lundi 3 octobre 2016

Histoire du patient qui ne voulait pas mourir pour donner raison au cancérologue - Par Sylvie Kiener

« La médecine a ses limites, dans votre cas ces limites sont clairement atteintes, je ne vais pas pouvoir vous guérir. Vous faire durer, un peu, peut-être… »

« Combien de temps ? »

« Un an, peut-être deux…je vous conseille de mettre vos affaires en ordre… »

C’est comme cela qu’a débuté la relation entre mon mari et son cancérologue, éminent professeur de province française. J’étais présente, je l’accompagne à chaque consultation, pour le soutien, d’abord, et puis aussi parce que sous l’effet du stress la personne malade a tendance à ne pas entendre certaines informations, l’esprit s’échappe, parfois… (J’ai eu moi-même un cancer du sein il y a vingt ans)

Mon mari est atteint d’un adénocarcinome du bas œsophage avec métastases pulmonaires. 
Donc, avec le professeur M., ça a commencé par l’annonce. Avoir un cancer est violent en soi, toute annonce est forcément traumatisante, mais là c’était carrément insupportable parce que toutes les portes étaient déjà fermées, d’entrée de « jeu ».

La tumeur primaire a disparu en trois mois, les nodules pulmonaires ont diminué, en quantité et en volume. Mais à chaque consultation, tous les trois mois, ce que nous entendions c’est : « c’est étonnant, mais faut pas rêver, ça ne va pas durer. »

Après un arrêt de chimio de six mois, une lésion est réapparue au niveau de l’œsophage. Trois mois après, nous apprenons que les biopsies faites sur cette lésion se sont révélées négatives. Lorsque mon mari demande pourquoi il n’a pas été prévenu de ce (bon) résultat, le professeur lui répond : « parce que je n’ai pas que ça à faire, les résultats arrivent, je les classe. Et puis même si les résultats sont négatifs, moi je les considère comme positifs, les prélèvements ont peut-être été mal faits. »

Aujourd’hui, cela fait deux ans que mon mari est suivi par le professeur M .   

Deux ans, c’est le maximum de temps qu’il lui accordait dans son pronostic. A chaque fois qu’il y a de bons résultats, il se réfère aux statistiques pour en limiter la portée. Son discours est plus que pessimiste, il est mortifère.

Nous savons que ce cancer est très grave, nous en avons pris toute la mesure et ne risquons pas de l’oublier. Le  professeur M. est techniquement reconnu comme étant le meilleur de sa spécialité dans notre ville, c’est pourquoi mon mari a choisi d’être son patient.

Si aujourd’hui je m’interroge sur la qualité de ce suivi médical c’est qu’il me semble qu’un médecin peut dire la vérité dans une parole congruente tout en accompagnant  le patient, et dire la vérité n’est pas l’assener. Dans le domaine médical, les seules compétences techniques sont bien sûr nécessaires mais pas suffisantes.

J’ai lu Vouloir guérir de Anne Ancelin Schützenberger (que je recommande à toute personne atteinte d’un cancer), à un moment elle cite un chirurgien : «  L’espoir n’est pas une donnée statistique mais physiologique. Le concept de « faux espoir » doit être éliminé du vocabulaire médical…  Cela consiste simplement à expliquer aux malades qu’ils ne sont pas obligés de réagir conformément aux statistiques. Le refus d’espérer n’est rien d’autre que la décision de mourir ».

Mon mari n’est pas une statistique. Mon mari est un être humain et il est vivant, même si son cancérologue se comporte avec lui depuis deux ans comme s’il était déjà mort.


Sylvie Kiener

3 commentaires:

  1. Bonjour, parmi les missions du médecin, l'accompagnement et le soutien au patient occupe une place importante, autant que sa prise en charge pathologique. Je ne crois que ce professionnel soit la personne indiquée pour permettre à vous et à votre mari de vivre cette étape de vie: vous avez le droit de chercher chez un autre oncologue l'empathie, la confiance et l'engagement que vous méritez. Bon courage à vous. Giovanna

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  2. Bonjour. Votre témoignage m'appelle à rappeler qu'un médecin n'est pas qu'un technicien du corps, en fût-il un brillant exemple. Il est un humain qui a choisi de soigner ses semblables, de leur faire du bien.Celui que vous décrivez a oublié le versant simplement humain de sa fonction.Votre réponse est magnifique : votre mari est bien vivant!Pour le reste, il ne manque pas de remarquables et néanmoins bienveillants professeurs à consulter. "Courage!Fuyez!".Avec toute na sympathie.

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  3. J'ai une Ald depuis 1986 avec la mort au bout dans ces années là. Je suis encore vivante mais c'est pas un combat de tous les jours avec les médecins. Il faut avoir du caractère pour contrer les médecins. Courage à tous ceux qui ont une ALD.👒

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