Est-il "transgressif" de ne pas suivre les conseils des médecins ? Transgressions et responsabilités dans la relation de soin - par Marc Zaffran/Martin Winckler

à Ulysse :-) 

Préambule : 

La médecine occidentale est de plus en plus centrée sur la prévention, la surveillance, la prédiction. Dans la droite ligne du Knock de Jules Romains, pour qui "Tout bien portant est un malade qui s'ignore", les médecins contemporains, répondant bien sûr à une préoccupation générale, mais faisant ainsi le jeu des commerçants, assomment les patients de conseils, de prescriptions, d'ordonnances et de diktats autoritaires, tandis que leur rôle devrait consister à informer, et à ne prescrire que ce dont les patients ont besoin (s'ils choisissent de le recevoir) ou ce qu'ils demandent (si c'est approprié à leur état).  

L'exemple qui suit n'est qu'un exemple. La réflexion qui l'entoure est valable pour toutes les situations mais la femme enceinte est un "patient" très particulier pour les médecins, et sa situation focalise de nombreux travers de la médecine actuelle.

*

Une journaliste en préparation d’un livre me parle de sa récente grossesse. Elle m’explique qu’elle a remarqué que pendant tout le déroulement de celle-ci, elle n’a cessé de recevoir des injonctions contradictoires – de sa famille, de ses amies, des médecins. Elle s’interroge après s’être sentie particulièrement vulnérable au milieu de tous ces discours et, malgré qu’elle soit informée et critique, d’avoir souvent été tentée de se plier aux recommandations des médecins, même lorsque ces conseils ne lui paraissaient ni scientifiquement fondés, ni même de bon sens. Ainsi, à l’interdiction de manger des fromages au lait cru (motivée par le risque de listériose, qui touche… trois cents personnes par an en France, toutes n'étant pas des femmes enceintes) elle me disait : « Connaissant le faible risque, j’ai continué à en manger, en ayant le sentiment de commettre une transgression. » Ce dernier mot m’a fait dresser l’oreille. 

Les transgressions des soignants

La notion de transgression fait depuis longtemps partie de mes réflexions personnelles sur le rôle du médecin. C’est le « mot caché » que dans mon roman La maladie de Sachs, le Dr Bruno Sachs prononce au téléphone (et que son interlocuteur, Diego, n’entend pas) en évoquant le sentiment grandissant qu’il éprouve pour une patiente. Dans mon esprit, la transgression, pour un médecin, c’est le fait de franchir une ligne interdite – maltraiter, manipuler, abuser de la confiance d’un. e patient. e pour le/la séduire ou lui soutirer de l’argent, par exemple. En l’occurrence, même si Bruno n’a rien transgressé au moment où il parle, il y pense (il aimerait revoir cette patiente autrement qu’en consultation) et la crainte de la transgression l’étreint.

Il y a transgression chaque fois qu’un professionnel de santé enfreint les règles écrites – ou implicites – de sa profession. Ces règles couvrent, pour simplifier, deux domaines : les rapports avec les patients et le corps social ; les rapports avec les autres soignants (et, en particulier, ceux de son corps professionnel).

Ce qui m’intéresse ici est avant tout la transgression à l’égard des patients – car c’est le pendant à la transgression dont parle mon interlocutrice, et sur laquelle je reviendrai en deuxième partie de cet article. (La transgression envers les autres professionnels est elle aussi importante à envisager mais elle fera l’objet d’un autre texte.)

Pourquoi y a-t-il des lois et des règles écrites indiquant clairement les obligations des professionnels engagés dans des relations de soin ? Tout simplement parce que la « conscience » des soignants (symbolisée par le serment d’Hippocrate qui, rappelons-le, se faisait originellement en invoquant les dieux de l’Olympe, ce qui le rend un tantinet obsolète aujourd’hui) ne suffit pas à les empêcher d’agir contre l’intérêt des patients. Si le fait d’être médecin suffisait pour avoir un comportement respectueux envers autrui, il n’y aurait pas eu de médecine nazie, d’expérimentations sur les Noirs ou les orphelins aux États-Unis, de stérilisations abusives de malades mentaux et de handicapés en France, et j’en passe.

Les règles écrites et non écrites, juridiques et bioéthiques sont destinées avant tout à protéger les patients. Leur respect est le garant de la confiance dont bénéficient les professionnels. Comment pourrions-nous, en effet, nous faire soigner par de parfaits étrangers si nous ne pensions pas qu’une « autorité » supérieure (autrefois, les dieux ; aujourd’hui, les lois et les principes éthiques) contrôle les actes qu’ils font sur nous ?

Si l’on invite les étudiants et professionnels en formation à étudier soigneusement les principes fondamentaux de la bioéthique en même temps que les lois, c’est parce que la loi ne peut pas tout : elle ne peut porter que sur de grands principes. Une loi, c’est un cadre. Les principes de bioéthique permettent d’appréhender, dans ce cadre, des situations sous l’angle de la clinique (la rencontre individuelle), de la prise en charge collective par une équipe, ou encore de manière plus large, plus sociétale.

Je prends un exemple très simple : dans la plupart des pays développés, la loi stipule qu’aucun geste d’examen ou de soin ne peut être pratiqué sur un patient sans son consentement. Si l’on prenait cette règle à la lettre, des gestes non médicaux qui peuvent tout à fait être « soignants » (ou au moins bienveillants) seraient strictement interdits. Il serait donc impossible de caresser la joue d’un enfant pour le rassurer ou de prendre la main d’une personne qui pleure. La loi n’interdit rien de tel. La réflexion éthique, elle, nous invite à penser qu’une manifestation de sympathie ou d’empathie (prendre la main) est parfaitement éthique, mais que prendre la main de quelqu’un qui a demandé explicitement qu’on ne la touche pas ne l’est pas du tout.

Transgresser, quand il s’agit d’un soignant, c’est enfreindre la loi et les règles écrites, ou bien les principes de l’éthique. Ainsi, la loi n’interdit pas de dire à un patient que s’il n’est pas opéré, il risque de mourir. L’éthique, elle, interdit d’utiliser la menace de mort pour contraindre un patient à accepter une intervention. Et même en l'absence de menace explicite, un ton, une attitude ou des sous-entendus menaçants sont inacceptables. 

On comprend que, quand on est soignant, il y a beaucoup d’occasions de transgresser. Et cela, d’autant plus que le patient est dépendant, vulnérable, fragile et a des difficultés à prendre des décisions ; mais aussi d’autant plus que le soignant dispose d’un ascendant très fort : l’ascendant d’une aide-soignante du service de chirurgie oncologique et celle du patron de ce même service ne sont pas du tout comparables. Plus on est – matériellement ou symboliquement – puissant, plus les occasions de transgresser sont nombreuses, plus les transgressions peuvent être graves.

Les « transgressions » des patients

Affirmons-le d'emblée : s’agissant d’un patient qui décide de ne pas suivre les conseils, l’avis ou la prescription d’un médecin, on ne peut pas parler de transgression. Car, précisément, il n’existe aucune loi imposant à un patient d’obéir aux prescriptions médicales ! Le soignant est au service du patient, non l’inverse. Si la loi et l'éthique protègent le patient, c'est bien parce que statut et ascendant du soignant lui permettent d'abuser de lui, alors que la réciproque n'est pas vraie ! 

(Aparté sur les « abus » du patient : Bien sûr, un patient peut agresser un soignant ; mais il s’agit d’une agression, non d’un "abus" de son statut de patient. Et comme tout le monde peut manipuler tout le monde, un patient peut tenter de manipuler un soignant en particulier par le biais des sentiments. Mais le patient qui tente d’« abuser » en essayant, par exemple, d’obtenir du soignant un service indu ne dispose pas du tout des mêmes moyens de pression que le soignant qui tente d’abuser d’un patient. Un patient ne peut pas dire à un soignant : « Si vous ne faites pas ce que je vous demande, vous mourrez ; vous n’allez tout de même pas faire ça à votre femme et à vos enfants ! » [Il peut lui dire « Je mourrai » mais le soignant sait que ça n’est pas vrai.] Il ne peut pas lui dire : « Faites ce que je vous demande, c’est mieux pour vous. » Il ne peut pas lui dire : « Si vous ne faites pas ce que je vous demande, je ne m’occuperai plus de vous. » Fin de l’aparté.)

Lorsqu’un patient fait appel à un professionnel de santé – mettons qu’il s’agisse d’une femme enceinte qui fait appel à un médecin – les obligations sont du côté du soignant : il a un devoir d’information, de soin (si nécessaire), d’accompagnement – tout ça de manière loyale – autrement dit : sincère et dévouée.

De cette relation (comme de toute relation de soin) sont absolument exclus, par principe, les attitudes menaçantes, le chantage, les ordres et toute forme de contrainte physique ou morale. Une femme enceinte n’est pas moins un sujet agissant qu’une femme non enceinte ou un homme. Son autonomie doit être respectée de la même manière. L'informer, ce n'est pas la faire plier. 

[L’objection selon laquelle le praticien aurait aussi des obligations envers le fœtus n'est pas recevable dans des pays comme la France ou le Canada, dont il est question ici : une femme enceinte peut faire ce qu’elle veut pendant sa grossesse, car le fœtus n’a pas de statut juridique. S’il en avait une, il serait interdit d’avorter. Être enceinte ne réduit et ne modifie en rien la liberté de la femme à l’égard des médecins ni les obligations des médecins envers cette femme. La patiente du médecin, c’est la femme, pas le fœtus, sauf si la femme le lui demande explicitement. Et même dans ce cas, toute décision concernant le fœtus reste dépendante – sauf décision de justice – du consentement de la femme.]

Par conséquent, quand un médecin recommande – c’est tout ce qu’il peut faire, et ce n’est pas rien – par exemple, à une femme enceinte de ne pas consommer de fromages au lait cru, la femme n’a aucune obligation, ni légale, ni réglementaire, d’obéir à ces recommandations. A-t-elle une obligation morale de le faire ? Envers son foetus, peut-être, mais ça n’est pas au médecin de le définir ou de le décider puisque l'éthique lui interdit d'imposer des contraintes morales aux patients !

Il n’est donc pas exact de dire qu’une patiente enceinte qui ne suit pas les conseils alimentaires du médecin « transgresse » quoi que ce soit. En agissant comme elle le décide, elle assume sa liberté – et les risques inhérents à celle-ci.

Le « sacré » dans la relation de soin

Pour qu’il y ait « transgression », il faudrait que la parole (ou les prescriptions) du médecin ait un caractère obligatoire, réglementaire… ou sacré.

Autrefois (et ce n’est pas tout à fait faux aujourd’hui), les professions de santé étaient fortement teintées de sacré – de par l’appartenance des soignants au champ du religieux, de par l’emprise de la religion sur la population et, il faut bien le dire, en raison de l’ignorance de tous en matière de physiologie, de maladies et de traitements. 

Quand on s’adressait à un shaman, on s’adressait à travers lui aux esprits bienveillants ou malfaisants et longtemps, la prière a été – pour de nombreux humains, elle est encore – une attitude fréquente face à la maladie. Dans ce contexte, les médecins (qui, en France au moins, ont longtemps été supervisés, contrôlés et formés par l’Église) ont longtemps joué simultanément le rôle de soignants, de directeurs de conscience et de prêtres. 

Cette image complexe n’a pas été éradiquée de l’inconscient collectif par les développements scientifiques. Aujourd’hui encore, pour tout un chacun, faire appel à un médecin, c’est un peu faire appel au shaman qui « sait » et « voit ». Le problème, c’est que les choses ont changé. Ce que les médecins « savent » et « voient » ne repose plus sur leur perception personnelle (comme c'était le cas du shaman) ou sur les dogmes des églises, mais sur des données scientifiques susceptibles d’être révisées à tout moment. Données qu'aucun médecin ne peut prétendre connaître toutes... 

Quand on dit à une femme enceinte : « Consommer des fromages au lait cru expose au risque de listériose, maladie infectieuse grave chez la femme enceinte », il ne s’agit pas d’un dogme, ni même d’une vérité absolue : tous les fromages au lait cru ne contiennent pas du Listeria et toutes les femmes enceintes qui en consomment ne font pas de listériose. Il s’agit d’un risque, d’une éventualité, d’un possible et non d’une certitude.

La femme à qui on donne cette information ne devrait aucunement se sentir contrainte par ce que lui dit le médecin. Car ces informations doivent lui permettre de prendre ce qu’on appelle une décision éclairée. Ce qui signifie qu’elle peut choisir de ne pas consommer de fromages au lait cru, ou au contraire de le faire en connaissant le risque et en l’acceptant.

Pourquoi a-t-on le sentiment de « transgresser » en ne suivant pas les « ordres/conseils/recommandations/prescriptions » d’un médecin ?

Il y a probablement autant de réponses que de personnes, mais je vais en suggérer deux, en invitant les lecteurs à formuler les leurs.

Une première explication tient au statut du médecin tel qu’il est perçu. Dans la conscience collective, en particulier dans les pays très paternalistes comme l'est la France, toute figure d’autorité est (en première approximation) assimilée à un détenteur/applicateur de la Loi (humaine ou divine). Ne pas suivre les conseils du médecin, c’est courir le risque d’être puni — par les dieux, le diable, les hommes ou les médecins. « Vous allez me gronder, Docteur, mais j’ai pas pris les médicaments comme vous m’aviez dit, j’espère que ça n’a pas aggravé ma maladie. »

Une autre explication, moins irrationnelle, tient à notre capacité à gérer l’incertitude. Se trouver face à quelqu’un qui « sait » – et qui l’affirme – c’est rassurant. Et consulter un médecin, c’est d’abord demander à être rassuré. Pour entendre : « Il existe un faible risque de contracter une listériose en mangeant des fromages au lait cru » et en tirer des conclusions opérationnelles (« Je cours le risque » ou « Je ne cours pas le risque ») il faut savoir ce qu’est un risque, et accepter que la personne qu’on a en face de soi n’est pas un pilier de certitude, mais un professionnel qui fait son travail le plus honnêtement possible – en tenant compte des limites du savoir.

Il n’est pas insultant d’admettre que nous ne sommes pas tous égaux quand il s’agit de prendre des décisions « informées » face aux risques encourus. Certains patients ne supportent pas l’incertitude et exigent des réponses absolues. Certains médecins sont tentés de leur en donner – pour tout un tas de raison, par exemple parce qu’ils tolèrent mal l’angoisse des patients et ne savent pas l’atténuer…

D'autres médecins n'ont pas de mal à supporter leurs propres doutes, et à rassurer les patients sans leur mentir mais en relativisant les risques. ("Vous courez plus de risques en ne bouclant pas votre ceinture en voiture qu'en mangeant des fromages au lait cru. Et au moins, contre la listériose, on a des antibiotiques...")

Et certains patients, enfin, tolèrent l’incertitude aussi bien que possible, non seulement parce qu’ils ont une attitude scientifique (ils savent que rien n’est jamais certain) mais aussi parce qu’ils arrivent à vivre sans angoisse quand ils ne peuvent pas avoir de réponse à certaines questions.

Pour prendre un exemple personnel : je ne me suis pas fait doser mon cholestérol depuis environ trente ans et je ne le ferai pas ; l’état actuel des connaissances me permet d’affirmer que le « risque » que fait courir un cholestérol « élevé » (la définition est, en elle-même tout à fait discutable) est, au pire minime, au mieux inexistant chez une personne sans autre facteur de risque [je n’ai pratiquement jamais fumé, je ne suis pas obèse, je n’ai pas fait d’accident cardiaque, je ne suis pas diabétique et si je suis hypertendu, c’est probablement pas beaucoup, faudra que je voie ça un de ces jours…]

De même, je ne me soumettrai pas au dépistage d’un éventuel cancer de la prostate, car l’inquiétude, l’escalade des examens qui suivraient en cas de test positif, et l’éventualité d’une intervention mutilante me sont beaucoup plus désagréables que l’éventualité [qui n’est pas une certitude] d’un cancer. On peut aussi le dire autrement : même si on me trouve un cancer évolué dans dix ans, le confort des dix années à venir vaut largement plus, à mon âge, que les emmerdements associés au dépistage et à ses conséquences.

Il ne s’agit pas d’inconscience (je sais ce qui est en jeu) mais de choix. Seulement, j'ai pu faire ce choix parce que j’accepte l’incertitude d’être porteur ou non de cellules cancéreuses, par exemple. Pour reprendre une métaphore connue : j’accepte de ne pas savoir si le chat de Schrödinger est vivant ou mort et de ne pas ouvrir la boîte. 

Conclusion provisoire et ouverte

(27 mai : Ajout à la suite de réactions à ce texte sur ma page FB)

L'histoire de cette femme est exemplaire en ce qu'elle nous montre qu'aujourd'hui, dans les pays développés - et en particulier en France - les femmes enceintes sont considérées comme potentiellement (voire effectivement) "malades" - puisqu'elles doivent faire l'objet d'une médicalisation constante, et potentiellement "coupables" - de ne pas suivre les conseils des médecins. Dans un cas comme dans l'autre, cette perception et le fait de l'imposer aux femmes et de les y maintenir sont inacceptables et contraires à une pratique éthique. C'est également contraire à la loi puisque l'information de tous les patients, sans distinction, doit être loyale et les considérer de la même manière.

Une femme enceinte n'est ni malade, ni coupable (à l'avance) de ce qui arrivera à son embryon/foetus/bébé. Parmi tous les conseils qu'on peut donner aux femmes enceintes, il existe une hiérarchie de risque et de gravité. L'attitude éthique consiste à les informer sans déformer. Elle ne consiste pas à tout interdire ou à ne faire apparaître que les risques, au point de transformer la grossesse en "zone interdite", où tout geste non autorisé par les médecins peut être puni par une anomalie du bébé.

Car à la vérité, aucune procédure médicale ne peut prédire, prévoir, prévenir tous les aléas de la vie. Aucune. Les conseils que l'on donne ne sont que des conseils fondés sur des données statistiques et non sur une vérité absolue : il est recommandé de se faire vacciner contre le tétanos car il s'agit d'une maladie grave, très difficile à soigner et souvent mortelle. Pour autant, on sait que certaines personnes non vaccinées ne feront jamais un tétanos. Comme on ne sait pas lesquelles, on conseille de vacciner tout le monde (c'est ce qu'il y a de plus rationnel). Ca ne doit pas pour autant faire comprendre que ne pas être vacciné sera irrémédiablement "puni" par un tétanos mortel.

La menace de "conséquences graves" en cas de non respect des instructions médicales est un geste terroriste, non un geste de soin. Elle est le pendant "négatif" de l'illusion selon laquelle les médecins passent leur temps à "sauver des vies". Dans les deux cas, c'est un fantasme de toute-puissance.

Entretenir l'idée que la médecine dispose de pareils pouvoirs est, tout simplement, mensonger, et c'est aussi contre-productif : cela empêche les individus de se préparer à faire face à l'inévitable, en leur laissant entendre que l'inévitable ne peut pas se produire.

Or, quoi qu'en disent les médecins, la vie, c'est risqué. Et le risque existe avant même la conception : on ne contrôle pas les gènes dont on est porteur et qu'on transmettra à ses enfants ; on ne choisit pas toujours l'environnement dans lequel on les fera naître ; on ne contrôle certainement pas ce que sera leur vie. En un sens, mettre des enfants au monde, c'est accepter de se préparer à l'inévitable.

Croire que grâce aux outils médicaux actuels,  tout ce qui est évitable peut être évité, c'est vaniteux et faux ; croire qu'un jour, tout pourra être prévenu, c'est un fantasme. Bien sûr, chacun de nous a ses croyances et ses fantasmes. Mais le rôle d'un médecin, s'il a une attitude rationnelle, consiste d'abord à ne pas nous maintenir dans le fantasme et les pensées imaginaires.

*

Dans une relation de soin, patient et professionnel sont a priori tous deux pleinement responsables de ce qu’ils disent, pensent et font. Ils ne sont jamais responsables de ce que l’autre décide. Ils sont également responsables de la manière dont ils perçoivent l’autre. Les faits peuvent être objectivés, les paroles enregistrées, les actes filmés. Mais l'interprétation de ces faits, gestes et paroles n'appartient qu'à nous seuls. 

Du côté du médecin, penser que le patient « désobéit » n’est pas seulement une erreur d’appréciation [les patients, on ne cesse de le constater, ne font que ce qu’ils veulent…], c’est aussi une faute éthique, car c’est se poser en personne moralement supérieure à celui qu’on soigne. 

De l'autre, quand le patient a l’impression de « transgresser », ce n’est pas seulement [ni même toujours] parce que le médecin se comporte en donneur d’ordres, c’est d'abord parce qu’il le voit ainsi et ne remet pas en question cette perception. 

Autant dire que la relation de soin « idéale » — par son contenu, par ses échanges, par son caractère éthique – nécessite beaucoup de travail, de la part des uns et des autres.  

Marc Zaffran/Martin Winckler 

Une histoire de stérilet - par Justine L.

Nous sommes en 2015 et je suis remontée comme une horloge.

Tout a commencé un dimanche soir avec le texto d’une amie « le stérilet ça rend pas stérile ? ».

Reprenons depuis le début. Non ça ne rend pas stérile si le gynéco fait correctement son travail. Non ça ne rend pas stérile si tu ne le plantes pas dans un terrain infecté. Non ça ne rend pas stérile et il en existe même de tout petits pour ne pas traumatiser ton innocent utérus de nullipare. Il existe des sites internet pour t’aider à choisir ta contraception…

Si cette amie, diplômée après 5 ans d’études supérieures et ayant un accès libre à internet me demande mon avis sur la question (pas que je sois contre le donner bien entendu) alors qu’en est-il des filles à qui on ne parle pas de leurs corps ni de leurs droits ? Qui ne savent pas à qui s’adresser ni comment ?

J’ai douze ans. Ma maman, qui s’en fout un peu du féminisme, m’emmène chez un gentil monsieur aux lunettes rondes et au crâne chauve. Elle me laisse avec lui. Et là… Ce Monsieur, gynécologue de profession, pendant une heure va m’expliquer tout de mon corps. Il m’a même laissé une BD sur les différents moyens de contraception et qui aborde aussi la question de l’avortement. Merci cher monsieur dont j’ai oublié le nom de m’avoir donné ce que j’ai de plus précieux dans ma vie : l’information. Impossible de remettre la main sur cette précieuse BD qui, à mon sens, devrait être disponible dans toutes les salles d’attentes de France.

Si ma mère avait fait du sexe un tabou, aurais-je osé aller me renseigner sans craindre un quelconque châtiment ? Ma mère a fait de moi une féministe malgré elle, en m’apprenant dès mon plus jeune âge que mon corps m’appartenait et que j’étais libre. Libre de lui poser des questions (à ma mère, pas à mon corps !) de m’informer, de réfléchir, de choisir.

Je suis remontée comme une horloge.

Tout le monde n’a pas eu ma chance et devant la montagne de préjugés à démolir, parfois je perds courage. La contraception, le rose bonbon, les qualités féminines, les réflexions déplacées au travail…

Tiens, parlons-en du travail ! Entendu dans la vraie vie a propos de la patronne de Yahoo : « mais elle est pas jolie en plus ! ». Je veux bien être moche comme elle si c’est le prix à payer pour accomplir ce qu’elle a fait. En attendant, pas assez de crèches collectives dans les entreprises ni de réunion à des horaires décents pour éviter aux femmes (à qui on laisse encore trop souvent de fait la responsabilité des enfants) d’avoir à faire un choix sous la contrainte.

Les préjugés partout qu’il faut dévisser un par un. Recommencer encore et toujours. Je me décourage souvent en me disant que cela ne sert à rien. Parfois, j’ai envie de tout lâcher, de me dire que rien ne va changer.

Mon téléphone vibre. T*** me répond (quant à son stérilet, si vous avez bien suivi ce que je raconte) : « je vais en parler à mon gynéco » (qui d’ailleurs le lui a posé sans sourciller). Alors je me dis que tout n’est pas perdu, qu’à mon échelle j’ai fait avancer le droit des femmes à disposer de leur corps avec trois textos. Des lettres envoyées avec une telle facilité. Elles ont pourtant un poids immense sous mes doigts : j’ai donné à une femme le droit d’avoir le choix.

Justine L. 

Vérités et mensonges dans la relation de soin - Réflexions à l'intention des étudiants en médecine

Le fait que patient et médecin puissent se mentir l'un à l'autre (et le fassent parfois) soulève deux questions distinctes, mais inextricablement liées :

- un médecin peut-il soigner un patient qui ment (ou ne dit pas toute la vérité) ?

- un patient peut-il être soigné correctement par un médecin qui lui ment ?

Les réflexions qui suivent sembleront sans doute triviales à des soignants expérimentés ; elles sont destinées en particulier aux étudiants en médecine - et en général à tout lecteur, toute lectrice qui se sent concerné.e. 

Je ne prétends pas faire le tour complet de ces deux questions mais seulement amorcer une réflexion au moyen d'une suite de remarques, et inviter les internautes qui fréquentent ce blog à les discuter, les disputer, les compléter, les développer.

Les commentaires sont possibles au bas de l'article, mais si vous voulez contribuer sous la forme d'un texte plus long, envoyez-le à ecoledessoignants@gmail.com

1.

Un médecin peut-il soigner un patient qui lui ment (ou qui ne lui dit pas toute la vérité) ? C'est une question que je me posais souvent lorsque j'ai commencé à participer à un groupe Balint, à partir de 1986-1987. J'étais un jeune médecin – j'avais trente ans - investi d'un fort sentiment "apostolique" (je vous renvoie à l'articleprécédent), persuadé qu'il était non seulement de mon devoir de soulager tous ceux qui s'adressaient à moi, mais aussi que je ne pouvais rien faire de bon si je ne les faisais pas littéralement "accoucher" de ce qui leur faisait du mal. J'avais lu Freud (un peu), Françoise Dolto (beaucoup), Michael Balint et Norbert Bensaïd et, comme j'écrivais plus qu'à mes heures perdues, je croyais à la puissance de la parole. Alors, je faisais beaucoup parler mes patients, je leur faisais raconter leur enfance, leur vie de couple, leurs rêves, leurs fantasmes, et je ne sais quoi encore.

Et je ne me privais pas de leur dire ce que j'en pensais. 

Je ne me rendais pas compte que, si ça faisait peut-être du bien à certains, ça devait en enquiquiner plus d'un.

Au fil des réunions de groupe Balint, j'ai compris que mon attitude était non seulement très invasive et indiscrète (tout le monde n'a pas envie de parler de sa famille et de son enfance) mais aussi contre-productive. J'avais beau être bienveillant, j'imposais aux patients leur manière d'interagir. En suggérant d'emblée que "tout (ou presque) se passait dans leur inconscient" et qu'il fallait qu'ils déposent tout ça sur la table, je ne leur laissais pas beaucoup de liberté, c'est le moins qu'on puisse dire. Je leur laissais seulement celle de se déballer (et ça pouvait être très inconfortable) ou… de me répondre ce qu'ils pensaient que j'attendais d'eux.

Autrement dit : en leur demandant de tout me dire, je les invitais à beaucoup se cacher.

2.

Au lieu de survaloriser le savoir, le savoir-faire et le faire, comme on le fait en faculté de médecine, la participation à un groupe Balint enseigne et valorise le savoir être, le faire savoir, et le savoir ne rien faire…

Dans un groupe Balint, on apprend à écouter et à tout faire de manière plus mesurée : on réagit de manière moins épidermique, on ne saute plus aux conclusions, on ne juge plus de manière abrupte. On apprend à accepter de ne pas comprendre une personne tout de suite - et même jamais. Et on découvre que ça n'a pas d'importance.

Les soignants les plus expérimentés ne savent pas toujours exactement ce qui se passe dans le corps et la tête des patients. Ils font des suppositions, émettent des hypothèses, essaient de les démontrer en les examinant ou en leur faisant passer des tests, mais avant d'avoir une réponse (qui n'est pas toujours celle qu'ils imaginaient ou anticipaient), ils sont dans le noir, comme le patient lui-même. 

Ils savent cependant que pour soigner, il n'y a pas trente-six solutions : ils doivent s'appuyer sur ce que le patient dit. Non parce que les patients disent toujours la vérité (nous avons vu que ce n'est pas le cas), mais parce qu'il est impossible, pour la plupart d'entre nous, de distinguer la vérité factuelle du mensonge. Si un médecin se croit capable d'opérer à tout coup ce type de distinction, il se fourre le doigt dans l'œil. 

Bien sûr, avec le temps et l'expérience, on subodore si ce que le patient raconte est factuellement vrai (et d'abord, plausible) ou non. Mais on apprend aussi que les descriptions faites par un patient ne sont pas construites comme des rapports de police ou des articles scientifiques, que tout le monde peut se tromper – en toute bonne foi – sur la chronologie des événements, que la mémoire est notoirement faillible, que la douleur obscurcit la réflexion (et donc, la logique) et qu'une personne peut mentir tout simplement parce qu'elle se cache la vérité à elle-même, en toute bonne foi. 

De sorte qu'au fil des années, on change de repères. On se préoccupe moins de la véracité des faits énoncés dans le récit du patient que de l'expression des sentiments qui animent le patient et transparaissent dans son récit. Quand un récit de patient semble emberlificoté, incohérent, ce n'est pas parce qu'il veut embobiner le soignant, mais parce qu'il a du mal à se dépêtrer de ce qui lui arrive. 

Le rôle du soignant ne consiste pas à trancher d'un coup de bistouri, mais à aider le patient à défaire l'écheveau sans rien déchirer ni faire craquer. Sans forcer. Non seulement il n'est pas indispensable de tout savoir d'un patient – ni même qu'il dise toujours la vérité -  mais il est parfaitement possible de soigner en le laissant nous guider dans le noir. Après tout, ce noir est celui de sa vie, pas de celle du soignant.

3.

Pendant longtemps, ma phrase d'accueil était : "Que puis-je faire pour vous ?" – et j'ai fini par comprendre qu'en commençant ainsi, je laissais entendre que j'étais doté de pouvoir, et invitais donc les patients à faire appel à moi pour ces raisons ; et à me manipuler, le cas échéant.

"Quand on pose des questions, on n'obtient que des réponses" disait Pierre Bernachon, leader de notre groupe Balint. 

Le temps et les sessions de Balint aidant, j'ai pris l'habitude de poser beaucoup moins de questions et d'abord d'accueillir les patients en disant "Racontez-moi." Cela peut sembler plus passif, mais c'est beaucoup plus productif : c'est d'emblée se mettre en position d'écoute, de confidence. C'était aussi les inviter à présenter les choses à leur manière, pas à la mienne ; à me centrer sur leur récit, non sur les réponses à mes questions. Il n'était alors plus question de décider si leurs déclarations étaient "vraies" ou "fausses" mais d'apprécier avec eux leur perception  de ce qui se passait et de se fonder sur cette perception pour suggérer explorations, traitements ou autre chose.  

4.

Les principes de la bioéthique – et en particulier celui qui prône le respect de l'autonomie du patient – sous-entendent aussi de respecter sa vision du monde. Ce n'est pas facile. C'est même, parfois, extrêmement compliqué. Mais l'alternative consisterait à lui imposer la vision de quelqu'un d'autre - médecin, parent, Etat. Ce ne serait plus du soin, mais une relation de pouvoir. 

Il en résulte, même si c'est très inconfortable, que le médecin doit, a priori, entendre ce que le patient dit comme étant vrai pour lui. Ce que le médecin ressent comme une contre-vérité – ou comme un mensonge – peut-être quelque chose que le patient croit dur comme fer. Le médecin peut bien sûr faire part de ses doutes ou de sa perplexité. Il peut dire que certains éléments ne collent pas et que son appréciation du problème s'en ressent. Il peut inviter le patient à l'éclairer, ou à compléter ce qu'il dit. Mais il n'a pas le droit d'accuser le patient de mentir, car ce serait alors se poser en juge, et non en soignant. 

Ne pas juger n'oblige pas pour autant le médecin à adhérer à ce que le patient croit. Mais pour que s'établisse une relation de soin, le professionnel doit abdiquer les "arguments d'autorité" (Je suis médecin et, pour cela, je sais ce qui est vrai/ce qui est faux/ ce qui est bon pour vous). Ce qui fait la relation de soin est l'échange, le dialogue que soignant et soigné nouent en bonne intelligence, dans le respect de leurs valeurs respectives. (La question du respect et de la dignité fera l'objet d'un prochain article.) 

5.

Il ne suffit pas, pour nouer une relation de soin, que le soignant s'abstienne de juger ce que le patient dit ou non. 

De la même manière qu'il n'est pas éthique de procéder à un prélèvement de sang ou, simplement, de toucher le patient qui le refuse (ou qui ne le sait pas), il est tout aussi contraire à l'éthique d'exiger quoi que ce soit du patient. Et donc, en particulier, de le contraindre à dire ce qu'il ne veut pas dire. Tout au plus le médecin peut-il lui expliquer en quoi le partage de cette information est utile aux soins (ou à la compréhension de la situation). Et le laisser peser le pour et le contre du silence et de la révélation.

Il faut aussi que le médecin laisse clairement entendre et voir que, quoi que le patient fasse, il ne lui fera subir ni pressions ni représailles. Déclarer, par exemple, "Si vous ne vous pliez pas à mes conditions ALORS je ne peux pas vous soigner, allez voir quelqu'un d'autre" n'est pas une attitude conforme à l'éthique, c'est une forme de chantage – ce qui, une nouvelle fois, substitue au soin un rapport de pouvoir.

A cela, certains médecins objectent souvent : "Laisser le patient faire ce qu'il veut (traduire : autre chose que ce qu'on lui dit) c'est manquer à notre obligation de soigner selon les règles de l'art."

Mais cette "obligation de soigner" ne leur incombe pas dans l'absolu et à tout moment. Si c'était le cas, tout médecin devrait se sentir obligé de "soigner dans les règles de l'art" chaque personne qu'il croise dans la rue et qui, à ses yeux, souffre de quelque chose ! En dehors des situations (minoritaires) de danger imminent, un médecin ne peut pas décider unilatéralement de délivrer des soins, et il n'est pas non plus tenu de les dispenser à tout le monde. 

L'obligation de soigner n'existe que lorsque le patient la déclenche en demandant l'aide du médecin. Demander des soins ne signifie pas se plier aux soins que le médecin choisit ; l'obligation de soigner est elle-même subordonnée au consentement du patient, qui reste libre de refuser tout ou partie des soins, et d'y mettre fin à tout moment. Il ne peut pas y avoir d'obligation de soigner contre la volonté de celui-là même qui l'a initiée !

Enfin, l'obligation de soigner "selon les règles de l'art" signifie que les médecins ne doivent pas faire n'importe quoi, contre les preuves scientifiques sur lesquelles s'appuient les règles de bonne pratique. C'est au médecin que ces règles de l'art s'imposent, pas au patient ! 

* 

Autre argument invoqué par certain médecins : "Mais si le patient décide, alors, où est notre liberté d'exercer ?"

Dans les pays démocratiques, le rôle d'un médecin s'inscrit à l'intérieur du système de santé. A ce titre, les médecins disposent de prérogatives extrêmement grandes : celles de faire des diagnostics, de prescrire ou de pratiquer des examens et des traitements invasifs, et bien d'autres encore !

La plupart des médecins ont choisi leur spécialité, leur lieu et leur mode d'exercice, leurs horaires, le type de gestes qu'ils font… ce qui contribue grandement à sélectionner les patients qu'ils reçoivent et soignent. Peu de professions peuvent ainsi "trier" à l'avance les personnes avec qui elles interagiront. Et tout médecin a la liberté d'organiser son exercice comme il l'entend (s'il n'a pas cette liberté, ce n'est pas parce que les patients l'en empêchent, mais les institutions, l'Etat, etc.). 

La liberté du médecin inclut, en particulier, qu'aucune personne extérieure ne contrôle le contenu de la relation de soin que le médecin établit avec les patients. (Lorsque l'Etat ou l'administration entendent régimenter le temps, le nombre ou les conditions dans lesquelles les médecins exercent - en introduisant des "quotas" par exemple - la liberté des médecins est gravement entravée, et celle des patients l'est aussi.)

Mais l'exercice médical a pour premier objectif de servir l'intérêt des patients, non ceux des médecins. La première obligation du médecin consiste à oeuvrer pour le patient et avec lui. Et en aucun cas malgré ou contre lui.

La liberté du médecin s'arrête là où commence celle du patient. Les médecins qui n'acceptent pas cette notion simple devraient s'interroger sérieusement sur leur conception de la liberté. 

*

"On ne va tout de même pas prescrire au patient le traitement qu'il veut si c'est un traitement absurde !"

Effectivement – et la liberté du médecin réside aussi dans la possibilité de dire "Je ne suis pas d'accord pour vous soigner ainsi et je ne désire pas le faire" – sous réserve d'avoir des arguments valides à présenter, et non quand ça lui chante ! (Refuser un stérilet à une femme sous prétexte qu'elle n'a pas d'enfant, ça n'est pas une décision médicale valide.) 

Un médecin n'est pas autorisé à juger, punir, menacer, humilier ou induire un patient en erreur au motif que celui-ci a choisi une voie qui ne lui plaît pas. Il n'est pas autorisé non plus à refuser des soins avec lesquels il est d'accord, au prétexte que le patient emprunte, simultanément d'autres voies thérapeutiques. Si les deux traitements ne sont pas incompatibles, le médecin n'a pas motif à refuser le sien. (Refuser un traitement antibiotique à un patient qui en a besoin et prend aussi des granules homéopathiques n'est pas une décision médicale valide.) 

Aucun médecin ne peut prétendre détenir l'exclusivité du savoir médical ; aucun médecin ne peut prétendre être le seul soignant pour un patient.

Tout ceci pour dire que la liberté d'exercer des médecins n'inclut jamais, et à aucun moment, de pouvoir dicter aux patients la manière dont ils doivent se faire soigner. On ne soigne pas sous condition, et un médecin n'est pas moralement autorisé à imposer les siennes.

6.

Dans une société démocratique, toutes les personnes concernées par la relation de soin doivent respecter la loi. Et si la loi encadre de très près les médecins, c'est bien parce que les patients ont besoin d'être protégés ! 

La loi punit le patient qui déciderait, mettons, de frapper son médecin, de le menacer, de le violer ou de le voler – comme n'importe quel autre citoyen. (Elle punit aussi le médecin qui ferait ça au patient…) Elle ne punit pas le patient qui ment, car mentir n'est un délit que lorsqu'on ment sous serment – autrement dit, lorsque la fonction que l'on occupe s'accompagne d'une obligation de sincérité. Ce qui est le cas des médecins, mais pas celui des patients.

Ainsi, les mensonges du patient (sur son état, par exemple) nuiront avant tout au patient lui-même. S'il tait une information qui pourrait (mettons) lui sauver la vie, c'est sa vie qu'il met en jeu, pas celle du médecin. La mort du patient peut affecter moralement le médecin, mais elle est surtout grave pour le patient !!!

" Et si le mensonge du patient conduit le médecin à prescrire un traitement dangereux ?"

Evidemment, le risque existe. Mais la liberté de prescrire est un privilège considérable. En échange de ce privilège, tout médecin est responsable de ses prescriptions et de leur suivi, comme le conducteur est responsable de sa conduite, ou le chasseur de ce qu’il fait de son arme. S'il ne veut pas assumer les risques et les responsabilités découlant de ce privilège, il doit y renoncer. L'éventualité qu'un patient pâtisse d'une erreur existe en permanence. Mais plutôt que d'invoquer les erreurs "induites par le patient", les médecins ne doivent-ils pas d'abord redouter les erreurs provoquées par leur inexpérience, leur vanité, leur inattention ou leur propre ignorance ? 

7.

Quand un patient ment, c'est parce qu'il se sent menacé, par la maladie, par son entourage, et parfois par le jugement ou les représailles du médecin.

Quand un médecin ment, ce n'est pas, le plus souvent, parce qu'il se sent menacé par le patient et doit s'en protéger. 

(Cela étant, comme me le fait remarquer un lecteur, il existe des patients menaçants, et des situations où le médecin se sent menacé, mais cela dépasse le propos d'aujourd'hui, et j'y reviendrai dans un texte ultérieur.) 

S'il déclare mentir pour le "protéger", parce qu'il croit, par exemple, que la vérité lui "fera du mal", il adopte une attitude paternaliste – c'est à dire celle d'un parent pour un enfant, d'un patron pour son employé. Le paternalisme, c'est l'attitude supérieure, "bienveillante" ou non, des colonisateurs envers les colonisés, des occupants envers les occupés, des maîtres envers les esclaves. Le paternaliste ne voit pas son mensonge comme un délit ou une transgression. Il n'en reste pas moins que lorsqu'il contrôle ce que l'autre sait, il le maintient dans la dépendance. Il entrave sa liberté.  

Pour toutes ces raisons, les principes de l'éthique biomédicale, les codes de déontologie et la loi interdisent au médecin de mentir au patient, de travestir la réalité, de retenir ou de cacher des informations qui le concernent. Et ceci parce que les mensonges des médecins ont des conséquences incalculables, parfois mortelles, pour les patients. 

Leur impact symbolique n'est pas négligeable non plus. Lorsqu'un patient consulte un médecin pour savoir la vérité (ou ce qu'il en imagine) sur son état de santé, il le fait parce que sa vie dépend de cette vérité : il est impossible de prendre pour sa vie des décisions éclairées en étant maintenu dans l'ignorance. Si la vérité n'est connue de personne et s'il fait un choix de vie aux conséquences négatives, le patient ne peut blâmer personne, seulement la malchance. Mais si la vérité est connue du médecin, et si celui-ci la refuse au premier intéressé (ou la travestit pour l'amener à faire un choix plutôt qu'un autre), alors le médecin est entièrement responsable des conséquences négatives du mensonge, et le fait de se glorifier de conséquences positives est une usurpation et une tricherie.

"Bon, d'accord, mais on ne peut pas toujours dire la vérité au patient. Il ne va pas tout comprendre. Il ne va pas toujours le supporter. On ne peut pas lui asséner une mauvaise nouvelle et le planter là."

"Il ne va pas comprendre, il ne va pas le supporter"

Si quelqu'un peut comprendre la maladie, l'invalidité, la déchéance ou la mort des autres, il peut comprendre la sienne. Il va avoir du mal à l'accepter, bien sûr. Mais s'il l'accepte mal, n'est-ce pas, justement, qu'il la comprend ? Je veux dire : qu'il en comprend la gravité et les conséquences ? De plus, comment savoir s'il comprendra ou non sans le lui avoir dit ? Là encore, il s'agit d'une position paternaliste, et même d'une posture de classe, qui suppose que le patient non-médecin n'est pas capable de prendre la mesure de la gravité de la situation qui le concerne, mais que le médecin, lui, le peut. C'est évidemment faux. Le médecin ne connaît que les aspects médicaux de la situation. Les aspects personnels et humains - beaucoup plus complexes, beaucoup plus nombreux - seul le patient les connaît et est en position de les apprécier. 

De même que l'aptitude d'un patient à accepter ou refuser un traitement ou un examen, la compréhension d'un patient ne peut pas être décrétée par le médecin. Et si le patient ne comprend pas (ou pas bien), l'aider à comprendre fait partie du boulot du médecin. Il en va de même pour ce qui est de "supporter" la vérité. Chacun fait face à sa manière. Comment savoir si un patient saura faire face sans lui permettre de faire face, sans lui en donner les éléments ? S'il a des ressources, il les mettra en œuvre pour faire face. S'il n'en a pas, le soutenir fait aussi partie du boulot du médecin.

"On ne peut pas lui asséner une mauvaise nouvelle et le planter là"

C'est vrai. C'est contraire à l'éthique. Et là encore, l'annonce d'une mauvaise nouvelle fait partie du boulot du médecin. Le fait de ne pas y avoir été formé n'est pas une excuse pour s'y soustraire. C'est même une raison de plus pour s'y exposer ! Aucun médecin n'étant préparé, pendant ses années d'étude, à toutes les situations qu'il est susceptible de rencontrer, chaque diplômé est censé poursuivre sa formation pendant toute sa carrière. Et le meilleur moyen de se former, c'est d'accompagner les patients dans les épreuves qu'ils affrontent.

Refuser d'annoncer un diagnostic sombre sous prétexte qu'on n'a pas appris est, le plus souvent, motivé par la peur de paraître impuissant ou de "trahir" le patient en lui annonçant une mauvaise nouvelle. Or, on ne peut pas trahir un patient en lui disant : "Je suis là et je ne vous abandonne pas". C'est quand on le laisse dans le noir, en lui mentant ou en l'abandonnant à son sort, qu'on trahit sa confiance et ses attentes.

8.

Mensonge et mort sont intimement liés dans l'esprit des patients, au point que, lorsqu'un patient meurt accidentellement sur une table d'opération, ce n'est pas l'annonce de l'accident qui déclenche les reproches ou la suspicion, mais au contraire le refus de répondre aux questions, qui suggère une dissimulation. Cela, ce n'est pas moi qui le dis, mais… les compagnies d'assurances professionnelles, qui depuis deux décennies au moins, recommandent aux médecins, lorsqu'un accident médical ou opératoire imprévisible est survenu, d'aller immédiatement en avertir le patient ou sa famille et de répondre à toutes leurs questions. 

Les médecins qui le font sont très rarement poursuivis. Les médecins qui ne le font pas et refusent de répondre ou tentent de masquer la réalité, font l'objet de procès même s'ils n'ont commis aucune faute. Autrement dit, ce ne sont pas les soupçons portant sur la compétence technique qui motivent les poursuites, mais ceux qui portent sur la sincérité du médecin, car le mensonge (ou l'idée du mensonge) est ressenti comme une trahison morale.

Le mensonge du médecin introduit un rapport de force. Il introduit aussi un sentiment de trahison chez le patient qui le découvre ou le soupçonne. En faut-il plus pour démontrer que mentir et soigner sont antinomiques ?

9.

Dans la relation de soin, le patient fait appel au médecin parce qu'il ne sait pas – ce qui lui arrive ou le fait souffrir, si ça le met en danger, ce qu'il faut faire. Ce qu'il demande au médecin c'est de l'éclairer ou de l'accompagner dans le noir – autrement dit : de l'aider à choisir dans quelle direction il préfère aller.

Avant d'entrer pour la première fois dans le bureau du médecin, le patient était libre. De se soigner ou non, de choisir ce médecin ou un autre, ou aucun. 

Dans ces conditions, quand quelqu'un frappe à sa porte, un médecin devrait toujours avoir à l'esprit que :

1° le patient l'a choisi librement ; il est tout aussi libre de choisir comment se soigner ; 

2° c'est le patient qui, en faisant appel à lui, honore le médecin – et non le médecin qui honore le patient ; en donnant des soins, le médecin n'accorde pas de "faveur", il remplit ses obligations ! 

3° la confiance que le patient lui fait en le choisissant engage la responsabilité professionnelle et morale du médecin et lui impose de soigner avec loyauté ;

4° soigner avec loyauté, c'est établir une relation fondée sur l'échange, non sur un rapport de force ; c'est faire de son mieux pour accompagner le patient, quoi qu'il arrive, sans le tromper, sans faire pression sur lui, sans le juger.  

10.

Un médecin est un individu comme un autre. Ce n'est pas un.e saint.e ou un super-héros. 

Il importe que les médecins en formation en soient conscients dès le début de leurs études. 

Il importe qu'ils se rappellent sans cesse qu'ils sont des êtres humains avant d'être médecins. 

Il importe qu'ils s'interrogent sans cesse sur leur "fonction apostolique", sur leur paternalisme "bienveillant", sur leurs aspirations à dominer ou à exceller, sur leurs conflits d'intérêts, sur leurs peurs, sur leurs insuffisances (afin de les surmonter), sur leurs biais cognitifs et sur leurs points forts (pour ne pas les surestimer et ne pas les mésestimer non plus). 

Il importe qu'ils soient à la fois humbles quant à leurs propres aptitudes, confiants dans leurs intuitions morales et critiques à l'égard de leurs mentors (aucun - je dis bien : aucun - mentor n'échappe à la critique). 

Il importe qu'ils gardent toujours à l'esprit qu'ils sont l'allié du patient qui les sollicite, pas son supérieur hiérarchique, son maître à penser ou son directeur de conscience. 

Il importe qu'ils sachent que la relation de soin n'est pas une situation expérimentale au cours de laquelle le médecin observe le patient et le tourne dans tous les sens, mais une expérience vécue par le patient et le médecin, côte à côte et ensemble. 

Marc Zaffran/Martin Winckler