La patiente lesbienne, le médecin, le pharmacien et le système de santé français....

Voici un échange de courrier avec Emma, au sujet de la prescription de Roaccutane (isotrétinoïne). Elle me semble significative de l'attitude générale du système de santé (à commencer par les pouvoirs publics) face à la population et à ses minorités. Mais aussi, plus largement, face aux médicaments potentiellement toxiques. 

J'invite tous les internautes qui se sentent concerné.e.s, personnellement ou professionnellement, par cette situation, à apporter leur grain de sel à cet échange, soit en faisant leurs commentaires au bas de ce post, soit en écrivant à : ecoledessoignants@gmail.com 

MW/MZ

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J'ai récemment décidé de prendre du Roaccutane (après bien des hésitations) pour une acné légère à modérée, mais très persistante. Il se trouve que je suis homosexuelle, et que je n'ai donc pas besoin de moyen de contraception, et que je n'ai donc AUCUN (mais alors aucun) risque de tomber enceinte.

Or je me trouve tout de même obligée de faire des prises de sang pour vérifier le contenu de mon utérus, tous les mois, pendant 12 mois ( je prends le Roaccutane à petites doses, donc longtemps)...

Je m'attendais à tomber sur une médecine peu compréhensive à ce sujet, mais en y étant confrontée, j'arrive quand même à en être choquée.

Pas une seule fois sur la stupide  "brochure d'information" rose destinée aux femmes il n'a été mentionné la possibilité que la patiente soit lesbienne. Pas UNE SEULE FOIS il n'a été mentionné le fait qu'une femme n'a pas forcément besoin de moyen de contraception, tout simplement parce que toutes les femmes n'aiment pas les hommes.

J'ai tout simplement l'impression de ne pas exister pour la médecine française. D'être une sorte d'anomalie et de n'avoir pas assez de valeur pour qu'on daigne se pencher sur mes intérêts et besoins propres (alors qu'il me semble que c'est mon droit.... Et que je suis discriminée si on ne me l'accorde pas).

Il me semble aussi que j'ai le droit d'être soignée sans qu'on me renvoie perpétuellement à mon utérus, surtout que cela n'a aucun sens dans cette situation.

Je suis de plus en plus en colère face à cette surveillance obligatoire des femmes qui n'a aucun sens dans mon cas, et je sens que je vais très mal vivre cette contrainte injuste de prises de sang tous les mois (assorties de questions intrusives de l'infirmière qui réalise les prises de sang). Je sais que peut-être c'est excessif, mais je me sens fliquée et renvoyée à un statut d'utérus sur pattes, ce qui est dur à supporter pour moi ( je supporte très mal l'intrusion de la médecine dans mon intimité).

J'ai donc quelques questions face à ma situation :

1) La prise de sang tous les mois est-elle réellement obligatoire ?

2) Qu'en pensez-vous ? (cela me semble doublement discriminatoire, cela contraint les femmes à payer plus cher le traitement car elles vont à plus de consultations, et cela discrimine aussi les lesbiennes par rapport aux hommes, alors qu'elles ne courent pas plus de risque de grossesse ). Il est vrai que le traitement est tératogène, mais on s'adresse à des adultes, qui peuvent tout à fait signer une déclaration de responsabilité qui les engagerait à prendre en charge elle-mêmes ce risque sans être surveillées comme des gamines. 

Si la femme ne peut pas déclarer qu'elle prend en charge ce risque elle-même, cela signifierait qu'on prend en compte les intérêts d'un enfant pas encore né et potentiellement malformé, et que ces intérêts primeraient sur le droit de la femme à disposer de son corps ? C'est éthiquement problématique, ne trouvez-vous pas ?

3) Savez-vous exactement quelles sont les institutions qui me contraignent à être surveillée de la sorte ? Les informations recueillies ne sont pas cohérentes, la dermato me dit la Sécu, la pharmacienne l'Agence du Médicament... Bref, je ne comprends pas.

4) Pensez-vous que je puisse me dispenser de cette obligation d'une manière ou d'une autre ?  En signant une décharge ?

Emma 

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NB : Lors d'un traitement par isotrétinoïne, la prise de sang sert aussi à vérifier la fonction hépatique (le médicament n'est pas très gentil avec le foie). La question ici n'est pas de savoir si la prise de sang mensuelle se justifie médicalement (c'est le cas pour la surveillance hépatique), mais si le test de grossesse mensuel est justifié. 

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Merci pour votre message, qui soulève une question très importante à bien des égards 

Je reviendrai sur trois points en particulier :  

- l'invisibilité des femmes lesbiennes (et le mépris de leurs particularités) aux yeux des médecins et de l'administration ; 

- l'attitude du système de santé à l'égard des femmes en général et le mépris de leur sens des responsabilités ; 

- les conditions de prescription des médicaments dangereux.  

L’ « invisibilité » des femmes lesbiennes.

Les témoignages ne manquent pas de comportements méprisants ou insultants de certains médecins français envers les personnes homosexuelles, transgenre ou queer. L’ignorance envers ces personnes est générale, et elle teinte les comportements de nombreux professionnels.

Le fait que la sexualité dans son ensemble et dans ses variantes ne fasse même pas l'objet d'un enseignement obligatoire dans toutes les facultés de médecine française est également en cause. A proprement parler, les étudiants en médecine ne savent rien de la sexualité. On leur parle seulement de maladies et d’ « anomalies » (de l’anatomie ou du comportement).

Il serait plus que souhaitable que les médecins français soient sensibilisés au fait que tous leurs patient.e.s ne sont pas tou.te.s hétérosexuels et cis-genre, et apprennent à recevoir et à prendre soin de chaque personne avec ses particularités.

Cela dit, d’un point de vue éthique, notez bien, rien ne justifie qu’un médecin interroge une femme ou un homme sur ses préférences ou son orientation sexuelles. On peut informer les personnes et les soigner sans violer leur intimité, je suis tout à fait d’accord avec vous.

Cela, c’est en théorie. Certains médecins sont parfaitement respectueux. D’autres, pas du tout. La question du respect des patient.e.s, encore une fois, est loin d’être abordée dans ces termes dans toutes les facultés de médecine françaises.

Dans la réalité (paternaliste), les règles dites « de bonne pratique » énoncent que, lorsqu'un médecin prescrit un médicament problématique à une femme susceptible d'être enceinte (à ses yeux de médecin, pas aux yeux de la femme elle-même…) il doit s’appliquer à : 

- 1° en expliquer les dangers (c'est à lui de le faire, pas à la patiente de les deviner) ; 

- 2° lui prescrire - si elle en a besoin - la contraception qui lui convient. 

(C’est à ce moment que la femme peut ou non lui expliquer pourquoi elle n’a pas besoin de contraception. Mais rien ne l’y oblige. Si la femme déclare : "Je n’ai pas besoin de contraception", cette réponse devrait suffire. En principe.)

Une fois que les deux conditions ci-dessus ont été remplies, tout médecin devrait (dans l’idéal) considérer que cette patiente est autonome et responsable de ses actes et qu'elle sait à quels risques elle s'expose. 

Il en va d'ailleurs déjà ainsi lorsqu'ils prescrivent des anxiolytiques à n'importe quel patient en indiquant que la conduite automobile (ou la manipulation de machines) est déconseillée pendant la prise. Ils ne vont pas sortir dans la rue pour vérifier que le patient ne conduit pas. Ils ne vont pas le contraindre à une recherche de toxique avant qu'il prenne le volant. C'est le patient qui est responsable de lui-même sous anxiolytiques, pas le médecin. De même, c'est la patiente (enceinte ou non) qui est responsable de son corps et de ce qui se passe dedans, pas le médecin. 

A condition, encore une fois, d’admettre que tout patient est une personne responsable…

Dans le cas qui nous occupe (la prescription d’isotrétinoïne par voie orale), la réglementation est discriminatoire : elle ne tient pas compte des femmes qui ne risquent pas d’être enceinte, et elle n’envisage pas qu’on puisse les croire sur parole.

De plus, parce que c’est une réglementation discriminatoire, elle empêche toute adaptation : même si vous avez affaire à un médecin qui trouve ça aussi absurde que vous, il ou elle est tenu.e de vous prescrire un test de grossesse mensuel et de vérifier sa négativité pour vous prescrire l'isotrétinoïne chaque mois - en effet, on ne peut pas vous le prescrire plus d'un mois à la fois. Le test est la condition de la prescription, dans tous les cas, à toutes les femmes – puisque, pour ceux qui ont pondu cette réglementation, les femmes qui n’ont pas de rapports sexuels avec des hommes (ou qui sont sûres qu'elles ne seront pas enceintes) n’existent pas.

Le pharmacien, lui aussi, a l'obligation, pour délivrer le médicament, de vérifier que vous avez bien eu un test négatif. Certes, vous n'avez pas à présenter le test, il suffit que le médecin mentionne qu'il est négatif sur l'ordonnance, mais un médecin qui donnerait cette indication sans avoir prescrit le test commettrait alors un faux... Et tout médecin est légitimement en droit de refuser de faire un faux.

D'un autre côté, la mention d'un résultat de test (positif ou négatif) sur une ordonnance, qui sera lue par des tiers (pharmaciens, préparateurs, fonctionnaires de la sécu) ressemble furieusement à une infraction au secret professionnel... Ce qui signifie que l'administration demande aux médecins d'enfreindre le secret pour traiter des patient.e.s. Il faudrait peut-être aller présenter cette contradiction à la juridiction appropriée (tribunal administratif ?) pour savoir si c'est conforme à la loi... J'aimerais que des juristes me disent ce qu'ils en pensent...

Mais dans l'état actuel des choses, sauf erreur de ma part, la situation est insoluble, et cela même si vous avez affaire à des médecins et des pharmaciens compréhensifs et dénués de préjugés : réglementairement parlant, ils ont les mains liées. (Si mon analyse est fausse, merci aux internautes médecins ou pharmaciens qui le peuvent de bien vouloir me corriger.) 

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« Protéger » les femmes malgré elles  

Tout se passe comme si, pour le Ministère de la Santé (qui, tout de même, est responsable de la réglementation),  toute femme "en âge de procréer" doit dans le doute être "protégée" d'une grossesse sous isotrétinoïne, quelle que soit sa perception propre du risque, et même après discussion avec le médecin.

Ce qui compte n'est pas ce que ces femmes sont ou pensent ou font de leur vie, mais leur  situation de « porteuses d'enfant en puissance ». Et (parce qu’elles sont des femmes ?) elles sont "forcément" incapables d’anticiper une grossesse et d'éviter une catastrophe…

Or, sauf erreur de ma part, l'IVG est légale en France, jusqu'à 12 semaines de grossesse quel que soit le motif, et l'IMG (interruption médicale de grossesse) l'est aussi, sans limite de délai, en cas de malformations graves. 

Il n'est pas question ici de dire qu'une IVG ou une IMG sont une décision "facile", mais il n'y a pas de raison de penser que les femmes soient moins "responsables" de leur grossesse quand elles prennent de l' isotrétinoïne que dans les autres situations de la vie. Si une femme prenant de l'isotrétinoïne se retrouve enceinte, elle est tout aussi capable d'interrompre cette grossesse que si elle prenait un autre produit, ou si l’amniocentèse a découvert une malformation chromosomique imprévisible.

L’autonomie de décision d’une femme n'est pas modifiée par la prise d'isotrétinoïne. Mais tout se passe comme cette autonomie devenait sujette à caution, non seulement quand une femme est enceinte mais aussi quand elle est « susceptible » de l’être ! 

L’infantilisation est d’autant plus manifeste que, depuis 2015, l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) a mis en place un carnet de suivi (!!!) des patientes sous isotrétinoïne qui ressemble furieusement au carnet de vaccination des enfants... 
Et devinez de quelle couleur ? Oui, il est rose... 

Ce que votre expérience met en lumière n'est pas seulement une infantilisation inacceptable pour les femmes lesbiennes ; elle est inacceptable pour toutes les femmes car, comme vous le suggérez, elle laisse entendre que dans l'esprit des législateurs, les femmes sont assimilées à leur « fonction reproductrice ».

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Beaucoup de substances sont dangereuses pendant la grossesse ! 

On connaît depuis longtemps les effets du tabac, de l'alcool, ou du Distilbène (que les médecins français ont continué à prescrire jusqu’en 1977, sept ans après son retrait du marché dans les autres pays développés !). 

A quoi il faut ajouter des médicaments de consommation courante et pour certains en vente sans ordonnance, comme : 

- les anti-inflammatoires (ibuprofène ou autre) 

- les anticongestionnants qu'on trouve dans certaines "gouttes pour le nez"

- certains médicaments antiallergiques. 

Mais aussi et surtout des médicaments qui ne sont délivrés que sur ordonnance :

- les neuroleptiques et les antidépresseurs 

- les benzodiazépines et les barbituriques

- les amphétamines (le Médiator en faisait partie, je ne me souviens pas avoir entendu qu'on interdisait aux femmes d'en prendre en l'absence de contraception) 

- certains antibiotiques et antituberculeux 

- la dompéridone (qu'on a prescrit larga manu pendant trente ans pour calmer reflux et vomissements...) 

- l'acide valproïque prescrit à certaines femmes souffrant d'épilepsie, dont on a restreint la prescription de manière similaire à l'isotrétinoïne en 2015 (voir plus loin) et qui a donné lieu à un scandale récent. 

Et la liste (régulièrement mise à jour par La Revue Prescrire) n'est pas close. 

L'infantilisation des femmes est d’autant plus insupportable que c’est une réponse inadaptée et injuste à une situation grave. 

Rappelons d'abord que beaucoup de médicaments ne sont jamais testés sur les femmes... alors que, comme le rappelle l'excellente Peggy Sastre, les maladies ont un sexe... 

Ensuite, reprenons le cas de  l'isotrétinoïne  : les restrictions à sa prescription ont été accentuées ces dernières années en réponse au nombre important de grossesses exposées, et cela, malgré les informations pourtant très précises sur la toxicité de la substance diffusées auprès des professionnels. 

En 1997, la revue Prescrire (n° 173, p 344) rapportait que sur 318 grossesses exposées à l'isotrétinoïne ayant fait l'objet d'une déclaration en centre de pharmacovigilance, cette exposition était survenue pour 267 femmes en cours de traitement ou ayant arrêté depuis moins d'un mois, et 51 chez des femmes déjà enceintes au moment de la prescription !!! 

Or, il n'est pas possible de se procurer de l'isotrétinoïne sans ordonnance ; quand une femme est enceinte alors qu'elle en prend, ça veut donc dire que dans l'immense majorité des cas, un médecin le lui a prescrit. 

Depuis 2006, Prescrire communique sur l'isotrétinoïne à peu près tous les ans. C'est dire que le problème est réel et encore constant... 

(NB : La vitamine A acide, ou trétinoïne, utilisée dans des pommades pour traiter l'acné, est également tératogène et ne doit jamais être utilisée pendant une grossesse. Voir cet article de Prescrire en accès libre.)

Mais est-il vraiment le fait des utilisatrices ?

Quand une femme enceinte est exposée à un médicament toxique pour le foetus, qui est responsable ? Le prescripteur ? Le fabriquant ? La patiente ?

Tout médecin est responsable de ses prescriptions. Il est également responsable de l'information qu'il donne ou ne donne pas aux patient.e.s, et de sa connaissance des médicaments qu'il prescrit et de leurs dangers. 

Le fabriquant est responsable des informations qu'il délivre aux pouvoirs publics, aux médecins et au public. On sait ce qu'il en est quand il s'agit d'un laboratoire français comme Servier et de son produit-phare, le Médiator... 

La patiente ne peut être considérée comme responsable que si 1° elle connaît les risques du médicament ; 2° elle y expose volontairement son foetus ! Je doute que ce soit la situation la plus fréquente…

Car, même quand les patient.e.s sont soigné.e.s pour des maladies chroniques connues, l'information sur la toxicité fœtale de leur traitement ne leur est pas toujours délivrée par les prescripteurs, comme nous l'a rappelé récemment le scandale de l'acide valproïque (Dépakine).  (Lire le rapport de 2016 de l'ANSM et de l'Assurance Maladie) 

Alors que dès 2006 les effets toxiques de cette substance sur le foetus avaient fait l'objet d'une alerte nationale, entre 2007 et 2014, quatorze mille grossesses en France ont été exposées à ce médicament. Or, aucune femme ne prend de l'acide valproïque de manière « occasionnelle » : c'est un antiépileptique, pas un antidouleur ou un traitement du rhume. Si elle en prend, c'est parce qu'un (ou plusieurs) médecins le lui ont prescrit. Qui nous fera croire que quatorze mille femmes ont exposé volontairement leur foetus à un médicament toxique ? 

Plus généralement, la question se pose pour toutes les personnes, quel que soit leur genre, qu'elles soient enceintes ou non ! Quand un médicament a un effet toxique, par qui et pourquoi a-t-il été prescrit ? Et d'abord, aurait-il dû être mis sur le marché ? 

Quand un accident de voiture survient, on doit se demander s'il y a eu erreur humaine ou défaillance mécanique. 

Si le véhicule était défectueux, on s'intéresse au concessionnaire vendeur ou réparateur.  

Quand plusieurs accidents du même type surviennent, on se retourne à juste titre contre le fabriquant. 

Rien de tel pour le médicament en France, et pour de bonnes raisons : d'une part parce que l'information sur le médicament y est, de fait, secondaire aux contraintes commerciales ; d'autre part, il faut bien le dire, parce la sacro-sainte "liberté de prescription" n'est pas pour rien dans les accidents médicamenteux subis par les citoyen.ne.s, enceintes ou non. 

Dans les faits, les prescriptions médicales (et la manière dont elles sont influencées) sont pour la plupart incontrôlables... Et les praticiens qu’on soumet aux contrôles les plus contraignants (les généralistes) ne sont pas ceux qui prescrivent les médicaments les plus dangereux.

De sorte que, pour le Ministère, il est plus facile de restreindre la liberté des femmes en ignorant leurs caractéristiques ou en les traitant comme des incapables que de limiter les prescriptions inadaptées induites par l'industrie... ou de retirer du marché des médicaments toxiques. 

En terme de santé publique, ce serait pourtant la première chose à faire. Mais santé publique et industrie ont toujours eu des intérêts profondément divergents... 

Marc Zaffran/Martin Winckler