dimanche 11 mars 2018

Autour de l'euthanasie, il y a du soin



Ces derniers jours, sur un blog médical on pouvait lire ce billet de F-M Michaud:

Tuer est-il soigner ?  
(…) Quelques professionnels des soins palliatifs se sont exprimés sans ambiguité : provoquer la mort n’est pas soigner un être vivant. 
L’euthanasie, aussi compationnelle puisse-t-elle sembler pour certaines sensibilités qui méritent d’être respectées, n’est pas, et ne peut pas être, un acte médical. 


Posée ainsi, la question n'appelle qu'une seule réponse.
Mais elle est formulée de manière un peu trop simple (voire simpliste), et sous-entend que l’euthanasie ou l’aide médicale assistée seraient, purement et simplement, un meurtre, et ne sont par conséquent ni des soins, ni des actes médicaux « dignes de ce nom ». Euthanasie et aide médicale à mourir ne seraient pas compatibles avec la définition (les valeurs ?) « essentielle » de ce qu’est un acte médical, de ce qu’est la médecine.

N'est-ce pas un peu court ? 

***

Qu’est-ce qu’un acte médical ?

 Un acte médical peut être beaucoup de choses différentes. Les examens comme l’échographie ou la radiographie, qui sont pratiquées et/ou interprétés par des médecins, sont des actes médicaux. Le fait de prendre un scalpel pour ouvrir un abdomen à la recherche d’une tumeur et celui de refermer l’incision sans retirer la tumeur parce qu’elle est trop volumineuse ou invasive sont également des actes médicaux : ils n’ont pas de valeur thérapeutique (ils ne soignent rien) mais ils sont pratiqués par des docteurs en médecine spécialisés en chirurgie, ce sont donc des actes médicaux.

La prescription d’une cure à La Bourboule, de séances de rééducation, d’un arrêt de travail ou d’un certificat de décès – ou de non-contagion – sont des actes médicaux. La prescription d’une contraception est un acte médical même quand ce n’est pas un médecin qui la donne, mais une sage-femme. L’examen au microscope d’un prélèvement biologique est un acte médical, même s’il se fait en l’absence de la personne à qui on a fait le prélèvement. Une consultation d’information sur les MST, même s’il n’y a aucun contact entre professionnelle de santé et patiente, est un acte médical. Et il est coté et rémunéré comme tel.

Autrement dit : les actes médicaux ne sont pas tous des actes de traitement ou de soin. Et les actes médicaux – c’est là que je veux en venir – ne sont pas définis par les médecins. En France et dans la plupart des pays industrialisés, ils sont définis comme tels par la loi et les règlements qui en découlent, pour répondre aux besoins de la collectivité. C’est d'ailleurs pour cela qu’un acte médical ne peut pas être fait par n’importe qui, mais par une professionnelle dûment agréée. La loi définit l'acte et qui est habilité à le faire. Dans l'intérêt de la population.  

Par conséquent, si l’euthanasie active et/ou l’aide médicale à mourir entrent dans la loi française, ce ne sera pas parce que les médecins l’auront décidé ou même accepté, mais parce que les législateurs l’auront voté. Dans l'intérêt de la population. Et en son nom. 

Est-ce que tous les actes médicaux effectués sur le corps d’une personne sont des soins ou des traitements ?

Comme indiqué dans le paragraphe précédent, la réponse est non. Mais on peut donner des exemples précis de gestes ou d’interventions qui ne sont ni exploratoires ni thérapeutiques mais font néanmoins partie des actes médicaux légalement pratiqués par des médecins dans de nombreux pays du monde à la demande des premier.e.s intéressé.e.s : l’insertion d’un implant contraceptif ou d’un DIU, les gestes de chirurgie esthétique (pose d’implants mammaires, par exemple), les interventions de réassignation (« changement de sexe »), la vasectomie, la ligature de trompes, l’IVG… 

Prenez l’IVG. 
Ce n’est pas un traitement : elle n’est pas destiné à « soigner » la femme qui la demande mais à lui permettre de ne pas poursuivre sa grossesse sans pour autant se mettre en danger. 

Comme l'aide médicale à mourir, c'est un acte "moralement" chargé, au sujet duquel les opinions s'affrontent au nom de valeurs éthiques, religieuses, sociales diverses.
Et certaines personnes considèrent l’interruption de grossesse comme un meurtre.

Est-ce que ça empêche les femmes d’y avoir recours et les médecins qui le désirent de la pratiquer ? Non. Parce que l’IVG est légale. Et c’est un acte médical. Quoi qu’en disent ses opposant
es, médecins ou non. 

Qui décide qu'un acte médical a lieu ?

La loi définit le caractère médical ou non d’un acte, mais ce n’est pas la loi qui décide si cet acte sera effectué. Quand l’acte est proposé ou suggéré par un médecin, son accomplissement nécessite le consentement de la personne.

D'après  la loi du 4 mars 2002 sur les droits des patientes, « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix » (Art. L. 1111-4.) et « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »

La loi est claire. Lorsque les patientes ne peuvent exercer ces droits, ce n’est pas faute d’un cadre juridique clair, c’est faute de la coopération des personnes qui les soignent ou faute de lieux ou de ressources disponibles.

La loi du 4 mars 2002 
protège les patientes : pratiquer des gestes médicaux contre la volonté des personnes est illégal. (Et les médecins qui font ces gestes - qu’il s’agisse d’un examen gynécologique imposé ou d’une intervention inutile -  devraient être poursuivis en justice. Ils ne le sont malheureusement pas tous, mais c’est un autre sujet.)

Autrement dit, sans cadre juridique et sans consentement, aucun acte médical n’est praticable. Il n’appartient jamais aux médecins de dire si un acte médical est praticable, mais à la loi et aux patientes. 

C’est ce qui s’est passé pour l’IVG. Ce qui en fait un acte médical, c’est la loi et la demande des femmes. Pas l’opinion que s’en font les médecins (qui, pour beaucoup, y étaient hostiles et le sont encore). 

La seule chose qu’un médecin a parfaitement le droit de décider, c’est s’il pratiquera l’acte ou non

Il peut accepter ou refuser (un geste chirurgical, une IVG, une prescription).

Il ne peut pas en revanche interdire à d’autres médecins de le pratiquer – et encore moins interdire à un
e patiente d’y recourir ou d'y avoir accès.

« Provoquer la mort n’est pas soigner un être vivant. »

Des milliers de personnes vivent avec des animaux, qu’ils nourrissent et soignent, et qu’ils font un jour euthanasier parce que ces animaux souffrent et que les traitements disponibles n’amélioreront pas leur qualité de vie.

(NB : Je ne vais pas entrer ici dans la réflexion plus générale sur la souffrance animale, auquel des philosophes comme Peter Singer ont réfléchi depuis longtemps, je m'en tiendrai aux animaux de compagnie ; je préciserai toutefois que dans mon esprit, le bien-être d’une vache laitière ou d’un poulet en batterie n’a pas moins d’importance que celui de Gilbert, le chat chez qui je vis.)

Pour la majorité des humains, il semble assez naturel quand leur chien ou leur chat souffre de manière continue - ou quand un cheval s'est cassé le paturon - de demander au vétérinaire de le délivrer de ses souffrances.
« C’est la chose humaine à faire. »

Est-ce qu’injecter à mon chien qui souffre d'une tumeur inopérable une drogue qui le fera mourir c’est le tuer ? Oui. 
Est-ce que c’est un soin ? Non. 
Si on l'euthanasie, c'est parce que tous les autres soins possibles ne l’empêcheront pas de souffrir. Et parce qu'on ne veut pas le laisser souffrir. 

L'euthanasie d'un animal est une décision arbitraire : le chat ou le chien qui la subit ne demandait rien. Mais l’humaine qui vivait avec lui le voyait souffrir, depuis longtemps. Il a décidé à sa place parce que l’animal ne peut pas exprimer un choix. S’il était possible de leur demander s’ils préfèrent continuer à souffrir plutôt que mettre fin à sa propre vie, il est probable que tous les animaux ne répondraient pas la même chose. Mais comme on ne peut pas leur poser la question, les humains n’ont qu’une alternative : les laisser souffrir jusqu’à ce qu’ils meurent, ou les soulager de leurs souffrances. C’est un dilemme, mais beaucoup n’ont aucune hésitation à choisir la solution qui produit le moins de souffrance.

Ce qui m'inspire deux questions :  

- Est-il moins légitime, moins digne et moins éthique d’aider un humain qui demande librement à mourir que de faire mourir - par « humanité » - un animal qui n’a rien demandé ?

- Est-il plus légitime (digne, éthique) de décider de mettre fin aux souffrances d'un animal que d'en décider pour soi

Question subsidiaire : Si vous aviez le choix entre
1° administrer à votre chien une drogue qui le fera mourir rapidement et sans souffrance
et
2° le mettre sous "sédation profonde" et attendre qu'il meure
Que choisiriez-vous ?
Pourquoi ?
 

Que demandent les personnes favorables à une légalisation de l’aide médicale à mourir ?

Quand la mort est provoquée par un tiers de manière unilatérale, il y a effectivement de quoi s'interroger. Mais c'est malheureusement ce que beaucoup de médecins ont fait et font encore trop souvent : ils décident seuls, ou presque, qui meurt et qui survit. Sans demander l'avis des premiers intéressés. 
Et ça, oui, c'est un meurtre. 


Mais les partisans de l'aide médicale à mourir ne demandent pas qu'on les tue - et encore moins que quelqu'un d'autre décide à leur place quand comment et où ils vont mourir. 

Sur le plan philosophique et moral, nombreuses sont les cultures, aussi bien en Occident qu’en Orient, qui voient le suicide comme une décision respectable. En France, en 2018, une tentative de suicide n'expose pas à des poursuites judiciaires. 

Les citoyennes (j’en fais partie) qui demandent qu’on légalise l’aide médicale à mourir souhaitent tout simplement qu'on respecte l'idée simple, et indiscutable, que si nous sommes aptes à voter, à payer des impôts, à avoir et élever des enfants ou à décider de ne pas en avoir, à garder ou interrompre une grossesse, a accepter ou refuser un traitement, nous sommes également aptes à choisir notre façon de mourir et à nous faire aider par un médecin sans que ce médecin soit poursuivi pour meurtre. 

Une dizaine d’états au monde ont  déjà légalisé l’aide médicale à mourir ; l’euthanasie active (au cours de laquelle le médecin administre les médicaments) est légale aux Pays-Bas, Luxembourg, Colombie, Canada, Belgique ; le suicide assisté (au cours duquel le patient les prend ou se les administre lui-même) est légal en Suisse et, aux Etats-Unis : en Oregon, Vermont, Californie, Montana et dans l’état de Washington. 
Dans tous les cas, la demande vient du patient. Elle ne vient ni des médecins, ni de la famille, ni de personne d’autre. Et les personnes qui ne peuvent pas décider pour elles-mêmes ne peuvent pas bénéficier de cette aide.  



Pourquoi demander aux médecins de nous aider à mourir ?  

Parce que la manière dont nous allons mourir a de l’importance.

Si la manière de mourir importait peu, nous ne serions pas horrifiés par la manière dont chaque jour des milliers de personnes meurent de faim ou de froid, en mer ou dans le désert, dans un lit d’hôpital ou sur le trottoir d’une métropole de pays riche, seules dans un EHPAD ou chez elles, entourées par leur famille.  

Si la manière de mourir ne comptait pas, nul ne verrait d’inconvénient à ce que les vétérinaires étranglent ou noient les chiens et les chats qui souffrent trop.

Si la manière de mourir ne comptait pas, nul ne verrait d’inconvénient à ce qu’un individu se fasse sauter la cervelle, se jette par une fenêtre ou se pende dans un coin sombre.

Mettre fin à ses jours est une liberté, mais le suicide est un acte d’une extrême violence, aussi bien pour soi que pour les personnes de l’entourage, par le moment de sa survenue et par les méthodes employées.

De plus, aujourd’hui, alors même que des dizaines de médecins pratiquent chaque jour des gestes d’euthanasie clandestins parce qu’illégaux, tout le monde n’est pas égal devant la mort. En France, en 2018, les riches meurent bien plus confortablement que les pauvres. Cette situation est la même que celle de l’interruption de grossesse avant 1976 : les femmes riches pouvaient avorter sans danger pour elles ou leur fertilité. Les femmes pauvres jouaient leur vie à la roulette.

Ne pas encadrer l’aide médicale à mourir, c’est pérenniser une inégalité contraire à la démocratie. 

Les pays qui ont légalisé l’aide médicale à mourir l’ont bien compris. Ainsi, au Canada, un article du code criminel interdisait à un médecin d’aider une patiente à mourir. En 2015, un arrêt de la Cour Suprême a invalidé cet article au motif  qu'il était (je cite Radio-Canada) : « contraire à la Charte canadienne des droits et libertés, et donc inconstitutionnel, d'avoir une prohibition totale de l'aide médicale à mourir. La Cour conclut que l'article actuel du Code criminel viole le droit à la vie, la liberté et la sécurité de certaines personnes par sa très large portée. Elle vise par son jugement les adultes considérés comme capables au sens de la loi, qui donnent clairement leur consentement et qui souffrent de manière persistante et intolérable à cause d'un problème de santé grave et irrémédiable. »

"Le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité".
Eh oui, choisir de mourir est un acte posé par une personne vivante, un acte de liberté. Et il devrait pouvoir être fait en toute sécurité - pour elle, pour sa famille - avec l'aide d'un médecin. 


De quoi les médecins opposés à la légalisation de l’aide médical à mourir ont-ils peur ?

Ont-ils peur qu’on euthanasie les personnes dans le coma, infirmes ou démentes ?

Ce n’est pas ce que nous demandons. Nous ne demandons pas qu’on tue arbitrairement des personnes dans le coma ou les patientes atteintes d’Alzheimer à un stade avancé. Nous demandons simplement qu’on aille jusqu’au bout dans la logique de l’autonomie des patientes inscrite dans la Loi de 2002 : à savoir qu’on donne à chaque personne juridiquement capable la liberté de décider de sa fin. 

La loi Veil sur l'IVG et la loi de 2001 sur la stérilisation volontaire ne permettent pas de contraindre une femme à avorter ou une personne à se faire stériliser, elles n'autorisent pas à avorter ou stériliser de manière autoritaire les personnes handicapées. De fait, ces lois protègent les personnes vulnérables beaucoup mieux que lorsque ces deux gestes étaient clandestins et pouvaient être décidés arbitrairement par une famille avec la complicité d’un médecin.

Nous ne demandons pas autre chose : pouvoir choisir l'aide médicale à mourir légalement, en toute sécurité. 

La crainte la plus couramment exprimée est, par ailleurs : « Oui, mais comment éviter, par exemple, que la famille fasse pression sur un malade pour qu’il demande à mourir ? »

Cette objection ne tient pas et les pays où l’aide médicale à mourir est légale s'en sont assurés par de multiples précautions : les démarches sont longues et conduisent à des entretiens répétés. In fine, toutes les personnes dont la demande a été approuvée ne passent même pas à l’acte. 

Ont-ils peur qu’on contraigne tous les médecins à pratiquer des euthanasies 

Cette crainte-là serait drôle si elle n'était pas indécente, quand on connaît le nombre de médecins qui refusent, en toute impunité, de pratiquer des gestes bien moins compromettants que celui-là, comme poser un DIU à une nullipare. 

Dans l'idéal - je le décris dans mon roman En souvenir d'André - chacun.e de nous devrait pouvoir se procurer (sur prescription médicale, s'il le faut) de quoi mourir sans souffrance chez soi, entouré par les personnes de son choix. Sans qu'obligatoirement un médecin soit présent. 

Aucun médecin n’est obligé de pratiquer une IVG ou une ligature de trompes. 
Et il vaut mieux : ils risqueraient de le faire très mal ! 
De même, aucun partisan de l'euthanasie ne souhaite que des médecins soient obligés de la pratiquer. Nous voulons partir en paix, avec l'aide de quelqu'un qui nous respecte, pas sous les yeux de quelqu'un qui nous méprise ou est terrorisé par notre geste de liberté. 

Ont-ils peur  que la légalisation de l’aide médicale à mourir « dévalue » la profession médicale ? 

Tout dépend de la manière dont on voit son métier. 

Une "mission" ou un engagement ? 

Pour certains, être médecin est une « mission » parée de valeurs abstraites  (« la vie est sacrée », par exemple). 
Cette vision (assortie de la "fonction apostolique" dont parlait Michael Balint) était celle de la médecine d'avant 1945. Elle présumait que les médecins étaient des personnes exceptionnelles, douées d'un sens moral supérieur à ceux de la population générale. C'était une vision élitiste et paternaliste, en accord avec l'idéologie élitiste et colonialiste des pays occidentaux. 

Pour d'autres, être médecin n’est pas une « mission », c'est une profession soignante. Et soigner est un engagement qui consiste à mettre son savoir et son savoir-faire au service des autres ; à répondre du mieux qu’on peut aux besoins des personnes qui souffrent. Sans jugement, sans paternalisme, sans chercher à imposer ses propres valeurs aux personnes qui nous demandent de l’aide. Sans pression, sans culpabilisation, sans humiliation, sans brutalité d'aucune sorte. 

L'engagement soignant consiste à voir l’individu qui nous fait face comme une personne autonome, dont toutes les demandes sont respectables, et dont toutes les décisions, lorsqu'elles ont été loyalement informées, doivent être respectées.

L'engagement soignant consiste à aider l’autre à exercer au mieux sa liberté, en ayant l’humilité de penser que c’est à elle ou lui d'en définir le sens et d’en assumer les conséquences. Et cette liberté comprend de pouvoir mettre fin à ses jours. 

Alors certes, "tuer n'est pas soigner", mais comme le décrit très bien François Damas dans La Mort choisie, l'aide médicale à mourir n'équivaut pas à "tuer", pas du tout. 

Pas plus que pratiquer une IVG n'équivaut à "tuer", pas plus que pratiquer une ligature de trompes ou une vasectomie ou une chirurgie de réassignation n'équivalent à  "mutiler". 

En revanche, tout se qui se noue avant et après ces gestes, entre des soignants et un individu, un couple ou une famille, c'est du soin. Ce n'est que ça. Et c'est pleinement ça. 

Encore faut-il, pour le savoir, écouter ce que les personnes qui demandent à mourir,  à interrompre une grossesse, à être stérilisées, à changer de sexe, ont à dire. Et ne pas l'interpréter, le jauger, le juger à l'aune de valeurs qui ne sont pas les leurs.  
 
 
L'engagement soignant consiste à défendre une idée simple, mais profondément éthique : c’est aux personnes qui souffrent qu'il appartient de définir ce qui est "bon" pour elles. 

Ça n'appartient pas aux médecins. 
Ça ne leur a jamais appartenu. 

Marc Zaffran/Martin Winckler

2 commentaires:

  1. En généralisant il est assez facile d'aborder le problème et de développer son point de vue; mais c'est un peu plus compliqué que ça à mon avis.

    Prenons le cas d'une démence : moi aujourd'hui ayant toute ma lucidité, j'exprime mon souhait de ne pas vivre une situation de dépendance dans laquelle j'aurais perdu ma mémoire et toute notion de volonté et de dignité. Je l'exprime à mes proches et à mes soignants. La maladie souvent insidieuse arrive, et au termes de plusieurs évaluations un diagnostic de maladie d’Alzheimer m'est signifié. Je me rends compte encore de mes défaillances débutantes mais y prête finalement peu d'attention à cause de ma maladie. 2 possibilités se présentent :

    Je n'envisage pas (et encore moins mes proches) une euthanasie car je trouve encore un intérêt à la vie et ne me sens pas vraiment malade. La maladie évolue et je m'en rends de moins en moins compte, suis de moins en moins en état d'exprimer ma volonté, mais mes proches m'entourent et s'occupent de moi; je n'ai pas de handicap physique : je ne peux plus exprimer mon désir d'euthanasie, et mes proches n'envisagent pas du tout cette solution. Quelle peut être la position du soignant alors ? Procéder à l'euthanasie selon la volonté que j'ai exprimé 10 ans plus tôt contre l'avis actuel de mon entourage ?

    deuxième possibilité : on vient de m'annoncer le diagnostic, et je souhaite une euthanasie dès cette annonce. (Cette situation peut être extrapolée a toute annonce d'une pathologie grave). Est-ce au corps médical de procéder à celle-ci alors que je suis en capacité de m’ôter la vie ?

    Le problème n'est donc pas de ne pas aider le malade à partir quand il le souhaite, mais bien de déterminer le moment ou on doit le faire, en accord avec ses souhaits et en harmonie avec son entourage. Et ce n'est ni facile ni généralisable ...

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  2. Bonjour,
    Pour avoir accompagné plusieurs personnes en fin de vie , en tant qu'infirmière libérale , j'apporterai juste une observation. Que la personne soit medecin ou pas , c'est un(e) soignant(e).Et certains soignants ont peur de la mort , tout simplement.
    Cette peur conditionne terriblement la qualité de la fin de vie de la personne soignée .
    Cette peur dicte aussi certaines opinions, comme le refus de légaliser l'aide médicale à mourir.
    La reconnaître , l'accepter, permet de se positionner dans sa posture soignante, sans culpabilité.

    "J'aiderai ou non une personne à mourir comme elle le souhaite", en toute liberté et en toute conscience.

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