déjà !! Ce serait pas mal. Au lieu d'être jugée avec des phrases comme "La douleur n'est pas un handicap"
- J'aimerais qu'on arrête de me faire sans arrêt les mêmes examens médicaux qui mènent toujours aux mêmes conclusions. Soit "Y a rien", soit "C'est pas significatif".

- J'aimerais que les médecins se mettent d'accord entre eux sur une opinion. Sur un symptôme, ou une radio par exemple, si on voit 5 médecins on aura 5 avis différents ! 

- J'aimerais que les médecins apprennent à dire "Je ne sais pas". Plutôt que de dire "Il n'y a rien".

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18 Juillet 2018

Je suis Hélène, infirmière, 39 ans, sans enfants.

Je souffre d’obésité morbide (TCA de type hyperphagie ), d’hypertension artérielle traitée par Irbésartan 75 mg  (mon frère et ma sœur, de corpulence normale et plus âgés en souffrent eux aussi et mon frère aîné est décédé à 36 ans d’un infarctus du myocarde massif) et accessoirement d’un burn out traité par Prazépam et Paroxétine ( j’ai déclenché il y a 2 ans un syndrome de Basedow qui a disparu après un an de traitement ).

Je n’ai ni diabète, ni hypercholestérolémie ou hypertriglycéridémie, je fais du sport régulièrement.

Et voici comment j’aimeraisêtre soignée : j’aimerais tout d’abord ne pas me sentir discriminée, rabaissée, sous estimée intellectuellement à chaque (rare) fois que je passe la porte d’un médecin autre que mon médecin traitant. J’aimerais que l’on me parle d’autre chose que de régimes, de chirurgie bariatrique, de faire un peu plus attention à ce que je mange, de faire du sport et tout autre mesure hygiéno-diététique lorsque je consulte. 

J’aimerais que mon obésité ne soit pas le centre des préoccupations médicales quand je consulte pour d’autres motifs. J’aimerais aussi ne pas lire le dégoût que mon corps inspire aux médecins dans leur regard. J’aimerais que l’on écoute ma souffrance psychique, vraiment et pas que l’on me dise « oui,oui » quand je consulte mon médecin traitant (qui essaie de gratter 10 minutes en raccourcissant la consultation parce qu’il me voit en fin de journée et qu’il est pressé de finir). 

J’aimerais que mon médecin ne consulte pas les résultats biologiques de ses patients pendant que je lui parle de mes angoisses, de mes troubles alimentaires, de mon souhait d’alléger mes traitements.
J’aimerais aussi qu’il m’entende quand je lui parle de mon image corporelle dégradée et qu’il cesse ses blagues de cul un peu limites, qu’il se permet juste sous prétexte qu’on bosse ensemble. 

En fait, j’aimerais juste être traitée comme une patiente qui souffre et qui souhaite être entendue. Tout simplement. 

Que mon médecin ne me dise pas « bon, c’est normal que le cardio/ endocrino/ gynéco soient désagréables avec toi, ce sont des spécialistes et tu sais, les spécialistes, ils sont comme ça ». 

N’empêche que les réflexions, c’est moi qui les prend dans la gueule, c’est moi qui est humiliée, c’est moi qui m’enfonce dans mon problème de confiance en moi et c’est pas en se moquant de mes réactions que ça va s’améliorer. J’aimerais que l’on reconnaisse que je n’ai pas choisie d’être grosse, que je fais ce que je peux pour m’en sortir et que ce n’est pas en me reprochant mon poids que j’avancerai. J’aimerais juste une médecine humaine et humaniste, pas une médecine à la chaîne. 

Merci de m’avoir lu.

*** 

Je suis une jeune femme de 35 ans, heureuse en couple sans enfant et curieuse de tout. Je souffre de troubles digestifs permanents et douloureux, d’une asthénie massive sans étiologie et d’autres multiples symptômes handicapants (vertiges, difficultés de concentration, douleurs diffuses, hypoglycémie, acouphènes, photophobie ... un vrai inventaire à la Prévert). J’ai été contrainte d’abandonner mon activité d’éducatrice spécialisée que j’avais choisi et qui m’épanouissait. Par exclusion et après une pénible errance médicale, un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique a été posé mais sans proposition thérapeutique efficace pour me soulager. Aujourd’hui très diminuée dans mon autonomie quotidienne, je vis cloîtrée à mon domicile et seul mon médecin traitant m’accompagne, avec ses moyens limités, dans ma prise en charge médicale.

Voici comment je voudrais être soignée. Je ne veux plus devoir subir des violences verbales, physiques et psychiques avant d’être prise au sérieux (ou pas d’ailleurs). Je souhaiterais que les soignants me considèrent comme un être capable de réflexion et d’apprentissage. Je voudrais que l’on reconnaisse mon expérience et mon expertise concernant la pathologie dont je souffre. Je ne supporte plus les soignants condescendants qui méprisent ou balayent du revers de la main mes propos sur mon vécu quotidien et mes propositions de thérapies documentées. Dans le cas d’échec thérapeutique des prescriptions, il est insupportable que ce soit systématiquement la responsabilité du patient qui soit pointée. Les médecins doivent pouvoir reconnaître l’inefficacité de leur proposition ou le manque de pédagogie nécessaire à la compréhension et à l’observance du traitement. Je voudrais que les soignants proposent des outils de suivi et/ou d’évaluation des symptômes, des traitements au quotidien. Aujourd’hui, j’ai dû les chercher et les mettre en place à mon initiative. Je souhaiterais également que les soignants puissent prendre le temps de se renseigner et se former sur les pathologies qu’ils méconnaissent ou sur l’évaluation des connaissances et des prises en charge. Je voudrais qu’ils puissent assurer un suivi plus quotidien et répondre à des interrogations sans que le patient soit contraint de se déplacer. Pour cela, il serait bon que les relations entre le médecin traitant et le milieu hospitalier changent. Un véritable partenariat où les compétences de chacun soient identifiées et reconnues. L’union de ces compétences et l’utilisation des nouveaux outils numériques permettrait au patient de ne plus être « lâché dans la nature » après les consultations. La reconnaissance et l’implication des associations de malades serait une force également.

En bref, je voudrais que le patient ne soit plus infantilisé par les soignants mais considéré comme un partenaire indispensable dans la prise en charge de la maladie et plus généralement de sa santé.

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11 Juillet 2018 

Je m’appelle Julie, j’ai 37 ans et je souffre de troubles bipolaires et conséquemment d’une addiction. J’ai été diagnostiquée bipolaire en 2013 puis le diagnostic a été confirmé au cours des années suivantes.

On se figure, quand on ne connaît pas le milieu psychiatrique comme c’était mon cas jusqu’à mes 32 ans, que par définition les psychiatres, du fait de leur spécialité, sont aussi fins psychologues. J’en ai vu pas mal et je dois dire que j’ai découvert que ça n’était pas vrai. A cause de certaines paroles à l’emporte-pièce sans me connaître, paroles blessantes ou cyniques parfois, certains séjours à l’hôpital n’ont pas été une partie de plaisir – déjà qu’en soi on n’y va pas de gaîté de cœur… Je crois que le pire, ça a été que plusieurs médecins ne prennent pas en compte mon addiction et me laissent m’y enfoncer hors de l’hôpital, en me faisant cette remarque infantilisante et fausse que c’était « juste une question de volonté ». Je défie quiconque souffre d’une addiction grave de s’en sortir par la seule force de la volonté. Je n’en reviens pas d’avoir entendu une telle bêtise et constaté une telle ignorance chez des médecins et aussi des psychologues…

Voici comment j’aimerais être soignée :

Je voudrais, déjà, qu’on ne fasse pas comme si on savait mieux que moi comment je me sens et ce qui me convient. Certes, ils sont plus savants sur les traitements, les thérapies… mais en psychiatrie rien ne remplace les impressions du patient. Elles peuvent être capitales pour la mise en place d’un traitement efficace. Si j’étais mauvaise langue je dirais que les délais très longs de confirmation de diagnostic pour la pathologie dont je souffre sont liés non seulement au fait qu’on doit voir sur la durée comment le patient réagit à ce qui arrive dans sa vie, bien sûr, et constater des fluctuations importantes dans l’humeur, mais aussi peut-être au fait que de nombreux psychiatres plaquent une grille d’interprétation sur le patient sans forcément faire attention aux nuances dans ce qu’il exprime – nuances qui sont parfois essentielles.

Je voudrais aussi ne pas avoir eu à voir plusieurs psychiatres sur la durée – c’est hélas le parcours classique de nombreux bipolaires, et cela entraîne une discontinuité délétère dans le suivi. Déjà, parce qu’une relation de soin c’est avant tout une relation humaine, et qu’on n’a pas envie de mettre sa santé entre les mains de quelqu’un en qui on sent qu’on n’aura pas confiance – et donc pas la possibilité de lui expliquer tout ce qu’on ressent. Commentaires paternalistes ou déplacés, voire mauvais diagnostic (J’ai expérimenté une phase maniaque suite à la prescription d’un anti-dépresseur qui, sur un terrain favorable, peut en déclencher), voilà ce qui nous conduit souvent à changer de médecin en espérant tomber sur le bon.

Je voudrais qu’ils apprennent à parler humainement à leurs patients et à les écouter attentivement. Je voudrais que, même si les pathologies autres entraînées par la bipolarité relèvent de spécialistes encore plus qualifiés, qu’ils soient un minimum formés dessus pour ne pas dire des âneries culpabilisantes. Je voudrais qu’ils travaillent plus étroitement avec les psychologues qui, eux, recueillent nos mots de façon exhaustive. On en revient toujours à la même chose : la circulation de la parole et l’écoute.

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10 Juillet 2018 

Je suis une femme de 35 ans. J’ai des enfants de 5 ans, des jumeaux, un compagnon, un travail prenant dans une administration. 

Il y a presque 2 ans, je me lève un matin et me gratte machinalement le sein gauche. J’ai senti une boule. Cette scène est gravée dans mon esprit. Les enfants sont encore en vacances chez les grands parents. Mon compagnon se brosse les dents dans la salle de bain. Je lui prends ma main, lui fait toucher la zone. Je lui dis d’un ton interrogatif « hum hum », il m’affirme « hum hum ». Pas un mot, une inquiétude. Je pense à ma tante, décédée dans la 40aine d’un crabe baladeur du sein au foie et laissant derrière elle une fillette de 6 ans. Je prends rendez vous chez ma généraliste. 
Elle me prescrit les examens radiologiques nécessaire.

Je choisis un centre d’imagerie près de chez moi, en banlieue parisienne non sans avoir vérifié qu’ils étaient conventionné en secteur 1. Le boulot prenant dans l’administration n’est pas gage d’un bon salaire. Et j’estime que nous ne devrions pas avoir à mettre la main à la poche pour être en bonne santé. 

J’attends le bon moment de mon cycle pour obtenir un rendez vous, 3 semaines plus tard. Je commence par la mammo. Je pense toujours à ma tante. Je tremble comme une feuille alors que la canicule n’est pas loin. Pour l’écho, le médecin est visiblement au courant de mon stress. Il cherche à me rassurer. « Enfin Madame, vous vous stressez pour rien. Des jeunes femmes comme vous, j’en vois tous les jours. Oui, vous avez une masse, mais je vous certifie que ce n’est rien, à 99%. C’est un adanofibrome. Bon, elle est grosse donc la règle est que je vous prescrive une biopsie. Mais c’est pour vérifier que vous n’avez rien, d’accord. C’est le protocole ».

J’ai 34 ans à l’époque, deux enfants, un mec, un boulot prenant. J’aurais pu me dire que cette biopsie elle peut attendre. Ça fait mal et j’ai d’autres chats à fouetter. J’aurais aimé que ce médecin me dise la vérité. La stricte vérité. Il y a une masse, je ne sais pas ce que c’est. J’ai besoin de faire une ponction pour en savoir plus. Point. Pas une condescendance pleine de bons sentiments qui aurait pu me faire perdre de précieuses semaines dans mes traitements. Pas qu’il planque ses propres émotions sur ce qui relève de l’inacceptable : même jeune, une femme peut avoir un cancer du sein. 

Pas non plus la violence du rapport de la biopsie. Car son collègue n’a pas fait preuve de beaucoup plus de courage lorsqu’il m’a remis le CR de l’anapath. C’est une inflammation, il faut faire un IRM et la faire retirer. Je lui demande, en pleurant si c’est un cancer. Il me reparle d’inflammation. J’ai les seins à l’air sur sa table, il vérifie la cicatrisation de la biopsie, je suis en position de faiblesse et j’ai une inflammation. Ce n’est que dans ma voiture, quand je lis le rapport que j’apprends que j’ai un carcinome canalaire infiltrant de grade 3. J’ai fait savoir que je ne souhaitais pas faire l’IRM chez eux et le radiologue ne s’est jamais soucié, ni auprès de mon médecin traitant, ni de ma gynécologue de savoir si j’étais prise en charge. Pour mon inflammation.

J’aurais aimé qu’il me dise, encore une fois, la vérité. Qu’il s’assure que j’avais bien compris le sérieux de ma situation. Pas qu’il me donne le protocole qui m’attendait, ce n’est pas son rôle. Mais qu’il me considère. Et qu’il fasse preuve d’empathie. Et qu’il prenne le temps de le faire en me traitant en égale. Qu’il me remette le compte rendu en face à face, pas alors que je suis torse nu avec le froid de sa sonde sur mes seins.

Voilà comment j’ai appris, dans ma voiture, avec mon compagnon qui me répétait que c’était une inflammation, comme le radiologue le disait, que j’avais un cancer du sein.

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9 juillet 2018 

Je suis une femme de 42 ans.

Je suis atteinte d'une maladie pour l'instant qualifiée orpheline, composée de plusieurs pathologies elles bien connues, et qui évoluent, de plus en plus lourdes et nécessitant des prises en charge quotidiennes.

Voilà comment j'aimerais être soignée. 

Tout d'abord, j'aimerais tant que ma parole soit entendue, que je n'ai pas à lutter pour cela, j'ai tant à lutter pour autre chose au quotidien.

Je ne suis peut être pas médecin, mais celle qui connais le mieux ce corps qui la fais souffrir.

Qu'il n'y ait plusde regards condescendants, de mots déplacés.

Je suis capables d'entendre, depuis toutes ces années, que mes soignants ne savent pas.

Et ça, ça n'est pas grave. Mais quand ils ne savent pas, je ne suis plus capable d'entendre que "c'est dans ma tête ".

J'aimerais être juste soignée avec respect en fait, car si je m'adresse à eux, c'est parce que j'ai VRAIMENT besoin d'eux. 

Mon quotidien, ils n'en voudraient pas.

 J'aimerais que la douleur soit vraiment prise en compte, et non plus taboue.

J'aimerais que le patient ne soit pas qu'un dossier. Le nombre de fois où dans les chambres les soignants parlent entre eux de moi à la 3e personne, parfois comme si je n'étais pas là....

J'aimerais aussi qu'ils ne m'imposent pas certaines questions, qu'ils acceptent que je refuse des examens douloureux ou qu'on reflechisse ensemble à les rendre moins invasifs.

Bref, quand on vit au quotidien avec une maladie, elle nous accompagne si lourdement qu'un questionnaire comme celui-ci devrait être une évidence, un dialogue préalable entre soignant et soigné.... juste une relation humaine de confiance.... et c'est loin d'être une évidence... alors merci...

Nathalie

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Je suis une femme de 35 ans, je viens d’accoucher.

Je souffre de dépression depuis de nombreuses années avec plusieurs rechutes.

J’aurais aimé que l’infirmière puéricultrice, qui me rencontre pour la première fois quand elle entre dans la chambre, ne me dise pas : « mais pourquoi vous prenez des anti-dépresseurs, c’est mauvais pour votre bébé ! Vous devez les arrêter. »

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Je suis une femme de 41 ans, célibataire, sans enfant, assistante sociale, catégorisée « adulte à haut potentiel », diagnostiquée hypersensible suite à la prise en charge psychologique que j'ai mise en place après un burn-out.

Je souffre de migraines chroniques et de céphalées de tension depuis mon enfance. J'ai eu ma première migraine à 7 ans et depuis, il ne se passe pas deux jours sans que ma meilleure ennemie ne s'invite. Mais voilà, je sais vivre avec, je vais travailler donc « c'est que vous ne souffrez pas vraiment ».

Et voici comment j'aurais aimé être soignée :

·       sans jugement : sur mon incapacité à me détendre et cette phrase aidante « mais apprenez à vous détendre » à chaque consultation... sur ma tension élevée (oui, j'ai une phobie des blouses blanches) ;

  

·       avec des conseils : oui je consommais trop d'antalgiques et mes céphalées étaient liées à cette surconsommation mais si j'en étais arrivée là, peut-être était-ce parce que je ne me sentais ni entendue ni écoutée ;

  

·       Avec une véritable écoute : quand je dis que je ne supporte pas tel ou tel médicament, que j'ai des effets secondaires, ne pas me dire que ces effets n'ont jamais été recensés et que c'est dans ma tête...

  

·       Ne pas être vue comme un phénomène de foire : « mais c'est vraiment drôle, vous avez tous les effets paradoxaux sur ce type de médicaments ». Drôle ? L'humour médical doit être différent de celui du mien...

  

·       Etre soutenue : ne pas entendre à la dernière consultation « c'est le dernier traitement que je peux vous donner, s'il ne marche pas, faudra que vous recommenciez à prendre trop d'antalgiques » . Ok, merci pour vous encouragements

  

Alors voilà, j'ai 41 ans, je suis migraineuse, je souffre et je fais avec parce que le corps médical s'en moque et me laisse souffrir car je refuse de prendre des antidépresseurs car je ne supporte pas les effets secondaires de ces trucs là et mince, je suis migraineuse, pas dépressive !!

Signé : Ma migraine, Moi, et nos espoirs !!

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Je m'appelle Caroline, j'ai 51 ans.
J'ai été hospitalisée à l'âge de 8 ans pendant 3 mois pour un purpura thrombopénique aigu.

J'aurais aimé que le chef de service me présente à ses internes par mon prénom et pas par le nom de ma maladie.
J'aurais voulu que l'on me fasse une anesthésie avant la ponction lombaire.
J'aurais aimé qu'on réponde aux questions que je posais, qu'on m'explique ce qui m'arrivait, ce qu'on allait me faire et pourquoi on me le faisait.
J'aurais aimé qu'on ne me MENTE pas.
J'aurais aimé n'avoir pas l'impression de déranger quand je pleurais de douleur et de solitude pendant la nuit.
J'aurais voulu que ma sœur cadette puisse venir me voir.
Je n'ai d'ailleurs toujours pas compris pourquoi elle ne pouvait pas puisque ça n'était pas contagieux, à ça au moins, on m'avait répondu.
Voilà comment j'aurais voulu être soignée. 

Si ça avait été le cas, peut-être ne serais-je pas en train de pleurer en écrivant ces lignes plus de 40 ans après

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6 juillet 2018 

"Je suis une jeune femme de 33 ans, lyonnaise, secrétaire médicale. Je suis divorcée depuis 1 an et je vis avec mon ami depuis 2 ans.
Je souffre du syndrome de Cowden, maladie découverte au decours d'un cancer du sein il y a 5 ans, à l'âge de 28 ans. Maladie génétique dermatologique qui donne des hamartomes, des cancers du sein, de la thyroïde, de toutes les muqueuses du corps, etc. On m'a découvert un petit mélanome il y a 1 mois. 
Et voici comment j'aimerais être soignée : 
-je souhaiterais être écoutée. 
-je souhaiterais être reconnue comme une femme, patiente, de 33 ans. 
-je souhaiterais que mes différents praticiens sachent prendre le temps, sachent écouter et faire confiance à la patiente que je suis.
-je souhaiterais que le stress et l'anxiété post annonce cancer soient respectés 
-je souhaiterais que ma vie de jeune femme soit écoutée et respectée. Je voudrai que l'on parle des désagréments de l'hormonotherapie que je prend depuis 5 ans. Ok j'ai pris 20 kilos mais et les sécheresses vaginales ? Pourquoi personne n'en parle et pourquoi il n'y a pas de réponses ? 
-je souhaiterais que les droits du patient soient connus des patients. 
-je souhaiterais être soignée et respectée en temps que femme. Je ne compte plus le nombre de personne qui ont vu mes seins ou qui m ont introduit une sonde pour echo vaginale. 
-je souhaiterais être soignée comme je l'entend. Avoir le choix. Oser dire je veux un second avis.
Et puis la liste est encore longue alors je vais m'arrêter là ! 
Merci.

Céline, jeune femme de 33 ans, porteuse d'une maladie de merde mais militante du droit des patients, du droit des femmes, et militante dans l'association pour une MEUF (Médecine Engagée, Unie et Féministe)

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Je suis C., femme de 35 ans, enceinte de 2 mois, je travaille en contrat saisonnier et suis en couple depuis 4 ans.

Je souffre de crises d’angoisses, d’anxiété, et j’ai déjà fait 5 dépressions (la dernière il y a 3 ans).

Et voici comment j’aimerais être soignée :

Après des années d’errance, de psychiatres en psychiatres, au gré de mes déménagements, j’ai la chance aujourd’hui d’être très bien suivie. Je ne fais presque plus de crises d’angoisses et j’ai un traitement à un dosage assez faible qui me convient bien.

Malgré tout, il y a des choses qui sont perfectibles.

Depuis ma dernière dépression en 2015, je suis suivie par un psychiatre. Il est très gentil, à l’écoute, et je peux l’appeler si je fais une crise d’angoisse.

Ensuite, dû aux traitements pour la dépression, j’ai eu des problèmes « de couple ». Là, il m’a renvoyée vers une psychothérapeute que je vois depuis début 2017.

Grâce à elle, j’ai pu parler de mon enfance, de ma souffrance, et de tout ce qui m’angoissait depuis toujours. C’est une femme exceptionnelle. Elle ne prend pas de notes et se souvient de tout ce que je lui dis. Je vais beaucoup mieux grâce à elle, et à mon psychiatre.

Voilà pour le positif.

La psychothérapeute n’est pas médecin, et elle n’est donc pas remboursée. Pourtant, c’est grâce au travail que je fais chaque semaine avec elle que ma vie a changé ! Je ne prends presque plus de médicaments, je suis moins malade, moins souvent chez le généraliste (oui parce que comme j’étais angoissée, j’allais chez le médecin au moindre bobo), et comme je n’ai plus aucun symptôme dépressif, je ne vois mon psychiatre que tous les deux mois.

J’ai fait le calcul avant de commencer à écrire : je paie chaque semaine 40€. En dehors de ses vacances et les miennes, je dois la voir environ 46 semaines par an, soit sur l’année 1840€. Cela représente pour moi un salaire et demi. Heureusement, mon compagnon m’aide car sans lui je ne pourrais pas m’offrir ce « luxe » d’être accompagnée, écoutée et aidée.

En conclusion, ce que je voudrais, c’est que ma thérapie soit -au moins en partie- remboursée par la sécurité sociale, puisque le bénéfice est réel pour l’Etat comme pour moi.

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Je suis une jeune femme de 23 ans, infirmière depuis deux ans et en lutte perpetuelle pour que mes journées de boulot ne ressemblent pas à un travail à la chaîne. je suis aimée par ma famille et mes quelques amis. je ne fais d'ailleurs aucune différence entre les deux. j'ai un petit cœur tout mou qui déborde d'amour et j'ai appris à profiter de la moindre parcelle de bonheur aussi infime soit-elle tant qu'elle est à ma portée...

je souffre de Lyme, d'une tumeur cérébrale pour laquelle on m'a posée une dérivation et de sequelles d'un avc datant de 2014 qui ne me permettent pas de rester éveillée plus de 12h d'affilée, de stress post traumatique suite aux violences de mon ex et donc d'un bon gros état dépressif dû à l'accumulation de tout ça.

et voici comment j'aimerais être soignée : j'aimerai qu'on me soigne dans ma "globalité", peu importe le médecin que je consulte. qu'il soit neurologue, urologue (oui parce qu'en plus de ces bons gros antécédents bien pourris je me paye une infection urinaire toutes les six secondes), ophtalmo, médecin g (mon médecin traitant est une douceur sans pareille, en fait j'aimerai que la terre entière puisse avoir ne serait-ce qu'un centième de son empathie), j'aimerai que quand on me pose la fameuse question "avez-vous des antécédents particuliers?" on s'intéresse à la réponse et pas seulement qu'on me lache un vieux "ah bah oui quand même!". j'aimerai que quand on me demande si je suis un traitement et que je réponds "oui, de la sertraline" la personne que j'ai en face de moi lève les yeux de son papier ou de son écran et se demande pourquoi une gamine de 23 ans est sous antidépresseur. j'aimerai que quand je me pointe aux urgences pour ces migraines abominables l'infirmière qui m'accueille traite ma souffrance et pas seulement ma douleur. qu'elle me regarde un quart de secondes dans les yeux et qu'elle comprenne que je suis complètement paniquée a l'idée de me faire opérer une fois de plus ou de me coltiner un deuxième accident vasculaire.

j'envie les gens en bonne santé qui ne voient leur médecin traitant qu'une fois par an pour un check up. j'envie ces gens parce que je sais de quoi je parle. aussi bien en tant que soignante qu'en tant que soignée. j'ai vécu la maltraitance hospitalière comme on nous l'a décrite à l'école. j'ai subi des consultations immondes avec des spécialistes qui traitaient un organe et non un patient.

bien heureusement ça ne représente pas la majorité de mon vécu d'un côté ou de l'autre de la barrière, j'ai connu des soignant.e.s tendres, dou.ces.x, drôles, bienveillant.e.s, qui te font oublier quelques instants que t'es dans ce lit encore pour des semaines. 

dans mon boulot j'ai connu des collègues formidables qui arrivent à faire la part des choses entre les galères du quotidien, la pression monumentale de l'institution hospitalière et la bienveillance coûte que coûte, sans jamais faire pâtir les patient.e.s, en prenant soins même, si si je vous jure!

à ces personnes je dis merci mille fois. aux autres je vous en supplie, dites vous que l'humain qui souffre en face de vous et qui a besoin de votre aide pourrait être votre mère, votre grand-père, votre fils ou vous-même. 

voilà, c'est long, c'est peut-être très chiant à lire mais ça fait un bien fou. merci merci merci.

- Josette 

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5 juillet 2018

Je suis une femme de 57 ans, souffrant de douleurs chroniques depuis l'âge de 8 ans, et d'une très grande fatigue avec troubles neurologiques depuis 1999. 

Je souffre d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, Lyme chronique dépisté également ainsi que plusieurs infections à bas bruit. Mes symptômes sont très variés, complexes. Douleurs musculaires, neurogènes (brulures, coups de couteaux, décharges électriques...), articulaires. Troubles de la mémoire et de la concentration, perte des mots parfois, brouillard cérébral. Fatigue permanente avec certains jours épuisement total m'obligeant à rester couchée. Malaises post effort pouvant durer des jours si je dépasse mes limites, y compris après des efforts minimes quand je ne vais pas bien... Aller passer une soirée avec des amis peu me clouer au lit plusieurs jours, corps lourd, les membres qui pèsent une tonne, vertiges, coeur qui bat trop fort, seule la position couchée dans ces cas là est possible, dans le silence et la pénombre : on appelle ça des "crash" dans notre maladie... Ils sont parfois imprévisibles, on ne sait combien de temps ils durent, quelques heures, quelques jours, mais parfois des semaines et pour les malades les plus sévères, des mois, des années... 

Et voici comment j'aimerais être soigné.e. 
J'aimerais que les soignants m'écoutent avec bienveillance et me croient. J'aimerais que les médecins restent humbles devant une maladie orpheline pour laquelle ils n'ont pas d'enseignement et soient ouverts aux documents scientifiques que je leur transmets. J'aimerais que mes médecins aient la liberté de me soigner comme ils pensent qu'ils peuvent le faire, car en France, il n'y a pas de protocole pour la maladie dont je souffre. J'aimerais que les kinés entendent que le toucher peut être difficile et que je ne souffre pas d'une phobie de l'effort. j'aimerais que l'on ne m'affuble pas de diagnostics de maladies psychiatriques, alors même que j'ai fait des tests complets qui montrent que je n'en ai pas... J'aimerais des prises en charge pluridisciplinaires pour que je ne sois pas obligée d'attendre des mois pour des examens et de courir partout, sans même savoir si le médecin inconnu que je vais rencontrer va ou non me prendre au sérieux. J'aimerais qu'il y ait en France des "centres de la fatigue" et que tous les soignants soient formés psychologiquement à la prise en charge de la souffrance -que ce soit être dur pour eux, de se sentir impuissants devant de grandes misères humaines...

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Je suis Laurence. 

Je souffre depuis 3 ans d’un cancer du sein aujourd’hui métastasé aux vertèbres. J’ai été opérée (tumorectomie) et j’ai subi de la radiothérapie. Depuis j’ai des piqures d’hormonothérapie (Falsodex). 

Voilà comment j’aimerais être soigné.e : 

- Depuis le début de la maladie, les médecins se sont montré particulièrement dépourvus d’écoute ; « Les malades oublient tout, ce n’est pas la peine de leur expliquer », et « Comment voulez-vous que je vous raconte une maladie métabolique ? »,

- J’ai subi des remarques sexistes : « Cancer du sein, pfff, c’est la maladie des vieilles femmes », 

- Ou des pressions violentes : « Vous ne voulez pas de chimiothérapie, tant pis pour vous. Vous allez crever ». 

- Ou des réponses évasives : « Pourquoi m’avoir donné des anti aromatases qui m’ont fait grossir et qui m’ont fait hurler de douleur dans mes articulations » Réponse : « C’est ce qu’on donne en première ligne ». 

- Hors technique, les médecins ne valent rien : « Si vous avez des problèmes, allez voir l’infirmière psychologue »,

- Ou complètement rétifs à la moindre alternative : « Sur le régime alimentaire, rien n’est prouvé scientifiquement, évitez le pamplemousse ». 

- Et beaucoup des soignants se protègent tellement que cela en devient ridicule. De l’infirmière en charge du suivi : « Je ne vous appellerai jamais par votre prénom parce que vous voyez, je suis trop exposée aux maladies graves » Moi : « Vous voulez dire que je vais mourir, c’est ça ? ». Pour ma part, j’appelle tous les jours des personnes par leurs prénoms, personnes qui vont certainement mourir un jour. 

J’aimerais donc que les médecins sachent ECOUTER, ECOUTER, ECOUTER. Je ne demande pas plus de temps, mais simplement de l’écoute, et pas de l’écoute décrite dans un manuel qualité, mais de l’écoute humaine, sensible, juste une compréhension. Pour 100 euros la consultation, je pourrais tout de même être écoutée !!!. 

J'ai 63 ans

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Je suis un jeune homme dans la vingtaine, d'origine européenne, intéressé par la lecture et le sport, et par ailleurs soucieux de sa santé. 

Je souffre depuis 7 ans de dermite séborrhéique, maladie de peau bénigne mais inesthétique, qui se manifeste par des plaques rouges, des squames et des démangeaisons au niveau des zones riches en sébum (zone T du visage, cuir chevelu).

J'aimerais être soigné par un dermatologue qui prenne plus de 10 à 15 minutes pour étudier mon cas, et qui ne conclurait pas inéluctablement le rendez-vous médical en me prescrivant une simple crème à appliquer matin/soir, pour un résultat et une durée indéterminés. A la place, il me demanderait ce que j'ai déjà essayé, m'indiquerait s'il reçoit beaucoup de patients ayant la même affection, s'il connaît ou a déjà entendu parler de certaines pistes, s'il préconise certaines choses en particulier (Ex : meilleure alimentation, meilleur sommeil, méthodes de relaxation), avant de me proposer un rendez-vous ultérieur pour voir si l'évolution est positive ou non. Je ne lui demanderais pas de remède miracle, simplement de me soigner comme lui-même aimerait être soigné. 

P.S : merci pour cette démarche, qui souligne que personne n'est omniscient, mais qui démontrera j'espère qu'une bonne question est bien souvent le prélude à une bonne réponse.

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Je suis une femme, une mère, une contrebassiste, une passionnée de jazz qui sait apprécier le silence que les notes entourent, une (ex ?) malade qui a fait du temps son allié dans un combat où l’on doit, dans un juste équilibre, sur le fil ténu de la maladie, s’armer de patience et ne pas perdre de temps.

Je souffre des séquelles d’une chirurgie invasive et mutilante, de celles laissées par la radiothérapie, et des effets de l’hormonothérapie, le tout ayant pour but de combattre un cancer du sein. 

Quatre opérations, une reconstruction immédiate avec lambeau dorsal et prothèse, un curage axillaire assez radical, une dépose et une repose de prothèse, une nécrose, des greffes de peau, une dépose définitive qui a laissé un grand vide sur le torse pour le combler d’un staphylocoque doré nécessitant une opération, une antibiothérapie lourde, la pose d’une lame, d’un VAC, de mois de méchage, ... une accumulation que cette énumération ne saurait illustrer pleinement tant ce fut long, pénible, douloureux. 

La cicatrisation est récente et je n’ai plus qu’à supporter l’hormonothérapie et les lymphoedemes du bras que la chaleur étouffante actuelle n’améliore pas. 

Je n’ai plus qu’à supporter ma nouvelle image, ma féminité perdue, mon corps coupé en deux privé de sensations, ce vide, ce rien, ce néant qui a succédé à une courte féminité en plastique. Je n’ai plus qu’à supporter de ne ressembler à rien dans des robes « qui ne tombent plus », de subir la douleur que provoque l’étoffe sur les cicatrices que chaque effleurement électrise. 

Je n’ai plus qu’à supporter les douleurs articulaires et osseuses provoquées par l’hormonothérapie, mon passeport anti récidive, mon sabre brandi contre l’épée de Damoclès d’un revival métastasique. Supporter les bouffées de chaleur qui inquiètent les interlocuteurs qui me voient me liquéfier. Et cette fatigue, inextinguible, que je transporte comme un boulet. 

Mais ça va. En fait je suis plutôt heureuse, car je suis en vie. Et c’est plutôt cool la vie. 

Car c’était mal barré, et si je n’avais pas eu cette idée lumineuse d’hydrater ma peau un soir de Calanque marseillaise pour découvrir une première tumeur qui faisait déjà 7 cm, je serais morte quatre mois plus tard. 

Je vais bien, je vais mieux, mais ces deux ans et demi de lutte m’ont épuisée.

Et voici comment j'aimerais être soignée, maintenant, pour pouvoir vivre comme tout le monde. 

J’aspire à ce que l’on nous écoute enfin et qu’on mesure les effets délétères de l’hormonothérapie. Les cancérologues les balaient d’une main pour nous refourguer de l’autre moultes antalgiques morphinés et autres drogues autorisées qui décalquent. J’en ai pris pour dix ans : serai-je shootée durant une décennie ? C’est inimaginable. 

Rien n’apaise les bouffées de chaleur, et là encore les oncologues font aveu d’impuissance. Que l’on y songe : au bout de 2 ans, 30% des femmes ont abandonné le traitement, prenant le risque de la récidive, et donc a fortiori de la mort. Les chercheurs et les soignants ont-ils conscience de cette réalité inquiétante : « m’en fous la mort, je ne peux plus vivre comme ça ! ». Je tiens, parfois je craque et j’arrête, on me sermonne. Mon cancer nécessite absolument ces bloqueurs d’hormones, celles dont les cellules cancéreuses raffolent ! Donc je n’ai pas le choix. 

Mais on ne m’aide pas suffisamment et je suis paumée. Je voudrais qu’on entende notre souffrance. Qu’on ne considère plus ces effets comme une fatalité, et, à défaut de solution curative, que l’on nous aide davantage sur ce chemin de croix. 

J’aimerais qu’on trouve le remède miracle contre les lymphoedemes (les auto greffes de ganglions sont-elles un réel espoir ?), que je puisse porter de nouveau des petites robes dénudant mes épaules, sans me sentir un phénomène de foire. 

J’aimerais qu’on forme des spécialistes de cette pathologie qui nous prendraient en charge pleinement, efficacement, soulageant la douleur et redonnant forme humaine à ces bras que les manchons inconfortables, chauds et hideux ne soignent pas. Et j’aimerais qu’on me redonne ce bras gauche vaillant pour ne plus bouder grand-mère et donner du répondant à la main de l’archet …

Enfin, j’aimerais que mon sein repousse ... mais ça, je le garde pour mes rêves où je me rappelle qui j’étais, féminine et désinvolte. Oui, j’aimerais qu’on me rende aussi cette désinvolture, cette légèreté perdue sur le champ de bataille. 

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4 juillet 2018 

J’étais une femme de 35 ans, je ne souffrais de rien mais j’avais besoin de l’aide d’un service de PMA pour nous aider mon conjoint et moi à concevoir un enfant sans lui transmettre la maladie génétique dont souffre mon conjoint grâce au recours à un donneur. Et voici comment j’aurais aimé être soignée :

J’aurais aimé rencontrer un médecin qui ne soit pas grossophobe ni paternaliste.

J’aurais aimé rencontrer un médecin qui me fasse faire un bilan sanguin AVANT de prédire les résultats au vue de sa grande expérience.

J’aurais aimé être traitée comme une personne à priori fertile car je n’ai jamais essayé de concevoir un enfant naturellement.

J’aurais aimé lors d’un examen désagréable que le gynécologue me regarde, me propose un drap de papier pour couvrir ma nudité, me demande quand je suis prête pour insérer le spéculum en douceur et l’ouvrir tranquillement sans forcer.

J’aurais aimé qu’il s’excuse s’il m’avait tout de même fait mal.

J’aurais apprécié qu’il me parle à la fin de l’examen pour m’indiquer ses conclusions, qu’il m’explique que peut être je pourrais avoir des douleurs pendant quelques jours et qu’il m’explique la marche à suivre pour soigner ces douleurs.

Enfin j’aurais apprécié qu’il me salue au moment de sortir de son cabinet même si c’était la fin de journée et qu’il était fatigué.

J’aurais aimé être traitée comme un être humain adulte normal et pas comme une petite fille douillette et hystérique et pas que l’on me fasse une fleur de bien vouloir accepter « mon cas » alors que je réclamais juste un peu de considération et de bienveillance.

J’aurais apprécié que l’on m’appelle par mon nom et pas par un numéro avant de me faire « subir » l’énième échographie endovaginale par un interne à qui on a interdit de parler aux patientes.

J’aurais aimé que celui-ci regarde quelques instants mon visage et me dise quelques mots avant de regarder son écran et insère sa sonde.

J’aurais aimé que l’on me fournisse les résultats des analyses de sang que j’ai passé ou du moins qu’on les fournisse à mon médecin traitant si vraiment c’était si impossible.

J’aurais apprécié que l’on me propose de faire ces examens dans un lieu plus proche de mon domicile ou de mon lieu de travail quand ils existent. J’aurais aimé que les effets secondaires des traitements me soient expliqués.

J’aurais apprécié que le service de PMA propose des séances de sophrologie ou autre technique de relaxation et des médecines complémentaires comme de l’acupuncture ou au moins indiquer que cela peut aider à gérer les traitements (physiquement et psychologiquement).

J’aurais aimé éprouver de la gratitude et ne pas être si mal à l’aise en pensant aux médecins qui m’ont aidée à devenir maman.

J’aurais aimé ne pas avoir peur de retourner dans ce service si un jour j’ai de nouveau besoin de faire appel à ces soignants.

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3 Juillet 2018 

Je suis une femme de 50 ans et suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres, dont les douleurs augment depuis 3 ans. Cette neuropathie a été décelé en octobre 2017 !  Je suis en congé longue maladie depuis 3 ans. Professeur des écoles, j'ai demandé un reclassement dans l'administration (rentrée 2018) car ma pathologie ne me permet plus d'être en présence d'élèves.

J'ai été prise en charge en centre anti douleur plus d'un ans après mes premières douleurs (mars 2015). Rien de concluant.
Je ne vois mon neurologue et mon médecin de la douleur que tous les 6 mois (hôpitaux de Paris). C'est une durée trop longue. J'aurais souhaité les voir tous les mois pour faire le point. Hélas, elles sont surchargées de RV et ne sont disponibles que tous les 6 mois.

Je me débrouille un peu seule : psychologue, hypnothérapie...
La prise en charge de la douleur prend du temps, ce qui est dommage.
Bref, je suis un peu désœuvrée.
J'aurais souhaité plus de soutien dans des laps de temps plus courts.

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J'ai 33 ans en couple depuis 10 ans, mère de 2 enfants.

Je souffre de vaginisme et probablement de blocages psychologiques faisant que je suis victime d'harcelements de la part de mon mari sans avoir le courage d'y mettre un terme.

J'aimerais être soignée sans jugements par rapport à ma culture, ma race, et mes choix d'éducation de mes enfants et mes convictions de vie.

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Je suis une femme de 35 ans. Je souffre d’endométriose, soignée par la prise de pilule en quasi continuité (je suis obligée de la stopper tous les 3 mois, autrement je me mets à saigner spontanément). Il est hors de question que je stoppe la prise de pilule : je ne veux pas me remettre à avoir des règles abominablement douloureuses qui durent jusqu’à trois semaines. Cette endométriose a été diagnostiquée par IRM.

Et voici comment j'aimerais être soignée : je voudrais que l’on trouve un meilleur traitement à cette maladie. Celui-ci est loin d’être idéal : les effets secondaires affectent trop ma vie (mais pas autant que les effets de l’endométriose). Je suis devenue quasi frigide. Mon visage se recouvre de taches de pigmentation, sans compter les effets indésirables habituels de la pilule. Je voudrais que l’industrie pharmaceutique se penche sérieusement sur la question. Ce n’est pas comme si cette maladie ne touchait qu’un nombre infime de personnes. Elle altère sérieusement la qualité de vie de beaucoup de femmes.