Effets secondaires des médicaments : les médecins devraient TOUJOURS croire les patient.e.s

Cet article publié le lundi 15 mai 2017 avait disparu du blog. Mais sur l'internet, on retrouve toujours tout. Je le republie donc (avec l'échange de courriels qui le suivait). 

Les premières fois que j’ai entendu décrire les effets secondaires des contraceptions hormonales c’était… en fac de médecine. En 1975 ou 1976.

En cours de pharmacologie, pas en cours de gynéco.

Les pharmacologues attiraient l’attention des étudiants sur les effets « systémiques »  (sur d'autres organes que les organes sexuels) de la pilule. Nous savions (c’était écrit noir sur blanc dans le poly et dans les livres) que les contraceptifs oraux provoquaient parfois des phlébites ou des embolies pulmonaires mais aussi des douleurs des seins, une prise de poids, de l’acné et de la séborrhée, des modifications de l’humeur, des syndromes dépressifs…

On nous avertissait aussi sur les interactions entre contraception hormonale et autres médicaments(antituberculeux, antiépileptiques, certains antibiotiques).

(A noter que la fausse interaction entre stérilet et antiinflammatoiresn’était/n’est pas colportée par les pharmacologues, mais par certains médecins et pharmaciens.)

L’une des premières patientes dont j’ai eu à m’occuper s’était retrouvée enceinte parce que le pneumologue qui lui avait prescrit de la rifampicine pour une tuberculose n’avait pas jugé bon de lui dire que cela inactiverait sa pilule. Je pense qu’il n’avait même pas dû lui demander si elle prenait la pilule. Pourtant, ça aurait été logique de lui poser la question : elle avait été enceinte quelques semaines plus tôt , alors qu’elle prenait un autre traitement antituberculeux (l’isoniazide) et elle avait été obligée d’avorter, car l’isoniazide est tératogène.

Ce pneumologue aurait su tout ça s’il avait tout simplement écouté l’histoire de cette femme…

C’était en 1977. Quarante ans plus tard, ça n’a pas changé.

Un certain nombre de médecins continuent à ne pas écouter les femmes qui disent n’avoir plus de libido sous pilule ou avec un implant ou avec un DIU Mirena – alors même que cet effet est connu ET INSCRIT EN TOUTES LETTRES DANS LES NOTICES !!!!

Et certains médecins au moins connaissaient les effets secondaires du Mirena et croyaient les patientes  il y a... onze ans. 

Un certain nombre de médecins (et le fabriquant) continuent à ne pas croire les femmes qui disent souffrir de symptômes très pénibles (douleurs, saignements et autres) après l’implantation d’un dispositif ESSURE, alors que ce dispositif contient du Nickel et que les ALLERGIES AU NICKEL SONT LES PLUS FREQUENTES DANS LA POPULATION !

Ces derniers jours, sur la page FB du CNGOG (Collège national des GynObs), on continue à écrire que « les réseaux sociaux se sont fait une spécialité de dénigrer les gynécologues.  ». https://twitter.com/PresqueRire/status/863779692314329088

Les pauvres ! On compatit de les savoir si marris de se sentir ainsi "accusés". Cependant, quand ils ne donnent pas les informations et nient ce que les femmes ressentent, il ne s'agit pas d'accusations, mais de reproches fondés...

Et puis, s’il n’y avait pas les réseaux sociaux, les plaintes de beaucoup de femmes resteraient non seulement isolées mais elles seraient complètement passées sous silence. Et un trop grand nombre de médecins continueraient à les balayer d’un revers de main avec des arguments du type « C’est dans votre tête ».

Il est donc temps de le dire et de le répéter clairement (et je m’adresse ici seulement aux médecins qui ne le sauraient pas encore, pas à « tous-les-médecins ») :

Quand un.e patient.e invoque un effet secondaire, un médecin devrait TOUJOURS le ou la croire. TOUJOURS.

En effet, ne pas croire ce que dit un patient est inacceptabled’un point de vue éthique (j’ai détaillé ici le raisonnement à l’appui de cette affirmation).

Dans le cas d’un effet secondaire, ce n'est pas seulement une obligation éthique, c'est une obligation professionnelle et légale. Voici pourquoi. 

1. Les patient.e.s sont les premières personnes concernées et menacées par les effets secondaires des médicaments. Les médecins, eux, ne risquent rien.

Les effets indésirables, les patients les subissent (au minimum) au point d’en être très gênés ou (au maximum) jusqu’à en perdre la vie ou encore (entre les deux) à se retrouver handicapés durablement.

Un effet secondaire gênant est nuisible.

« D’abord ne pas nuire » est un principe éthique vieux comme la médecine hippocratique.

Par conséquent, aucun médecin ne peut réfuter un effet indésirable, même s'il n'en a pas connaissance. (Malheureusement, trop de médecins pensent que ce qu'ils ne connaissent pas n'existe pas...) 

Quand bien même cet effet secondaire serait-il « psychologique » (effet nocebo), il n’est pas acceptable de laisser un patient en souffrir. Puisque le rôle du médecin est de soigner. Pas de provoquer (ou de laisser se pérenniser) un effet nocebo !

Par conséquent, toute mention par un.e patient.e d’un effet secondaire (ou, du moins, d’un symptôme associé contemporain, ou consécutif à la prise d’un médicament) doit être non seulement toujours prise au sérieux par le médecin mais aussi conduire celui-ci à proposer immédiatement une modification de traitement (voir plus loin). 

Ajoutons qu'ici, un médecin fait toujours courir moins de risque à un.e patient.e en la croyant qu'en ne la croyant pas. 

En effet, imposer la poursuite d'un traitement mal toléré, c’est au moins pénible, au pire dangereux pour le patient. Changer de traitement (il est rare qu’un traitement soit unique) et passer à un autre, c’est le plus souvent sans danger pour le patient, et c'est indolore pour le médecin. Alors, pourquoi s'en priver ? Par sadisme ? 

2. Les patient.e.s sont les personnes les mieux placées pour dépister les effets secondaires.

Ben oui : c’est dans leur corps que ça se passe. Le médecin peut à la rigueur constater une éruption ou une réaction allergique (si elle se voit) mais il ne peut pas constater un mal de tête, des brulures d’estomac, une diminution de la libido, un vertige, des démangeaisons, des douleurs abdominales, des palpitations, etc. Il est obligé de croire un patient sur parole. Et s'il ne le faisait pas, il ne ferait jamais le moindre diagnostic. 

C’est d’ailleurs en croyant les individus que le fabricant détecte les effets secondaires les plus fréquents : on enrôle des volontaires, on leur donne le médicament, et on les interroge régulièrement sur les effets qu’ils ressentent. Si l’effet est visible (éruption sur la peau, chute de cheveux, acné) on le note. S’il ne l’est pas, on le note aussi car quand quelqu'un dit « J’ai eu mal à l’estomac » ou « J’ai eu mal à la tête » on ne lui fait pas une fibroscopie, ou un scanner, ON LE CROIT !!! Ensuite, quand on rédige la notice du produit, on indique (en principe) tout, avec la fréquence observée chez les personnes ayant reçu le traitement pendant cette phase d’évaluation. 

De plus, parmi les patients d'un médecin, il y a (proportionnellement) plus de personnes ayant des effets secondaires que dans la population générale : Car, par définition, les personnes qui n'ont pas d'effet indésirable ne consultent pas.De sorte que nos confrères devraient savoir que parmi les personnes qui consultent, beaucoup le font pour un symptôme inhabituel, donc pour un effet indésirable potentiel. Il est donc statistiquement inacceptable de leur part de rejeter l'existence d'un effet indésirable chez une personne qui consulte, car elle fait partie d'un groupe auto-sélectionné ("Je prends un médicament et j'ai un symptôme inhabituel"), et non d'une personne "prise au hasard" ou qui perd la tête. 
Le simple fait qu'une personne consulte impose qu'on la prenne au sérieux !!! 

3. Les effets secondaires d’un médicament ne sont pas toujours connus ou identifiés avant sa mise sur le marché. Par conséquent, quand un médecin observe un effet (encore) inconnu, IL DOIT le déclarer !!! (Et, de toute manière, la déclaration des effets indésirables est obligatoire !) 

Pourquoi ne connaît-on pas toujours certains effets indésirables d’un médicament ?

A.     Le fabriquant les connaît mais ne les a pas signalés aux prescripteurs (ou alors en toute petite note de bas de page).

C’est une éventualité fréquente. Les industriels ont tendance à ne pas publier les résultats d’essais qui leur sont défavorables, et à ne pas trop insister sur les effets secondaires graves, en particulier ; voire à les cacher ou à les nier le plus longtemps possible. Quelques exemples :  Thalidomide, Distilbène, Vioxx, Médiator…  

En un sens, quand un médecin réfute un effet secondaire qu'il ne connaît pas, il se fait potentiellement le complice du fabriquant qui l'a peut-être caché, ou ne tient pas à ce que cet effet soit connu... 

B.     Même quand un fabriquant est loyal, il arrive qu’un effet secondaire soit trop peu fréquent pour avoir été identifié lors des essais de tolérance.

Une étude américaine récente rapporte qu’un tiers des médicaments mis sur le marché aux Etats-Unis se sont révélés avoir des effets secondaires non décrits par le fabricant, et ce dans un délai moyen de 4 ans !!!

C.     Certains effets peuvent n’être constatés que chez certaines personnes et pas d’autres !

Je vous renvoie au livre de Peggy Sastre, Le sexe des maladies qui révèle que la plupart des médicaments ne sont testés que chez les hommes, pas chez les femmes, et que les effets toxiques sont par conséquent souvent inconnus chez ces dernières…

Et ce qui est vrai entre les deux sexes l’est aussi d’un groupe ethnique à un autre ! Un médicament testé chez des hommes blancs peut avoir une efficacité (et des effets indésirables) différents chez des hommes d’origine africaine ou asiatique…

4° Croire ce que dit le/la patiente, pour le médecin, c’est seulement la première étape !!!

En effet, une personne peut présenter un symptôme et l’attribuer à un médicament sans pour autant qu’il y ait relation de cause à effet. C’est ce qu’on appelle « l’imputabilité », en médecine. Si vous avez de la fièvre et une toux, ça ne veut pas nécessairement dire que les deux sont liés. C’est très possible, mais ça n’est pas certain. Pour l’affirmer, il faut se pencher sur le problème de très près et l’examiner soigneusement. (Quand on ne le fait pas, on étiquette tous les enfants ayant maux de ventre et diarrhée comme souffrant de gastroentérite, et on passe à côté des appendicites.) 

Autrement dit : les symptômes invoqués par un patient ne sont que la partie émergée de l’iceberg. Le médecin ne doit ni les rejeter, ni en rester là. 

S’il ne vous croit pas, il ne fait pas son boulot.

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Conclusion : que doit faire un médecin quand un patient se plaint d’un effet indésirable ?

A Lui demander de le lui décrire le plus précisément possible et rechercher si cet effet est décrit dans les notices (parfois, les notices accessibles aux médecins sont plus détaillées que celles dont disposent les patients). 

Au besoin, il doit interroger le centre de pharmacovigilance le plus proche.

Que l’effet secondaire soit connu ou inconnu, il doit le déclarer(aujourd’hui, ça se fait en ligne, c’est rapide et facile.)

B Le médecin doit expliquer au patient à quoi l’effet indésirable est dû, s’il est durable ou non, s’il est inquiétant ou non

C Même si l’effet indésirable n’est pas menaçant, il doit proposer immédiatement au patient de changer de traitement.

Je dis « proposer » car certains effets indésirables sont parfois tolérés par certain.e.s patient.e.s une fois qu’on les a rassuré.e.s sur leur innocuité.

Je pense en particulier à l’arrêt des règles ou aux saignements intermittents avec un Mirena. Certaines femmes ne les tolèrent pas. D’autres les acceptent parce que ça leur semble un inconvénient mineur par rapport aux bénéfices premiers. C'est leur appréciation qui compte, leur perception et leur confort. Pas ceux du médecin... 

Parfois, le remplacement du traitement incriminé est indispensable pour apporter des informations complémentaires. Dans le cas, par exemple, de la baisse de libido avec un Mirena, le fait de lui substituer un DIU au cuivre (non hormonal) permet très vite (en deux à trois semaines) de confirmer si le symptôme était dû aux hormones. S'il ne l'est pas, l'utilisatrice a quand même une contraception, et on peut chercher une autre cause à cette baisse de libido... 

Ce qui est vrai pour un vêtement qui ne vous va pas ou qui n’est pas confortable, et que vous iriez échanger à la boutique, ça l’est encore plus avec un médicament !!!!

Alors, patientes et patients, continuez à poster sur les blogs et les réseaux sociaux. C'est seulement comme ça que ça fera changer les choses. Comme me le rappelle justement La coupe d'Hygie, "La première notice de médicament mise dans les boîtes a concerné les pilules après une mobilisation des féministes. Dans les années 60, elles se plaignaient de ne pas être écoutées et de ne pas avoir d'information sur le bénéfice et les risques."

Oui, décidément, certaines choses n'ont pas changé... 

Martin Winckler (Dr Marc Zaffran)


PS : Une lectrice me suggère de parler du Valproate. C'est très judicieux. Voilà un médicament dont un effet secondaire GRAVE était connu (les effets toxiques sur l'embryon et le foetus) et que de nombreux médecins ont TOUT DE MEME prescrit à des femmes sans se préoccuper de savoir si elles étaient ou allaient être enceintes. (Non, elles ne l'ont pas prise toutes seules, sans prescription...) 

(Note aux pharmacologues, centres de pharmacovigilance, médecins et pharmaciens et internautes non professionnels de santé : si vous identifiez ici des manques ou des erreurs factuelles, ou si vous désirez ajouter des compléments merci de me les signaler à ecoledessoignants@gmail.com ; je les intègrerai à ce billet.)  

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Quiz

Les effets secondaires du Mirena (prise de poids, chute de cheveux, perte de libido, acné, saignement intermittents ou au contraire, arrêt des règles) sont connus et indiqués sur la notice. Ils sont fréquents (jusqu’à 10% des utilisatrices). Pourtant, un certain nombre de médecins ne croient pas les patientes. 

A votre avis, ces médecins-là : 

A.     ne savent pas lire

B.     ne croient que ce qu’ils voient

C.     ont des préjugés sexistes

D.    s’en foutent

E.     sont incompétents

F.     toutes les réponses ci-dessus

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