samedi 5 décembre 2015

Liberté, justice et "vocation" médicale : réflexions sur la question de l'euthanasie


En décembre 2014, sur ce même blog, je faisais part de mes réflexions au sujet de la législation française en matière de fin de vie.

Le 2 décembre 2015, au Centre Gelber, rue de la Côte-Sainte-Catherine à Montréal, j’étais convié à une table ronde autour de l’euthanasie. Intervenaient également deux praticiens québecois en activité, le Dr Mohamed Zaari Jabiri, résident en psychiatrie à Université de Laval et le Dr Michael Bouhadana, médecin généraliste à l’Hôpital Juif, consultant en soins palliatifs et soins de la douleur. Je remercie la Communauté sépharade unifiée du Québec de nous avoir invités à exprimer nos points de vue respectifs. 

La table ronde était motivée par le vote récent (2014) de la loi 52 du Québec qui devrait, en principe, permettre désormais aux patients de la province qui le désirent (et qui répondent à certains critères), de recevoir d’un médecin une injection létale destinée à mettre fin à leurs jours. La loi 52 a été votée par une vaste majorité du parlement provincial, tous partis confondus, et ceci avant même que la Cour Suprême du Canada rende, en février dernier, un arrêt qui ouvre, lui aussi, la voie à la pratique de l’euthanasie à la demande des patients concernés. La nuance est importante, et j’y reviens plus loin.
Jusqu’à la décision de la Cour Suprême, le Code criminel canadien stipulait que toute personne qui incitait ou en aidait une autre à mourir pouvait être poursuivi pour un acte criminel.

Bien qu’un juge du Québec ait récemment suspendu l’application de la Loi 52 au prétexte que le Code criminel n’a pas été encore amendé par le Parlement (la Cour Suprême avait donné 12 mois au législateur pour le faire), il est probable qu’au Québec, la loi s’appliquera de toute manière car les poursuites criminelles sont du ressort de la province ; or, le gouvernement s’est engagé, même si la Cour Suprême n’avait pas statué en ce sens, à ne pas lancer de poursuites contre les médecins qui aideraient leurs patients à mourir dans le cadre délimité par la Loi 52.

La table ronde a commencé par un rappel factuel du contenu de la loi et de ses limites. Puis le Dr Zaari Jabiri a exprimé ses réserves de praticien. Il justement souligné qu’aujourd’hui, au Québec et dans tout le Canada, les ressources en soins palliatifs ne sont pas à la hauteur des besoins ; dans ces conditions, les patients qui devraient en bénéficier n’ont pas la possibilité de trouver un soulagement adapté à leur situation. Cet état de fait pourrait pousser un certain nombre de malades à demander une aide médicale à mourir par défaut de soins appropriés.
La seconde intervention, celle du Dr Bouhadana, était centrée sur les conceptions du Judaïsme orthodoxe en matière d’aide à mourir. Pour cette frange du Judaïsme, tout acte qui favorise la mort est prohibé et moralement inacceptable car contraire au respect de la vie et à la dignité des personnes.

Pour ma part, je n’avais pas préparé de communication pour cette table ronde, j’étais venu avec un cahier et un stylo, j’ai soigneusement noté ce que disaient mes deux collègues, et je me suis efforcé de fonder mon argumentation sur les principes de la bioéthique. Je l’ai fait de manière succincte lors de la table ronde, je vais tenter de la développer ici.

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D’abord, je préciserai ici que ma réflexion porte exclusivement sur l’AMM (aide médicale à mourir), situation dans laquelle une personne en pleine possession de ses moyens exprime explicitement le souhait qu’un médecin l’aide à mettre fin à ses jours : il peut s’agir d’une euthanasie (le médecin administre les produits qui vont conduire à la mort) ou d’un suicide médicalement assisté (le médecin prescrit des médicaments, ou installe un appareillage à injection ; le patient prend les médicaments ou déclenche l’appareil lui-même).
Les situations où la personne n’est pas en possession de ses moyens (patient dans le coma par exemple) ou ne peut exprimer sa volonté (nouveau-né atteint de lésions congénitales graves ; personne atteinte d’un handicap profond) ne sont pas abordées dans ce texte. Je reviendrai sur ces situations dans un texte ultérieur.  

Je ne discuterai pas, par ailleurs les arguments théologiques mis en avant par le Dr Bouhadana et rapportés ci-dessus. Ils sont tout à fait respectables mais ne concernent que les personnes (médecins ou patients) investies dans un judaïsme orthodoxe. Or, comme l’a rappelé la modératrice de la conférence, le Judaïsme est multiple, et ses diverses branches n’ont pas toutes le même regard sur la question. (« Quand deux Juifs discutent ensemble, ils ont au moins trois opinions différentes, » dit un vieux dicton hébraïque.) 

De plus, tous les patients d’un médecin, que celui-ci soit juif, catholique ou musulman, ne pratiquent pas la même religion que lui. Pour ce qu’en sait le médecin, ils peuvent parfaitement être athées. 

Un médecin a le droit d’exprimer et de défendre ses croyances et convictions, mais il n’a pas à les imposer à ses patients ou à ses confrères : il ne serait pas acceptable, par exemple, qu’un médecin catholique pratiquant refuse d’anesthésier un patient avant de le suturer, au prétexte que, selon l’Église, la douleur est rédemptrice.

Sur ce point comme sur d’autres, les valeurs personnelles du praticien ont certainement leur place dans la réflexion bioéthique, par vocation universaliste. Mais elles n’ont pas à s’opposer à l’intérêt et aux choix des patients. Elles permettent seulement au médecin qui ne peut, en conscience, adhérer à leur demande, de se démettre.

L’aide médicale à mourir à la lumière des principes de la bioéthique

(Les principes évoqués ci-après ont été définis dans un précédent texte de ce blog.)

Le principe de bienfaisance veut que tout médecin agisse dans l’intérêt du patient. Autrement dit : qu’il fasse ce qui est « bon » pour lui. La définition de ce qui est « bon » a longtemps été laissée à la seule appréciation des médecins. Aujourd’hui, le principe de bienfaisance inclue, très logiquement, la perception par le patient de ce qui est « bon » pour lui, car il est contrebalancé par un autre principe fondamental de la bioéthique, à savoir le principe d’autonomie : c’est au patient de définir ce qu’il fait de sa vie, pas au médecin.

C’est au nom du principe d’autonomie qu’un patient doit être informé des options de traitement qui existent, et peut choisir celle qu’il préfère. C’est toujours par respect de ce principe qu’il peut choisir de refuser un (ou tout) traitement, fut-ce contre l’avis du médecin qui le soigne. Or, entre la décision de refuser un traitement et la décision de mourir, il n’y a pas de différence morale si c’est le patient qui décide. Une hiérarchie morale ne peut exister que chez un observateur extérieur (le médecin, un membre de la famille) qui considère que l’un est un choix acceptable et l’autre non, ou même qu’aucun des deux choix ne l’est. 

On en revient à la question centrale : qui décide ce qui est « bon » pour un patient donné ? Lui-même ou une personne extérieure ? Le principe d’autonomie veut qu’une personne disposant de ses facultés et de ses droits fondamentaux soit seule apte à définir ce qui est « bon » pour elle. 

Par extension, il me semble que la question de la « dignité » des patients devrait obéir également à ce principe. On peut débattre tant qu’on veut de la notion de dignité et de ce qu’elle recouvre, il n’en reste pas moins que la seule personne apte à dire si la manière dont on la traite est « digne » ou « indigne », c’est le patient. L’opinion des personnes extérieures est le fruit d’une perception différente et ne peut pas leur être imposée. Ici encore, le principe de bienfaisance (la perception par le médecin de ce qui est digne ou non) est limité par le principe d’autonomie (la perception par le patient).

Le principe de non-malfaisance (« D’abord ne pas nuire ») est très vaste. Ici encore, la définition de ce qui est mauvais varie selon qu’on est le médecin (« Je ne dois faire subir un traitement ou une exploration inutiles et pénibles sans nécessité. ») ou le patient (« Je refuse d’être maltraité physiquement ou moralement par un médecin. Et, en particulier, je refuse qu’il porte des jugements sur mes valeurs, mon comportement ou mon mode de vie. »)

Le principe de justice veut que tous les patients se voient proposer, et reçoivent s’ils le désirent, des soins de même qualité, de manière équitable au vu des ressources disponibles. A cet égard, je suis tout à fait d’accord avec les réserves exprimées par le Dr Zaari Jabiri en matière de soins palliatifs. 

Lorsque, pendant les années 80, j’ai traduit et coadapté pour la revue Prescrire (n° 66 et 67, 1987) des articles britanniques sur l’utilisation de la morphine chez les cancéreux, j’ai été très frappé par ce que disaient les médecins d’outre-Manche : « Quelqu’un qui ne souffre ni physiquement ni moralement ne demande pas à mourir. »

La première obligation d’un médecin face à un patient atteint d’une maladie incurable, invalidante, mortelle à moyenne ou à brève échéance, c’est de le soulager. La loi 52 énonce d’ailleurs clairement la nécessité d’offrir des soins palliatifs à tous les patients québecois qui en ont besoin.

De fait, il ne serait pas du tout conforme au principe de justice de proposer une assistance médicale à mourir à un malade sans avoir mis à sa disposition préalablement tous les moyens et soins palliatifs lui permettant de vivre sans souffrir et d’interagir avec ses proches et son environnement de la manière la plus pacifiée et la plus riche possible.

Une loi sur l’assistance médicale à mourir qui ne mettrait pas la qualité des soins palliatifs en première ligne dans la prise en charge des patients serait aussi incomplète qu’une loi permettant l’avortement sans donner aux femmes l’accès à toutes les méthodes de contraception permettant de prévenir les grossesses non désirées. 

Ce qui m’amène à tracer un parallèle entre l’euthanasie et la question, à mon sens très similaire et elle aussi controversée, de l’avortement.


Bioéthique et avortement

Souvent, lorsque je l’évoque, le parallèle entre avortement et euthanasie met mes interlocuteurs médecins dans un état de profond malaise. Certains vont jusqu’à rejeter ce parallèle en déclarant qu’il ne s’agit pas de situations superposables, ce qui est vrai. Il n'en reste pas moins vrai qu'elles ont beaucoup en commun par le point de vue des personnes concernées, et c'est ce que je vais m'efforcer de montrer. 

Du point de vue de l’éthique, euthanasie et avortement mettent en œuvre l’une et l’autre deux principes essentiels : l’autonomie (et donc, la « liberté » du patient) et la justice.

Liberté d’avorter et principe d’autonomie

Au Canada, entre 1969 et 1988, l’avortement était légal sous certaines conditions. En 1988, la Cour Suprême, dans la décision Morgentaler, déclarait que l’article du Code criminel qui criminalisait l’avortement était contraire à la Charte des droits et libertés  parce qu’il portait atteinte à l’intégrité physique et émotionnelle des femmes et violait leur droit à la vie, à la liberté et à la sécurité en les menaçant d’être accusées d’un crime si elles obtenaient un avortement.

La libre disposition par une femme de son corps et de sa sexualité est un exemple clair du principe d’autonomie : une femme est en droit d’avoir ou non des relations sexuelles (de les accepter ou de les refuser) ; elle est en droit de choisir d’être enceinte ou de ne pas l’être en ayant recours ou non à une méthode de contraception ; elle est en droit de mener une grossesse à terme sans qu’on puisse l’en empêcher, ou d’interrompre une grossesse sans qu’on puisse la contraindre à la poursuivre. 

D’un point de vue biologique, une grossesse engage certes d’autres vies que celle de la femme qui la porte : celle de l’embryon, celle de l’individu qui s’est (volontairement ou non) reproduit avec elle. Mais au Canada, la Charte des Droits et libertés établit (et la Cour Suprême a rappelé) que le corps de cette femme et ce qui s'y passe n'appartiennent qu'à elle

Même légal, l’avortement reste controversé : les médecins étant des individus comme les autres, ils peuvent pour des raisons morales ou religieuses être opposés à l’avortement et donc refuser d’en pratiquer. Ils n’ont pas à se plier à la demande des femmes, ils ont cependant pour obligation de les aider à trouver un praticien qui leur permettra d’obtenir une interruption de grossesse. Si un médecin s’oppose à ce qu’une femme se fasse avorter, il entrave sa liberté – et c’est un abus de pouvoir, car avorter n’est pas un crime mais une expression de liberté, tout comme la décision de mettre un enfant au monde.

Pour controversée qu’elle soit, la liberté d’avorter n’oblige nullement les médecins à promouvoir l’avortement et elle ne contraint aucun médecin à pratiquer des avortements. Elle n’entrave donc nullement la liberté de penser ou d’agir des médecins, elle ne fait qu’encadrer la liberté des femmes. Liberté que les médecins n’ont certainement pas pour vocation d’entraver.

De même que l’avortement, l’euthanasie soulève la question de la liberté. Disposer de son corps, n’est-ce pas aussi pouvoir décider librement si l’on vit ou si l’on meurt ? Le principe d’autonomie dans les situations de soins stipule que les actions des médecins ne peuvent se faire qu’avec le consentement explicite du patient. Et que celui-ci a le choix de ses traitements – au point de pouvoir les arrêter quand il veut, voire de les refuser complètement. Au nom de quel principe cette liberté de choix cesserait-elle lorsqu’il s’agit de mettre fin à ses jours ?

Liberté d’avorter et principe de justice  

Comme le décrit très précisément Sarah Blaffer Hrdy dans son extraordinaire ouvrage Mother Nature (1998 – Traduction en français : Les instincts maternels, Ed. Payot), l’avortement spontané ou provoqué n’est pas une spécificité de la reproduction humaine, mais fait partie intégrante des stratégies de reproduction de nombreux êtres vivants sexués. De fait, bien avant la légalisation (ou la décriminalisation) de l’avortement, les femmes qui ne voulaient pas de leur grossesse en arrivaient parfois à des expédients draconiens.

Ainsi, rappelle Hrdy, avortement et infanticide sélectif ont toujours existé, dans le règne animal et dans toutes les sociétés humaines. Jusqu’au 19e siècle, l’abandon d’enfant était monnaie courante dans toute l’Europe. L’avortement a lui aussi été pratiqué larga manu dans toutes les sociétés. Beaucoup de femmes en mouraient. Beaucoup d’autres restaient mutilées ou – du fait de complications infectieuses – incapables d’être enceintes à nouveau. Lorsque sont apparues des techniques médicales permettant d’éviter une grossesse (contraception) ou de l’interrompre (avortement par aspiration ou médicaments) la situation a changé, mais pas pour toutes les femmes. Dans les sociétés où contraception et avortement sont criminalisés, toutes les femmes ne sont pas égales : les femmes riches peuvent éviter une grossesse ou l’interrompre sans danger, parce qu’elles savent à qui s’adresser – et ont les moyens de payer ce « service ». Les femmes pauvres, elles, n’ont pas ce luxe.

Légalisation ou décriminalisation de l’avortement sont donc des mesures qui vont dans le sens de la justice sociale – et donc, du principe de justice prôné par la bioéthique : ainsi, aujourd’hui, au Québec, toute femme peut (en principe) bénéficier à sa demande d’une interruption de grossesse, dans un centre spécialisé, sans être pénalisée par son origine sociale. Dans la réalité, ce n’est pas tout à fait vrai : les populations vivant dans des régions éloignées des grands centres urbains peuvent rencontrer de grandes difficultés à obtenir une contraception ou une interruption de grossesse. Mais la loi est de leur côté : elles peuvent militer pour la création d’une clinique de contraception ou d’avortement, lever des fonds, embaucher des médecins, se procurer des médicaments et, tout cela, officiellement et en toute transparence. Ces exigences visent à réaliser le principe de justice dans ce domaine précis (la santé des femmes), comme le serait de créer un centre de dialyse, une consultation pour le diabète ou une maison de naissance là où il n’y en a pas et où on en a besoin.

De même que l’avortement, l’euthanasie soulève également la question de la justice. Aujourd’hui, des patients canadiens qui ont choisi de mourir plutôt que de laisser la maladie les entraîner lentement vers une déchéance puis une agonie de durée indéterminée partent pour la Suisse – où le suicide médicalement assisté est légal depuis longtemps. Bien entendu, seuls les patients en ayant les moyens peuvent se permettre ce voyage. Ils ont aussi, par conséquent, ceux de se soigner au mieux ; leur choix d’aller mourir dans un autre pays n’est pas imputable à une difficulté d'accès aux soins palliatifs, par exemple. 

Il y a une douzaine d’années, en France, un jeune homme tétraplégique nommé Vincent Humbert faisait appel aux autorités pour qu’on autorise les médecins à lui faire une injection létale. Il ne voulait pas passer sa vie dans un lit. Il reçut une fin de non-recevoir. Quelques mois auparavant, Madame Mireille Jospin, membre du comité de parrainage de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), et mère de Lionel Jospin, Premier ministre français alors en exercice, annonçait dans son faire-part de décès avoir « décidé dans la sérénité de quitter la vie, à l’âge de 92 ans, le 6 décembre 2002. » L’inégalité entre ce jeune homme sans ressources, assigné à un lit d’hôpital, et cette femme très âgée, proche d’un membre de la classe dirigeante, était saisissante.

Comme l’avortement autrefois, le choix de mettre fin à ses jours fait ainsi l’objet d’une profonde injustice : les personnes dotées de ressources peuvent se l’offrir. Les autres, non.

Aide médicale à mourir et suicide

Les opposants à l’euthanasie arguent parfois que puisque chaque patient est réputé prendre ses décisions, il peut parfaitement prendre celle de se suicider sans l’aide des médecins. C’est feindre d’ignorer que demander une aide médicale à mourir et entreprendre de se suicider sont deux situations très différentes.

Certes, le suicide n’est plus considéré comme un acte criminel. La décision de mettre fin à ses jours peut être même être perçue comme un acte de liberté – depuis Platon, les exemples littéraires et historiques ne manquent pas.
Le coût, les conséquences du suicide et la population la plus touchée (le plus souvent, les hommes jeunes) justifient d’en organiser la prévention. Ce, d’autant que parmi les personnes qui tentent de se suicider, bon nombre de survivants déclarent avoir regretté leur geste dès qu’ils l’ont fait. 

Mais les jeunes hommes (par ailleurs en bonne santé) qui passent à l’acte pour des raisons chaque fois différentes ne peuvent en aucun cas être comparés à des hommes et des femmes dont la seule perspective est de vivre dans la souffrance, l’invalidité et/ou la déchéance avec pour seule perspective de voir leur état s’aggraver pendant un temps indéterminé avant, finalement, de mourir. 

Dans le premier cas, le suicide interrompt une vie qui pouvait se poursuivre dans de bonnes conditions physiques et morales. Dans le second, la perspective est sombre de toute manière. Il ne s’agit pas d’interrompre une vie en plein essor, mais de choisir entre deux manières de conclure une vie qui, de toute manière, arrive à son terme. De choisir entre une fin volontaire et une déchéance qui ne laisse plus de choix.

Stricto sensu, chacun peut s’enlever la vie. Les moyens de le faire ne manquent pas. Mais ceux qui semblent les plus « doux » (les médicaments) sont souvent peu efficaces. Les autres sont extrêmement violents ; et pas seulement pour la personne qui se les inflige.

Car si la demande d’aide à mourir est sous-tendue par le désir de mourir paisiblement et sans violence, ce n'est pas seulement pour soi, mais aussi pour ses proches. C’est ce que souligne La mort choisie, le beau livre dans lequel le Dr François Damas, praticien belge de soins intensifs qui pratique par ailleurs des euthanasies depuis plus de dix ans, décrit les réunions et rituels par lesquels les patients font leurs adieux à leurs proches. (On écoutera avec profit la courte conférence TedX de François Damas accessible sur la même page.)

Faute de pouvoir accéder à une mort assistée, certains patients atteints de maladie très grave en viennent à des extrémités très pénibles. Il m’est arrivé à plusieurs reprises, au cours de ma carrière de médecin de famille, d’aller constater des décès par suicide. La plupart concernaient des patients atteints de cancers généralisés incurables. Certains s’étaient pendus, d’autres s’étaient noyés. Tous m’ont marqué mais l’un d’eux plus encore que les autres. Un dimanche soir, cet homme âgé de 79 ans, veuf et dont les enfants vivaient loin, avait fait le ménage chez lui, rangé ses papiers et laissé une lettre sur la table de la cuisine ; il était entré dans son cellier, avait fermé la porte et éteint la lumière puis s’était assis dans l’obscurité sur des toiles à sac et s’était déchargé dans la bouche les deux canons de son fusil de chasse.

Je ne peux rien dire de son état moral quand il a mis fin à ses jours. Mais s’il avait pu, à l’époque, obtenir une aide médicale à mourir (il avait plusieurs fois demandé son aide au cancérologue qui le suivait), sa mort aurait pu être moralement plus tolérable pour sa famille et pour la femme de ménage qui découvrit son corps un lundi matin. Et, on est en droit de le penser, plus douce pour lui.

Les circonstances et motivations d’un suicide, à moins d’avoir été clairement énoncées, restent souvent hypothétiques, tandis que, dans les pays où celle-ci est légale, les motivations de la personne en demande d’AMM ont le temps d’être exprimées, entendues, accueillies, discutées avant même qu’il soit question d’y accéder. Lorsqu’il envisage de mettre fin à ses jours, un patient atteint de maladie incurable a pu longuement mûrir sa décision à la lumière de ce que son corps subit. Surtout, il a pu en parler, l’annoncer, la préparer. Le patient âgé dont il est question plus haut n’en avait parlé à personne : s’il l’avait fait, on lui aurait certainement confisqué son fusil. Et, ce faisant, entravé sa liberté. 


De l’aptitude à décider de sa mort

L’une des objections opposées à la demande d’euthanasie porte sur l’aptitude du patient à prendre pareille décision. On remarquera d’abord que cette objection était également (et dans certains pays, est toujours) opposée aux femmes qui décident (ou tentent) d’avorter. En France, de nombreux médecins font la même objection aux personnes qui demandent une stérilisation volontaire, pourtant permise par la loi. Ici encore, c’est de l’autonomie du patient qu’il est question – et du jugement que les médecins portent sur certaines décisions exprimant cette autonomie.

La suspicion portée à l’« aptitude » ou à la « capacité à raisonner » du patient, malade ou non, est très ancienne, puisqu’avant l’avènement de la bioéthique, la grande majorité des patients était réputée « inapte » (ou en tout cas « moins apte » que le médecin) à prendre une décision raisonnable concernant leur santé. L’appréciation de cette « inaptitude » était, cependant, éminemment variable selon le statut social ou symbolique du patient concerné.

Aujourd’hui, au Canada, quel que soit son statut social, un patient souffrant d’une maladie grave et incurable, irrémédiablement invalidante et/ou mortelle à brève ou moyenne échéance n’est pas pour autant considéré comme « incapable » ou « inapte ». De même que la maladie ne lui ôte pas ses droits de citoyens, elle ne lui enlève pas la capacité d’opter pour une approche thérapeutique plutôt qu’une autre ; de refuser un examen ou la poursuite d’un traitement, voire de rejeter tout traitement.

Or, d’un point de vue moral, on peut se demander s'il existe une différence entre le fait de décider d’interrompre un traitement et celui de mettre fin à ses jours : dans un cas, on choisit de ne pas lutter contre la maladie – donc de la laisser évoluer vers une fin inéluctable ; dans l’autre, on décide de hâter la survenue de cette fin annoncée. On ne voit pas en quoi le refus de traitement, aujourd’hui considéré comme légitime et acceptable, serait plus « raisonnable » que la décision de mourir avant que la maladie ne tue.

De même que lorsqu’une femme décide d’interrompre sa grossesse, choisir le moment de sa mort ne concerne que soi. Mais si la femme choisit de mettre fin à une grossesse dont elle est porteuse, le choix de mourir ne concerne – biologiquement et médicalement parlant – aucun autre organisme. Toutes choses étant égales par ailleurs, il ne peut pas être moralement moins acceptable de mettre fin à sa propre vie que d’interrompre la grossesse que l’on porte. Qu’il s’agisse de l’un ou de l’autre, la liberté est la même. L’aptitude à décider doit donc faire l’objet de la même estime.

Lors de la table ronde du 2 décembre, le Dr Zaari Jabiri, lui-même résident en psychiatrie, soulignait cependant l’ambiguïté d’une législation qui demande aux psychiatres d’attester de la « santé mentale » d’une personne demandant qu’on mette fin à ses jours. Je suis de son avis pour dire qu’il n’est pas correct de faire porter aux seuls psychiatres le poids d’une appréciation que tout médecin peut établir. En effet, l’aptitude à consentir, qui se trouve au centre de toute l’autonomie, peut être évaluée au moyen de cinq questions simples, énumérées sur le site du Collège des médecins du Québec. 

Certains médecins (en soins palliatifs, par exemple) ont plus d’expérience que d’autres pour évaluer cette aptitude, mais faire reposer l’évaluation de l’aptitude à décider sur les épaules des seuls psychiatres, c’est considérer les patients en demande d’AMM comme psychiquement différents des autres malades atteints de maladies incurables, mortelles et/ou très invalidantes. Or, il n’existe aucun argument scientifique démontrant qu’ils le sont. Ce qui diffère, c’est ce qu’ils veulent faire du temps qu’il leur reste.

Et si un patient est apte à consentir (ou à refuser) un traitement, on ne voit pas comment il pourrait, dans le même temps, être inapte à décider de mourir. 

Les réserves exprimées par certains au sujet de l’ « aptitude » à décider de sa mort ne sont donc pas scientifiques, rationnelles, mais idéologiques. Elles sont l’expression rémanente d’un paternalisme ancien, le même qui prescrivait il y a encore quelques décennies de taire un diagnostic au premier intéressé, d’infliger des interventions chirurgicales sans consentement, ou de refuser une contraception à une adolescente au prétexte qu’elle était « trop jeune » pour avoir des relations sexuelles.

Dans une pratique médicale qui se veut conforme à l’éthique, ce paternalisme n’a plus lieu d’être.


De la protection des personnes vulnérables

Autre argument avancé par les opposants à l’AMM : les menaces que ferait peser la loi sur la vie des personnes vulnérables. 

Sur ce point, la loi 52 est parfaitement claire. Contrairement à ce que peuvent prétendre certains de ses opposants, elle ne permet pas d’ « éliminer » des personnes selon des critères arbitraires qui seraient, par exemple : la décision de la famille, le « poids économique » des soins, l’ « inutilité » de l’individu pour la société, etc. Plus généralement, la loi interdit à quiconque – et, en particulier, aux médecins – de décider qui « mérite » de vivre ou de mourir, et c’est certainement un grand progrès par rapport à une situation sans loi. L’encadrement par la loi protège beaucoup plus qu’il ne menace, car en l’absence de législation, l’euthanasie fait l’objet du même arbitraire que l’avortement : dans les pays où l’euthanasie n’est pas légalisée ou décriminalisée, les actes clandestins sont nombreux, impossibles à contrôler et obéissent à l’arbitraire le plus total, puisque la décision d’aider un patient à mourir est entièrement soumise au bon vouloir des médecins, sous les pressions les plus diverses.

Or, la mort est un sujet beaucoup trop grave pour l’abandonner aux médecins.

Décriminaliser l’euthanasie dans un cadre précis, permet, comme pour l’avortement, de s’opposer à cet arbitraire, de rendre la liberté de choisir à celles qui peuvent en user et de protéger les personnes vulnérables (grands prématurés, patients âgés dans le coma, par exemple).  


De la soi-disant « incompatibilité » de l’euthanasie avec la « vocation » médicale


Il en a été question lors du débat au Centre Gelber. Un certain nombre de médecins considèrent l’éventualité d’aider leurs patients à mourir comme incompatible avec le sens de leur vocation. Ils arguent que la profession médicale a pour but de « sauver des vies » et que donner la mort trahirait cette mission « sacrée » et serait tout à fait contraire au serment d’Hippocrate. Ils ignorent ou font mine d’oublier que ledit serment a fait l’objet de moult réécritures au fil des siècles et qu’il est à maints égards largement dépassé ; que c’était un serment religieux (« Par Apollon ») ; que l’éthique médicale a plus longtemps été pétrie de valeurs religieuses que de valeurs laïques (la bioéthique n’a commencé à se développer qu’à la suite des Procès de Nuremberg) ; et que la réflexion bioéthique n'est pas le domaine réservé des médecins. 

On se doit par ailleurs de questionner les représentations à la fois élitistes et restrictives, de la "mission" des médecins ("sauver des vies") et de la place de ces derniers dans un système de santé. Les soins sont délivrés par une infinie de professionnels non-médecins et l’immense majorité des soignants ne sauvent pas des vies (ils ne sont pas en position de le faire) mais travaillent à rendre vivable l’existence des patients, ce qui est déjà une tâche colossale.

Mais là n’est pas l’essentiel. Le fond du problème d’un point de vue éthique réside dans la caractéristique première de la demande d’aide médicale à mourir : à savoir que cette demande a lieu le plus souvent à la suite d’un long processus de soins, consciencieusement délivrés par toute une équipe soignante et librement consentis par le malade. Ici, nous touchons du doigt l’essence même des divergences de perception entre certains médecins, les autres professionnels de santé et les malades dont ils s’occupent. Car la définition du soin ne se réduit pas à ce que le médecin croit « bon » (ou professionnellement adéquat) de faire pour le patient. Le soin est également défini par ce les autres soignants mais aussi en premier lieu, par ce que le patient attend d’eux (à tort ou à raison). Chaque patient a des besoins et des attentes différentes, et aucun médecin ne peut prétendre soumettre tous les patients à sa définition personnelle de ce que sont les réponses à donner.  

Comme le souligne très justement François Damas, soigner c’est accompagner. Lorsqu’un patient refuse des traitements agressifs, le médecin n’est pas pour autant démuni ou dessaisi : il peut accompagner l’abstention de traitement et la soutenir en proposant des soins palliatifs, voire même simplement un accompagnement moral. Dans ce processus, les patients qui ne veulent pas d’une déchéance lente ou d’une agonie de durée indéterminée sont en droit de considérer une aide médicale à mourir, non violente, à une date choisie par eux, comme un ultime soin par la suppression de toute souffrance. 

(Quand bien même on pourrait disputer du terme de soin pour désigner l’acte d’euthanasie, il ne viendrait à aucun médecin de contester que l’accompagnement médical et moral d’un malade et de la famille avant et après la mort est bien une activité de soin.) 

La définition du soin n’a rien de rigide. Si elle repose sur des critères universels (informer, écouter, soulager, réconforter, rassurer, proposer), elle varie aussi profondément d’un individu, d’une situation, d’une relation de soin à une autre.

Par conséquent, s’il est parfaitement acceptable qu’un médecin refuse de donner la mort (ou de pratiquer un avortement), rien ne l’autorise à disqualifier la demande des patients qui demandent ces soins-là ni l'activité des soignants qui, librement, acceptent de les délivrer. Le corps médical est loin d’être homogène et – on le voit très bien en ce qui concerne l’avortement – les valeurs qui prédominent chez certains de ses membres ne contraignent nullement leurs confrères à y adhérer. Ces divergences ne les empêchent pas non plus de coexister, pas plus qu’elles ne doivent entraver la démarche des patients qui, ne l'oublions pas, sont libres de choisir leur médecin.

C’est aussi sur des variations individuelles que repose le choix par chaque médecin d’une spécialité ou d’un champ d’exercice en accord avec sa personnalité, ses valeurs, sa sensibilité, ses goûts, ses affinités. Refuser d’admettre que l’aide médicale à mourir est un soin pour ceux qui la choisissent ou décideront de s’en charger est aussi arbitraire que refuser le terme de soin aux actes de chirurgie consistant à ôter des organes, à amputer des membres ou à prélever des organes sur des corps mourants pour les greffer sur des corps vivants. 

Ce qui définit la nature d’un soin n’est pas seulement le geste, mais son intention, son objectif et son résultat, clairement compris et librement acceptés par le patient. Dans cette perspective, une chirurgie imposée est une violence ; une mort douce demandée par le premier intéressé est un soin.


Une expérience de l’euthanasie qui pourrait profiter aux médecins


Une catégorie particulière de soignants est depuis toujours et, parfois, quotidiennement concernée par l’euthanasie. C’est la profession vétérinaire. Comme nous le savons intuitivement et comme une masse considérable de travaux scientifiques l’ont démontré depuis quelques décennies, un très grand nombre d’animaux éprouvent des émotions comme la peur et le chagrin, et ressentent la faim, la soif et la douleur sur le même mode que les humains. Quant aux relations entre animaux et humains, il n’est pas nécessaire de rappeler combien elles peuvent être profondes, intenses et poignantes.

Je n’aborderai pas ici la question de l’exploitation animale – elle-même très problématique, mais qui relève d’un autre débat. Mais même en ne considérant que les mammifères domestiqués ou captifs, nous savons que la souffrance d’un animal blessé ou gravement malade, qu’il s’agisse d’un cheval, d’un chat, d’un chimpanzé ou d’un panda, conduit parfois à mettre fin à sa vie. Et cela, alors même qu’il n’a rien demandé.

Les médecins auraient certainement beaucoup à apprendre de l’expérience riche et nuancée des vétérinaires en ce domaine.

Cette euthanasie active et imposée est considérée comme l’attitude « la plus humaine » à l’égard de ces animaux considérés comme « inférieurs ».  Comment ne pas voir un profond paradoxe entre cette « humanité » envers un animal qui ne peut exprimer son désir de mourir ou de vivre, et la fin de non-recevoir opposée aux humains qui demandent explicitement à être délivrés de la vie ?  


Des résistances de certains médecins a la promulgation de lois sur l'euthanasie


En dehors des praticiens qui lui opposent leurs convictions religieuses – lesquelles n'ont pas à être débattues ici - comment expliquer les résistances de certains professionnels à la promulgation de lois sur l’euthanasie qui, telle la loi 52, soulignent la primauté des soins palliatifs, définissent de manière stricte les critères de recevabilité des demandes d’aide médicale à mourir et ne contraignent aucun professionnel à participer ?

Ces résistances ont peu de chance d’être modifiées par la lecture de ce texte, car elles ne sont ni scientifiques, ni rationnelles, ni même morales ; mais très probablement émotionnelles.

Une fois encore, il me semble que le parallèle avec l’avortement peut nous éclairer. Cette fois-ci par les différences entre les deux situations.

La principale différence – en tout cas, la plus apparente – entre la demande d’avortement et la demande d’AMM est qu’une femme enceinte n’est pas malade. Elle veut interrompre un processus physiologique, naturel, « normal ». Pourtant, cette différence de situation ne doit pas masquer la similitude de perspective. Mourir d’une maladie non traitée est, à proprement parler, parfaitement « naturel ». Avant l’avènement des antituberculeux, on mourait « naturellement » de tuberculose. 

Face à ce que les médecins eux-mêmes qualifient d'"évolution naturelle" de la maladie, souvent cruelle et destructrice, faudrait-il ne traiter que les maladies curables (pour en accélérer la guérison) ? Non, bien sûr. On soigne et on tente de soulager aussi les malades atteints d’affections incurables. On lutte contre leur déroulement spontané en sachant qu'on ne fera, au mieux, qu'en repousser l'échéance. 

Mais pourquoi, face à une maladie incurable, le choix du patient serait-il restreint au palliatif ou au symptomatique ? Pourquoi n’aurait-il pas le choix de mettre fin, une fois pour toutes, au processus qui le conduit à la mort et, en attendant, n’en finit pas de le faire souffrir ?

Tout comme la décision d’avorter consiste à interrompre un processus biologique « naturel » (la femme choisit de vivre sa vie sans cette grossesse et ses suites possibles), le patient optant pour une AMM fait le choix de ne plus vivre avec l'évolution "naturelle" de la maladie, son poids insupportable et son issue inéluctable.

Il existe une autre différence fondamentale entre la demande d’avortement et la demande d’euthanasie, du point de vue des médecins cette fois-ci. Pour un grand nombre de médecins cliniciens, il est tout à fait possible de ne jamais se trouver face à une patiente enceinte, car celles-ci ont le plus souvent affaire au médecin de famille ou au gynécologue pour constater leur grossesse. De plus, les médecins ont pendant longtemps été majoritairement des hommes. Pour ceux-ci, grossesse et avortement sont des situations en apparence "objectives", puisque rien dans leur corps ne leur permet de s’identifier à la situation d’une femme enceinte, de ressentir ce qu'elle décrit.  

En revanche, quand on est un clinicien, il est inévitable d'avoir, un jour ou l'autre, affaire à un patient atteint d’une maladie incurable, invalidante ou mortelle. Tout clinicien est conduit à croiser des êtres humains, hommes et femmes, souffrant au point de demander à mourir et, ce faisant, de renvoyer le médecin à sa propre réalité d'individu.

« La différence entre Dieu et un médecin, c’est que Dieu ne se prend pas pour un médecin. » Cet adage ironique me semble avoir été inventé précisément pour bousculer l’idée que, puisqu'ils en ont le pouvoir, il appartient aux médecins de « sauver des vies ». 

C'est ce que pensent les médecins opposés à la liberté d'avorter. L’arrêt Morgentaler est cependant venu leur rappeler que le corps d’une femme n’appartient qu’à cette femme.

Pour sa part, la loi 52 
précise noir sur blanc que la vie et la mort d’une personne humaine n’appartiennent qu’à elle-même. 

Marc Zaffran/Martin Winckler
ecoledessoignants@gmail.com

Post-Scriptum : 

Dans mon roman En souvenir d'André, (P.O.L, 2012) j'imagine une société dans laquelle, après une période de prohibition de l'euthanasie, puis de légalisation, on en vient à faire de la mort volontaire et assistée une décision individuelle, non encadrée par un médecin, mais vécue dans l'intimité, entouré par les proches de son choix. Dans ce monde futur, lorsque des personnes isolées décident de mettre fin à leur jour, elles peuvent, via un protocole contractuel précis, être assistées dans leurs derniers moments par des accompagnant.e.s bénévoles. 

Je ne crois ni nécessaire ni souhaitable que la mort soit toujours encadrée par un médecin ou un professionnel de santé. Pas plus que la naissance ou n'importe quel autre processus physiologique. Je pense en revanche (et je le suggère dans le roman) que l'accompagnement des mourants devrait faire partie des expériences offertes à tou.te.s et à chacun.e, puisqu'il s'agit d'une expérience que toutes et toutes nous devront affronter. 

MZ/MW

2 commentaires:

  1. Merci pour cet argumentaire très documenté pour lequel je ne suis pas d'accord et pour lequel j'aurais besoin de temps pour répondre au fond.
    Mon désaccord tient à deux choses essentielles : la première est que la notion d'autonomie que vous mettez en avant n'est pas illichienne mais rawlsienne (je ne suis ni illichien fondamentaliste ni anti rawlsien fanatique mais nous sommes au centre du débat : Illich était autonomiste sans médecin et Rawls autonomiste néo libéral) ; la deuxième est que le point de vue que vous défendez s'inscrit dans une perspective que je récuse, à savoir la médicalisation totale de la société, et les exemples que vous donnez font des médecins des outils bêlants de cette médicalisation.
    Je ne sais si j'aurai le courage, le talent et la constance de vous répondre mais je vois dans vos réflexions l'expression d'un néo libéralisme philosophique qui me heurte beaucoup.
    Bonne journée.

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    1. Néolibéralisme rawlsien. Waou. Je me suis fait traiter (ou disqualifier) de bien des manières dans ma vie, mais c'est la première fois qu'on me disqualifie comme ça. C'est d'autant plus drôle que je tenais le même discours en 1977 et qu'à l'époque, on me disqualifiait en disant que j'étais illichien... Dommage que vous n'ayez ni courage ni constance (le talent n'y est pour rien) mais j'aurais apprécié (et les autres internautes avec moi, j'en suis sûr) une réponse argumentée autrement que par un commentaire qui, au fond, ne dit rien mais se contente de jargonner. C'est vraiment dommage. Quant à la médicalisation totale de la société, vous êtes un peu à côté de la plaque aussi : il aurait suffi, pour le savoir, de lire "En souvenir d'André". Mais ce serait trop demander que de se renseigner sur les positions de l'auteur d'un billet avant de les extrapoler à partir d'une perception subjective, et sans chercher à en discuter avec lui.

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