Les mots peuvent faire très mal, surtout ceux des médecins - Une conférence d'Irène Frachon

 Je reproduis ici la conférence donnée par Irène Frachon au séminaire "Entre Humanités & Sciences Médicales" de l'Université de Bretagne Occidentale le 8 février dernier.

Elle y aborde bien sûr l'affaire du Mediator, qu'elle a contribué à mettre au jour, et la souffrance des victimes de ce médicament, mais aussi plus largement la notion de "lexicovigilance" - qui consiste à identifier et dénoncer la nocivité du discours de certains professionnels de santé. 

Je la remercie d'avoir autorisé "L'école des soignants" à reproduire cette conférence.
MW 

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«   Chers étudiants en médecine, chers collègues, cher Christian,

Mon cher Christian, tu m’as fait l’honneur de me proposer d’introduire ce premier séminaire placé au cœur des interactions nécessairement présentes entre sciences humaines et médicales. Tu comptais je crois également sur la présence de Michel Serres, philosophe humaniste et bienveillant, et cela m’avait encouragée à accepter. Il n’est malheureusement pas disponible.

Me voici à présent très impressionnée par cette mission, dévolue à une non spécialiste des sciences sociales autant que non spécialiste de l’éthique du soin. Une profane en quelque sorte. Cela me conduit donc  à aborder cette conférence essentiellement sous l’angle du témoignage personnel, fondé sur l’expérience, avec le souhait de partager des réflexions construites à postériori sur ce vécu et abandonnant d’emblée toute prétention de prodiguer une leçon à quiconque. Des leçons, des retours sur mes propres erreurs ou mes errements, je continue à en prendre tous les jours….

Je me présente ainsi devant vous, en toute humilité, avec le désir d’être sincère et j’espère un peu utile pour alimenter les échanges futurs que soulèvent les questionnements de la bioéthique. Mon expérience se fonde aujourd’hui sur 30 ans d’exercice médical en tant que pneumologue des hôpitaux mais aussi sur mon engagement dans la dénonciation des effets du Mediator, engagement et tournant dans ma vie de médecin qui a débuté il y a tout juste dix ans, en 2007. C’est donc en puisant dans ces ressources que je m’adresse à vous.

 Le champ de la bioéthique englobe les quatre principes fondamentaux suivants : la bienfaisance, la non malfaisance, l’autonomie et la justice.

Vous allez approfondir dans chacun des ateliers proposés les notions essentielles de la relation qui se tisse entre un médecin et son patient, ou devrais-je plutôt dire entre un malade (rien ne dit qu’il sera « patient » !) et son médecin et le fait que cette relation constitue un levier puissant de la qualité du soin prodigué (ou a contrario un frein à la qualité de la prise en charge).

Cette notion essentielle de la part humaine, très intuitive, son poids dans l’acte thérapeutique, s’est confrontée à la science médicale contemporaine, ses méthodes d’étude et d’évaluation et notamment l’appui de la médecine fondée sur les preuves, (EBM). Avec cet outil puissant, il a été possible d’approfondir, valider, enseigner, formaliser cette part humaine (sans occulter le risque « réducteur » d’une telle approche), l’humanisme au cœur du soin et constitutif de sa qualité au même titre que les compétences techniques, scientifiques patiemment apprises durant de longues années d’étude. 

J’ai donc parcouru le programme des ateliers, programme riche et prometteur qui décline l’approche humaine en situation clinique, en situation de responsabilité, d’information et de communication, de dialogue au moment de l’annonce d’un diagnostic ou dans l’abord des proches et des aidants d’un malade. Dans toutes ces situations de mise en communication, dans une perspective de bienfaisance, le rôle de la parole, du mot, du verbe est essentiel, central, et même vital.

Vous allez aborder la communication envers les patients sous l’angle de la bienveillance. L’autre principe, implicitement sous-entendu dans cette démarche est celui de la non malveillance. La non malveillance, c’est l’impératif de ne pas nuire, primum non nocere. Primum veut dire d’abord, avant toute chose. Cela peut paraitre évident, bien sûr, puisque que vous avez choisi ce métier pour être médecin ! C'est-à-dire pour soigner, pour prendre soin, pas pour faire du mal. Chacun sait que la santé est sacrée ! Et pourtant, depuis 10 ans, je suis confrontée aux conséquences effrayantes d’une maltraitance (au sens littéral du terme) exceptionnellement grave, massive, une affaire qui frappe de plein fouet et interroge le fonctionnement (ou plutôt le dysfonctionnement) d’une large part du corps médical français. Rien que ça !

C’est donc ce dernier angle, un peu dérangeant, mais essentiel à entendre, que j’ai choisi d’aborder très explicitement en introduction à ce séminaire. La maltraitance est l’écho obligé, le côté « face » mais face sombre, à partir de laquelle se définit la bienveillance. J’ai le souhait que cela agisse comme une mise en éveil et prévienne le risque d’une vision tronquée des enjeux, qui se limiterait à un mode d’emploi « comment être gentil avec son patient » en écartant de son champ de conscience les risques de blesser et faire du mal à celui dont on doit prendre soin. Comme s’il s’agissait d’un risque improbable, négligeable. Et pourtant.

Pour en rendre compte, il faut aller en quête du témoignage des patients eux mêmes, à commencer par soi-même, lorsque l’on passe de l’autre bord.

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[Exemple personnel en tant que mère d’une petite fille de 2 ans, avec une fracture de la clavicule. Urgences hospitalières le soir tard. Remarque excédée de l’interne aux urgences : « et c’est pour ça que vous me dérangez ! »]  

Que s’est-il passé ? Je n’étais plus un médecin, jeune chef de clinique etc. …mais une jeune mère anxieuse en situation de vulnérabilité.  Je voulais seulement que ce médecin, cet interne arrogant soigne mon enfant. De telles paroles injustes, méprisantes, restent gravées en lettres de feu dans la mémoire et risquent de recouvrir en partie le bénéfice espéré de la prise en charge, recouvrir la guérison par une souillure difficile à guérir. 

Certaines paroles de soignants peuvent agir comme des blessures aiguës, engendrer un traumatisme,  ou agir comme des poisons lents.  (NB : ne croyez pas que les malades ne retiennent que cela, ils restent aussi marqués par les « bonnes » paroles, celles qui informent, qui rassurent, qui consolent et en sont reconnaissants bien volontiers, en courriers et en présents). Pour en revenir aux paroles blessantes, c’est je crois cela qui est à l’origine de la majorité des plaintes que doivent traiter les médiateurs des hôpitaux, ainsi que me l’a confirmé le Professeur Jean-Jacques Kress, médiateur pour le CHU de Brest, avec qui j’ai eu l’occasion d’aborder ces questions.

J’ai pu moi-même, jeune médecin,  déraper ainsi en prononçant l’irréparable  (au passage, l’injonction pour rattrapper une maladresse « oubliez ce que je viens de dire » n’efface pas, même s’il faut savoir s’excuser), par agacement, mise en difficulté (inexpérience, crainte de perte d’autorité, stress), maladresse, erreur contextuelle, non ajustée à la gravité de la situation dans laquelle le patient se trouve plongé. 

Je n’ai pas non plus oublié, les joues rouges de honte, un courrier reçu d’une famille se plaignant amèrement d’un comportement attestant à un moment d’une certaine désinvolture de ma part dans la prise en charge d’un patient gravement atteint. Que n’ai-je pu bénéficier à cette époque d’un enseignement de « SHS » qui m’aurait peut-être évité cette douloureuse (pour les patients et leur famille)  courbe d’apprentissage en « humanités » !

Autre exemple, j’ai réalisé  la représentation déformée que peuvent élaborer les patients face à des énoncés par exemple statistiques qui nous paraissent à nous de signification évidente  voire triviale (Pour un patient greffé, s’entendre dire 50 % de survie à 5 ans = quasiment mort dans 5 ans avec une échéance qui se rapproche inéluctablement !)

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Primum non nocere. Dans l’affaire du Mediator, tout à la frénésie du progrès thérapeutique en marche, quasi déifié, de l’innovation, des progrès de la médecine, on a vu sombrer toute prudence à l’égard de ce principe fondateur. Le bilan se compte en centaine de morts et dizaines de milliers d’invalides cardiaques.

[Résumé technique de l’affaire du Mediator : un poison mortel formellement identifié puis sciemment dissimulé pendant plus de 10 ans afin de permettre la poursuite d’une commercialisation effrenée]

Ce principe bafoué, allié à une criminalité hors norme de la part du laboratoire concerné (non la santé n’est pas sanctuarisée !) n’a pas concerné seulement l’usage sans prudence d’une molécule chimique dangereuse.

Je me suis rendu compte de l’impact puissant, potentiellement dévastateur de l’usage des mots, parfois directement blessants pour le patient mais aussi professionnellement nocifs pour établir correctement un diagnostic, une prise en charge, une guérison et même une réparation. Autrement dit le mot, générateur de mauvais soin et de faute professionnelle.

Dans l’affaire du Mediator il y a « le médicament qui tue » et une pharmacovigilance prise en défaut, mais derrière émerge « la parole qui tue », iatrogène, qui accomplit des ravages encore jusqu’à aujourd’hui.

 Ainsi en a-t-il été pour le drame du Mediator, conséquence des ravages de l’« obésité morbide »

-       De la notion du « bon vivant » à celle de « l’obèse morbide », « comorbide »… jusqu’au « mauvais mort » en puissance, avec une stigmatisation menant à des prescriptions puissamment iatrogènes incluant cocktails amaigrissants et Mediator.  

-       Aveuglement quant au diagnostic : Les patientes obèses étaient essoufflées forcément parce qu’obèses en négligeant la part majeure de la valvulopathie ou de l’hypertension pulmonaire causées par le Mediator. L’explication s’est arrêtée là, accompagnée d’injonctions parfois féroces pour maigrir à tout prix alors que la cause était ailleurs.

-       Difficultés d’imputation des troubles au Mediator et sous évaluation de l’indemnisation (idem)

-       Impact psychique majeur avec cette parole fréquente d’expert : c’est l’« obésité morbide » opposée à chaque plainte fonctionnelle exprimée. On ne retient in fine que le « préjudice médiatique » !

Témoignage d’une victime :

« Bonsoir Docteur,

> Hier ma fille m'a accompagnée voir  "La fille de Brest", j'ai beaucoup pleuré …

> En temps que victime du médiator je tenais à vous faire part de mon témoignage.

> En 2006 j'ai été opérée du cœur à B. au CHU de  H. , remplacement de la valve aortique et de la valve mitrale par des valves mécaniques donc sous Previscan à vie.

> J'ai pris le mediator pendant des années dans le cadre médical, il m'était  prescrit pour les triglycérides et il m'a été prescrit au delà de mon opération jusqu'à son retrait sur le marché. Quand je posais des questions suite à ce que j'entendais sur le mediator il m'a été répondu que de toute façon je ne risquais plus rien vu que j'avais été opérée. (nb : à un autre patient « tu es réparé, tu fermes ta gueule »)

> Le mediator m'a volé ma vie à 45 ans, il m'a tout pris ...... après mon opération du cœur mon mari est parti.....j'ai du me battre pour reprendre mon travail et les ennuis de santé se sont enchaînés les uns derrière les autres...

> Je vais à B. 2 fois par an pour le bilan cardio, je ne prenais jamais le VSL, je me fais conduire avec ma voiture personnelle depuis 10 ans. Depuis 2 ans la Sécurité Sociale refuse de me rembourser mon carburant et me prend en charge que sur la base du CHU le plus près de chez moi soit L.

> J'ai fait appel de cette décision que je trouve injuste, il m'est plus difficile de changer de cardiologue que de coiffeur......

> J'ai passé 2 expertises pour la prise en charge des déplacements, lors de la 2eme je me suis faite insulter : le médecin soit disant expert pour donner son avis m'a dit en me fixant : "si je comprends bien vous venez me faire chier pour vous faire rembourser 30.00€ de carburant", je me suis levée et je suis partie. Une fois sa porte passée j'ai pleuré, je me suis effondrée arrivée à ma voiture.

> Je suis désolée d'avoir autant de chose à vous raconter, j'ai essayé de résumer au maximum mais c’est pas facile de dire ce que l'on a sur le cœur apres tant d'années. »

***

Le drame du Mediator m’a offert l’opportunité de rencontrer de nombreux acteurs, engagés dans la réflexion autour du soin, dont j’avoue que j’ignorais à peu près tout (en dehors de la revue Prescrire). « SHS » bien entendu, éthiciens, philosophes du soin, historiens de la médecine, écrivains (comme Martin Winckler) et également blogueurs de grande qualité, souvent médecins généralistes comme le docteur Dominique Dupagne ou la célèbre Jaddo. Des gens qui ont réfléchi bien avant moi aux travers et déviances éthiques du monde des soignants pour les dénoncer et/ou en témoigner. Et naturellement, la maltraitance  de « brutes en blanc » ne leur a pas échappé pas plus que les risques des mots qui blessent.

«  Les brutes en blanc » -  je vous invite à découvrir ce dernier opus de Winckler, malgré et peut-être à cause des résistances et critiques féroces que ce livre a déclenché en France sitôt paru. Un  vrai tir de barrage !! Jusqu’à un communiqué de presse en bonne et due forme du CNOM. Si ce dernier reconnait que « comme toute profession, la profession médicale n’est pas épargnée par les dérives de certains professionnels » il défend l’idée que « ces cas restent extrêmement rares ».  Cette réaction violente de défense aux accents très corporatistes interroge autant qu’elle révèle la pertinence du propos. On peut critiquer ce livre, mais la question qu’il soulève renvoie à une réalité « ordinaire » dont je peux témoigner s’agissant de la maltraitance médicale fréquente (notamment verbale) qui s’abat sur les victimes du Mediator.  

***

Quant à Jaddo, je me permets de vous faire découvrir quelques extraits de billets de blogs que vous pourrez retrouver en ligne et qui illustrent mon propos :

Premier extrait :

« Pardon, je m’apprête à parler de l’importance des mots… (roulements de tambour) et des maux ! (hilarité du public, extase contenue, standing ovation). Ensuite, on va aborder rapidement le registre des mots connotés.
De l’obésité « morbide » .
Des pertes vaginales « sales » .
De la « tumeur » qu’est rien qu’un banal kyste et qui dans ton vocabulaire à toi s’appelle « tumeur » sans que ce soit effrayant dans ta tête.
De tous ces mots dont je perçois la violence et que j’essaie d’expliquer et d’enrober quand ils ont été écrits ou dits par d’autres, et de ne pas dire quand c’est moi qui ai envie de les dire.
J’ai eu la patiente la plus courageuse du monde (vous pensez tous que c’est vous qui l’avez eue, mais détrompez-vous, c’est moi…) qui a bravé son cancer de la gorge mieux que Samson les philistins.
Qui a tout encaissé sans broncher : les rechutes, les huitièmes lignes de chimio, les sondes naso-gastriques, les métastases encore et encore et n’en jetez plus, et que j’ai vue s’effondrer une seule fois, une seule, du diagnostic à sa mort.
Elle était venue les larmes aux yeux (fait inédit) avec son compte rendu de cancéro dans la main. Elle me l’avait tendu, et à voir sa tête, j’imaginais déjà la fin de son monde. J’ai parcouru la lettre, qui était plutôt (pour une fois) pleine de bonnes nouvelles. Des trucs qui régressaient, des scanners qui s’amélioraient, des traitements qui marchaient enfin un peu.
J’ai fini, à force de points d’interrogation, par comprendre ce qui la bouleversait à ce point.

« Tolérance médiocre de la chimiothérapie » .
Dans mon cerveau à moi, c’était plutôt gentil. Alors que d’habitude (et re pardon et re tous sont pas comme ça mais dans mon coin si) (change de coin, me direz-vous) les oncologues ont une furieuse tendance à écrire dans leurs lettres « Elle pète la forme » quand tu vois ta patiente tellement amoindrie amaigrie assourie ((assouri, c’est quand tu as arrêté de sourire)), moi j’entendais plutôt ça comme, pour une fois, « La pauvre, elle a vraiment morflé, elle a été courageuse » .

Elle, et je ne l’ai compris qu’au bout de beaucoup trop longtemps, elle avait entendu « médiocre » .
Comme dans les bulletins du collège en 6ème.
Comme dans « Bon, elle a fait sa chochotte, à pas tolérer sa chimiothérapie… »
J’ai re-compris le pouvoir des mots alors que je pensais l’avoir cerné et ne l’avoir pas oublié. Et maintenant, je me méfie de médiocre comme je me méfiais de tumeur et de morbide et de sale.
Mais combien de pathologies ai-je annoncées d’un mot rapide comme si les gens savaient à coup sûr, et de combien de mots violents n’ai-je pas saisi la portée ? Sans doute plein, que j’oublie à mesure de mon SAVOIR grandissant, mais que la fille en moi en P2 aurait entendus en se grattant les couettes, certes, mais au moins en sachant le plus important : qu’ils n’étaient pas évidents. »

Commentaires sur le blog 

 Laurence dit: 6 janvier, 2016 à 9 h 15 min

 « Encore merci… Quand le médecin m’a dit « obésité morbide » pour la première fois, j’ai été si mal, si horrifiée, si morte dans ma tête, que j’ai pris 10 kg en moins de 3 mois. Pour justifier ce que j’entendais, à savoir « tu vas mourir dans ta graisse, c’est écrit sur mon truc médical fiable. Je ne vous parle même pas de ma nièce et de son « hirsutisme majeur ». Prendre ça dans la gueule à 20 ans, c’est juste un pousse-au-suicide.  Ca nous a fait du bien de pleurer dans les bras l’une de l’autre, tiens, l’obèse morbide et l’hirsute majeure. »

Christelle dit: 6 janvier, 2016 à 10 h 21 min
« Ah oui, les mots… Comme ce toubib qui a annoncé à ma grand-mère (85 ans) qu’elle souffrait de démence parce qu’elle avait foiré le test de l’horloge…
Je la revois encore quelques semaines plus tard me disant « ah, j’suis pas folle, quand même » parce qu’elle se souvenait du prénom de ma fille… »

Deuxième extrait : 

« J’ai connu Mme B. au tout début de mon remplacement chez le Dr Cerise.
Je l’ai très vite pas aimée du tout. Au bout de ma troisième consult avec elle, j’écrivais dans son dossier : « Moi je trouve surtout qu’elle consulte beaucoup trop souvent pour une femme de 32 ans » . Et la fois d’après : « Il faut arrêter les examens complémentaires ». Elle était INSUPPORTABLE.
Il fallait l’arrêter trois fois de suite pour une sinusite à la con.

Elle avait encore trooooop mal. Et elle se sentait encore troooop pas bien.
Elle avait obtenu haut la main le record de lapins sur la plus petite durée de temps envisageable.
J’veux dire, la meuf était capable de te poser trois lapins sur la même matinée.
Elle venait pas à son rendez-vous de 8h. J’appelais, à 9h30, elle avait pas pu venir, elle s’était pas réveillée, vaguement pardon, elle reprenait rendez-vous à 11h45. À 11h43 elle appelait pour dire qu’elle annulait le rendez-vous de 11h45 et elle en reprenait un à 12h30. Et puis elle arrivait à 13H12, en disant : « Oui mais on a dû habiller sa Barbie » .

Moi je pétais un plomb. « On a dû habiller sa Barbie »,  sur le TROISIÈME rendez-vous de la journée, je me sentais pousser des veines sur mes tempes dont je ne soupçonnais pas l’existence.
Au 12ème lapin, du haut de ma troisième année d’exercice et de mes 30 ans, j’ai tapé du poing sur la table.

Je l’aurais peut-être pas fait pour une autre, mais elle m’agaçait tellement, avec ses bajoues vides et son regard bovin et son « On a dû habiller la Barbie »  l’air de s’en foutre totalement, sans dire pardon ou désolée ou mes couilles, j’ai craqué. J’ai demandé son aval à mon chef, et je lui ai dit que les prochaines fois, ce serait 40€ la consult. Voilà. AHAH ! Toc !

J’ai pris mon air docte, je lui ai dit que maintenant ça suffisait, et que pour tous les retards, ce serait 40€. Je l’aurais fait sans doute pour personne d’autre, mais elle, vraiment, elle me sortait par les yeux. Elle a hoché la tête et elle a payé 40€ et je me suis dit que j’avais rudement bien fait.
Parce que comme ça JE LUI APPRENAIS, voyez ?

Et pourtant, ça fait un moment que je vous le raconte, j’aime tout le monde.
J’aime tous mes patients, depuis mes tripes. J’aime les gros, les moches, les qui sentent mauvais (je crois que j’aime ENCORE PLUS ceux qui sentent mauvais), et allez savoir pourquoi aussi les méchants, les racistes, les homophobes.

Je pardonne des trucs à mes patients que je ne pardonnerais jamais au reste du monde dans le reste de ma vie. J’ai un puits d’amour à peu près sans réserve.
Et elles deux (et là encore je dis elles deux parce que je vous ai parlé d’elles, mais il y en a beaucoup d’autres que sans savoir pourquoi, sans vraie raison, j’ai haïes), elles deux je les détestais.

 Le temps  a un peu passé. J’ai arrêté d’écrire « Elle consulte beaucoup trop ! » et « Elle est agressive sans raison… » dans mes dossiers. J’écrivais « Plaintes multiples habituelles », et je faisais des tours de passe-passe avec du Spasfon et du Laroxyl.

Et puis, quatre ans après, en les revoyant, j’ai vu des notes.
Pas de moi, des notes de l’autre médecin que je remplace, ou de celui qui remplace le même médecin que moi.

Mme B. était cognée par son mari. Tous les jours. Fort.
Quand elle arrivait en retard, elle disait « On devait habiller la Barbie  » , parce que si elle partait avec la Barbie à moitié nue, elle s’en prenait une, ou deux. Ou trois, sans raison. Parce que la Barbie était nue. Et que ça elle pouvait pas le dire.

Moi, Mme B. je lui ai fait payer 40€ ses violences, parce que ça se faisait pas. Je l’ai pourrie, parce qu’elle était incorrecte. J’avais un truc au fond du ventre qui me faisait la haïr, alors que j’aimais d’amour vrai des gens bien pires sur le papier qu’elles.

Entre deux, j’étais allée sur Twitter. J’avais rencontré des gens, des victimes ou des médecins sensibles, qui m’avaient appris un peu que quand tu détestes une patiente super reloue, peut-être ça vaut le coup de poser la question. J’ai relu en vitesse mes consultations d’il y a 5 ans, mes réactions du moment, et j’ai eu un peu, beaucoup, à la folie honte.

J’ai revu Mme B. J’ai lu les violences dans son dossier.

J’ai regardé mon pied gauche, et puis mon pied droit, et je me suis dit qu’il fallait le dire.
J’ai dit : « Je ne sais pas si vous vous souvenez, mais il y a quatre ans, j’ai été un peu dure avec vous, parce que vous étiez toujours en retard… »
Elle a dit « Oui, je me souviens. »
J’ai dit : « Je m’excuse. J’aurais dû me rendre compte, j’aurais dû poser la question, je ne l’ai pas fait. »
Elle a dit, avec toujours son œil impassible : « Oui, vous auriez dû. »
J’ai dit « Je suis désolée. »
Elle a dit « C’est pas grave, merci. Personne ne l’a fait. »

***

La maltraitance, ici par les mots, n’est pas seulement dénoncée ou racontée par ces médecins, elle est aussi un sujet de préoccupation pour les autorités de santé. En 2009, la HAS missionne Claire Compagnon et Véronique Ghadi pour un rapport qui sera intitulé « La maltraitance ordinairedans les établissements de santé ». Je souligne le mot « ordinaire » qui ne veut pas dire « mineur » mais inclut  la notion inquiétante de banal. Le travail de Claire Compagnon va se centrer sur la parole des patients (orale ou écrite) afin d’éclairer cette notion plutôt que d’évaluer le poids « quantitatif » de cette maltraitance.

Il est instructif de découvrir le sommaire du chapitre 1 où sont abordés les types de maltraitance selon les personnes hospitalisées et leurs proches :

« 1. La maltraitance liée aux comportements des professionnels

1.1 Un malade transparent, un malade objet

1.1.1 Quand les professionnels échangent et discutent entre eux, en présence du patient

1.1.2 Quand les professionnels n’entendent pas ce que leur disent les malades ou leurs proches

1.2 Les pressions psychologiques

1.2.1 Les menaces et humiliations

1.2.2 La culpabilisation des proches

1.2.3 Les représailles : de l’« engueulade » à la punition »

(nb : au passage, on doit distinguer les notions de maltraitance et de violence, violence peut concerner médecin soignant et patient bien entendu, mais on ne peut parler de patient maltraitant seulement de patient violent qui nécessite une posture adaptée du soignant. Cet aspect n’est pas abordé ici.  Et d’ailleurs une parole peut être maltraitante sans être violente comme nous allons le voir dans l’exemple suivant)

Dans le chapitre «  pressions psychologiques »  figurent donc  « Les menaces et humiliations ». En voici des extraits :

« Les patients interrogés relatent des situations d’humiliation, des propos blessants ou des menaces implicites ou explicites. La situation de dépendance des malades exige de la part des professionnels une attitude qui atténue cette dépendance, au moins symboliquement, en faisant preuve d’égards, en étant attentifs à traiter la personne à égalité. Or, sans même qu’ils en aient conscience certains propos des professionnels peuvent blesser ;

C’est ce qui s’est passé pour cette patiente lors de l’annonce de son diagnostic.

« Le gynéco que j’ai vu m’a dit que j’avais un cancer. « Il m’a dit on peut vous guérir mais  il va falloir enlever le sein » Je n’étais pas contente. Il m’a dit « à l’âge que vous avez ce n’est pas un problème ». Je lui ai dit que j’aimerais bien voir sa réaction si on lui annonçait qu’on lui en enlevait une ! » (Personne hospitalisée, témoignage écrit) »

Autre témoignage : « Le Dr A, pédiatre, chef du service, vient nous voir et nous demande de le suivre dans un bureau (afin de parler loin des oreilles sensibles de Coralie). Il nous parle de la greffe, de ses dangers, sans peser ses mots. Il fonce droit devant. Il faut savoir que c’est une opération dangereuse, très dangereuse, avec risque d’embolie gazeuse, de septicémie générale, de thrombose veineuse, de greffon qui ne fonctionne pas. Il ne nous épargne pas les détails. A chaque mot, j’accuse le coup. J’ai l’impression qu’on me tape sur la tête et que je m’enfonce chaque fois un peu plus. 

Ouf ! Quelqu’un arrive. C’est le Dr B. Celui qui de ses doigts d’or a déjà sauvé tant de vie. Des regards  s’échangent et je sens tout de suite qu’il a compris, sans un mot de ma part, la tempête intérieure que je subis. A, le pédiatre, a l’air gêné. Il explique que nous parlions d’aller visiter la réanimation. Menteur ! B, par sa sérénité, son sourire, son regard me calme.» (Parents d’enfant hospitalisé, témoignage écrit, site SPARADRAP)

Nous ne sommes pas dans toutes ces situations, à débattre de problématiques éthiques « nobles »  de communication, comme par exemple « faut-il dire la vérité au malade ?» mais de la toxicité des mots (ou de l’absence de mot !), du registre lexical utilisé (du choix des mots), de la mauvaise gestion et maitrise par le médecin de ses émotions conduisant à des réactions et paroles traduisant agacement, mépris, jugement, incompréhension, culpabilisation, « leçon de morale » etc. 

Cela vaut dans toutes les situations, d’urgence (majorée par le stress du soignant), d’annonce ou d’éducation thérapeutique. Je pense ici à l’injonction autoritaire et/ou paternaliste privilégiant la sacro-sainte compliance thérapeutique face à toute autre considération et qui a conduit tout droit au drame de la Depakine, consommé pendant la grossesse chez des patientes non informées des risques très importants qu’elles prenaient pour leurs enfants. Le fameux traitement « à vie », encore un mot qui peut tuer ou abimer.

J’attire  l’attention également nécessaire pour les mots écrits, par exemple dans les comptes rendus médicaux, maintenant accessibles (loi Kouchner) au patient ou ses proches.

J’en profite aussi pour souligner que cette « iatrogénie » des mots englobe plus largement les relations interprofessionnelles entre différents acteurs de soin : entre collègues, mais aussi de professeurs à étudiants, entre médecins et professionnels « paramédicaux » qui sont des acteurs et collaborateurs à part entière dans le dispositif mis au service du soin, bien que trop souvent relégués aux titres de « sous-fifres » et/ou exécutants de moindre importance. Le respect, la collaboration synergique d’égal à égal, la bienveillance et ses effets bénéfiques doivent aussi s’appliquer à toutes ces situations interprofessionnelles, ce qui incite à un changement de culture et de paradigme…. (Rappel d’une actualité récente avec le suicide du Professeur Jean-Louis Megnien)

Pour tenter d’aller un peu au-delà des témoignages, je souhaite à présent faire référence à  quelques énoncés et réflexions glanées ça et là, dans des ouvrages consacrées à la réflexion éthique autour du soin, pour donner des pistes d’ouvrages à consulter, également réfléchir à l’apport de ces textes à notre réflexion.

***

Didier Sicard (président d’honneur du CCNE) en préambule d’un livre intitulé « petit traité de la décision médicale » déclare : « Si l’humanité du malade transparait dans son exigence de franchise dans le ton, dans sa soif d’authenticité dans la relation, elle se révèle aussi parfois dans sa vulnérabilité à l’expression de la moindre parole qu’il jugera cruelle, indifférente ou trop désinvolte. »

Pierre Le Coz (philosophe, auteur du petit traité de la décision médicale) met en garde « le médecin qui risquerait d’ajouter à l’injustifiable [i.e. la maladie], l’injustice d’une parole inamicale »

Enfin je ne saurais que vous recommander, pour ceux qui souhaiteraient approfondir leurs réflexions sur la communication en santé et trouver des fondements théoriques mais aussi pratiques et pragmatiques à cette thématique, l’ouvrage « La communication professionnelle en santé » de deux universitaires canadiens (Claude Richard et Marie-Thérèse Lussier) dont voici deux extraits :

 « Le dialogue (pour les professions de santé) constitue un engagement de l’un envers l’autre. L’importance attribuée à cet engagement s’est traduite par la production d’une charte sur le professionnalisme médical (plusieurs sociétés savantes de médecine interne américaines et européennes en 2002) « qui veut concourir à assurer des rapports plus engagés entre les patients et les médecins ». Pour les auteurs de la charte, « les conditions actuelles de l’exercice de la médecine poussent les médecins à mettre en veilleuse leur engagement envers la primauté du patient ». Ainsi les principes qui ont guidé l’élaboration de cette charte « tournent autour de la primauté du bien-être du patient, de son autonomie et de la justice sociale ». 

Cependant l’engagement du médecin doit aller au-delà de ces trois principes et devrait s’appuyer également sur les principes d’égalité, de solidarité et de responsabilité liés à « une seule et même source de la morale : la vulnérabilité humaine ». Si on considère que « le dialogue permet d’humaniser la relation entre deux êtres fondamentalement inégaux : le médecin et son patient », le médecin a dorénavant la possibilité de conjuguer expertise scientifique et humanisme, c’est-à-dire placer l’être humain au centre de ses intérêts. »

Commentaire : la vulnérabilité, on doit s’en rappeler également, est maximale dans les situations « d’intensité émotionnelle forte» telles que l’urgence, la fin de vie, la maladie grave ou qui touche un enfant, l’étranger, et bien entendu le statut ni désiré ni désirable de victime d’accident médical quelqu’il soit (aléa ou faute), pire encore lorsqu’il s’agit des conséquences d’un crime médico-industriel comme c’est le cas pour le Mediator, comme cela fut le cas avec la surcontamination délibérée par le VIH de patients hémophiles pour écouler des stocks de produits sanguins contaminés etc.

 Autre énoncé de ce livre : « Si l’univers émotionnel du patient est caractérisé surtout par la douleur émotionnelle associée à la maladie, celui du professionnel de la santé est caractérisé par la lourdeur émotionnelle des tâches quotidiennes associées aux soins à donner. Dans l’un et l’autre cas, qu’elle qu’en soit l’origine, les émotions vécues dans les entrevues requièrent toute l’attention possible, en paroles et en actes » 

Commentaire : de ceci nous devons retenir la réalité de la mise en tension « émotionnelle », omniprésente dans l’exercice de la médecine et du soin. Et comprendre également que ce n’est pas parce qu’il y a désaccord ou conflit qu’il y a maltraitance. La culture du conflit, du désaccord, sa prise en compte, sa mise en parole est un levier contre la maltraitance. La présence de médiateurs au sein des hôpitaux a considérablement permis d’améliorer et prévenir certaines conséquences de la iatrogénie des mots et pas seulement des actes en s’attachant à verbaliser le conflit. 

L’un des rôles du médiateur défini par la loi Kouchner est parfaitement explicite à cet égard : « compléter l'information, expliquer et essayer de résoudre les malentendus éventuels », faudrait-il parler plutôt de mal-dits, mal-énoncés, mal-exprimés… ?  Mais, dans la perspective de prévenir plutôt que guérir ces « mots », on doit peut-être réfléchir, au-delà de la vigilance professionnelle qui nous incombe, à élargir la place du patient dans notre système de soin, partenariat, alliance thérapeutique, jusqu’à s’inspirer du modèle de l’université de Montréal qui franchit un pas de plus en considérant le patient comme un acteur de soin à part entière, vigile, expert et garde-fou de nos failles.  

Autre texte de référence édicté par l’ANESM en 2008 (agence nationale d’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) :

 « La bientraitance est un mot récent, ce n’est pas un concept mais c’est une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein d’un établissement ou d’un service. C’est une démarche positive qui vise à promouvoir le bien être des usagers en gardant présent à l’esprit le risque de maltraitance. »  

La bientraitance est donc à la fois démarche positive et mémoire du risque de maltraitance.

Comment appréhender simplement cette nécessaire vigilance ?  Il  existe des termes pour désigner les différentes vigilances indispensables pour garantir une bonne sécurité sanitaire : dans le domaine du médicament c’est la pharmacovigilance, pour les dispositifs la matériovigilance, et aussi la toxicovigilance, l’hémovigilance, la réactovigilance, la biovigilance….Il me semble que nous pourrions créer un mot pour désigner la vigilance que nous devons avoir vis-à-vis des mots que nous utilisons pour communiquer avec nos patients. Je propose la lexicovigilance. Soyons « lexicovigilants ! »

Dr Irène Frachon, PH, Pneumologue, CHRU de Brest